<生命中的陽光>
他是一位平凡的父親,也是一位不平凡的倡議者,他將苦難轉化為生命的火炬,照亮了死蔭的山谷。他用一生所學,致力於捍衛罕見疾病患者的權益,讓那些諸根不具的,無醫無藥的,皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(上篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
他的誕生,是全世界的禮物
曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷,從經濟學、中山學術到社會學,跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他,本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯,然而,上天卻給了他與眾不同的使命。
兒子的出生,是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士,孩子出生,夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡,卻在孩子滿三個月回臺灣時,被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的,只有26件個案,其中,一半的病童已經離世,而尚存活於世的,也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早!」為了治療與照顧兒子,曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。
罕見疾病之路
罕見疾病因為個案稀少,所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場,就意味著沒有人願意投入資金,去開發這些藥物,當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂,又難以取得適用的藥品。
曾敏傑曾為此親赴健保局,希望政府能為罕見疾病提撥經費,但無奈沒有一個申請經費的名目,只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱,必須要用組織的方式,才有辦法提出倡議!」於是,他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」,將多年來從學術研究上所受到的專業訓練,運用在推動倡議與醫療制度改革上,使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視,也讓病童們能夠獲得早期發現,早期治療的機會。經過多年來的努力,基金會集全民之力,成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」,募資為高危險族群進行免費篩檢,避免偏鄉醫療資源的匱乏,再度複製罕見疾病的遺憾。
曾敏傑是個細膩的人,很多人問他,為什麼不再生一個健康的孩子呢?但顧慮罕病患者家庭中,父母忙於照顧病童,常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以,為了專心愛孩子,他決定只生一胎,即使這是一場賭注,有著極大的風險,但他願意用自己的專業知識與能力,去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著,因為你是別人的燈塔,只要你還健康,後面患上同樣疾病的孩子,就會感到有希望!」
為了確保兒子的飲食安全,他找遍國內外醫療資訊,翻譯外語期刊,內容的專業度,連林炫沛醫師都讚賞!也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作,編製了六本飲食手冊,提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的,因為這其中,有你的使命!」每當兒子發病時,他看到的不只是病痛所帶來的苦難,而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼?對曾敏傑而言,身體的疾病是罕見的,但心裡的愛,是普世的。
(未完待續)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
更多生命中陽光的故事:
https://new.lilac.org.tw/category/生命中的陽光/
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#希望你也在這裡 #搶先試讀 #PART3
連美雅被消失了。
她感到悲傷或憤怒嗎?不。她反而感到安心,就像披了隱形衣一樣,做壞事也不怕被知道。
連美雅看著李向榮吞雲吐霧的背影,也許李向榮這時也覺得自己是隱形的。但是她可以記住他胸口與背部肌肉的線條,記住他腿毛的疏密與流向,就像記住他的郵寄名條要用黑體14級,熱美式要倒到大馬克杯裡再加四分之一杯熱水一樣。
當李向榮當了她的長官六個月後終於來到她的套房門口,按了門鈴,連美雅開了門時,她肯定的是,就和茉莉剛剛的發文一樣,她沒有感到害怕。不一樣的是,她非常肯定,她很期待。滿滿的期待。
而李向榮盡心竭力地回應了她的期待。
那是除夕夜。非常冷。連美雅胡亂穿了好幾層衛生衣發熱衣毛衣背心裹了大披肩,下半身也是褲襪加衛生褲加運動褲。她在她的小套房一個人過年,用快煮鍋煮了超市買的韓式泡菜鍋,配電視。就在鍋子快見底時,李向榮(那時她還叫他老師)傳了訊息來:你一個人嗎?
連美雅不確定老師對她的認識有幾層。一開始是最外層,她履歷上的最高學府,這當然是她能順利進到面試的主因,李向榮和其他主考官當然第一個問題就問了:你這麼優秀怎麼只想來當行政助理?
「我不優秀。」當時連美雅這麼怯怯地說。哦,自信不足。也許在李向榮心中留下了這第二層印象。連美雅解釋,她想要這份工作,是因為她目前只想過單純平凡的日子,而她的專長是把別人交代的事做到最好,她覺得自己一定可以勝任這份工作。
至少,會為自己爭取點什麼。李向榮在乎學生與下屬的積極態度與主動性,也許這是她被錄取的原因,但也有可能是她嚇人的學歷與成績就已占了一大部分。
善盡職責的行政女助理,與幽默帥氣的已婚助理教授,平日在辦公室除了公事沒什麼往來,卻在猛烈冷氣團來襲的除夕夜,在同一座社區大樓的不同棟樓,藉著半小時的簡訊往來,互相層層剝開。但事實上,他們彼此仍有所保留。並不是不誠實,而是要聊到把彼此衣服層層剝開,並不需要打開那麼多。
連美雅說,她其實是養女,小時候因為家裡發生了一些事,她讓舅舅夫妻收養了,搬到花蓮,她唯一的救生圈就是讀書,國小國中高中全部全班第一名,一直離開了花蓮,想要獨立生活,活出自己的人生,無奈還是只有一個救生圈,讀書考試。
連美雅連用了兩次救生圈,實在有點字彙貧乏,但這也讓李向榮確知,這三個字對她有中。
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//////未完待續//////
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【外國人獲得芥川賞的得獎方法】
前一陣子台灣的作家
獲得了日本文學賞「芥川賞」的榮耀。
身為日文教師,平常在教外國人日文的我,
看到這則新聞時,
真的受到相當大的衝擊。
「外國人竟然可以獲得連日本作家想得到都沒辦法得到的
『芥川賞』!?
有什麼比這個還厲害的事情!?」
一開始,我心想那位作家應該是
在日本長大的混血兒之類的,
但經過調查,並不是。
而且她的學歷背景跟我教導的學生們幾乎差不多。
我深深對她的努力感到佩服,
我想她是那種持續做好該做的事情,
然後把日文能力發揮的淋漓盡致的人吧!
可能也有其他人想要獲得芥川賞!
但外國人想獲得芥川賞的話,
最少需要具備以下4種能力
・出類拔萃的日文能力
・文學涵養
・自我獨特的世界觀
・將自己的世界觀撰寫出來的語言能力
這些條件如果沒有付出相當多的努力,
非常難以辦到。
而且除了上述4種條件,
想要獲得芥川賞
還需要相當優異的品味,
以及長年的累積,才有辦法達成。
不過
如果你...
「想要擁有像日本人優秀的國中生/高中生的
日文能力程度」
「想要能跟日本人客戶使用商業書信互通有無」
「想要將自己公司的商品推銷給日本人,
並且大幅提升業績」
「想要具備能過通過外交官考試的日文讀解能力及
寫作能力」
「想要了解日本人的思考邏輯及
感動日本人的詞語,並在人際關係中取得優勢」
「想要知道日本人的笑點,
並成為一個講話有趣的人氣王」
如果你的願望這樣就能達成的話,
其實並不是難事!
只需要正確的練習方法,
並且模仿正確的範本。
真的只需要做到這些,
你就可以達成上面說的這些目標唷!
我看過形形色色的學生當中,
幾乎沒什麼進步的學生,
大概可以分成下面3種:
・練習方法錯誤
・沒有模仿範本
・根本沒有練習
相反的,如果你...
・知道正確的練習方法
・有正確的範本
・而且正確的去模仿範本
光是做到這些,
你的日文程度就能很快的接近日本人!
我的課程當中
會大量的準備範本,
並且會請你大量去模仿,
綜合性的提升你的日文能力!
從現在開始也不遲,
拿出勇氣朝你的理想邁進吧!
https://kabuki-anime.com/page-2100/
PS
在這裡分享一下
模仿範本,
只花3個月就大幅進步的學生感想。
(27歳・男・台湾人)
ーーーーーーーーーーーーー
我是從今年一月開始上C-CLASS的課程,在上到第三個月時開始覺得可以完全跟上老師的進度,到四月時覺得自己應該可以更進一步學習日文,剛好在這時看到Atsushi老師在wed-site發表的新課程S-CLASS,[進攻型和防守型的日文]對其內容很感興趣,但一次上兩種課程的話怕自己能力不足應付不來,所以取消了C-CLASS的訂閱轉到S-CLASS。
因為平時周一到週五都要上班,特別是周五有時要加班到很晚,所以不一定能參加課程。我會運用六日的時間把昨天的課程動畫看完並盡可能將所有內容抄在筆記本上,標上不會的發音和單字解釋。周一到周四的時間則盡可能地去完成當周的作業,但由於我的日文能力還太弱了,常常拖到周四的凌晨才完成,有時甚至只寫了一半就交出去了。
印象較為深刻的是每周的作文解答例子,和自己跟其他同學的作業訂正,雖然之前有過只看自己的訂正的壞習慣,但被老師改正後開始學習把別人日文出錯的地方當成自己的錯誤,從這之中發現日文的進步程度大幅提升,真的很感謝Atsushi老師。
此外每周課程的最後內容都非常有趣,有時是科學知識,有時是男女關係或是金錢時間管理,運用在生活上很有幫助。
我在上S-CLASS的課程之前只能打出簡單簡短的日文,大概在持續上課兩個月後發現自己打100~200字左右的日文文章並不會太花功夫,大多數老師出的作業會要求字數限制,反而需要注意的是如何簡短清楚的用日文說明,文法的正確使用等。
比起3個月前在文法上的使用比以前更有把握,日文的單字量也爆發性的增加,大部分的漢字單字可以靠直覺讀出來。
其實開始上S-CLASS的課程後發現自己實在是跟不上學習的進度,一周大約3小時的課程我大概要花9~12小時的時間才能將筆記抄寫完。
有時會花很多時間在還沒學過的單字和聽不懂老師在說甚麼的問題上,說到底是自己的日文程度不足,其實到目前為止大約欠了三周的功課筆記還沒抄完。
從第一個月開始就在想著如何能順利跟上進度,因為上週的功課都還沒全部聽完(包含抄寫),又一邊熬夜想辦法在週四交出作文而心力憔悴的時候,有過停止繼續上課的想法。
但在老師更改自己作業時說過[這個人想做還是做得到嘛!]的喜悅[這裡出錯太可惜了]的不甘心,都讓我想繼續學習日文,相信自己可以更進一步。
原本學習日文的動機是因為在日本打工過三個月(當時在京都),非常喜歡日本的環境,也交了不少日本朋友,但當時只會簡單的日文會話,沒辦法更深入地聊天,我希望有一天能有日文母語者的程度,可以在日本工作生活,跟更多的日本人交朋友,做深度的交流,了解不同文化的思想。
【外国人が芥川賞を受賞する方法】
先日台湾人の作家が
日本の文学の賞「芥川賞」を受賞しました。
このニュースを見た時、
普段外国人に日本語を教えている僕は
ものすごく衝撃を受けました。
「日本人の作家ですら取りたくても取れない
あの芥川賞を外国人が受賞するなんて
そんなすごいことある?!」
最初はハーフだとか
日本で生まれ育ったのかと思って調べてみたら
そうではなく、
僕の授業を受けている生徒たちと
そんなに大差ない学習バックグラウンド。
しっかりやるべきことをやり続けた結果、
日本語力を極めることができた人なんだなぁ
とその努力に感服しました。
「私も芥川賞を取ってみたいです!」
という人もいるかもしれませんが、
外国人が芥川賞を受賞するためには
・圧倒的な日本語力
・文学的な素養
・自分だけの世界観
・それを言葉にする描写力
などざっと見積もっても
この4つの能力が最低限必要です。
これらは並大抵の努力では
身につきませんし、
その他にかなりのセンスや
長年の積み重ねが必要になると考えます。
しかし、
もしあなたが
「日本人の優秀な中学生/高校生レベルの
日本語基礎力を身につけたい」
「日本人相手にビジネスで通用する
メールを書けるようになりたい」
「日本人に自社商品をセールスして
大きな売り上げを上げたい」
「外交官試験をパスできるくらいの
日本語の読解力と作文力を身につけたい」
「日本人の思考や感情のトリガーを理解して
関係性を優位に進めたい」
「日本人の笑いのツボを理解して
話が面白い人気者になりたい」
このような希望を叶えるだけでいいのなら、
何も難しいことはありません。
正しい練習方法で
正しいお手本を真似する。
ただそれだけで
上記の目標は達成できます。
僕が色々な生徒を見てきた中で
全く伸びない生徒は大きく分けて
・練習法を間違えている
・お手本を真似していない
・そもそも練習をしていない
この3種類に分類できます。
逆に、
・正しい練習法を知って
・正しいお手本を手に入れて
・正しくそれを真似する
ただそれだけであなたの日本語は
一気に日本人に近づきます。
僕の授業では
とにかく大量のお手本を用意して
それをたくさん真似してもらって
総合的に日本語力を伸ばしてもらっています。
今からでも遅くはありません。
勇気を出して自分の理想に向かって
走り出しましょう。
https://kabuki-anime.com/page-2100/
PS
お手本を真似して
3ヶ月で大きく進化した
生徒の感想もシェアします。
六希夫學歷 在 果籽 Youtube 的精選貼文
「自古以來,XX乃中國領土」,大家都聽到耳熟能詳,實情西藏、新疆、蒙古,自古以來,不是中國領土,今天的中國版圖,其實是清帝國在1600至1800年間向西擴張、征服及帝國殖民管治的產物。還有,那時沒有「中國」這民族國家的概念。今天希望同大家討論的是學術,不是討論政治。
耶魯大學歷史學教授Peter C Perdue的著作《China Marches West: The Qing Conquest of Central Eurasia》最近在台灣出了中文版,書名叫《中國西征:大清征服中央歐亞與蒙古帝國的最後輓歌》,此書是西方清史研究的鉅獻,也是被中共官方批判的「新清史」重要作品。原作2005年由哈佛大學出版後廣受好評,2007年曾獲美國亞洲研究協會頒發列文森圖書獎(Joseph Levenson Book Prize),地位獲西方學術界肯定。
影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋:愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
【香港蠔 足本版】流浮山白蠔收成要等三年半 天然生曬肥美金蠔日產僅50斤 即撈即食中環名人坊蜜餞金蠔 西貢六福酥炸生蠔 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/Fw653R1aQ6s)
【這夜給惡人基一封信】大佬茅躉華日夜思念 回憶從8歲開始:兄弟有今生沒來世 (壹週刊 Next) (https://youtu.be/t06qjQbRIpY)
【太子餃子店】新移民唔怕蝕底自薦包餃子 粗重功夫一腳踢 老闆刮目相看邀開店:呢個女人唔係女人(飲食男女 Apple Daily) https://youtu.be/7CUTg7LXQ4M)
【娛樂人物】情願市民留家唔好出街聚餐 鄧一君兩麵舖執笠蝕200萬 (蘋果日報 Apple Daily) (https://youtu.be/e3agbTOdfoY)
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為了呈現出這份黑暗,今次我們在編曲上花了很多功夫,畫面上亦刻意營造奇幻的效果。玉石也好、女人也好、人也好,在四方八面的光影投射間其實也可以有很多面向;今次就請大家欣賞我和關心妍的另一面吧,也懇請大家繼續在Patreon這個平台支持我啲音樂創作。
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▶️Mayao 馬天佑 《超過些》Official Music Video
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▶️[手臂油脂粒] 期待已久,手臂油脂粒大消除!!係要靠用呢2樣野就得 ?! | Mayao
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六希夫學歷 在 李根興 Edwin商舖創業及投資分享 Youtube 的最讚貼文
第一忠告: 《李根興 - 十大創業忠告》「笑多一點,嘻嘻哈哈又一天。最大的敵人始終是自己。」
第十: 「模糊地正確,好過準確地錯誤。Give it 5 years!」
第九: 「先選行業,後想經營方法。 」
第八: 「越多分析,越沒有出息。」
第七: 「不是 Work-Life Balance, 而是 Work-Life Combined。」
第六: 「做生意要做農夫,不要做獵人。」
第五: 「賺錢,要賺有錢人的錢。唔好在乞衣兜入面搵飯食。 」
第四: 「投資要分散,做生意要專注。寧做雞頭,莫做牛尾。」
第三: 「做生意就好像用一隻圓形的湯匙,在四方盒中吃豆腐花。記緊留一些讓別人吃。」
第二: 「你愈要得到的東西,你越先要付出那東西。最好的已經在身邊。」
第一: 「笑多一點,嘻嘻哈哈又一天。最大的敵人始終是自己。」
歡迎隨時聯絡我 whatsapp +852 9036 1143 (想知我在哪裏剪頭髮? whatsapp me, 我可以給電話你)
內容全文:
微笑是全世界最好而沒有副作用的鎮靜劑,大笑是全世界最好而沒有副作用的興奮劑, 所以緊記要笑。
創業成功的人需要兩個Q,IQ 及 EQ. 哪一個比較重要? 不用說,誰都知道是EQ。因為你考試100分不會令坐在你身旁的那個人聰明,但是你笑多一點,你身旁的人就會笑多點。 IQ 只有你自己知道,但EQ 會影響別人,做領袖就是要發揮影響力 。只有自己好是沒有用的。
因此我經常跟自己說,離開了家門,就好像演戲劇,跨過了那個「虎度門」一樣,要忘我,要投入,記緊要「笑」!
從前有一隻鹿在湖邊喝水,看到一個倒影,覺得自己的鹿角是最美麗的。可惜它的腳就只是皮包骨,心裡想如果自己的腳好像獅子那樣粗就最好了。誰知道就在這一刻,後面就有一隻獅子撲過來,想吃掉那隻鹿。於是鹿就逃跑,跑直線不夠獅子快,便決定跑進森林裡,左穿右插, 開始就撇開獅子了。看見前面有一塊大石,跳過去。可惜,鹿角就棘住了在樹枝之間,獅子就從後趕上,吃掉那隻鹿。 故事帶出甚麼理念呢?
這個是我一生人的 No.1 story。遇上難關時,即係那塊大石,你最美麗的東西(對鹿角),就是最容易害死你的東西。你最醜陋的(對腳),隨時可能會救你一命。
最大的敵人始終是自己。你既然決心創業,就要放下鹿角,放下你的學歷,放下你的CV, 放下你的面子/尊嚴/顧慮,I guarantee you,當你創業路上遇到困難時,which you will, 你會輕鬆好多。笑,都笑多點。
只要大致上是對的,就 Rule No. 1 - Give It 5 Years!
最後,我總是說我是一間「超級牟利公司」, 因為如果連我自己都賺不到錢,我沒有資格幫我的客人,幫我的員工,幫你去賺錢。
因此我做過任何事情,目的都是希望令到商舖做到生意更加值錢。 你贊成以上十點嗎?
買舖/租舖/放舖/投資商舖基金熱線: 28301111 或 whatsapp +852 90361143
盛滙商舖基金 Bridgeway 網頁 www.bwfund.com
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#笑多一點,#最大的敵人始終是自己,#李根興十大創業忠告,#18年創業經歷真心分享
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