【血拾CH筆記|罹癌前的生活與確診歷程-上】
這週CH分享實在太有趣!
有 #德國醫院移植經歷
以及 #因治療獲得免入伍門票 的超樂觀分享者
認識不同地域的治療經驗
不同戰友看待確診的角度
幫助點醒自己糾結已久的盲點
⠀
🔸#確診前的生活型態🔸
#睡眠少 似乎是比較多人共同提到的
工作時間長、心理壓力大(歷經情感問題)
或長期處於情緒緊繃狀態
當然,也有作息好超養生不煙不酒的健康模範生
⠀
血癌發生原因很難說得明確
除了 #生活型態
透過 #盤查基因突變 是常見的作法
🔸#病發徵兆🔸
發現自己患病,初期徵兆多半類似感冒症狀
感冒不癒、頻繁高燒、牙齦腫脹,甚至貧血暈眩
有些是觀察到皮膚異常瘀青並且擴大、增多
或者膝蓋疼痛
⠀
比較幸運的人,在進行定期健康檢查時
就發現血液指數異常(偏低或飆高)
進階檢查才發現
骨髓中已出現芽細胞(blast)
即刻進入早期治療
#定期關心身體做全身健康檢查
有助早期發現發病徵兆
⠀
⠀
🔸#知道確診時自己與家人做了哪些事?🔸
⠀A. 哭~爆哭~打給通訊錄的親友們一起哭!
⠀B. 埋頭瘋狂查詢資料瞭解自己未來要經歷的事,抓著醫師問
⠀C. 超前部署準備好治療所需的一切物品,等醫師號召入院
#你_是屬於哪一種呢?
⠀
確診當下對心情的衝擊肯定是晴天霹靂
面對未來治療的歷程、治療效果的不確定性
讓家屬及病人本人無比焦慮
⠀
有2個分享者的做法乍聽下佛系
可是,當不知所措時,或許是種應對態度
#醫師說什麼就做什麼
積極配合治療計畫,交給專業的來
#完成心裡想做的事情後甘心回醫院治療
不論吃美食、滑雪、旅遊,調整好抗戰心情!
⠀(❗第二種方式務必要獲得醫師評估後才能進行)
⠀
通常血液疾病的治療
一個療程約需要3~4週時間
如果血球恢復狀態不快延長住院
到6週都有可能
(📌出院評估:白血球長到2,000以上或嗜中性球比例足夠,確保身體有基本保護力)
⠀
另外,血液疾病必經的檢查
#骨髓穿刺 #骨髓切片 是確診重要依據
做的時機點通常會在:
1⃣「血液報告發現異常後進一步檢查」—確診
2⃣「每次化療結束等血球恢復好,出院前做一次」—比較療程效果
3⃣治療結束後的「定期穿刺追蹤」—數個月1次,每個人不同
⠀
⠀
🔸#確診後第一次療程的醫療🔸
第一次總是最繁雜、陌生、恐懼...
充滿對化療的負面印象
但是,現在台灣的化療用藥真的非常進步
會在掛上化療藥前,給一些副作用的預防劑
(止吐、止暈、先讓病人入睡)度過不適期
讓化療過程相對舒適,提升病人恢復的效果
⠀
而打化療之前, 幾乎每個人都會做
#安裝人工血管 (port-A) 或 #中央靜脈導管(central venous catheter, CVC)
目的是要
「讓藥物更安全及順利的輸入體內」
「減少感染風險」
如果同時有多種藥物要施打,也有
「節省給藥時間」的優點
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有位病友提及他確診白血病後,只哭了一個鐘頭
並聽到醫師說 #血癌是有機會治癒的 當下信心爆棚
覺得有機會痊癒那當然要趕快治療!
他現在才29歲,不能放棄!!!!
⠀
#罹癌無非是人生谷底_現在做任何事都只會往上攀升
抱持著這個想法
每一個醫療行為都是在為罹癌的自己加分
期待著向大家宣布「我康復了」的那一天
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#謝謝這位病友帶來的力量
#也謝謝每一位分享者的歷程
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📝下篇文章預告:德國醫院移植方式和台灣大不相同?移植後是混血兒耶!
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📍下週CH房主題:如何和照顧者互動
(病友/親屬/看護 多方對談)
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#如果有想開聊的主題歡迎留言許願
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port a給藥 在 白血小公主-畇安 Facebook 的最佳解答
#這幾週小乖忙什麼
#痊癒大躍進
#0223入院0224開刀
#我們跟porta人工血管說再見嘍
終於等到這天❤
年前的門診其實就有討論要準備拆除人工血管嘍!但在拆除前一定要好好做一次抽骨髓檢查,確認健康痊癒才能跟外科做聯繫安排手術。
在去醫院的前幾天,首先,我們教導小乖自我心靈喊話,讓她默默的跟胸前那顆陪伴她即將滿4年的人工血管道謝並好好道別,感謝這小小的醫療用品幫助了小乖在所有療程中的藥品注射及給藥,也順利的能一顆人工血管盤用到底沒有發生損壞需要開刀更換的情況,真的很幸運也很謝謝醫護人員的照顧。
記得要入院的那一天,好學的小乖堅持上學😂,而醫院那邊是下午四點要辦入院所以媽媽我只好當天早上依然送小乖上學然後再衝回家整理行李,安排好雙胞胎的接送交給外婆、爺爺後我才安心的再去學校接吃完午餐的小乖前往醫院報到。
抽血、上針、麻訪……當然小乖還不忘shopping,經過7-11還挑了貴鬆鬆的甜甜圈和牛奶當下午點心,爸爸寵愛無限😒,還電話通知我:沒關係!小乖想吃什麼就買(呵…),晚上哥哥姐姐和爸爸卯足全力的跟小乖開視訊聊天盡全力的逗她笑緩解她的緊張,隔天一早我們安排在第一台手術,真的是起床就出發要去手術室耶好趕!護士阿姨怕小乖冷還幫她蓋了一條毯子❤,我們的勇敢小戰士出發嘍!
回憶飄到2017年6月開刀時,那一天小乖也是安排32號,是一位男開刀房人員抱著進去的,小乖進去開刀我在等候時才仔細想到,對耶!!2021年的我們一樣也是安排32號,而且還是同一位男開刀房人員帶進去的~是不是好巧😃
後面不用多說了,因為清醒後小乖只跟我說:媽媽我要吃飯!我快餓死了!😆😆😆😆然後就像開了掛一樣,又吃又喝又玩,運氣好到還碰巧遇到紅鼻子醫生呢!👍就這樣很順利的完成這次小手術拿掉了port-a人工血管嘍!
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看到這化藥數字記錄就知道藥劑上調了,是一種打好打滿的意境嘛😂不止平常門診的MTX調到巔峰目前連CYCLO和ARAC都調到頂了啦!好在小乖都沒出現任何不舒服的反應也算是體內能接受的狀態吧!
這次住院打上PORT-A後迴血不順…哦!不!應該說是最近已經好幾次都迴不出來很不順暢,但PORT-A的針的確是在人工血管盤上的哦!!最後也是用好久直到經驗老道的護士幫我們才終於迴血,到了隔天12/17當天下午化藥回來可以打藥了卻在要準備上化藥前測迴血又迴不出來導致無法給藥施打……晴天霹靂啊!!醫生看了之後直接開了抗凝血等藥打進去後又等了一小時再次測迴血才開始打藥,那時都已經下午4點多了…,等到要再打第二種化藥時………又不迴血了😭😭😭
說說看這化藥怎麼打的下去啊,反正護士也是滿臉疑惑,才打了抗凝血針怎麼能2小時後就又不迴血啦!後來沖了5~6隻食鹽水+海派(內含抗凝血成份)才通,但全部打完藥都即將晚上10點了,所以直接被醫生留院,他們怕小乖這麼晚還回家會太累然後想說PORT-A問題所以直接留下來觀察,充滿無奈啊!!但只求全部順利就好,跟乖爸說明狀況後一樣很無奈的乖爸看不到原本要回家的小乖整個也是情緒低落。
第三天12/18突然有麥當勞叔叔來送聖誕禮物耶!小乖運氣好好喔😆,記得前年8月也是同一位專屬榮總的麥當勞叔叔來送玩具來探訪病童,今年又遇到實在很巧!看著小乖驚訝的從躺著睡覺到瞬間清醒超好笑的!
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想請問各位學長姊
請問如果病人只有port-a 的情況下
化療藥物是24小時 keep run
那我可以用3way的另一個接頭接上血品嗎?
上網稍微看了一下
好像只有擔心會有血品或C/T的不良反應
然後也是建議要從不同管路
但是沒有提到為什麼
可以請知道的學長姊解惑嗎??
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