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【為罕病兒童點一盞燈】
作者:林秀娟(奇美醫學中心講座教授 兼任遺傳諮詢中心主任)
國家衛生研究院 論壇「探討提升兒童發展遲緩篩檢、轉介通報、評估與早療成效之策略」議題召集人

林教授被延攬到國民健康局擔任局長時，極力催生罕見疾病防治及藥物法的通過，讓極少數一直在邊緣生存的罕病病人，獲得醫療上的保障。而罕病的用藥，也由健保給付或由衛生署專案補助費用。

另個推手是她的老師，前衛生署長李明亮。當初她一頭栽入極冷門的小兒遺傳醫學、並且努力不懈，以及現在參與兒童健康推展委員會，都是受到李明亮教授的鼓勵。

即使這條路並不輕鬆。遺傳疾病從檢查、確診、治療、到後續的照護，「每個環節都很棘手，」家裡有罕病兒的罕見疾病基金會副董事長曾敏傑，佩服林醫師的毅力，他強調，遺傳疾病相關的資訊及資源很少，醫生都得很用力去找論文、找藥、找奶粉，替罕病兒尋覓生機，「真的很辛苦。」

林秀娟說。「愈弱勢的族群，愈需要被關注、愈要放大燭光去照亮他們，」
(更多內容，詳: https://goo.gl/kmNGSL )

Reference:
1. 文章來源: 財團法人瑞信兒童醫療基金會
2. 林秀娟 講座教授 (Shio-Jea Lin)

【現職】
國家衛生研究院 論壇「探討提升兒童發展遲緩篩檢、轉介通報、評估與早療成效之策略」議題召集人
奇美醫學中心講座教授 兼任遺傳諮詢中心主任

【學歷】
台灣大學醫學系

【經歷】
成大醫院醫學系教授
成大醫學院附設醫院副院長
行政院衛生署國民健康局局長
行政院衛生署國民健康局副局長

【專科醫師資格】
1.兒科專科醫師
2.遺傳及新陳代謝次專科
3.小兒內分泌暨新陳代謝次專科

【教職】
教授

【真的好久沒見~與老友相聚的生存聚會】

從擔任雜誌編輯開始，因為生存遊戲讓版主認識不少朋友。
有的賣槍、有的玩槍、有的玩裝備、有的玩重演、有的玩古董吉普車。
就算離開編輯這工作，也因為生存玩家的身分，讓版主能夠更深入這個圈子，更加了解這群朋友的想法。
只可惜後來離開一陣子，跟這群生存圈的朋友變得較少聯繫，也因工作關係踏入另一個圈子。
就在這次的迷彩嘉年華，讓版主再次巧遇這些朋友，驚訝於它們在這段時間的改變。
在台中大里活動中曾見過的二戰吉普車威風不減。
槍隊好友也是第六屆紅藍對抗藍軍指揮官的小胖豬自行創業。
建立一個生存活動場地：
Jea共同決戰區生存遊戲訓練基地
槍店老闆雄哥的聲音還是宏亮，做人還是很阿莎力。
看到這些久久才見到的朋友，心裡是感到歡喜跟愉快。

更詳細的報導請點：http://peter2410.pixnet.net/blog/post/60946420

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