我的朋友兼宣傳愛可小姐的大姐あきら是一個職能治療師,同時也很會畫畫,最近她出了一本繪本叫做「咪寶愛做夢」。咪寶是あきら治療的孩子,得了一種叫做芳香族L-氨基酸類脫羧基酶缺乏症(簡稱AADC)的罕見疾病,這種疾病的症狀包括:運動障礙、神經學病變、吞嚥及餵食困難、缺乏語言發展、情緒不穩易怒等等,在咪寶過世之後,あきら畫了「咪寶愛做夢」,希望能讓更多人理解這種疾病,幫助更多像咪寶一樣的孩子
あきら的畫有一種鎮定人心的力量,一種超越溫暖、近乎世界罕見的良善, 這本書的語言與色彩都非常真誠,面對這個孩子,她是真的付出了生命與感情,雖然說一本書”提醒自己要珍惜生命的美好”好像很俗,但這本書真的做到了,這個世界上真的有人可以用很正面的方式做到這件事,所以它還是很好的
謝謝あきら,也希望大家可以看看這本書
「咪寶愛做夢」購買通路:
1.直接在粉絲頁上買
2.早秋咖啡
3.Tutti Home
4.采石圖書
另外, 我最愛去的早秋咖啡 CAFE Macho目前也正在展出「咪寶愛做夢」的原稿,大家可以去喝杯超好喝的拿鐵順便看展喔!
Search
aadc症狀 在 ️罕病不罕見【芳香族... - 華聯生物科技-Phalanx Biotech 的推薦與評價
罕病不罕見【芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症(AADC)】 每個孩子都是父母的 ... 臨床表徵:患病的嬰兒一般沒有症狀,出生數月後可能開始出現類似腦性 ... ... <看更多>