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媽媽決定斷食「自然死」、預辦告別式…她用21天善終實錄教我的最後一堂課
【自主善終🌱】那天我們幫媽媽辦一場生前告別式。告別式中，我們努力的幫她減輕過往受壓迫的陰影，不斷強化她此生的成就與功德。誠心的表達我們對她的尊敬與愛🙏，感謝她這一生對這家庭所付出的一切。全家人一起看她此生快樂的留影，最後她說「我很滿足。我走了，你們不要哭。」
她講過：死後拜一顆豬頭，不如生前吃一粒土豆。強調身後事要極簡。如今我覺得生前告別式意義重大✊，很慶幸我們有這樣的安排，減少母親的遺憾，好好的道謝、告別。
罕見疾病小腦萎縮症∼記錄員：林子期
送我親筆簽名書真的很感動！
子期多年來總是在最需要的時候給我鼓勵
帶著他給的勇氣，我們繼續向前行！
【#風生活】
從純潔少女到耍大牌明星再到低谷之後的重生，澤尻英龍華的人生比自己所演的戲還要戲劇化...
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#蜷川實花 #一公升的眼淚 #澤尻英龍華 #惡女羅曼死 #日本演藝圈
本週，我們渴望關上一扇無助的大門。
雲林縣臺西鄉住著一對泰國華僑夫婦、以及他們17歲的女兒。
59歲的蘇拉朋先生來台定居已經20年，他先是被確診大腸癌，接著癌症轉移到肝部，每次治療就得花費數萬元。女兒在8歲時確診小腦萎縮症，全家只能靠著太太宋寶蓮用手工製作的泰國傳統帽子賺取微薄利潤，扛著龐大的醫藥費辛苦度日。
我常說「莫忘世上苦人多」，在這裡我們看到了一個努力生活的家庭，日子雖然辛苦，但他們對人生的態度始終保持樂觀，對他們來說，只要手握著手、吃飽、睡好，一家人恩愛的活著，就是最快樂的事。一支草一點露，雖然生命會找到自己的出路，但如果我們能一起幫助這家人關上無助的大門，也許個人跟家庭就有重生的溫暖及希望。
後記：
本次接受我們訪問的泰國華僑蘇先生，因不堪病魔折磨已於上週去世，我們深感痛心並誠心悼念他，接下來我們會協助給予蘇先生一家人最大的祝福與幫助，願苦人不再受苦、一路好走。
☀️邀請您和我一起幫助宋寶蓮女士一家
郵寄地址：636102雲林縣臺西鄉和豐村新興12號（車）
收件人：宋寶蓮女士
座標：23.728074,120.226934
#韓先生來敲門
#莫忘世上苦人多
｜肌肉萎縮症 │丈夫辭工照顧肌肉萎縮妻不離不棄 肌肉萎縮症影響四肢心肺 無家族病史一樣有可能發病？
看着自己的活動能力慢慢被頑疾奪去，患有肌肉萎縮症的梁安琪（Angel）固然傷心，但枕邊人于尚傑（Anthony）也不比她好受。結婚逾十年，他們曾歷離婚邊緣，最後還是選擇攜手走下去。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20190627/G53XTKLURFOG47QXQAM3ZUWNNQ/
肌肉萎縮症是多個罕見腦科遺傳病的統稱，與神經系統或肌肉出現問題有關，如霍金患的漸凍人症、日劇《一公升的眼淚》女主角患的小腦萎縮症，都屬於肌肉萎縮症。本港雖然沒有官方統計數字，但有醫生估計全港約有一萬名患者。不同肌肉萎縮症會影響不同部位，例如四肢、臉部的活動能力等，發病後期更有可能引發橫膈膜萎縮、脊柱側彎等問題，影響心肺功能，威脅病人性命。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20190627/AZBAWGG35VH63LM25AZLSLE7PA/
影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋：愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
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【太子餃子店】新移民唔怕蝕底自薦包餃子 粗重功夫一腳踢 老闆刮目相看邀開店：呢個女人唔係女人(飲食男女 Apple Daily) https://youtu.be/7CUTg7LXQ4M)
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#肌肉萎縮症 #家族病史 #腦科遺傳病 #神經系統 #一公升的眼淚
#果籽 #StayHome #WithMe #跟我一樣 #宅在家
肌肉萎縮症是多個罕見腦科遺傳病的統稱，與神經系統或肌肉出現問題有關，如霍金患的漸凍人症、日劇《一公升的眼淚》女主角患的小腦萎縮症，都屬於肌肉萎縮症。本港雖然沒有官方統計數字，但有醫生估計全港約有一萬名患者。不同肌肉萎縮症會影響不同部位，例如四肢、臉部的活動能力等，發病後期更有可能引發橫膈膜萎縮、脊柱側彎等問題，影響心肺功能，威脅病人性命。
肌肉萎縮症源於基因問題，患者的肌肉缺乏某種蛋白質，形成肌肉無力或萎縮。盧醫生說：「正常來說，這是遺傳病，但仍有少數病人是基因突變，明明沒有家族病史，但也會突然患病。不過這些情況很罕見，不用太擔心。」一般而言，醫生會為懷疑患病的人抽血檢查，看看肌肉酵素有否升高，另外亦可能要做肌電圖及肌肉切片化驗，才能確診是否肌肉萎縮症，以及是哪一種病類。
影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋：愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
【香港蠔 足本版】流浮山白蠔收成要等三年半 天然生曬肥美金蠔日產僅50斤 即撈即食中環名人坊蜜餞金蠔 西貢六福酥炸生蠔 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/Fw653R1aQ6s)
【這夜給惡人基一封信】大佬茅躉華日夜思念 回憶從8歲開始：兄弟有今生沒來世 (壹週刊 Next) (https://youtu.be/t06qjQbRIpY)
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【娛樂人物】情願市民留家唔好出街聚餐 鄧一君兩麵舖執笠蝕200萬 (蘋果日報 Apple Daily) (https://youtu.be/e3agbTOdfoY)
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林子期27歲時，被確診為 小腦萎縮症 ，2014年拖著不聽使喚的身體，走出土生土長的屏東，用44天時間進行環島， 用自己的故事，鼓勵失意喪志的人， ... ... <看更多>
小腦萎縮症 在 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 的推薦與評價
小腦萎縮症 病友從發病初期到接受疾病現況，最後能以正向的態度面對生命的挑戰，並試著找出與疾病共處的方式，從沮喪、失落、轉念、接受，這是每一位病友必經的路程，而家人 ... ... <看更多>