< Keep Comfort >
「(好好味呀 ~)」
抹茶口味哈根達斯雪糕,是他在大半年沒有用口進食過任何食物以後,品嘗的第一口食物。
看著陳伯像小孩一樣笑著的表情,在床邊向他一口一口餵著雪糕的小護,內心感到了一絲溫暖 ,卻同時帶着一點心酸。也想起了這大半年,我們和陳伯經歷過的故事。
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陳伯在深切治療部已經住上大半年了。
相比起其他因意外、手術、各種內科疾病,在 ICU 不停轉換著的病人,住上這樣長時間的其實不多。
大半年前,陳伯因呼吸衰竭入院。被插上氣管內管和鼻胃管以後,他再也沒有機會進食、下床、走路;人生,也從此變得不一樣。
「各各各各各各各各各」
記得我們在一開始的時候,可是不太喜歡陳伯 — 每個白天和夜晚,他也會激動地用力敲著床欄,發出不同的噪音。無論是急救、派藥、當我們忙著的時候,不能說話的他也會用著這樣的方法發出聲音。
無論我們如何安撫、盡量滿足他的要求,陳伯也不停地發著脾氣,也不信任我們。那段時間,我們的護病關係可說是十分緊張。互相的猜疑和不信任 — 他害怕我們把他關在醫院想要害他,我們害怕他把身上的喉管自行拔走危害性命,讓整件事情也不太順利。
陳伯的太太每天也會準時來到病房探病。每次她探病時,也會向我們不停致歉。
ICU 的每一位,雖然並不好受,還是努力地希望得到他的信任,也很想讓他感覺快樂一點。因為我們知道,經歷了這樣的他,也同樣不好過。我們每次為他轉身、醫生為他巡房時,也會抽空和他好好聊天。
時間慢慢過去,那些熟悉的「各各」聲,好像也不常出現了呢(雖然有時候在他心情不好的時候還是會有點小討厭 :P)。他的面上也開始掛起笑容,願意配合著我們的指示。這位偶爾還是有點煩人的老伯,也慢慢地成為我們每個人的朋友。
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只是一切從來不會這樣順利。
因為長期臥床而導致,一波波的肺炎和敗血症,差點奪去陳伯的性命。他,也只是苟延殘喘的勉強活著。隨著住院時間越來越長,陳伯勉強能夠移動的身體,能用力敲著床欄的手,從某天起卻開始失去了力氣。那些討人厭卻習慣了的「各各」聲,也從此消失。
陳伯最初入院時被懷疑患上的,是重症肌無力症 (Myasthenia Gravis)。和心臟病、肺炎、腎衰竭的簡單直接不同,很多神經系統的疾病臨床上也較難診斷,也需要一段時間觀察和治療。
經過神經專科醫生的再度評估,他被確診患上運動神經細胞疾病 (Motor Neuron Disease, MND)。那是個罕有的神經疾病 — 如果你對 MND 沒有任何概念,你可以想像那是個和日劇《一公升的眼淚》亞也,十分相似的疾病。
不會治癒,無藥可治,只會看著自己一天一天變差變壞。
大部分 MND 患者先從肌肉開始退化。但也有少數病人像陳伯一樣,一開始便影響了食道和呼吸系統。大多數患者只能多活數年。如果早期已經出現呼吸困難,壽命可能只餘數月了。現時的 MND 藥物,也只是能減慢退化速度。
我們也沒有甚麼可以再做的了。
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"allow oral feeding, off GCS night time, keep comfort"
那天早上,N 醫生巡房時,問陳伯有沒有甚麼很想做的。陳伯用口型微笑著回答,「肚餓,想食嘢。」
「 OK ! 想食咩?」 說畢便在牌板上寫下以上的醫囑。用口進食這醫囑,在深切治療部,對一個需要呼吸機、胃管協助的病人,並不常見。對吞嚥困難的病人而言,這樣做的風險並不低 — 陳伯有機會會嗆到,引起吸入性肺炎及生命危險。
不過,對只餘數月性命的陳伯而言,甚麼吸入性肺炎,好像也不太重要吧。說是如此,但不是每個醫護人員也有勇氣,承受著這樣的風險。
中午時份,N 醫生在便利店買了陳伯最想吃的雪糕,讓我們向陳伯慢慢餵食。
還記得陳伯那個真心的笑容,是我在這大半年中,看過最美麗的。
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因為床位緊絀,而陳伯這刻最需要的不再是深切治療,ICU 團隊決定把他轉去內科病房。
把陳伯從ICU轉回神經內科病房的那天,我知道,我們大概從此以後也不會再見。
唯有在心中祝福陳伯一路走好,能夠吃著喝著,在剩餘的時間和太太好好過。
陳伯在離開ICU約半年後,於病房安詳離世。
“ To cure sometimes, to relieve often, to comfort always. "
#comfortfeeding
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