我不明白为何小湘妈这么有动力,义务做这些吃力不讨好的团购,她答:“我想要推广健康的好东西”
“嗯,好。我买”
这是一本爸爸为孩子而出版的书,本来一个健健康康的孩子,在一岁时候诊断患上 #KrabbeDisease #克拉伯病 这种基因缺陷且无法治疗的病,能做的只是延长患儿存活时间。医生都断定Jackson活不过两岁的😢
“Jackson superhero is about my son Jackson who is a superhero every night”
是啊,白天的Jackson是个逐渐丧失各种能力的小孩,不过到了晚上他是Super Hero呢😊他们想以这本书记录对Jackson的爱,同时也希望透过这本书补贴一些医药费。
大家都不知道Jackson可以活多久,但是只要有这本书。只要有人类生存,或人有眼睛,这本书就会流传并赋予他生命。
So long as men can breathe, or eyes can see So long lives this, and this gives life to thee.
#JacksonSuperHero
#非盈利繪本團購
#先到先得限量版
#KrabbeDisease
我希望,即使你沒興趣想參與團購,也至少留給我10分鐘的時間,讀完這一篇文的每一個字,這,是基於一個媽媽的肺腑 🙇
[12 April 更新]
👉 已經過賬給出版社
[17 April 更新]
👉 出版社已經寄出,下個星期會到馬來西亞
[19 April更新]
👉 已經滿單,暫時不再接新預購
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世間有許多看似灰暗卻暗藏微光的秘境,是機緣,更是咬緊牙根不放棄的勇氣。先前有提起過一本背景很心酸很沈重;可整體卻又不失希望及對未來的期望的繪本
#Jackson_Superhero: Jackson saves an owl
文:Darren Garwood
圖:Carl Osborne
繪本裏,患有Krabbe Disease的孩子在白天是無法展現自己超人的能力;但每到晚上,他就可以化身superhero飛出睡房到處冒險及解救不同的角色:結識了鄰裏的貓老大們、飛越遊樂場及高高的摩天輪、在動物園裏和熊像哥們兒般打招呼、拯救被困在水坑裏飛不出來的貓頭鷹等等
可惜,除了像當初我自己的那本般通過Amazon網購,這本暫時沒在馬來西亞任何其它管道出售;還好在聯絡了作者和出版社商討後,他們都很期待全球能有更多人記住Jackson,而爽快給了超值的團購價
題外話:我很喜歡流沙包媽對這本書的感想 -- #Sonnet_18 “So long as men can breathe or eyes can see, So long lives this, and this gives life to thee.“
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/*--- 價錢明細 ---*/
出版社原價:6.99 GBP / RM38
Amazon UK上的特價:5.74 GBP
接洽後的繪本團購價:4.5GBP
兌換來的團購價是 #一本RM30(已經包括英國 - 馬來西亞的運輸費、銀行手續費,及其余雜費; #還沒包本地郵費)
[12 April 更新]
👉 已經過賬給出版社
[17 April 更新]
👉 出版社已經寄出,下個星期會到馬來西亞
[19 April更新]
👉 已經滿單,暫時不再接新預購
這次 #也是非盈利,單純是想讓好故事不沈寂、真心想讓更多的馬來西亞家庭知道有這麽一本好書、也想讓更多的人知道Krabbe Disease這種暫時無解的基因病、更想 #為不放棄的Garwood一家加油打氣
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/*--- 以下摘錄自我之前的推薦文 ---*/
👉 https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=540282569832309&id=346344632559438
"... Jackson Superhero might not be a real name, but it is a story about a real boy, and as the name suggests, Jackson is far from ordinary.
By day, a rare disease limits his ability to freely move, but at night he is far from grounded. When the sleeping hours come around, and weightlessness takes over, Jackson takes to the skies. He knows what it means to need the support of others, which is why when he hears a call for help, he is quickly there to lend a hand... "
這是一本從英國作者Darren兒子的罕見疾病Krabbe Disease啟發而來的繪本。小小的孩子在一歲左右突然漸漸失去了以往早就學會了的生活技能、基本上是完完全全無法動彈、連腦部也是在退化中,醫生也一早就判了孩子死刑,認為他再也絕對無法和父母共度兩歲生日了
但是,作者不放棄,他一直鼓勵及陪伴孩子;卻也清楚孩子的大限真的是在隨時待命中。他想讓小Jackson的英雄事跡能永遠被更多人記住,就天馬行空地構思了很多以孩子為主角的故事。作者認為:“兒子確實是行動不便;但他可以在夢裏自由地翺翔這個大千世界啊,我可以以簡單的文字為他編寫很多很多的故事、一起共讀入眠、一起在他的夢裏幫助有需要的人啊“
2018年8月,他的兒子已經滿四歲了,完全打破了醫學界對他的判斷,依然還是很努力地活著,單憑這一點,Jackson已經是位很可敬的superhero了
Youtube簡介
👉 https://youtu.be/xiZ65fP0u3U
官方FB
👉 https://www.facebook.com/jacksonsuperhero/
官方網站
👉 https://www.untoldbooks.com/jackson-saves-an-owl
詳細報導
👉 https://discover.lessonslearnedinlife.com/father-turns-son-…
👉 https://www.unilad.co.uk/…/dad-writes-book-to-turn-his-you…/
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/*--- Krabbe Disease ---*/
根據資料,這是一種由於腦神經蛋白流失而引起的神經系統失調。基本上,患有這種變異疾病的孩子會在滿一歲前發作,全身肌肉及生活功能都嚴重退化,暫時沒治療的方法。若父母雙方都帶有變異的基因,那他們的孩子就有一定的機率會是患者
以下是其中一些早期的癥狀與跡象,
- 煩躁不安
- 肌肉變弱
- 餵食/進食會有困難(因為無法控制嘴巴肌肉)
- 多次突發的高燒
- 僵硬的肌肉及姿勢
- 緩慢的心智與肢體發展
隨著病情逐漸惡化,患者會需要面對更多的困境,需要照顧者全心全意的付出... 一般上是無法活超過兩歲,
- 過度虛弱的肌肉導致患者無法正常活動、飲食、咀嚼、吞咽、甚至連呼吸都需要依賴輔助
- 視力消失
- 癲癇症
在英國本身,一年裏平均有一宗Krabbe Disease的病例,四歲半的Jackson是唯二依然存活著的患者,更是唯一堅強抗戰的鬥士。現在的他確實無法動彈,更不知還能有多少日子可以健康地愛著他的父母妹妹與讀者們;但,為他而寫的繪本及家人的愛會把他的事跡永久流傳
US National Library of Medicine - Genetic Homes Reference - Krabbe Disease
👉 https://ghr.nlm.nih.gov/condition/krabbe-disease
同時也有97部Youtube影片,追蹤數超過29萬的網紅陳寗 NingSelect,也在其Youtube影片中提到,陳寗嚴選兩聲道音響組:https://lihi1.com/mBJBR Castle Richmond 3i 入門兩聲道音響上線囉:https://lihi1.com/2ecL7 陳寗嚴選 iPad Pro/iPhone 保貼 & 充電頭:https://lihi1.cc...
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2021 Ducati Diavel 1260 Lamborghini - 林寶狂牛特別版抵港
雖然Lamborghini(林寶堅尼)生產Supercar,而DUCATI就生產Superbike聞名於世,但兩家來自不同界別的車廠卻有著幾個共通點。首先他們同樣來自意大利,其次是兩間車廠都經過多次易手,最後落入福士(Volkswagen)集團手上,而兩家車廠在優質管理下,業務才重上軌道,DUCATI的銷售數字近年更屢創新高,車系更不斷擴大。亦因為兩家車廠在同一屋簷下關係,因此促成今次合作,讓限量版Ducati Diavel 1260 Lamborghini得以面世,全球限量630部。今次香港得到3部2021 Ducati Diavel 1260 Lamborghini 林寶狂牛特別版配額,並且已經全部售罄。
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華盛証券x Raga Finance 問答遊戲 2021.03
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSceMgh43hW4yfUO2t5L1_abFLLMDsrzewLsYUQ9N8nDjbXRuQ/viewform
遊戲條款及細則
1. 是次活動只限2021年3月30日或之前,經Raga Finance專屬連結首次驗證並成功開戶的華盛証券賬戶持有人參與。
2. 符合上述資格人士須回答以下問題並在2021年3月31日20:30提交,答案全部正確及提交時間最接近2021年3月31日20:30的1位人士,每位可獲贈Apple AirPods Pro
價值港幣1999元)乙個,其次最接近的3位人士均可獲贈二獎限量版發仔一隻,之後接近的5位人士均可獲贈三獎100元超市禮券一份提交時間以Google表格記錄的香港時間為準
3.每位合資格人士只可以提交一次,否則會被取消資格。
4. 參與者在活動過程中不得涉及任何攻擊他人、商業招攬、暴力、粗俗不雅或不誠實行為,如有發現將會被取消資格。
5. 得獎者需在獲獎後14個工作天內到指定時間及地點領取獎品,客戶可提供香港郵寄地址並獲免費郵寄服務,逾期未領取獎品則當作放棄論。
6. 參與者需確保提供的聯絡方式及個人資料正確無誤,該資料除會用作核實身份及活動聯絡用途外,華盛証券保留被用作其他活動的通知或銷售用途。
7. 如因電子設施、網絡、技術故障或其他非華盛証券可控因素導致參與者未能參與活動,或未能、延誤領獎,華盛証券將不為此負責。
8. 如參加此活動,則表示參加者已閱讀及接受是次活動之條款及細則。
9. 華盛証券保留隨時修訂、暫停或取消此活動的決定權而無須事先通知。
10. 如對是次活動有任何爭議,華盛証券保留最終決定權及解釋權。
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華盛 X 華夏基金(香港) X RagaFinance 2021年3月 雙板塊 生物科技x科技 齊分析 財經研討會
日期:2021 年 03 月 25 日 (星期四)
時間: 下午 18:30 至 19:30
講者: 麥榮發 (Daniel)華夏基金(香港)業務拓展部副總裁
鍾俊鏘 (Joe) 華盛証券業務總監
羅尚沛 (Eugene) 中國銀河國際證券業務發展董事
主持: 顧芷筠 (Debby)
全版本:
https://youtu.be/FVC0PmRUfgg
第一節:大市及科技股走勢
https://youtu.be/Teb8vvZu6-g
第二節:華夏基金 3069 生物科技 ETF
https://youtu.be/Teb8vvZu6-g
生物科技板塊具國策支持,而且醫藥需求持續增長,投資價值如何?又如何有效捕捉整個行業的趨勢?
另外,通脹重臨,債息爬升震盪股市。高估值科技股回調,週期股價值重現,投資者是沽是撈?
今次請來華夏基金Daniel,與華盛Joe,教主Eugene,Debby一齊研究,用ETF工具,提升回報,分散風險。
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