【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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完美醫生漫畫 在 一頁華爾滋 Let Me Sing You A Waltz Facebook 的最佳解答
颱風天,讀書天。這個月的書量,不排開都不知道竟如此可觀,分了三趟才全數將這些抱到房間地上,有幾本甚至還未買齊,七月果真是我們出版市場的一級戰區。即使大家仍舊保持觀望態度,不太放心前往公共場所,包括書店,景氣也尚未回升,但見到這麼多質量並重的書籍持續推陳出新,還是感到自己屬於相當幸運的族群之一。有趣的是,原來今年酷暑之下的色系是落在藍色、綠色與黑色構築出的區塊裡,視覺上果然沁涼許多,下面就依序來稍作介紹。
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第一順位,當然是老早介紹過的本月選書,Richard Powers《#樹冠上 》。一部關於樹木與人類命運、無可挽回遺憾和心靈救贖的生態史詩巨著。全書宛如盤古巨樹般自樹根揭開半世紀美國西北部的伐木浩劫,帶出九名主角與最後一片原生林木之間生死相繫的命運。當中包括青年藝術家、華裔女工程師、心理學博士生、專利法律師夫婦、越戰退役上尉、半身不遂的 IT 科技鉅子、言語障礙的植物學家,以及一名曾因縱情玩樂觸電身亡但死而復生的女大學生,據說銀閃閃的樹靈在幽冥中對她說話,伸出援手,將她拉回人世。全書以樹根、樹幹、樹冠、樹籽為架構,鋪陳九位主人翁的個人生命,如何與樹木命運環環相扣,彼此交會激盪的故事,當中記錄環境運動現場,辯證環境倫理困境,意在突顯當今地球最基本且最具破壞性的衝突,即人類與自然的對立。然而樹木智慧浩大、緩慢、互連、共生、獨具創見、別出心裁,可惜只有少數人發現並相信那個世界,深受吸引,因而捲入災禍,卻義無反顧。這本普立茲得獎小說更從植物學、認知心理學、法律、人工智慧、環境倫理等各層面書寫樹木的智慧,不僅是有史以來寫樹寫得最好的小說,也是最好看的小說。
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接下來是有掛名推薦的幾本書籍,相當榮幸擔任博客來試讀偵探來賓的《#消失的匿名小說家》(https://bit.ly/3wVDKut),所有選擇隱姓埋名的暢銷作家,幾乎都存在無法與旁人言說的理由,這位莫德迪克森,性別不明、身份成謎,卻無人不知無人不曉,處女作《密西西比狐步舞》好似橫空出世,橫掃各大排行榜。身為編輯助理的芙羅倫斯,生在美國一個平庸家庭,一直懷有作家夢,因此來到紐約,自視甚高又缺乏自信的她不願主動離開這個圈子,覺得自己缺乏伯樂,並非技不如人。在命運的安排下,一轉眼她已拎著打包妥善的行李遠離市區,斬斷與外界所有聯繫,芙羅倫斯成為在全世界唯二得知莫德迪克森真實身分的人,以助理身份戰戰兢兢身兼編輯與作家之間的橋梁,與崇拜多時的偶像同住一個屋簷下,如此人生的轉捩點,似乎不只是迎向夢寐以求的新生活,更與理想中的自己靠近了一大步,即將展開一趟久違的摩洛哥探險之旅。
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另一本為《#巴黎圖書館》,嗜書如命的歐蒂兒不顧警察局長父親的反對,進入巴黎的美國圖書館工作,遇見了形形色色的館員與讀者,也和英國大使館專員的妻子瑪格麗特成為摯友,還與年輕警察保羅陷入熱戀。但甜蜜平靜的日子稍縱即逝,巴黎轉眼間蒙上戰爭的陰影,人心惶惶中,圖書館長芮德女士堅持每日正常開館,並寄出數萬本書到戰地前線和醫院鼓舞士氣。隨著局勢愈來愈壞,巴黎落入納粹的統治。但歐蒂兒和瑪格麗特仍嘗試穿越重重檢查哨,偷偷將違禁書籍送到猶太讀者手中。然而,瑪格麗特卻在一次送書途中被捕,藉由答應當納粹軍官的情人才得以脫身。歐蒂兒既感激好友與她分享因特權得來的物資,又無法壓抑嫉妒輕視的心理,忍不住將秘密說出口,卻不知這將摧毀摯友的人生,更將讓自己的餘生滿懷罪咎。
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還有《房間》作者愛瑪唐納修呼應時事的新作《#星空下的隔離病房》,創作靈感來自作者 2018 年所讀到關於西班牙流感的史料,初稿完成之後便遇上 COVID-19 疫情侵襲歐美,這部小說的切時性和寫實色彩得到眾多讀者與書評家所肯定。1918 年愛爾蘭同時蔓延著獨立運動的烽火與致命的流感疫情,都柏林的醫院每日湧入發燒咳嗽的病患、送走一具具面色青黑的屍體,只能靠著勞累不堪的醫護人員與教會的救濟勉強維持運行。在正規產房之外,一間狹窄而簡陋的儲藏室被院方劃為臨時隔離區,所有出現流感症狀的待產婦女都將集中於此,由婦產科護士茱莉亞和熱心卻缺乏醫療訓練的助手布芮蒂,照顧三名病況不穩又即將臨盆的病患。在物資缺乏又孤立無援的絕境中,茱莉亞帶著布芮蒂奮力協助這些產婦準備迎接新生兒的來臨,傾聽她們的憂慮、孤獨與恐懼,卻難以阻止擴散的疫情與產程中的併發症威脅她們與胎兒的生命。而後,一位醫術精湛但背景成謎的女醫生走進病房,挽救性命危急的難產病患,但緝捕叛亂份子的警察也隨後闖進醫院搜索,使得陰鬱的院內更加人心惶惶。
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以及,因電影而結識的同道好友也出書了,相當幸運能為 彭紹宇 Peng ShaoYu 的《#黑盒子裡的夢:電影裡的三倍長人生》擔任推薦人,長期閱讀他的優質影評至今,終於等到了這一天。曾受邀書寫多個觀影專欄,他的觀看範疇豐富多元,對影視動向、時事議題擁有敏銳的觀察。他的文字則具敏感共情的性格,擅於捕捉人物間埋藏的幽微互動,憐惜故事背後勾勒的細密情思。本書收錄 40 篇觀影筆記、兩本書籍閱讀心得,以及兩篇影視產業現況分析。從南韓商業類型片《一九八七》到歐洲藝術片《痛苦與榮耀》,從切合全球政治的《個資風暴:劍橋分析事件》到台灣新導演作品《返校》、《怪胎》、《蚵豐村》,同時涵納近年廣受好評的《婚姻故事》、《機智醫生生活》、《刻在你心底的名字》等話。「黑盒子」既指電影院,也似飛航紀錄器,見證了觀影者在故事中的無盡追索。翻開這本書、參與飛行的我們才知道,原來故事裡頭追逐的每一道身影,皆是自己。電影,就是通往內在宇宙的那把鑰匙。
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做過贈書活動的「#卡繆反抗三部曲」套書《#瘟疫》、《#反抗者》、《#正義者》仍得再提一次,除了《反抗者》已於 2014 年發行之外,三本同樣皆為翻譯品質保證的嚴慧瑩法文直譯。卡繆在他的札記裡規畫其創作預計分成幾個階段,第一個階段是「荒謬」系列,第二階段是「反抗」系列,第三階段是「審判」,第四階段是「愛」。可惜卡繆在第三階段創作初期便因車禍過世,第三階段只有小說《第一人》的殘稿,完整呈現的僅只前兩系列的作品。第一階段「荒謬系列」的作品是:小說《異鄉人》、論述《薛西弗斯的神話》、戲劇《卡里古拉》與《誤會》。第二階段「反抗系列」的作品是:小說《瘟疫》、論述《反抗者》、戲劇《正義者》。我們眼前的卡繆反抗三部曲套書,將卡繆的作品以他理想中規畫的方式來呈現,還原當年其發表作品的順序,三種類型的作品互相支援互相辯證,較為完整呈現作家的創作概念。另外,諾貝爾文學獎得主彼得漢德克的另一本著作《#第二把劍:五月故事》也悄悄上市,一名女記者在報紙上寫了一篇針對他的文章,但不只是針對他而已,甚至指控他的母親其實是納粹的追隨者。他知道,他不能坐視不管,他必須為他母親復仇,不計一切代價,因為有些事情依靠法律並不一定能夠獲得解決,於是乎,受迫害者需要第二把劍,一把正義之劍,來消弭體制外的仇恨。以書寫做為銘刻,第二把劍就此而生。
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影迷如我,《鬥陣俱樂部》作者恰克帕拉尼克的兩本作品也不容忽視,《#鬥陣寫作俱樂部》是他給新手作家的教戰手冊。從影響他至深的「寫作工作坊」談起,強調社群對一個作家的重要性,包括對觀眾大聲朗讀作品的好處,以及彼此間透過討論、反覆實驗而激盪出的暢銷小說寫作原則。除了經典分析、技術指導,也分享宣傳、撰寫廣告文案等當代作家的生活面貌,以及一條最重要、也最容易被忽視的真理:所有的寫作者都是孤獨愛好者,但寫作這件事情,是一場貨真價實的團體戰。更想讀他的《#革命的那一天》,敘述新的社會學理論興起,人們相信年輕男性對社會有害,政府計畫將全國年輕男性送上戰場,一鼓作氣將他們全都炸死。於此同時,神祕小書煽動著革命的號角也終於響起 ── 那一天,原先的掌權者、菁英,以及媒體記者都遭到殘忍殺害,所有權力關係重新洗牌,人們建立起三大完美王國:高加索邦、黑托邦、同志亞,不再有父權社會的壓迫、被白人欺凌的有色人種,以及遭異性戀排擠的同志族群。《鬥陣俱樂部》出版後二十二年,帕拉尼克訪談許多極端分子寫就《革命的那一天》,彷彿延續了未竟的「破壞計畫」。他自言,這本書將讓所有人備受冒犯:從偏見、歧視到陰謀論與分裂主義,他刻畫出只顧個人利益的政客,以及民粹、假新聞、消費主義大行其道的社會。
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這套亦為重點書,韓國性暴力事件全紀錄:《我是金智恩》與《您已登入N號房》。《#我是金智恩:揭發安熙正,權勢性侵受害者的劫後重生》敘述「金智恩」這個名字,因「安熙正性暴力受害者」而為世人所知。她在遭受四次性侵及數不盡的性騷擾、猥褻後,決定挺身而出,揭發南韓政治明星安熙正的惡行,她的勇氣卻沒有得到世界的諒解,反而遭受更多無情質疑。沒有人在乎金智恩是個必須為生計奔波、不能失業的約聘職,是遭到同事性騷擾,卻被告誡要以大局為重的女性,是上司說 YES 她就不能說 NO,必須絕對封口的「殉葬組」,而在那一切之前 ── 金智恩也是一個人。聆聽她的吶喊,正視她的遭遇,這是我們應該實現的正義。《#您已登入N號房:韓國史上最大宗數位性暴力犯罪吹哨者「追蹤團火花」直擊實錄》,在 Telegram 聊天室裡,加害者散佈非法拍攝影像、脅迫未成年自拍,惡意合成熟人照片,發表性騷擾及厭女言論,甚至以此獲利。加害者毫無愧意,事先擬好撤退守則;被害者飽受威脅,獨自恐懼,甚至成為玩物也一無所知;旁觀者從起初的震驚、真相的刺激,最後隨著時間,遺忘那個黑暗的平行世界。N 號房事件最初報案人、首位報導者 ──「追蹤團火花」現身說法,這是「記者」火與煓,對 N 號房事件誓不放棄的心路歷程,更是「女性」火與煓,意識社會的性別不平等、勇於發聲的成長故事。
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身為 RBG 的支持者,在改編電影與紀錄片後,此本《「#我反對!」不恐龍大法官 RBG 第一手珍貴訪談錄:橫跨近 30 年,13 場關於愛、自由、人生及法律的對話》等了好久,此書作者 Jeffrey Rosen 為美國國家憲法中心主任兼執行長,也是她的好友,藉由多年來一系列與金斯柏格的對談,呈現最有血有肉的 RBG,讓人一覽這位不平凡的女性平易近人且不為人知的一面,和她在法律執行面向上無比縝密、超越時代的思索。對談從九○年代開始,延續到川普時代:剖析「羅訴韋德案」的利弊;笑談與丈夫的鶼鰈情深;分析 #MeToo 運動的崛起;討論最希望被推翻的判決;也分享如何擁有充實又富有同理心的人生,以及她對最高法院的未來展望。這部難能可貴的訪談錄展現了真實的金斯伯格,一個擁有鋼鐵般決心,以最高標準要求自我,同時竭盡畢生所能、讓世界變得更美好的偉大人格。
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還有,一本厚厚的 Pip Williams《#失落詞詞典》,被譽為今年最好看的歷史小說。故事設定於 1857 年,倫敦語文學會決定展開一個百年大計畫:編纂一部史上最權威、完整的英語大詞典。以詹姆斯莫瑞博士為首組成的詞典編纂師團隊,公開向天下徵求詞彙,並於牛津建造「累牘院」做為工作室。每天,雪片般的詞彙從世界各地寄來,由詞典編纂師一一檢視、篩選,並寫下最終定義。詞典編纂師的女兒艾絲玫尼克爾在文字的包圍下長大,從小就對詞彙情有獨鍾,每當遇到挫折,某個詞彙的定義總帶給她救贖。但最吸引她注意的,是那些被男性編纂師們忽略、鄙視或丟棄的詞彙,而這些詞絕大多數是關於女性。「經血」是骯髒不潔、「陰道」是猥褻詞彙,而女僕、廚娘經常使用的詞彙,沒有一個被收錄在大詞典中。她開始偷偷收集這些被她稱為「失落詞」的詞彙,她從累牘院中拿走被詞典編纂師淘汰、遺忘的詞彙,決定自己寫下從市場、妓女、女僕那邊聽到的各種用詞,並將她們口中的話語化為正式引文。這些詞彙靜靜躺在箱中許多年,直到婦女運動、一次大戰接連爆發,新的可能在歷史的波瀾中悄然生發。那是文字最美好的時代,也是戰爭迫在眉睫、女性運動風起雲湧的時代,而在宛如隔絕所有外界紛擾的累牘院中,實則見證著一切的歷史流轉。本書故事基於真實事件,透過瑰麗的文字與翔實考察,鮮活重現出詞典編纂師的工作與大詞典的編輯細節,更講述了在充滿巨變的十九至二十世紀,一個隱藏在男性書寫歷史背後的動人故事。
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另一方面,相當感興趣的兩部華文作品,臺灣史小說名家陳耀昌的《#島之曦》,是繼《福爾摩沙三族記》、《傀儡花》後的重磅力作。隨作家之筆,彷若回到日治時期,體會了「臺灣社運先鋒」盧丙丁及「臺灣歌唱藝術家」林氏好伉儷之間的才情、使命與志業,也認識了引領臺灣文化啟蒙運動的「臺灣文化協會」,以及政治上第一個政黨「臺灣民眾黨」的風起雲湧與興衰歷程。全書以主角盧丙丁串出那一代掀起「臺灣意識」的各行各路知識份子,呈現 1920 至 1930 那個臺灣社會運動最蓬勃的年代,穿插漢生病奮鬥史;同時也藉歌唱藝術家林氏好的故事,帶出曲盤時期流行音樂盛況,生動刻劃著那個臺灣意識最蓬勃、心靈最熾烈的時代。其次為時報文學首獎白樵的第一本作品《#末日儲藏室》,跨越同志、異性戀、異文化議題的小說,探討了後殖民、強權、跨文化等主題。曾經留學法國的白樵當年因一場重病,在巴黎送急診室,昏迷兩個月,與死神擦身而過,脖子留下了插管的痕跡,他笑稱:「這是巴黎給我的刺青。」雖然不得不放棄當地的學業,歸國後仍努力寫作,屢獲大獎。八篇短篇小說切分為三輯:從描繪掙扎於歐洲生活各式角色的「他者」,翻轉自我身世的「邊界」,最後讓渡於台北「我城」的回歸之旅。白樵的文字乍看十分華麗,實則以冷靜視角包裹著濃烈的情感,透過篇篇迷人的小說,不但坦露青春回憶與情慾冒險,同時也如多面稜角鏡般,呈現他對東西文化消長以及殖民位階的探索與詮釋。
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2020 年本屋大賞第二名的作品也在最近的新書裡,《山茶花文具店》、《蝸牛食堂》之後小川糸帶來了生涯最觸動人心的小說《#獅子的點心》。在人生的最後一刻,你想吃什麼呢?雫離開了一手拉拔自己長大的父親,獨自一人生活並努力對抗病魔。某天,醫生向她宣告了餘命,瀨戶內海的檸檬島上的獅子家園,是雫選擇度過餘生的地方。在平靜的島嶼風光中,思考自己真正想做的事,每個星期日,獅子家園都會安排「點心時間」,讓入住者能再次品嚐到充滿回憶的點心,但雫遲遲沒有做出選擇。還有另一本看起來相當有趣的犯罪小說《#好女孩的謀殺調查報告》,五年前,17 歲少女安蒂無端失蹤,警方斷定安蒂的男友沙爾是殺人凶手,這位唯一凶嫌卻在數天後被人發現自殺身亡,警方也草草結案。根據統計,在所有失蹤案當中,只有 1% 不曾找到失蹤者,0.25% 失蹤者尋獲時已經死亡。五年後,少女小琵為了寫學校報告,大膽重提整座小鎮都避而不談的安蒂案,更打算為死去的沙爾平反。根據失蹤案當晚一場聚會,小琵在臉書貼文、通聯紀錄中推敲出,當晚說謊的不止一人,安蒂生前不為人知的祕密更一一暴露而出。隨著蒐集來的日記、對話紀錄、關係人訪談,嫌疑犯名單愈來愈長,逐步接近校園人際關係和小鎮生活的黑暗面。她開始意識到,調查結果可能會傷害到還活著的人,更重要的,在收到一張又一張威脅紙條之後,她開始擔憂,自己有辦法活到親手揭露真凶的那一刻嗎?
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最後兩本,其中一本是尚未正式介紹過的電影相關作品《#奉俊昊上層與下層的背後》,從近年的《寄生上流》、《玉子》、《末日列車》,到早年的《非常母親》、《駭人怪物》、《殺人回憶》、《綁架門口狗》,韓國重量級影評人李東振就奉俊昊二十年間所拍攝出的七部長片,深入剖析其電影語言、作品思想,收錄精采影評、完整訪談,帶領觀眾一起踏上這條以電影為媒介的社會與人性探索之路。另一本為屬於讀詩人的圖像小說《#辛波絲卡拼貼人生》,以傳記、報導、訪談為底,用漫畫、拼貼和詩句佈局,明快呈現辛波絲卡的人生跑馬燈。就像翻閱一本人生快照,從中能見辛波絲卡的感情、交友、嗜好、寫作、工作、政治立場和獲獎經歷。作為敘事主線的水彩漫畫,既有印象派的朦朧,又有表現主義的大膽;犀利又詼諧的黑白攝影拼貼則具有轉場功能,兩者銜接,將辛波絲卡平凡又壯麗的生命軌跡流暢地小說化。傳記和創作的疊加、漫畫和拼貼的銜接、詩句和人生的交融,多樣化的藝術形式讓本書不僅止於用圖像訴說詩人的生平,更以小見大地彰顯了詩歌和拼貼、拼貼和人生、人生和詩歌的共相。
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(以上文字部分節錄自出版社書介。)
完美醫生漫畫 在 Facebook 的最佳貼文
男人心測:有何特質的男生能為你的人生【加分】?
大家都知道女生在挑男生時,對你好一定是首要條件,不過,對你好之外也是要看他哪些地方能夠吸引你,能夠與你產生共鳴,可以牽你的手兩人共跳一曲雙人舞蹈,今天就要來看看,哪種特質的男生不僅能與你相愛、更能為你的人生加分!測完也問問家人、閨蜜,身邊是不是有這樣的男生可以認識喔!👨 👨🦰 👨
❓1.比較喜歡強勢男還是溫柔男?
強勢-第2題
溫柔-第3題
❓2.常常一個人做事情,像是吃飯、逛街?
是-第4題
喜歡跟人作伴-第5題
❓3.喜歡送人小禮物,也會因為別人貼心舉止而感動?
否-第6題
是-第7題
❓4.遇到問題習慣先問人?
否-第8題
是-第9題
❓5.做事情會預先設想失敗狀況?
是-第10題
否-第6題
❓6.相信愛情是永恆的嗎?
否-第11題
是-第7題
❓7.習慣傾聽還是說話?
傾聽-第12題
說話-第13題
❓8. 懦弱男和蠢男,比較無法接受何者?
蠢男-答案A
懦弱男-第9題
❓9. 有寫日記的習慣?
是-第10題
否-答案B
❓10. 習慣先為別人著想?
是-答案D
否-第11題
❓11. 喜歡戶外運動還是室內靜態活動?
戶外-答案C
室內-第12題
❓12. 妳是容易落淚的人嗎
是-答案D
否-第13題
❓13. 男生哪個時候最帥?
解決困難的時候-答案A
幫助他人的時候-答案E
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測
完
看
答
案
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🉐答案A、他必須『有想法、有內涵』
很多男生注重外表懂得打扮,常常讓讓女生一眼傾心,但有一種男生猶如好酒,越陳越香,愈是相處愈能發現他有料的地方,他不會盲目的隨波逐流,凡事都喜歡自己找出答案,有一套自己的處事原則及邏輯,這樣的男生對愛情會特別有耐心,而且能夠堅持不移,因為對他而言,愛情是需要投入、思考的深刻問題。
而妳,並不是容易被外表迷惑的女孩,說得更直接些,妳忍受不了笨蛋,即時對方真的長得超級帥的。反過來說,有想法的男生反而會散髮獨特魅力,在你眼中閃閃發光。
🉐答案B、他要有『領袖氣質』
女孩最怕遇到的男生除了暴力狂,另一種就是躲在你身後的懦弱男,而具有領袖魅力的男生則讓人覺得可靠,能夠在你面臨人生岔路時,為你分析利弊,你只要跟隨自己的心,做出選擇就好,這樣的男生,你會很願意跟他一起面對人生的困難,原因在於,要具有領袖魅力並不簡單,他要有自信、善於與人溝通、腦袋清楚反應快,完全就是個完美的男友人選。
雖然平常妳很獨立,但其實也會希望自己能松口氣,在可以依賴的人身邊小小的撒個嬌,而懦弱男則無法入妳的眼,自己遇到事情無法做出決策,還得靠你出主意的,那還不如不要這個拖油瓶。
🉐答案C、他必須『樂觀』
有一位知名的心理學家曾說,如果妳能為孩子許一個願望,這個願望最好是樂觀,因為樂觀的人,比一般人更勇於嘗試,也更容易吸引到好運。跟一個樂觀的男生相處,妳會感到人生處處充滿希望,就算遭遇失敗也有勇氣再爬起來,面對挑戰的時候,他的樂觀就像是你的幸運符ㄧ樣。
妳平常做事較為謹慎,會為失敗做好準備,而樂觀的男友可以讓妳在心態上更為放鬆,就算兩個人吵架,他也不會時時刻刻想到分手,而是願意再度嘗試,陪你磨合,讓戀情長久。
🉐答案D、他必須『體貼溫柔』
每個女孩都希望男友對他好,但對男生來說,女人心不只是深如海底針,根本是天上雲,連看都看不懂,更何況是能夠讀懂之後做出相應的舉動,也因此體貼的男生猶如鳳毛麟角,他能從小動作看出女孩子想要什麼,從眼神看出女孩子為了什麼而難過,主動為你情緒、擔憂找到出口,相處起來如絲綢般舒服。
妳已經受夠一般男孩子的粗枝大葉,也不想要每次都擔任那個幫對方著想的人,再怎麼溫柔的心偶爾也需要被好好呵護。
🉐答案E、他必須『善良』
天下武功,唯快不破,而最珍貴的男人不是富有、也不是俊美,而是善良,在萬物皆平等之下,事事避免傷害別人、在可憐的小貓小狗面前蹲下,摸摸它們、買個罐頭,甚至有需要就帶去看醫生,這樣的身影能不帥嗎?
跟這樣的男生在一起,妳不用擔心他藏著自私自利的壞念頭,傷你的心,可以放心遇到危急時刻時,他會把妳保護得好好的,不會推你出去送死,要如何看出一個男人的善良呢?當他看著你的眼睛時,不會左右飄移、直直地看進你的眼睛,你能感覺到他的善意,而哆啦A夢漫畫告訴我們,「能夠為了別人的幸福而快樂,為別人的不幸而悲傷,這是一個人最寶貴的東西」。