「特發肺纖維化」,屬於那種我們由一二年級已經學過、之後又會反覆學到,但在病房永遠不會遇到,而我們第一次遇見就是在考試當刻的疾病。原來這個疾病有獨特的病狀可以透過臨床檢查診斷出來(短片中醫生也有提及),而能否在短短數分鐘發現並收窄診斷,就是考驗醫學生的重點。
感謝罕盟找來醫生拍攝影片,我也是看過短片才知道認識idiopathic pulmonary fibrosis的中文名稱,了解到原來全港也只有約350位特發肺纖病人,而此病屬於罕見病的一種。畢業後在呼吸科病房當了一輪實習醫生,雖然未親身接觸過特發肺纖病人,但從其他罕見肺病病人身上也了解到他們每天遇見的困難——由於缺乏公眾教育,病人本身就更難獲得自己所患疾病的資訊,就是面對旁人善意的關心,也未必能準確形容自己的病情。由於病人數量不多,藥廠未必願意花資源研發藥物,就算有也不免所費不菲。患上「常見病」已經會令病人加重負擔,患上罕見病就更加如是。
如果讀者有久久乾咳不癒、喘氣等病徵,可以先向家庭醫生求醫。當然,醫學界有一句「common things come first」,如果家庭醫生在排除其他更常見疾病後,仍從蛛絲馬跡中找到可疑之處,就可能會轉介專科醫生負責,進行更詳細的檢查。及早求醫,是及時獲得診斷和治療的關鍵。
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