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＜生命中的陽光＞
他是一位平凡的父親，也是一位不平凡的倡議者，他將苦難轉化為生命的火炬，照亮了死蔭的山谷。他用一生所學，致力於捍衛罕見疾病患者的權益，讓那些諸根不具的，無醫無藥的，皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（上篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

他的誕生，是全世界的禮物

　　曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷，從經濟學、中山學術到社會學，跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他，本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯，然而，上天卻給了他與眾不同的使命。

　　兒子的出生，是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士，孩子出生，夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡，卻在孩子滿三個月回臺灣時，被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的，只有26件個案，其中，一半的病童已經離世，而尚存活於世的，也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早！」為了治療與照顧兒子，曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。

罕見疾病之路

　　罕見疾病因為個案稀少，所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場，就意味著沒有人願意投入資金，去開發這些藥物，當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂，又難以取得適用的藥品。

　　曾敏傑曾為此親赴健保局，希望政府能為罕見疾病提撥經費，但無奈沒有一個申請經費的名目，只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱，必須要用組織的方式，才有辦法提出倡議！」於是，他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」，將多年來從學術研究上所受到的專業訓練，運用在推動倡議與醫療制度改革上，使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視，也讓病童們能夠獲得早期發現，早期治療的機會。經過多年來的努力，基金會集全民之力，成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」，募資為高危險族群進行免費篩檢，避免偏鄉醫療資源的匱乏，再度複製罕見疾病的遺憾。

　　曾敏傑是個細膩的人，很多人問他，為什麼不再生一個健康的孩子呢？但顧慮罕病患者家庭中，父母忙於照顧病童，常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以，為了專心愛孩子，他決定只生一胎，即使這是一場賭注，有著極大的風險，但他願意用自己的專業知識與能力，去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著，因為你是別人的燈塔，只要你還健康，後面患上同樣疾病的孩子，就會感到有希望！」

　　為了確保兒子的飲食安全，他找遍國內外醫療資訊，翻譯外語期刊，內容的專業度，連林炫沛醫師都讚賞！也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作，編製了六本飲食手冊，提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的，因為這其中，有你的使命！」每當兒子發病時，他看到的不只是病痛所帶來的苦難，而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼？對曾敏傑而言，身體的疾病是罕見的，但心裡的愛，是普世的。

（未完待續）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：
https://new.lilac.org.tw/category/生命中的陽光/

🌪🌏【氣候緊急挫勒等， 政院修法別再慢】🌏🌪《溫室氣體減量及管理法》自2015年施行至今，效力不彰且已無法因應全球氣候變遷的緊急現狀，因此民間團體與立委提出《氣候變遷行動法》修法，至今各黨共提出7個修法版本，卻卡在缺乏行政院的版本無法啟動修法。

聯合國最新發布的氣候變遷報告，提醒各國面對氣候變遷應立即提出策略，全球已有12國將「2050淨零排放」入法，歐盟也將徵收碳稅，台灣若不儘速啟動修法，恐在國際貿易市場失去競爭力。
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新聞稿全文請上👉 https://bit.ly/3yvJTyu
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主辦團體：
台灣青年氣候聯盟TWYCC(Taiwan Youth Climate Coalition)、台灣環境規劃協會、地球公民基金會、荒野保護協會、彰化縣環境保護聯盟、媽媽監督核電廠聯盟、臺灣學生聯合會、環境正義基金會 Environmental Justice Foundation, EJF、環境權保障基金會 Environmental rights foundation, ERF、綠色公民行動聯盟Green Citizens' Action Alliance、Greenpeace 綠色和平 (台灣網站)

聲援團體：
台灣再生能源推動聯盟 、 Wild at Heart Taiwan 台灣蠻野心足生態協會 、 環境法律人協會 Environmental Jurists Association, EJA 、 臺灣民主永續平台 Taiwan Platform for Democratic Sustainability 、 台灣樹人會 、 台灣教師聯盟 Union of Taiwan Teachers 、 看守台灣協會 Taiwan Watch Institute 、 島國前進 Taiwan March 、 主婦聯盟台中分會 、 社團法人台灣親子共學教育促進會 、藻礁公投推動聯盟(珍愛桃園藻礁)、 漁民權益暨環境永續中心 Taiwan Ocean and Environmental Sustainability Law Center 、 主婦聯盟環境保護基金會 、 台灣勞工陣線協會 、 綠主張綠電合作社 、 國際特赦組織 台灣分會 Amnesty International Taiwan 、 珍古德教育及保育協會 Jane Goodall Institute Taiwan 、 社團法人新北市愛鄉協會 林口社區大學 、 台灣非營利組織產業工會（ngo工會） 、 台灣少年權益與福利促進聯盟 、 台灣廢除死刑推動聯盟 TAEDP 、 野薑花公民協會 、 北市大學生會University Of Taipei Student Association 、 台灣人權促進會 Taiwan Association for Human Rights 、 高師大學生會、 南華大學學生會 NHUSA 、 麥仔簝文化協會 Mailiao 、環保聯盟台東分會、台灣永續聯盟、彰化縣綠色資源人文保育協會、 人權公約施行監督聯盟Covenants Watch 、彰化縣公害防治協會、 台灣制憲基金會 TNC 、 台灣性別平等教育協會 Tgeea (Taiwan Gender Equity Education Association) 、台灣西海岸保育聯盟、彰化海岸保育行動聯盟、 苑裡掀海風 、 耘林藝術人文生態關懷協會 、 千里步道 、 爭好氣聯盟 、 永社 Taiwan Forever Association 、 台灣水資源保育聯盟 、 國立臺東大學學生會 、噪音管制關懷者聯盟、 台灣環境保護聯盟-Tepu 、 350 Taiwan 、 社團法人台灣公民自主發電行動聯盟、反雙溪水庫聯盟、消防員工作權益促進會、台灣健康空氣行動聯盟、惜根台灣協會、西藏台灣人權連線，彰化縣醫療界聯盟、台灣陪審團協會（陸續增加中....）

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終於來到今年的最後一天了，祝大家跨年順利！！！

而甫進1/1，火星就進牡羊了，這可是火星的廟旺位置（就是「很火、很殺」的意思），影響所及，跨年的夜晚大家一定要當心任何跟「電、火、刀」相關的事務，注意安全。也別刺激脾氣不好、自控力差的人，免得火爆惹事。這星象凸顯「自我、自私」，難免令人覺得「滿街都怪咖」，那就提醒自己別當其中之一。也要注意青少年與孩童的安全，會有少年犯罪問題，或兒童受虐問題出現。

但，火星回歸守護星座「牡羊們就要紅起來了」喔，一、二月是屬於你們的，牡羊寶寶們請接招吧，就用你的新身分、新角色跟大家見面，這波轉型一定能一炮而紅，然後忙起來、紅起來、放閃起來，請盡情享受守護星的照顧吧～

一般大眾則趁火能量如此強時「針對想要、需開發」的目標衝刺，來個「短程目標」吧，好比短期內可完成的作品，或短期內衝刺到什麼程度，只要設立目標、專心致志，並接受天王星的「神反轉」感召，一定會有滿意成績。

不過本週的火星也強化了「天冥四分的最後尾聲」，所以「局勢難免緊張動盪」，雖未必真的有戰爭，但針鋒相對的雙方仍有「阻撓、不讓你好過」的想法，而且會「很擺明」，而帶來不安氣息。搖搖欲墜的什麼也容易倒下，請大家要保重才好，記得一切是為了「重生」。

天王的逆行也進入尾聲，本週是天逆最後一週，再八天改革能量就會重啟，引發「微妙的倦勤感」，如果你對過去的某種狀況不耐、想要改變，就是天王星使然。此外，水瓶同學也要動起來了，請暖身準備吧。

水星在週六中午時進入魔羯，因此本週關注八卦為「海外、高等教育、宗教」vs「政府、名人名流、上位者或底層」，「台大校長案」就是很典型的議題，你是高知識分子嗎？名流名人？政府要津？人們會密切關注你，對你好奇。

本週也是金星天蠍最後一週，有利於醫療、變美與再生（改變造型、重建關係等），可好好運用一下。

魔羯面臨年輕人帶來挑戰，天秤應積極治療身體的勞累；誰的感情被無視反而激起決心，又是誰該避免在金錢上因小失大呢？來看唐老師的分析吧～
◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆

◎工作注意：巨蟹、處女、射手、魔羯
巨蟹：有女性貴人 且應酬效果好
處女：多花心力在新任務 表現一飛衝天
射手：要遵守合約精神
魔羯：年輕人帶來挑戰 接招吧

◎桃花注意：白羊、雙子、獅子、天蠍
白羊：是朋友？是情人？很有戲劇性
雙子：被無視 反而激起決心
獅子：互相欣賞 滿有苗頭的
天蠍：腦補劇情 不如具體行動

◎財運注意：金牛、雙魚
金牛：別嫌麻煩 避免因小失大
雙魚：花大錢要多方打聽

◎健康注意：天秤、水瓶
天秤：應積極治療身體勞累
水瓶：請多照顧心靈健康


◆ 唐綺陽 Jesse Tang ◆
↬唐綺陽占星官網：http://www.astroinfo.com.tw
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Wong Wai Man
沒有香港，只有大灣區！如果真的變成這樣，你叫大陸的父母，今日去那裡，幫他們的寶貝，打疫苗？

王光亞又去那裡，給孫兒買奶粉？

盲目叫融合，毀滅香港，即使從大陸角度看，都毫無好處。

香港，就是一副招牌，一個安全保證。

有毒疫苗，對大陸人來說，不是什麼新鮮事，更惡劣，更誇張的，他們都見識過。

但只要跨過深圳河，他們就安心了。無論醫療、教育、奶粉、疫苗、一樽洗頭水，他們都買得安心。

沒有大陸人，會在上海南京路，買隻勞力士手表的，這是他們的常識。

北京為什麼要董建華搞這麼多古靈精怪的基金會、智庫，為什麼要何志平在紐約活動，送錢給非洲的政要？

因為他們的香港人身份很可貴。尤其是在外國人眼中，香港人就是香港人，和大陸那些幹部不一樣。

不是外國學位和英語能力的問題，擁有這些的大陸菁英已經不少，但他們做不了何志平的勾當。

這就是香港人的特殊性。

中美貿易戰爆發，香港倖免於難，因為美國有一條香港法，不是梁愛詩說的，求其一個大陸直轄市。

特朗普呼籲美國和歐洲互撤關稅，意思是戰爭只是針對大陸，即貿易戰升級了，香港的特殊性更形重要。

大陸的愛國青年，眼見美帝欺人太甚，攜炸彈到北京美國駐華大使館，準備教訓老美，可惜功敗垂成。

昔我劍術疏，其功遂不成；
其人雖被押，千古有餘情。

這是大陸幾十年愛國教育，狂熱民族主義的成果。

但這宗新聞，帶出美國駐華大使館管轄的範圍，不包括香港。

香港的美國總領事館，是直屬華盛頓國務院的。

無論生活、文化、法律、制度、價值追求、和外國的關係，香港都不同大陸任何城市，任何地方。

這是香港的優勢，也是大陸的資產，尤其是在慘烈的中美貿易戰爭中。

戰事只是剛開始，談不上傷亡，但北京應該心中有數。

不是傳統戰爭，經濟戰爭殺人不見血，但影響著所有民生。北京選擇不多，只能研究如何體面地投降，再從根本的政治改革做起。

單靠盜竊別人知識產權，和佔美國市場便宜來稱霸，根本行不通。

而且，世界也醒覺了。

這樣的打擊，會一個接一個的，接踵而來。

這就像周易第五十一卦，上震下震，震為雷卦。

前雷未完，後雷又至，雙雷出現，不斷震動，驚天動地。

人這個時候不免恐慌失措，如何臨危不亂？如何處變不驚？

這個卦的互卦是水山蹇卦，指出人在驚恐時刻，因壓力大增而急躁妄動，往往那種前無去路的蹇境，是自己製造出來的。

人和事不是按著自己的預期走，胡亂反應下，容易一錯再錯，困局便出現了。

震為雷的綜卦是艮為山，是屬於同一組卦。震為動，艮為止。震艮相綜，人的一生，不外乎是行和止。

時行則行，時止則止；當行才行，當止便止。人一生不外乎決定自己的正確行止。

正如一輛汽車，一個油門，一個煞車。正確行止，便安全去到目的地。該行不行，該止不止，便車毀人亡了。

震卦的卦辭：
震，亨。
震來虩虩，笑言啞啞。
震驚百里，不喪匕鬯。

震，就是動。

人生是動態的，變動不居。不要害怕變動，動才會亨通。

人和事都不動，環境不動，那便是一潭死水了。我們的身體也是一樣，動，才能亨通。

人生在世，要有所作為，要行動才能亨通，否則我們的一生只有閉塞不前。

震來虩虩，虩字從虎，指壁虎、蜥蜴之類的爬蟲類生物。當周遭環境稍有風吹草動，牠們的反應快得不得了。

當人碰到天災人禍，金融風暴，地震之類，危及生命財產，社會安危的意外時，首先要像蜥蜴，設法存活，保命為要，立刻逃亡。

蜥蜴的戒慎恐懼就是不惜斷尾求生。尾斷了，還會再生出來。命沒了就什麼都輸了。

這就是我們說的「壯士斷臂」。不能全身而退，就要犧牲次要的。保留實力，留得青山在。

這是自然生態的觀察，因為人往往在危難時都有僥倖之心，妄想保留全部，結果輸了全部，永不翻身。

笑言啞啞，當驚魂甫定，慶幸劫後餘生，想訴說自己的經歷，當時的取捨智慧時，因驚魂未定，想說話但有氣無音的狀態，就是啞啞。

震驚百里，不喪匕鬯。匕是酒杯，鬯是美酒，是祭祀時的祭品和祭器，這是古代宗廟祭祀時的主權信物。

不喪匕鬯表示沒有喪失主權，沒有失去生命。震驚百里是形容今次的天災人禍非同小可，這時候要分辨輕重，什麼是最重要的，什麼是次要的，不能完全保全，就要犧牲次要的。

環境再差，只要內在力量還在，再大的困境，也有東山再起的機會。在震驚百里的處境，不喪匕鬯才是最重要的。只要主權在手，即我們的生命仍在，就有再起的機會。

所以，雜卦傳說：
震，起也；艮，止也。

起，是起點，開始，奮起的意思。

說卦傳說：
帝出乎震。

帝，是主宰的意思。在人就是思想、品格、核心價值，創造力的主宰。建立這東西，然後一切行動才有意義。

香港面臨變動，國際社會認識到北京政權對文明世界的危害，貿易戰只會不斷升級。香港人要保留實力，就是周易這支卦告訴我們，恐懼修省的智慧：
震驚百里，不喪匕鬯。

2018年7月31日星期二下午5:00
你的收看、訂閱、讚好便是對「易經講堂」的支持，謝謝。

#貿易戰 #毒疫苗 #制裁中共

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