<生命中的陽光>
秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(下篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
罕見,卻不孤單的奮鬥
長期以來,罕見疾病的病友承受他人異樣眼光,沒有足夠的醫療資源,只能隱身在社會的各個角落,「你根本看不到罕見疾病的病友,他們存在,但走不出來,也不願意走出來,社會也不知道他們在哪!」但在基金會創立後,病友們終於發現,自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體,互相交流與扶助,大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立,讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會!
為了讓更多人認識罕見疾病,曾敏傑四處演講,對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念,他說「罕見疾病其實與每個人都相關,這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案,讓病友們獲得身心靈全方位的照護,不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等,病患常有誤食藥物的危機,為了讓病友能對用藥更清楚,曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」(簡稱「醫改會」),以民眾的立場,在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題,提出了NPO倡議,用良好的溝通與策略,讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年,曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著,近年來,當罕見疾病的認知與照顧,在社會上逐漸步入軌道,他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會,窮人卻沒有,因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌,承受無盡的病痛,卻無從解脫,曾敏傑認為,病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是,他開始致力將安樂死除罪化,為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛,是馬不停蹄的,多年來,從照顧病友、醫療改革到社會關懷,沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間,他運用地利之便,走入社區,募集建立圖書館,並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」,現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動,其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等,總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足,當時身為院長的他,還親自撰寫新聞稿,一年就能產出200篇,發稿量更勝於專業記者,他的行動力,著實讓人敬佩!「我以前以為自己是在幫助別人,後來才發現,是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力,讓愛成了倍數,讓疾病與苦難,在愛中,找到了一片淨土。(文/采琦)
(全篇完。上篇刊登於9/22)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
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太瞎了吧‼️台北市1.3萬學生沒BNT可打⁉️要求中央盡速解決⚠️
📌 #中央說好的BNT要優先留給學生打結果又出包
由鴻海暨永齡基金會、台積電、慈濟基金會專案採購各500萬劑BNT疫苗,目前已到貨184萬劑。中央疫情指揮中心在8月31日公開宣布,規劃優先給12至17歲的學生族群以造冊方式到校接種,但現在卻傳出指揮中心通知原定9月底、10月初配發給地方政府的第3批疫苗竟然延遲,導致全台校園短缺30萬劑,其中台北市有19校、1.3萬名學生無疫苗可打!
📌 #政府宣布疫苗政策又跳票
我這兩天陸續接到家長陳情,表示明明排好施打日期卻被取消,讓家長感覺憤怒和莫名其妙!家長們質疑,不是早就造冊送到中央了嗎?難道中央沒有計算好疫苗數量嗎?排程在後面的學校就出狀況是怎麼回事?為何政府自己宣布的時程又可以跳票?
🔺#指揮中心未預留足夠的疫苗數量給學生接種
指揮中心顯然沒有注意目前只有BNT疫苗,可以施打於12至17歲青少年族群的獨特性,在疫苗施打規劃時,未預留足夠的數量給12至17歲的學生施打。事實上,過去疫苗短缺時,指揮中心也曾透過留控機制,保留一定數量的莫德納給孕婦和前3類人員優先施打,並非無前例可循。
🔥 #指揮中心應對外說明清楚
不論是莫德納孤兒或是此次學生專案無疫苗可打,都凸顯出指揮中心對疫苗的施打規劃亂無章法,毫無邏輯可言,一出事就把所有責任推給疫苗到貨不穩定。但指揮中心早在8月底就宣布要優先由12至17歲的學生族群以造冊方式接種BNT疫苗,應該記取先前莫德納孤兒的經驗,預先規劃疫苗的留控機制,以確保所有學生都有足夠的疫苗可施打。
📌 #中央應儘速補救,#別讓學生和家長焦慮
目前總計有2所高中職、14所國中、3所外僑學校,共19校、13777名學生的接種期程會延至10月9日後。若要學生等到10月9日後才施打,又可能遇上段考,加重學生和家長焦慮感。
➡️我要求中央盡速補救,讓學生們如期接種,不要每次疫苗短缺就用到貨不穩定為由掩飾政府失職,或兩手一攤只會把問題甩鍋給地方政府和學校。
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<生命中的陽光>
他是一位平凡的父親,也是一位不平凡的倡議者,他將苦難轉化為生命的火炬,照亮了死蔭的山谷。他用一生所學,致力於捍衛罕見疾病患者的權益,讓那些諸根不具的,無醫無藥的,皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(上篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
他的誕生,是全世界的禮物
曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷,從經濟學、中山學術到社會學,跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他,本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯,然而,上天卻給了他與眾不同的使命。
兒子的出生,是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士,孩子出生,夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡,卻在孩子滿三個月回臺灣時,被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的,只有26件個案,其中,一半的病童已經離世,而尚存活於世的,也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早!」為了治療與照顧兒子,曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。
罕見疾病之路
罕見疾病因為個案稀少,所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場,就意味著沒有人願意投入資金,去開發這些藥物,當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂,又難以取得適用的藥品。
曾敏傑曾為此親赴健保局,希望政府能為罕見疾病提撥經費,但無奈沒有一個申請經費的名目,只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱,必須要用組織的方式,才有辦法提出倡議!」於是,他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」,將多年來從學術研究上所受到的專業訓練,運用在推動倡議與醫療制度改革上,使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視,也讓病童們能夠獲得早期發現,早期治療的機會。經過多年來的努力,基金會集全民之力,成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」,募資為高危險族群進行免費篩檢,避免偏鄉醫療資源的匱乏,再度複製罕見疾病的遺憾。
曾敏傑是個細膩的人,很多人問他,為什麼不再生一個健康的孩子呢?但顧慮罕病患者家庭中,父母忙於照顧病童,常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以,為了專心愛孩子,他決定只生一胎,即使這是一場賭注,有著極大的風險,但他願意用自己的專業知識與能力,去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著,因為你是別人的燈塔,只要你還健康,後面患上同樣疾病的孩子,就會感到有希望!」
為了確保兒子的飲食安全,他找遍國內外醫療資訊,翻譯外語期刊,內容的專業度,連林炫沛醫師都讚賞!也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作,編製了六本飲食手冊,提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的,因為這其中,有你的使命!」每當兒子發病時,他看到的不只是病痛所帶來的苦難,而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼?對曾敏傑而言,身體的疾病是罕見的,但心裡的愛,是普世的。
(未完待續)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
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孤兒 基金會 在 Yu Young Youtube 的最讚貼文
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尼泊爾聖地煙供祈福法會20191008
修法地點:尼泊爾加德滿都波達佛塔。
修法日期:每個月藏曆初十(吉祥日)
聖地煙供緣起:
雨揚老師於2014年親至尼泊爾朝聖及參訪喜瑪拉雅山地區多波基金會的慈善事業;一次善心的發願,每月吉祥日在蓮師聖地-尼泊爾波達佛塔旁聖地蓮師殿修藥師佛及蓮師財神煙供,希望透過煙供粉功德金的結餘,來幫助尼泊爾喜瑪拉雅山地區的多波居民在首都加德滿都建立依怙所,救濟貧困老人和孤兒。
每月的聖地煙供祈福法會,都將直接在波達佛塔旁,請來自多波當地的寧瑪仁波切與僧眾共同修法。
每一包煙供粉的供養都是無量的慈悲和功德!
感恩菩薩給我們如此大的福分,感恩大家共襄盛舉,不但在聖地上供諸佛菩薩,下施冤親債主,也做了無私的公益。
隨喜您們的發心,祈願見聞者解脫厄運、離苦得樂、所求皆得、無願不滿!
功德回向一切眾生,願心想事成!吉祥如意!阿彌陀佛!
法會功德:
經由煙供,薰香廣布虛空,上供諸佛菩薩,增益福澤功德,下施六道有情,滅除災障厄業,可為自身、家人及法界眾生消業祈福,自利利他,功德利益無比殊勝,消災除障,培植福德,祈願離苦得樂,歡喜滿願!
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