我不明白为何小湘妈这么有动力，义务做这些吃力不讨好的团购，她答：“我想要推广健康的好东西”
“嗯，好。我买”
这是一本爸爸为孩子而出版的书，本来一个健健康康的孩子，在一岁时候诊断患上 #KrabbeDisease #克拉伯病 这种基因缺陷且无法治疗的病，能做的只是延长患儿存活时间。医生都断定Jackson活不过两岁的😢
“Jackson superhero is about my son Jackson who is a superhero every night”
是啊，白天的Jackson是个逐渐丧失各种能力的小孩，不过到了晚上他是Super Hero呢😊他们想以这本书记录对Jackson的爱，同时也希望透过这本书补贴一些医药费。
大家都不知道Jackson可以活多久，但是只要有这本书。只要有人类生存，或人有眼睛，这本书就会流传并赋予他生命。
So long as men can breathe, or eyes can see So long lives this, and this gives life to thee.
#JacksonSuperHero
#非盈利繪本團購
#先到先得限量版
#KrabbeDisease
我希望，即使你沒興趣想參與團購，也至少留給我10分鐘的時間，讀完這一篇文的每一個字，這，是基於一個媽媽的肺腑 🙇
[12 April 更新]
👉 已經過賬給出版社
[17 April 更新]
👉 出版社已經寄出，下個星期會到馬來西亞
[19 April更新]
👉 已經滿單，暫時不再接新預購
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世間有許多看似灰暗卻暗藏微光的秘境，是機緣，更是咬緊牙根不放棄的勇氣。先前有提起過一本背景很心酸很沈重；可整體卻又不失希望及對未來的期望的繪本
#Jackson_Superhero: Jackson saves an owl
文：Darren Garwood
圖：Carl Osborne
繪本裏，患有Krabbe Disease的孩子在白天是無法展現自己超人的能力；但每到晚上，他就可以化身superhero飛出睡房到處冒險及解救不同的角色：結識了鄰裏的貓老大們、飛越遊樂場及高高的摩天輪、在動物園裏和熊像哥們兒般打招呼、拯救被困在水坑裏飛不出來的貓頭鷹等等
可惜，除了像當初我自己的那本般通過Amazon網購，這本暫時沒在馬來西亞任何其它管道出售；還好在聯絡了作者和出版社商討後，他們都很期待全球能有更多人記住Jackson，而爽快給了超值的團購價
題外話：我很喜歡流沙包媽對這本書的感想 -- #Sonnet_18 “So long as men can breathe or eyes can see, So long lives this, and this gives life to thee.“
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/*--- 價錢明細 ---*/
出版社原價：6.99 GBP / RM38
Amazon UK上的特價：5.74 GBP
接洽後的繪本團購價：4.5GBP
兌換來的團購價是 #一本RM30（已經包括英國 - 馬來西亞的運輸費、銀行手續費，及其余雜費； #還沒包本地郵費）
[12 April 更新]
👉 已經過賬給出版社
[17 April 更新]
👉 出版社已經寄出，下個星期會到馬來西亞
[19 April更新]
👉 已經滿單，暫時不再接新預購
這次 #也是非盈利，單純是想讓好故事不沈寂、真心想讓更多的馬來西亞家庭知道有這麽一本好書、也想讓更多的人知道Krabbe Disease這種暫時無解的基因病、更想 #為不放棄的Garwood一家加油打氣
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/*--- 以下摘錄自我之前的推薦文 ---*/
👉 https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=540282569832309&id=346344632559438
"... Jackson Superhero might not be a real name, but it is a story about a real boy, and as the name suggests, Jackson is far from ordinary.
By day, a rare disease limits his ability to freely move, but at night he is far from grounded. When the sleeping hours come around, and weightlessness takes over, Jackson takes to the skies. He knows what it means to need the support of others, which is why when he hears a call for help, he is quickly there to lend a hand... "
這是一本從英國作者Darren兒子的罕見疾病Krabbe Disease啟發而來的繪本。小小的孩子在一歲左右突然漸漸失去了以往早就學會了的生活技能、基本上是完完全全無法動彈、連腦部也是在退化中，醫生也一早就判了孩子死刑，認為他再也絕對無法和父母共度兩歲生日了
但是，作者不放棄，他一直鼓勵及陪伴孩子；卻也清楚孩子的大限真的是在隨時待命中。他想讓小Jackson的英雄事跡能永遠被更多人記住，就天馬行空地構思了很多以孩子為主角的故事。作者認為：“兒子確實是行動不便；但他可以在夢裏自由地翺翔這個大千世界啊，我可以以簡單的文字為他編寫很多很多的故事、一起共讀入眠、一起在他的夢裏幫助有需要的人啊“
2018年8月，他的兒子已經滿四歲了，完全打破了醫學界對他的判斷，依然還是很努力地活著，單憑這一點，Jackson已經是位很可敬的superhero了
Youtube簡介
👉 https://youtu.be/xiZ65fP0u3U
官方FB
👉 https://www.facebook.com/jacksonsuperhero/
官方網站
👉 https://www.untoldbooks.com/jackson-saves-an-owl
詳細報導
👉 https://discover.lessonslearnedinlife.com/father-turns-son-…
👉 https://www.unilad.co.uk/…/dad-writes-book-to-turn-his-you…/
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/*--- Krabbe Disease ---*/
根據資料，這是一種由於腦神經蛋白流失而引起的神經系統失調。基本上，患有這種變異疾病的孩子會在滿一歲前發作，全身肌肉及生活功能都嚴重退化，暫時沒治療的方法。若父母雙方都帶有變異的基因，那他們的孩子就有一定的機率會是患者
以下是其中一些早期的癥狀與跡象，
- 煩躁不安
- 肌肉變弱
- 餵食/進食會有困難（因為無法控制嘴巴肌肉）
- 多次突發的高燒
- 僵硬的肌肉及姿勢
- 緩慢的心智與肢體發展
隨著病情逐漸惡化，患者會需要面對更多的困境，需要照顧者全心全意的付出... 一般上是無法活超過兩歲，
- 過度虛弱的肌肉導致患者無法正常活動、飲食、咀嚼、吞咽、甚至連呼吸都需要依賴輔助
- 視力消失
- 癲癇症
在英國本身，一年裏平均有一宗Krabbe Disease的病例，四歲半的Jackson是唯二依然存活著的患者，更是唯一堅強抗戰的鬥士。現在的他確實無法動彈，更不知還能有多少日子可以健康地愛著他的父母妹妹與讀者們；但，為他而寫的繪本及家人的愛會把他的事跡永久流傳
US National Library of Medicine - Genetic Homes Reference - Krabbe Disease
👉 https://ghr.nlm.nih.gov/condition/krabbe-disease
克拉伯病 在 What is Krabbe disease? - 又名球形细胞脑白质营养不良 的推薦與評價
克拉伯病 ，又名球形细胞脑白质营养不良，简称GLD，是一种罕见的常染色体隐性遗传代谢病，是由14号染色体上的GALC基因（14q31）突变造成半乳糖基酰胺 ... ... <看更多>