spinraza台灣 在 李怡潔Li Yi Jie - #重點修正 共擬會討論Spinraza 給付一案錄音 ... 的評價 2、健保署採納台灣小兒神經醫學會提出的「審查制度」與「下車機制」。 （1）「審查制度」說明除專業醫師評估報告，還需檢 ... ... <看更多>
spinraza台灣 在 救命藥遭政府卡關?漸凍症女童痛到「哭爬出門」 的評價 罕病女童王潔沂1歲8個月那年罹患罕病，因台灣有條件限制給付用藥，無法 ... 不斷透過外界爭取政府關注，但治療SMA藥物Spinraza在台灣依舊有條件補助。 ... <看更多>
spinraza台灣 在 更）希望政府救救我們這些病友 - 心情板 | Dcard 的評價 果然2016年全球首個治療SMA的藥物Spinraza問世，很感謝台灣健保署在2020年的7月1日開始給付藥物，但是條件卻是全世界最嚴格的，只有七歲以下的部分患者 ... ... <看更多>
