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(長照2.0)【長照首納泡泡龍 苗縣即日起開放申請】

「水皰性表皮鬆懈症」俗稱「泡泡龍」，為罕見疾病之一，由於患者皮膚異常脆弱，每天需耗費數小時進行換藥，照顧難度相當高，【衛福部】首次將泡泡龍患者納入「長照服務」，苗栗縣大千醫院及頭份為恭醫院加入照護服務，政府將依據社福身分別進行補助，低收入戶全額免費。


先天性水皰症為基因突變遺傳，不具傳染性，患者出生時因全身布滿水皰和血皰，容易引起他人恐懼，但泡泡龍患者除了皮膚缺損、肢體障礙外，其餘與常人無異，此病目前無根本治療方法，病人需依賴每日的換藥包紮，維持皮膚完整並且不受感染，照顧者常因喘息時間不足，身心壓力遽增。


「居家服務」包含「照護傷口」及「換藥」，【每人每年提供50次服務為限】，平均1周1次，每次費用為2500元，政府依社會福利身份別進行補助，一般戶補助2100元、中低收入戶補助2375元、低收入戶全額補助，患者備妥重大傷病卡、身障手冊或身障證明影本等，即可向戶籍或居住地之長照中心提出申請。


長期照護管理中心鼓勵罕病患者與家屬多利用「居家照護資源」，苗栗鄉親可撥打長照專線1966




【Reference】
1. 完整文章： 資料來源:(中時電子報)
【長照首納泡泡龍 苗縣即日起開放申請】
>> http://bit.ly/2m0SfyG


2. (衛生福利部​)【衛福部長照專區】
https://1966.gov.tw/LTC/mp-201.html


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衛生福利部
大千醫院
頭份為恭紀念醫院 / 頭份為恭紀念醫院

財團法人國家衛生研究院
國家衛生研究院-論壇

<產業訊息>安成泡泡龍新藥，9月底前啟歐洲臨床

#先天性水皰症 #EB #泡泡龍 #罕見疾病 #孤兒藥 #獨家販售 #全球樞紐性試驗

安成生技(6610)治療先天性水皰症(EB)（俗稱泡泡龍）的候選藥物AC-203，繼在美國三個試驗中心進行收案後，也加速歐洲臨床，預計9月底前將全球8個國家的18個醫學中心全面展開。目前也積極和日本洽談合作，並計畫進行另一波臨床試驗以擴大AC-203的適應症，增加市場價值。

安成生技表示，該公司新藥開發重心放在治療嚴重的罕見疾病上，因為用於治療嚴重罕見疾病的孤兒藥受到美國、歐盟及日本政府的政策鼓勵，不但給予獨家販售的保護，藥價也相對較高。

目前AC-203已迅速地取得在美國的專業孤兒藥公司Castle Creek Pharmaceuticals (CCP)在亞洲以外市場的合作；在CCP的主導下，AC-203之全球樞紐性試驗(代號DELIVERS)正持續進行中。

AC-203已於美國三個試驗中心進行收案，並陸續收到法國、英國及荷蘭等地之臨床試驗核准函，進展順利，預計在9月底前於全球8個國家的18個醫學中心全面展開。除了和CCP在歐美的合作外，安成生技也積極在亞洲，尤其是日本，洽談合作，並計畫進行另一波臨床試驗以擴大AC-203的適應症，以增加其市場價值。

此外，安成生技另一項在二期臨床試驗中的候選新藥，AC-201CR，則已在台灣的數個醫療中心進行治療血友病引起的關節炎(Hemophilic Arthropathy, HA) 的人體試驗。

HA是一個尚未有核准藥物的罕見疾病，幾乎所有的嚴重血友病患在20到30歲就會因關節腔內出血而罹患嚴重的關節炎，造成疼痛及行動不便，嚴重影響病人的生活品質。

AC-201CR是目前唯一針對HA開發的口服新藥，受到病友和醫師們的高度重視。另安成生技亦已遞送科技事業函件至櫃買中心，未來將視財務業務狀況及資金需求，擇機進入資本市場。

資料來源：https://ctee.com.tw/news/viewcatenews.aspx…