Một người cha đặt mục tiêu đi bộ 1.900km bằng đôi chân trần để gây quỹ 3,4 triệu USD - số tiền tài trợ cho các nghiên cứu về căn bệnh hiếm gặp của con gái anh.
Chín năm trước, Thiếu tá quân đội Anh Chris Brannigan, 41 tuổi và vợ Hengameh, 43 tuổi, chào đón con gái Hasti đến với thế giới. Hasti được chẩn đoán mắc Hội chứng Cornelia de Lange (CdLS) vào năm 2018. Đây là một tình trạng hiếm gặp, xảy ra ở khoảng 1/20.000 ca sinh. Căn bệnh khiến Hasti chậm phát triển, suy giảm nhận thức, lão hóa sớm cùng với những tác động xấu khác đến sức khỏe.
Ngay sau khi anh Chris được thông báo rằng chất lượng cuộc sống của Hasti có thể sẽ bị hạn chế, hai vợ chồng anh bắt đầu gây dựng một quỹ có tên là Hope for Hasti để giúp tài trợ cho các nghiên cứu y học về căn bệnh CdLS.
Sáng kiến gây quỹ mới nhất của The Hope for Hasti là Bareboot March, một chuyến đi bộ bằng chân trần kéo dài 53 ngày dọc theo Bờ Đông nước Mỹ.
Chris bắt đầu chuyến đi vào ngày 31/8, từ Phòng thí nghiệm Jackson ở Bar Harbour, Maine, Mỹ và sẽ đi bộ qua 12 tiểu bang để tới Camp Lejeune ở Jacksonville, Bắc Carolina. Vào hôm 12/9, Chris đã đến Boston từ Topsfield New Hampshire, một đại diện của Hope for Hasti cho biết.
“Anh ấy sẽ kết thúc hành trình tại Bệnh viện Nhi đồng Boston (BCH), nơi anh ấy sẽ được chào đón bởi Tiến sĩ Timothy Yu và một số nhóm nghiên cứu khác trong BCH”, quỹ này chia sẻ trong một tuyên bố gửi qua email.
Ông bố Chris đang cố gắng hoàn thành thử thách để nâng cao nhận thức của cộng đồng về căn bệnh và kêu gọi tài trợ cho việc nghiên cứu vì hiện nay không có cách chữa trị hay điều trị cho căn bệnh này.
Với tư cách là cha của Hasti, chuyến đi cũng cung cấp một số thông tin chi tiết về những thách thức mà cô bé phải đối mặt, những thứ có thể cản trở ước mơ trở thành đầu bếp hay vũ công của cô bé.
Kể từ khi bắt đầu hành trình của mình, Chris đã đi chân trần trên những con đường lát đá chỉ với một chiếc ba lô chứa đầy đồ dùng cắm trại, được cho là nặng tới 25kg. “Khi kiệt sức, tôi dừng lại để nói chuyện với những người muốn quyên góp hoặc quan tâm đến câu chuyện của tôi”, Chris cho biết.
Cho đến nay, Chris đi bộ 30 đến 45 km mỗi ngày, tương đương khoảng 65.000 bước chân, theo ước tính của anh.
“Hasti mắc một bệnh hiếm gặp và sẽ không có cách điều trị trừ khi chúng tôi làm một điều gì đó, bởi vì không có sự đầu tư từ các hãng dược hay chính phủ. Nếu tôi không tiếp tục hành động, sẽ không có cách để điều trị CDL”.
Khoảng 3 tuần trước khi Chris lên đường đến Mỹ cho hành trình Barefoot March, anh đã hoàn thành chuyến đi ngắn hơn ở Anh. Ông bố này đã đi bộ 1.100 km từ Land's End đến Edinburgh và quyên góp được khoảng 531.000 USD từ hơn 21.240 người ủng hộ trên JustGiving.com - một trang web huy động quỹ cộng đồng.
Tại Mỹ, Hope for Hasti đang nhận các khoản đóng góp trên GoFundMe, cho đến nay đã quyên góp được khoảng 62.524 USD.
Theo một thông cáo báo chí, quỹ này cho biết họ đặt mục tiêu gây quỹ 3,4 triệu đô la cho các nghiên cứu về CdLS tại Phòng thí nghiệm Jackson ở Maine (Mỹ). Cơ sở này đã và đang phát triển một phương pháp điều trị được cho là tiến gần tới các thử nghiệm lâm sàng.
“Tôi nói chuyện với Hasti vài ngày một lần khi có thể. Hasti biết và hiểu những gì tôi đang cố gắng đạt được. Con bé biết điều đó là dành cho nó”, Chris nói.
“Hành trình cũng có sự góp mặt của 151 nhóm và cá nhân sẽ chạy hoặc đi bộ trên khắp nước Anh”, một đại diện của Hope for Hasti nói. “Phần lớn những người tham gia là quân nhân của các đơn vị khác nhau trong quân đội Anh”.
(Theo NY Post)
Chuyện Ngoài Ngõ
jacksonville 在 City of Jacksonville, Florida - Government - Facebook 的推薦與評價
City of Jacksonville, Florida - Government， 傑克遜維爾。 40786 個讚· 1833 人正在談論這個· 9013 個打卡次。 Jacksonville, the largest city in area in the ... ... <看更多>