[中獎名單公佈於置頂留言] (影片超過10萬點閱，我們就會捐出10萬元公益金，來幫助罕見疾病的病友們喔！) ► 訂閱蔡阿嘎Life頻道：http://pics.ee/AGaLife ► 訂閱蔡桃貴：...

2018第二屆【參與式預算．新店500萬】 (27案) 罕見疾病「小胖威利」．身心健康活力計畫 提案內容： 　　小胖威利症是一種因罕見的天生基因缺陷而導致無法克制暴飲暴食的現象。本所專職協助病友進行身...

【💛愛與陪伴👥】關懷之旅 阿娥與台灣環保協會 莊振和理事長與佰元愛心 羅稑畇會長和志工好友們，關懷罕見疾病基金會病友與家屬，邀請一起走出戶外，感受大自然的美。更感謝劉維新及惠玲夫妻的引見，夫妻倆也是...

2018第二屆【參與式預算．新店500萬】 (27案) 罕見疾病「小胖威利」．身心健康活力計畫 提案內容： 　　小胖威利症是一種因罕見的天生基因缺陷而導致無法克制暴飲暴食的現象。本所專職協助病友進行身...

一年一度的冬至佳節將來到，為關懷弱勢族群，阿娥12月17日與台灣環保協會莊理事長還有志工團隊為歡慶冬至佳節再度邀請三蘆區100位雙胞胎與民眾歡慶冬至。 現場提供一千碗湯圓供民眾免費品嘗，與民眾一起搓...

因為ice bucket challenge 這個冰桶挑戰活動， 我被電影 "到不了的地方" 導演 李鼎 與 徐君豪大哥 點名~ 由於我是僵直性脊椎炎病患，身體無法接觸冰水， 因此我用捐款的方式表達我...

這次ALS冰桶挑戰被顆粒老師點名了 點名文在此→http://goo.gl/ktJla2 因為晚了幾天所以除了捐款之外還另外拍了影片表示支持! 我們澆的是冰水，但要傳達的是暖流 漸凍人是一種因運動神...

更多新聞與互動請上： 公視新聞網 ( http://news.pts.org.tw ) PNN公視新聞議題中心 ( http://pnn.pts.org.tw/ ) PNN 粉絲專頁 ( http:/...

漸凍人是一種因運動神經功能受損，造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。 初期四肢軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難，平均3-5年會進展至呼吸衰竭。 漸凍人疾病不會造成感覺神經或智能退化，病友形容自己是「望著天花...

【社會角落需要你我的愛~手拉手做公益~】 肌萎縮脊髓側索硬化症（ALS），是一種因運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。台灣每年新增病患至少460人，整個罹病人數可能在1,500人上下。...