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罕有病患者Joanne，定期都會搵Jimmy紋身，用嚟提醒自己要努力生活，與病好好共存。另外腦癌康復者Issac 搵Cody紋身，記錄自己走過抗癌之路，展開第二人生。兩位Pop up 紋身店最後一日嘅客人，點樣令到店內充滿正能量？
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朋友問美國藥監局FDA 正式批准Pfizer 的新冠疫苗上市有什麼大不了，不是已經批准緊急駛用了嗎？如果你不認為FDA 是一獨立機構當然認為是理所當然，正式承認有即時效果，政府或公共機構可以正式要求員工打針，而且有某程度的法律依據，而FDA批准也是經過往常的嚴格甚至有時過分嚴格變成官僚審核過程「比如糖尿病藥 metformin 1957年法國上市 到1995年FDA才批准，有指是讓胰島素繼續專利賺錢。」
但其實一樣更重要而一般人忽略的大發展是FDA的批准同時肯定了 mRNA的安全性，在治療疾病是一大突破，原來專治癌症的mRNA技術臨危受命拯救了無數生命，那位當年著草從匈牙利出走西方的女科學家，拿著一百美元到今日光是專利，她和賞識她的美國拍擋可以食一百代也不愁，而今後的癌症或罕有病患者可以看到孫子出世，要多謝她鍥而不捨不理別人嘲笑而專注研究，將來諾貝爾醫學獎一定會預佢。
中醫和西方醫學又隔了一條銀河的距離。
【逆境自強】嘉敏患的是沒有病名的特殊罕有病，把病例送往外國研究，也未有答案。
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如果每次出門都要咁辛苦，真係會情願留喺屋企???
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陳嘉敏(阿敏)，一個努力了四年，都未找到病因的女孩，大家還記得她嗎？(重溫：http://bit.ly/KongGu_ChanKaman2017)
半年內視力急速衰退
兩年前我們訪問過她，當時她的視力和聽力還算可以；但一年後我們再聚，病情明顯差了不少，左眼和右眼分別只剩約三成和一成的視力，屬中度視障：「日頭會怕光，夜晚會夜盲，眼裏面嘅感光細胞好多都壞死咗，醫生話暫時無任何藥物同治療嘅方向。從來無諗過突然之間，會喺半年之內差咗咁多，我仲睇到路，不過睇唔到字，視野上只能睇到輪椅闊度嘅範圍。」阿敏無奈地說。
度數不停變 每月需換眼鏡
而更麻煩的是，她眼睛的度數會不停變化，試過近視變遠視，遠視再變回近視，可能一百多度變成二百多度，又從二百多度減至幾十度，所以她幾乎每個月都需要更換新眼鏡，即使經過多重努力，成功申領綜援，但要應付每個月換眼鏡，經濟上仍是很吃力：「無任何病因走嘅路係困難嘅，我今日好努力好辛苦之下先爭取到去驗查，知道對眼發生咩事，我至少知道有咩方法可以保護佢哋。」
未雨綢繆 學習點字
面對着未知的病因、度數不停變化的眼睛，阿敏已有心理準備隨時失明，但她並沒有氣餒，更表現出一貫樂觀積極的性格，把握僅餘視力的日子，到盲人輔導會學習點字、定向行走等失明人士的生活技能：「今日我能學到嘅，我都盡力去學。」
多重殘障 坐輪椅的失明人士
「如果嘉敏無用手杖嘅時候，大家唔會留意到佢視力係有問題，其實社會係有多重殘障嘅人士。」阿敏的定向老師胡崇平(胡Sir)說。
阿敏是胡Sir第一個坐輪椅而視力有問題的學生，他認為可能是社會人士對多重殘障者認識不深，而且香港地少人多，經常人車爭路，亦導致他們鮮會獨自外出。胡Sir強調，就算輪椅朋友視力有問題，也可以提供協助，令他們有能力去生活、自己照顧自己，並多接觸社會。
同路人互勉互助
身體未出問題之前，阿敏的工作是服務有特殊需要的小朋友，而現在即使坐在輪椅上，她仍沒有忘記這班小天使：「有時返去探佢哋，我好開心佢哋記得我，佢哋嘅童真、單純和笑容，已經可以令到我哋好開心。」
即使現在成為需要被幫助的人，但阿敏仍會盡能力扶持同路人，好像採訪當天，她就出席了「香港天使綜合症基金會」的一個籌款活動：「我坐喺輪椅上仲可以同呢班罕有病小朋友、有特殊需要嘅小朋友，一齊去相處、去玩，好開心。」快樂對阿敏來說，就是這樣簡單。
只要相信夢定能飛
「我想喺仲睇到嘅時候，繼續去欣賞大自然，我睇唔到嘅時候，心裏面都會有一份美好回憶。」就是這樣，阿敏衝破自身障礙，在社會熱心人士的幫助和鼓勵下，她努力挑戰外人認為「不可能」的事，包括玩滑翔傘和潛水，她寄語大家：「大家有一份生命，有一份視力﹑聽力，行得走得跳得嘅時候，要珍惜。」
申請獎學金完讀書夢
除了上天下海，阿敏更做了一個更大的挑戰，就是在獎學金的支持下，報讀了四年制的「語文及通識榮譽文學士」，基於阿敏的身體狀況，學校特別處理不計她的學分，但阿敏指仍會拼盡全力，希望靠努力戴上一頂四方帽畢業：「我知道當中一定辛苦嘅，睇同聽嘢都會辛苦，體力上亦要應付，但我會用我嘅努力去捱，去走呢一段路。」
香港人好有愛
兩年前《港。故》有關阿敏的故事播出後，引起了極大迴響，不少有心人紛紛網上留言支持，亦有人親手寫上鼓勵卡，更有人主動致電為阿敏提供協助，證明這段路縱使艱難，但阿敏絕不會孤單，而這亦是她努力生存下去的動力：「好多人都會問，點解我仲可以支持到今日，我只能講身邊嘅一句加油，一句努力，一份笑容，一句多謝，都能令我繼續努力去走，香港人其實好有愛、好有心嘅。」
第100集的《港。故》回顧阿敏過去一年的高與低、得與失，當你覺得人生沒趣味，讀書很苦悶，工作很大壓力，家庭事業都不順利時，請看看阿敏的故事，或許能給大家一些啟發，就像流行曲歌詞一樣「你是你本身的傳奇，前路裏振翅再高飛，即使不完美，只需經歷你自己」。
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相信為人父母最大的心願，就是孩子能夠健康快樂地成長，作為兩女之父的Joson亦不例外。
Joson的大女兒詠寧，今年8歲了，智商及行為卻只像兩歲的小朋友，她面上總掛着笑臉，卻不懂說話；活潑好動卻不懂自理。Joson兩夫婦到處找尋名醫，希望知道詠寧的身體是否出了甚麼問題。終於在詠寧一歲半的時候，被確診患上「天使綜合症」。
「天使綜合症」是個罕見的遺傳病，香港目前有大約50個已知案例，源於父母體內的DNA第十五條染色體出現了基因突變，導致患者腦部發展有嚴重障礙，也很大機會有中度至嚴重智障。而由於他們很愛笑，所以有「小天使」的稱號。
痛在女兒身 傷在父母心
腦抽筋是「天使綜合症」一個常見的症狀，亦是令照顧者最困擾的事情。「睇住佢不斷抽搐，但係你都無咩可以做，只可以緊緊咁攬住佢，希望佢可以有安全感，同埋令佢舒服一啲。」Joson眼泛淚光地說。
詠寧每一次抽筋都帶給Joson一家不可磨滅的經歷，因為她會「抽到反白眼」、嘴唇變成紫色，Joson為免太太和小女兒受驚，便把自己和詠寧鎖在房內，直至她自己停止抽筋。當照顧完詠寧去休息之後，Joson兩夫妻回到房間更相擁而哭，心痛女兒所受的痛楚。而在每一次大抽筋過後，詠寧的身體狀況也會退步，從前可以做到的事可能會再做不到。
無間斷照顧 捱到胃出血
除了腦抽筋之外，「小天使」大多數也有睡眠障礙，而詠寧的情況更為嚴重，每天睡兩至三小時便會起床，因此每晚也要有人陪伴在側。Joson兩夫婦試過早上上班，下班回來便跟詠寧看醫生及做訓練，而每晚兩夫婦輪流照顧詠寧直至天明。一個正常人過着這樣的生活，可以一個月已經受不了，但這樣的日子，Joson兩夫婦卻持續了兩至三年！鐵人終究也會有倒下的一天，終於有一次Joson捱到胃出血。到醫院看醫生的時候，醫生不批准他離開，要他立即入院，可是Joson卻拒絕入院，全因他要照顧女兒，最後Joson靠着意志及服食特效藥康復過來。
耗盡積蓄遠赴加國 學習照顧女兒
「我哋當時只係知道佢原來呢一世都唔會好返，我哋能夠做嘅係睇下喺照顧同訓練上，點樣去幫到佢。」Joson樂觀地說。面對一無所知的罕有病，Joson一家試過用盡所有積蓄，舉家到加拿大生活一個多月，向當地的病人組織學習怎樣照顧詠寧。隨着嘗試用不同的方法，累積了各種經驗，終於在照顧詠寧上掌握到一些竅門。
成立病人組織 幫助更多同路人
一次與太太無意的閒談，令Joson萌生成立病人組織的念頭，希望分享他們的經歷給更多「小天使」照顧者，幫助他們走過最黑暗的日子，令他們在罕有病的路上不再孤單。於是在三年前，他們成立了「香港天使綜合症基金會」。
來到今天，Joson把愛傳得更遠，不單為「天使綜合症」的病患家庭服務，還擴闊了服務對象，與不同罕有病患並肩同行，希望幫助所有有特殊需要的家庭。在12月他們更首次舉辦一個以罕見病為主題的博覽會，希望喚起大眾對罕見病的關注，令大眾對不同的罕見病多點理解，少點奇異的目光。
「經常有人話詠寧係我哋嘅包袱，但其實我一啲都唔覺得。詠寧嘅出現，正正係比咗我哋一個機會重新出發！」Joson堅定地說。今集《港。故》用9分鐘，帶大家看看Joson和他的「小天使」詠寧的故事，希望大家認識這個「超人爸爸」之餘，亦對「小天使」有更多的了解。
【121「罕愛同行」博覽會】
日期：2018年12月1日(六)
時間：12:00－18:00
地點：九龍灣國際展貿中心3/F展貿廳2
網址：http://oneclickcarehk.com/121expo/
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