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【漸凍的只是身體，不該是我的人生，罕病勇者給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子】：「隨著時間消逝，我的肌肉會一條條無力，終致癱瘓。很幸運，我不是一出生便失去行動自由，可以在漸漸失去生活機能的日子裡，更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
　　
零歲，帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生，十八歲身體明顯退化，在憂鬱得想自殺的當下，被母親搶下刀子。二十歲，首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生，二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
　　
■我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生，他一開口說話就散發著讀書人的氣質，講話不時引經據典，幽默的他也很愛開玩笑，就是個愛搞笑的陽光大男孩，和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞，也就是乙武洋匡豐富的感情世界，他笑著這樣形容：「他透過非典型的方法來滿足這麼多人，這也滿厲害的吧！」
　　
「我遇到人最喜歡問這個問題，你們知道我的電動車我多少錢嗎？居然只要2萬多，猜不到吧」，他熟練地操作著電動車，每個轉彎和角度都難不倒他，雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活，也舉不高，很多簡單不過的動作對他來說很吃力，像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式，沒辦法伸長手摸到電燈開關，他就拿出一根木棒，用木棒戳著開關。山不轉路轉，他總會想辦法克服。
　　
胡庭碩從小就有些不對勁，容易跌倒，但當時卻診斷不出來是生什麼病，甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲，直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系，是台灣第一位學測考滿級分的身障者，如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理，休假時他還是位地方創生工作者，非常熱衷於公益和社會活動。
　　
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言，那一天，很快」：「18歲那年開始嚴重發病，我本來每天可以自己搭公車回家，但我突然發現我上不了公車，甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒，我發現我怎麼都爬不起來，身上還被燙得起水泡」，胡庭碩的身體至今仍持續退化中，總有一天，他的身體會退化到喪失所有行動能力，這對當年才18歲的年輕男孩來說，要接受自己總有天會癱瘓的事實，真的太殘酷了。
　　
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天，不過對我而言，那一天，很快」，說出這句話時，胡庭碩笑得很平靜，但被診斷出罹患罕病當時，他可是經歷過極大的痛苦和低潮，「那時候我走不出來，我情緒的張力非常大，我永遠都在做夢，我在睡夢中就會夢到我醒來了，然後發現我不能動，我現在回想起來都覺得很可怕，可能只是那個時候鬼壓床吧，但那種恐懼是非常巨大的，我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
　　
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩，並不是人生勝利組；他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄，用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦，即便病情未明，也足以領他勇敢邁進。
　　
媽媽：
　　
今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。
　　
難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？
　　
醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
　　
我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
　　
如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。
　　
國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」
　　
高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。
　　
那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷，你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。
　　
「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」
　　
那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。
　　
你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你[3]。
　　
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」疾病，是一種運動神經元全面性退化的疾病，盛行率約每10萬個人中有5個，大部分在中老年發病 (40歲以後)，主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉，可為手、腳、上臂或口咽，然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重，直至全身肌肉連半點力氣都沒有，因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣)，之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉)，最後呼吸肌亦受影響，至呼吸衰竭而死亡。
　　
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難，病人體重會減輕，此外還會有肌肉痙攣及跳動，因為退化的是運動神經元，感覺功能並不受影響，早期亦不會有疼痛及感覺異常，直至中晚期肢體無法移動時，才會有疼痛感。
　　
漸凍人疾病之病程為持續進行，一旦得病即如大江東水一去不復返，死因多為呼吸衰竭，或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞)，病程一般為2-4年，約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助，有時可再多維持幾年生命，然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛)，無法言語，插了鼻胃管，氣切口接上呼吸器，包著尿布，可能因久躺而有褥瘡，但是意識清醒，對外界訊息接受及感覺正常，故一旦得病，對病人及家屬的身心都是一大折磨。
　　
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明，一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一，其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
　　
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查，若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強，即可懷疑，此外，須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查)，並排除腫瘤的可能性，即可診斷。
　　
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療，幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強，血漿置換、神經生長因子等等)，Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物，但據稱僅能延長數個月的病程，且對生活功能及品質並無顯著改善。
　　
目前的治療以支持性療法為主，包括復健、症狀治療及心理上的支持，復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色，除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外，生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
　　
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症，在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數，存活超過40年，雖是特例，但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
　　
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中，他以三倍速的節奏來經營人生：「我不樂觀，也不勇敢。正因忙著做自己想做的事，所以我沒時間害怕！」
　　
生命，是場推辭不了的鴻門宴；活得燦爛，是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話：漸凍的只是身體，不該是我的人生！[1]
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣？」：https://www.books.com.tw/products/E050028381
　
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生／「我很快會癱在床上」仍考上台大」：https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
　
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子」：https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
　
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）)被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
　　
　　
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步，身體持續退化，但他仍投身公益活動，是位地方創生工作者。
　　
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《這是一篇嘲諷文》
#關於我做了一個夢的嘲諷故事
#文長慎入
#但你支持我就該看_咦

我今天做了一個夢，夢太真實讓我忍不住發個文跟大家分享一下，順便跟大家聊聊關於3/5這個人生角色。

夢裡面我是個全職動物溝通師，然後透過朋友的介紹，認識了一位靈魂溝通師，那時候朋友跟我說靈魂溝通超酷炫的啦，我就決定一起去體驗何謂靈魂溝通。

這位靈魂溝通師非常好心的跟我說，「不然我們交換吧！」所以我們兩個人互相交換了彼此的服務，他幫我靈魂溝通，我幫他水晶溝通。至於溝通內容是什麼，因為是夢，所以醒來也忘光光惹。

我對於他的靈魂溝通甚是滿意，開心的在我的動物溝通群組宣傳，想說大家都可以去體驗看看喔，秉持著各行各業都該互助才會美滿的心情。之後他寫了水晶溝通的分享文，並標記我的小粉專，那時候我想著是人都該一來一往禮尚往來，就在大粉專跟小粉專都發文推薦她的靈魂溝通。

之後她說想要上動物溝通課程，可是這個行業出來混都很窮，所以我想說就不收費了唄，當作結緣，她告訴我要教我靈魂溝通，想想這樣也不錯，我們就達成了共識。上完我的動物溝通課程後，她拿出了自己的靈魂溝通講義給我，並簡單的告訴我後，我便自己回家嘗試，發現一切如此簡單，跟石頭公玩的不亦樂乎。

接著，場景跳到了她傳訊息給我，說想要開靈魂溝通的課程，但是她的老師不准其他人開課的事情，我為她打抱不平，因為知識是共享的，而且靈魂溝通也不是她老師發明的，其實只要課程內容不一樣就好。緊接著她問我要不要跟她一起開課，最後還直接把我納入她的開課老師之一，告訴我兩天的課程誰先教，誰後教，我整個黑人問號的拒絕她，並有禮貌地跟他說，我未來預計會開靈魂溝通的課程噢。之後她就消失了。（但夢裡面我都沒有開過任何靈魂溝通的課程）

大概過了一年唄，這中間她再也沒有聯絡我，直到前幾天她才突然聯絡我，跟我說她欠我一堂課，之前沒有找我是因為她覺得自己能力不足，然後現在想問問我有沒有想要上課之類的，但是她最近不會開課了，因為在學別的東西。
#夢裡面的我可能OS是那你問屁問
#又不會開課

然後我拒絕了她，因為想著她之前就教我靈魂溝通了，我自己也已經融會成自己的系統，實在沒必要，畢竟對我來說，能量平衡就好。最後她又光與愛的說了很多的話，祝福我跟我的孩子。

夢又跳到了我與其他人的對話訊息，有人開始告訴我說，這位靈魂溝通師在背後扯我後腿，在我的動物溝通群組吸我的學生到她那邊，然後扭曲我說過的一字一句話。

請問你要一個2爻的阿宅能夠做些什麼壞事呢？
我不就躲在自己的山洞裡面過生活嗎？
而且2爻的阿宅從來不主動聯絡任何人，我的世界只有我的家人跟我的貓，還有我的事業而已。

夢裡面是沒辦法得知她說了什麼做了什麼，但是我心裡早就知道她會在我的群組裡找很多學生去她那邊，對我來說這一切都還好，因為我知道來到我身邊的學生都只是過客，如果他們喜歡靈魂溝通師，那就代表他們彼此的能量更加相近，能夠找到合適的老師更好，畢竟我教的只是一個屬於我自己的觀點。

夢到這裡就結束了。

關於夢的後記：
3/5人的烈士腦袋不斷的嘗試別人的底線，然後以為自己藏得很好，可是其實我只是沒有戳破。
異端者的身體就是不斷的被投射，當你耐力不足的時候，以及跟大家走得太近時，若面紗被揭開來了，還有誰能夠不失望呢？

所以我想，如果你是個有五爻的人，真的好好與人維持那段最舒服的距離，才不會到最後總是想著「到底為什麼變成這樣？」。

還有你是個三爻人的話，我想說，或許你們真的很悲觀主義，但是真的沒有人想要陷害你們，真的。

以及不要試圖想要用幾次的交易接近2爻的人，你沒有敲開他心裡的鎖，他是不會願意與你深交的，2爻只想過好自己的生活，真的沒有那麼多時間關心別人。

你知道嗎？所有的八卦我都是別人問我「你知道嗎？」，我回「什麼？我不知道呀。」，然後這些人告訴我的。
我的人生還有家人、小孩、貓咪要照顧，每個月都在想著個案多不多，學生多不多，這個月還能不能活下去，我的網站該怎麼調整，要怎麼行銷...這些事情，我真的沒有空跟別人聊天或汙衊他人。

老實說，我真的很失望也很難過。
我的動物溝通之路是我的塔羅老師拉拔起來的，如果沒有他的邀請，我想我早就回去做遊戲業了，我得到他善與愛的流動，才想著如果這個行業，大家都可以如此用善的方式交流，那一定會更好。

殊不知，我這種善意卻被當作箭靶。
我的世界沒有這麼多光與愛，我也不喜歡傳教，你喜歡我就喜歡我，討厭我就討厭我，我也有我的負面情緒，私底下也會講幹話跟散發負能量，不喜歡別人一直依賴我，或許也是這樣子，我很少有什麼回流客人，我真心希望大家可以照顧好自己，只要不回來找我，對客人來說就是最好的，因為這代表你已經走過自己的結了。

結果呢？

這個夢真是太令人難過，我只是想著如果不說點什麼，或許3/5還在像自殺客一樣的嘗試我的底線吧。

祝福夢裡的靈魂溝通師，可以在夢裡找到一個好的結局。

#本來想開嘲諷
#可是寫著寫著突然覺得好悲傷
#我不是傷心自己
#而是為那個靈魂溝通師感到傷心
#你喜歡飾演被害者那就慢慢演
#仔細想想我才是真正的受害者

這是我人生中第一次鉅細靡遺的分享夢的內容，很多時候我知道，但是我不說，是因為我真的想要溫柔的推翻世界。
可是如果你傷害了我，我還能繼續用這種傻傻的方式嗎？
就算我能忍，我的貓不能忍啊！！！！！！！！！

【追逐波斯貓】夢境解讀
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今早匆匆記住的夢：我把它取了一個名，《心理醫生幫你解夢》克里斯多福．索頓提到，「替夢命名會賦予記住夢的一份價值感，與它建立關係。」
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夢到一個陌生長的醜的弟弟好像要認識我或喜歡我他先加了我的通訊軟體要跟我通話不知道在哪裡找到我的很詭異...但我不喜歡他我對比我小的沒興趣好像有罵他然後他讓我感到一股威脅，後來他的寵物全跑出來我們幫忙抓其中有一隻波斯貓趴在機車座位上因而這隻被我們收伏。
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#夢境解讀：
要特別留意的是，以往我的夢都是在逃，這次轉換立場，變成我在追，物件是個貓咪。場景是個不知道誰的家裡，但感覺是在弟弟家，我討厭他怎麼會在他家？還是在公共宿舍？我夢裡是學生時期還是出社會？
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🔆貓：
貓是我最喜歡的動物，貓帶給我的感覺是跩的可愛，表面獨立內心卻怕寂寞的象徵，古埃及人不僅把貓作為寵物飼養，而且還將其視為聖物，作為神的代表加以膜拜。
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🔆醜弟弟：
他給我的感覺是內心我看不起的自己，又醜又具威脅感，卻養了一堆品種貓，寂寞之心靠動物來療癒陪伴。
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🔆醒來後的思緒：
我還是不喜歡那個弟弟（代表我內心的缺陷）我為什麼要跟其他人一起幫他追貓？他的貓也不怎麼可愛，沒下圖這隻可愛，我也不愛波斯種，在機車上的波斯背對著我們，似乎甘願被抓，無逃跑之意，牠似乎只是想出來透透氣，品種貓是個無法野外求生的貓咪，所以只能安於室內，供他人照料養育。
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🔆現實生活主題：
我每天都在問自己「我是誰？我為什麼來到這裡？」一直在探索使命，所以找方法，找活法，想活出創意，我認為人生不是只有為賺錢而工作，人生來不該是這樣設定的！是為了做真實的自己讓錢的能量自然流動。最近聆聽人類圖音頻講到活出原廠設定的內容時都會特別想哭（其實幾次已經哭得唏哩花啦）包括看到宇宙浩瀚相關的圖片與影片都會落淚（愛哭包），一直想要趕快完成任務離開地球，不想繼續活著，但是已在地球誕生必須負起照顧地球的責任，我能多做一點什麼？除了環保、動保、珍惜食物之外，傳遞愛的訊息還有什麼是必須完成的任務呢？
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🔆夢境啟示：
我是不是開始突破轉變以往的迴路，不再逃避，我改用主動式的去追逐人生的意義，找尋真理，但我追逐的其實它就已經在那裡，不需要我追求，已經擁有，只需要自我照顧，安放好自己的情緒，洞見會越來越清明。
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🔅如果我是貓與那個醜弟弟我該：
貓就是叛逆，只要我高興，有什麼不可以？我就是世界上雞掰到不能再機掰的動物，我逃出來舒服一下，有什麼不可以？我沒有要逃跑！
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醜弟弟，我只是內心寂寞，想要讓妳看見我，我是妳內心的匱乏，我刻意把貓流放，假裝自己疏失，是一個釋放象徵。其實是想讓妳看見珍貴的自己。我是你內在小孩多面的顯現，不要壓抑自己情感，妳的痛心、眼淚、徬徨無助，我都一直記著，想要我變得更好，請多跟自己對話，妳的答案自然就出現，臣服外境與情緒的起伏，最後回歸平靜，妳的獨處將活出它的意義。
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👉🏻人類圖我有個聯想 #閘門41 ，發現運用在自我的夢境解讀最適合不過了！自問自達發現內在智慧與驚奇。
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解夢就是傾聽你的心聲，當你感應到自己的心在對你說話時，趕快聽聽它在說什麼？想說什麼？要你做什麼？
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2020-04-04
#最近常看到1717天使數字 👼
#留意夢境就能接收到內在指引