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法國PX3被譽為歐洲最大攝影比賽，台灣攝影師曾進發去年成績1金1銀，今年一口氣贏回9個獎項。
台灣 攝影比賽 作品 在 中央社新聞粉絲團 Facebook 的最佳貼文
同時也有10部Youtube影片，追蹤數超過15萬的網紅SBD Taiwan 邱個，也在其Youtube影片中提到，#SBD攝影賞 #SBDTaiwan #邱個 第一屆攝影賞，投稿作品臥虎藏龍 🔥🔥 130件作品中是哪些厲害的遺珠，讓評審們為他們捶到心肝都黑青⁉️ 看看你最喜歡的作品有沒有上榜❤️ . 非常感謝各位參賽者耐心的等候🙏 請持續鎖定SBD Taiwan，獲得直播抽獎最新消息✨ 📍SBD Taiwa...
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台灣 攝影比賽 作品 在 Paris Eye 看巴黎 Facebook 的最佳貼文
回家之光
我之前收到攝影師Chun Hua Wu的邀請，他的作品被法國上議院的攝影比賽選中，要在巴黎盧森堡公園展出。身為台灣人能夠打敗各國眾多參選人，獲得獨立個人作品展出是多麽不容易的事，作為台灣人一定要去支持的呀
再加上它展出的主題很特別：10099KM /。這是法國與台灣的距離，長年旅居台灣、法國的吳俊樺攝影師，表達兩地都是他的家鄉，每次的離開都是為了回家。
這幾年我自己長期待在法國，感覺似乎越認識法國，我對台灣的歸屬感越強，尤其這一年多的疫情（笑）
我覺得自己似乎無法成為法國人，但是台北也不再是我熟悉城市，飄蕩在兩個城市之間沒有落腳的地方。所以我個人非常好奇他的展覽，這個「腳踏兩條船」的人，也曾經有過這樣的猶疑？還是或許他的作品可以幫我找到心的方向？
我看完作品後，特意地詢問他對於兩地都是故鄉的想法，才知道他是家人、工作在台灣，而另外一半在法國，因此疫情前他就維持著兩個月在台灣、一個月在法國這樣「規律」的生活，他笑著回答我：對他而言，沒有自我歸屬感的問題，因為兩地都有他割捨不下的情感，在法國就當個法國人、回台灣就當回台灣人，這樣往返的生活已經持續七、八年，如果不是疫情的關係，他並沒有覺得有什麼衝突
吳俊樺中文系畢業，曾經在日式的茶坊工作、在法國學的是時尚管理、現職是家居空間佈置的設計師、然後攝影一直是他的愛好，卻誤打誤撞成為攝影師。而他的作品也跟他本人多重身份一樣，很難定義。
攝影作品是打印在不織布上的，他說：這次特別和台灣的布廠合作，其實就是跟口罩一樣的材質P-Tex，防潑水、耐久，他把作品印在布上、貼在木板上、再用木片製成紙盒，把兩件物品鎖在一起，他想跳脫相片、相框的限制、再加上布料降低相片紙的色彩飽和度，卻增加了畫面的實體觸感。
我很難定義他的作品是相片嗎？一幅畫？或是一首沒有文字的詩？因為他把影像畫面整個壓平，不管是高低起伏的山巒、層次複雜的雲朵、茫茫林海的深山，在他的畫面裡都變成平面的二度空間，我特別喜歡這個。
我覺得作品不管是畫面、構圖、色調和主題總有種孤獨感。
「你覺得你是一個孤獨的人嗎？」我這樣問他
他愣了一下，笑說：「可能吧，滿多人這樣說過他的作品，可能我內心確實有孤獨感。但是我知道拍照當下的我在哪裡、我要去哪裡，所以按下快門的時候我並不覺得孤單。」
我才發現，確實，作品有種孤獨感，卻不是悲傷的孤獨，反而好像在跟你說「沒關係啊，我也是一個人，但是我們可以一起走在孤獨的路上。」這種打動人心的撫慰。我甚至覺得，他並不是捕捉到這個影像，而是這樣的畫面早已存在他心中，他只是剛好用攝影的方式表現，所以我才覺得他的作品比起攝影更像是一幅畫，一幅描繪他內心的感情的畫作
最後我趁機問了他的另外一半，對於自己伴侶作品的想法，他說：俊樺有一雙特別的眼睛，他的作品都是一瞬間拍下，沒有刻意構圖，有時候我們就在開車的路上，他要求我停下車來他要拍照，你知道，有時候在路上我是不能忽然就停下來的。。。但是他能看到那些我們看不見的美麗。他拍照時我也在旁邊但是我就是沒看見這樣的景色。
雖然我沒有出現在照片裡的任何畫面裡，但是幾乎所有的作品我都在他身邊。
我忽然覺得這些故鄉、認同、東西方文化或是孤單與出路都不是重點，10099KM就只是這兩個人的愛情密碼吧！！！
展廳不大，大約是30幾幅的作品，我覺得一樣好的作品是能讓人有不同的思考和想像空間的，一百個人心中就有一百個哈姆雷特，你也可能發現更不一樣的感受，攝影師本人都會在會場，他會很期待你能跟他分享你的想法，我想這是創作者最開心的時刻
展覽資訊
展出日期到 9月7號
11h - 19h
地點
Jardin du Luxembourg
Pavillon Davioud
55 bis Rue d'Assas 75006 Paris
推薦給現在在巴黎的朋友，另外在台灣的朋友也不用覺得可惜，因為Chun Hua Wu在今年10、11月也會在台灣有攝影展，大家到時候也都可以去看看喔！
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【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
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GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
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鏡頭中的故事· #夢想成真的起點以#五張照片敘述一則影像故事，讓 攝影 者在創作時重新「解構」 攝影 視覺藝術的角度，思考 作品 的起承轉合，分解觀景窗中 ... ... <看更多>
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