我的勇敢小粉絲小丸,認識妳已超過10 年了,睇住妳嘅成長,亦睇住妳嘅轉變。雖然妳嘅成長遇到好多挑戰,但亦都睇到妳變得越來越堅強和勇敢。妳嘅信念妳嘅堅持令我欣賞及反思,一起努力,加油💪
多謝港。故🙏,特別多謝那位記者。因這位小妹妹的訪問我做不了❤️
#妳支持左我咁耐輪到我支持妳了
#不放棄
#相信
#請大家集氣支持
【港故:求醫三年仍未搵到病因 輪椅少女:我就嚟盲】
即使就快睇唔到,都繼續報左一個四年課程,開學啦,阿敏加油! #唔好吝嗇 #馬上講句加油啦 #阿敏加油 #港故觀眾撐你 (#港故小記)
阿敏最新情況▶http://bit.ly/KongGu_ChanKaman2018
《港。故》第100集:《假如明天看不見》
阿敏尋醫之路▶http://bit.ly/KongGu_ChanKaman2017
《港。故》第47集:《我到底有咩病?》
重溫更多💡
第99集:《苦盡甘來蜜月團》▶http://bit.ly/KongGu_ElderlyTrip
第98集:《無咗對腳的史泰龍》▶http://bit.ly/KongGu_Rambo
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#港故 #oncckonggu #無病因 #罕有病 #不明之症 #傷殘人士 #坐輪椅 #失明 #失聰 #多重殘障 #點字 #定向行走 #白手杖 #引路徑 #傷健共融 #做運動 #潛水 #滑翔傘 #挑戰自己 #人生滿希望 #珍惜當下 #珍惜生命 #活得精彩 #精彩人生 #生命鬥士 #無悔 #生命無take2
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同時也有3部Youtube影片,追蹤數超過5萬的網紅港。故 kongguhk,也在其Youtube影片中提到,如果每次出門都要咁辛苦,真係會情願留喺屋企??? #見字幫人 #無障礙 #公屋 #公屋政策 #房屋署 #傷殘人士 #殘疾人士 #社會福利 #支援 #無病因少女 #罕有病 #不明之症 #加油 #身體健康 #港故 --------------------------------------------...
「不明之症」的推薦目錄:
不明之症 在 小毒 Facebook 的最讚貼文
😭😭😭😢😢😢
之前睇佢既訪問覺得佢好堅強, 連喊都笑住喊, 睇到眼濕濕😢
見到佢情況依家變差左睇到更加心酸😭
要為佢集氣💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻
加油呀!💪🏻💪🏻💪🏻
【嘉敏身體突然變差】
【假如明天看不見—當呼吸亦困難時】
無病因少女陳嘉敏(阿敏),兩天前發訊息給我時,明顯聽得出她說話非常吃力,說在星期四晚去了北區一間醫院的急症室,但等了六小時,最後護士給了她一些藥物後便請她離開。我不放心,於是昨天(7/9)再去探望她,一見到她時,我的心一沉:她的頸幾乎不能伸直,手不停震,說話要逐個字用力地吐出來,見到她這樣,我的心很酸、很想哭,因為離上次拍攝見面只是一星期左右,她的狀況可以突然變得這麼差!於是再陪同她去到沙田的一間醫院,去到急症室,我幫忙向護士解說阿敏的身體狀況,因為她幾乎不能說話,呼吸亦有困難,幸好很快地(約半小時左右)醫生來見了她,亦很快被安排照X光和抽血等,期間我只見到阿敏軟弱無力,跟之前訪問時判若兩人,很令人擔心。最後去到晚上十點左右,阿敏終於獲安排送上內科病房,作進一步觀察和治療。今午再去探望她,她說話情況稍有好轉,精神比之前一晚好,我們才稍為放心。
阿敏的情況,三年了仍找不到病因,而身體一差時,可以突然變得非常、非常差。我們不能控制時間,但當我們可以控制自己的健康時,要珍惜,因為有些人像阿敏那樣,很想健健康康,但卻無能為力,縱然阿敏今年只是26歲。
我們香港的醫療,是否真的沒辦法,去為這個年輕的女孩診斷,還給她一個正常健康的身體嗎?而當她身體面對這麼多障礙時,我們的福利制度,是否仍然要在框架之內,不能作人性化的處理?但願世界有奇蹟。
重溫阿敏的故事▶http://bit.ly/KongGu_ChanKaman2018
《港。故》第100集:《假如明天看不見》
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不明之症 在 騎呢.weak7.卜車呔 Facebook 的最讚貼文
卜友的朋友。希望大家share出去。Good Luck and Get well soon♥
【嘉敏身體突然變差】
【假如明天看不見—當呼吸亦困難時】
無病因少女陳嘉敏(阿敏),兩天前發訊息給我時,明顯聽得出她說話非常吃力,說在星期四晚去了北區一間醫院的急症室,但等了六小時,最後護士給了她一些藥物後便請她離開。我不放心,於是昨天(7/9)再去探望她,一見到她時,我的心一沉:她的頸幾乎不能伸直,手不停震,說話要逐個字用力地吐出來,見到她這樣,我的心很酸、很想哭,因為離上次拍攝見面只是一星期左右,她的狀況可以突然變得這麼差!於是再陪同她去到沙田的一間醫院,去到急症室,我幫忙向護士解說阿敏的身體狀況,因為她幾乎不能說話,呼吸亦有困難,幸好很快地(約半小時左右)醫生來見了她,亦很快被安排照X光和抽血等,期間我只見到阿敏軟弱無力,跟之前訪問時判若兩人,很令人擔心。最後去到晚上十點左右,阿敏終於獲安排送上內科病房,作進一步觀察和治療。今午再去探望她,她說話情況稍有好轉,精神比之前一晚好,我們才稍為放心。
阿敏的情況,三年了仍找不到病因,而身體一差時,可以突然變得非常、非常差。我們不能控制時間,但當我們可以控制自己的健康時,要珍惜,因為有些人像阿敏那樣,很想健健康康,但卻無能為力,縱然阿敏今年只是26歲。
我們香港的醫療,是否真的沒辦法,去為這個年輕的女孩診斷,還給她一個正常健康的身體嗎?而當她身體面對這麼多障礙時,我們的福利制度,是否仍然要在框架之內,不能作人性化的處理?但願世界有奇蹟。
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不明之症 在 港。故 kongguhk Youtube 的最佳貼文
如果每次出門都要咁辛苦,真係會情願留喺屋企???
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《港。故》見字幫人?? ???線上連結,線下行動??
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不明之症 在 港。故 kongguhk Youtube 的精選貼文
「原來我哋無放棄,所有事情都嘗試時,真係有成功嘅可能性。」陳方宇媽媽Carrie以經歷說出了道理。
現時15歲的陳方宇,四個月大時父母發現他經常抽筋,有時每日會抽筋百多、二百次。檢查後醫生拋下了一句:「你個仔患罕有病係無得醫。」
這個「無得醫」的病叫「結節性硬化症」,Carrie懷孕時做足檢查,但有誰料到孩子的基因發生突變。這病令方宇身體內外長滿大大小小的纖維瘤,同時亦令他患上自閉症和中度智障。「由一歲起,成日帶佢去覆診,四圍去做治療,睇好多唔同病科:骨科、血科、腎科、腦內科、腦外科、小兒外科……」為了照顧好兒子,爸爸Andy更辭去了工作。
有「堅持」便有「奇蹟」
常言「病向淺中醫」,但Carrie與Andy面對這個不明之症,醫生給予他們的是失望多於希望:「醫生話佢未必識得行路,或者要坐輪椅。」
但兩夫婦沒有放棄,更逐漸發現只要堅持,天使總會在街角出現:「(方宇)企吓企吓,三歲時可以行到一、兩步,識得食嘢,或者攞嘢、遞嘢,間中可以自己攞起一羹。喺我嘅角度已經覺得佢好大進步,好大鼓舞。」Andy微笑地說。
路行多了,原來堅強的不止是父母,Andy續說:「嗰時他要做物理治療好痛苦,因為對佢嚟講企喺度係好辛苦嘅事,他一路喊,一路做一個鐘。我哋發覺其實佢都幾堅強,雖然辛苦,但佢都好努力去學習,我哋就用好多方法,譬如佢學少少識行,我哋會好殘忍咁要佢追住前面架嬰兒車……結果到今時今日佢識得踩單車,可以玩滾軸溜冰。」
父母教懂了兒子走路吃飯,兒子也教曉了父母堅毅:「好多時我哋都要一路摸索住進行,亦有屢敗屢試、屢敗屢戰。大家唔好放棄去做仍有機會,只係仲未出現。」Carrie在鏡頭前說。
寧願兒子在我們眼前離去
方宇表達能力遠遜同齡,但父母仍堅持帶他出街多看世界:「搭地鐵喺人多嘅地方,(方宇)發出噪音、發癲,其他人表現出「唔好嘈啦」……間中有人話『佢傻㗎,你唔好帶佢出街啦』。」
除了旁人冷眼,面對可能要每月花上港幣兩萬元新藥物開支,兩夫婦想說的,反而是感謝上天送給他們這個可愛兒子:「我哋要做嘅嘢係一路陪伴佢成長……呢十幾年嚟,我照顧我個仔,我同佢建立咗感情,我見住佢一路成長,我好開心。」
方宇的左和右腎內,各有一個直徑約4至5厘米的水囊,隨時會爆。Carrie一邊翻閱舊相簿,一邊眼泛淚光地說:「有例子係患呢個病嘅人,可能三、四十歲係上限……佢(方宇)年紀一路大,身體一路差。而我同爸爸年紀老啦,唔可能照顧佢咁多嘅時候,如果有一日我哋兩個先走,剩低佢一個人,其實唔會有人比我哋更痛錫佢。原來佢好安全咁喺我哋眼前離去,可能係另一種解脫。」
反觀Andy則較為樂觀:「我無諗咁多,總之盡量令方宇過得開心!」今集《港。故》用了8分鐘影像,訴說這一家三口的動人故事。
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不明之症 在 港。故 kongguhk Youtube 的最佳解答
有甚麼比「不治之症」更可怕?可能是「不明之症」。
「咁辛苦,捱到今時今日,我為咗啲咩呢?」陳嘉敏,25歲,患上了一個連醫生都找不到病因的疾病,只是知道自己的腳部肌肉開始萎縮、視力模糊、吞嚥困難、有時全身乏力。
為了找出自己患上何病,阿敏走遍多間醫院的不同專科:基因科、骨科、腦科、痛症科、助肢科、眼科,就連精神科都看過,仍找不到病因。
由於提供不到一個有確實病名的診斷書,阿敏申請電動輪椅、「體恤安置」、綜援,甚至乎基本的傷殘人士登記證,都諸多阻滯。萬念俱灰的阿敏更試過多次去到社會福利署:「求社工批綜援畀佢」。
「屋企冇人幫到我,好多嘢都只能靠自己。」在單親家庭成長,家中還有一個智障弟弟,和患有特殊學習需要的妹妹,阿敏即使感到無助、孤單,都只能往心裡吞。
「呢條路實在太難行,我真係好攰好攰,但我都唔會放棄。」身心俱疲的阿敏在鏡頭前,擦乾眼淚,展現笑容,說出她勇敢面對病魔的心路歷程。
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