「星星的孩子」:報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎?而我們身邊又有多少這樣的孩子呢?這幾年在許多社會事件報導中,常見自閉症與案件的關鍵字連結,有時候傳播媒體中的自閉症樣貌,未必是真實的,我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中,傳播媒體如何塑造自閉症的形象,大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中,也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結,最讓人擔心的,是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質,自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的,但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時,請不要驟下判斷,避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運,卻遭某名男子毆打她的二歲兒子,她見狀大喊「你打他幹嘛啦!」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視,由於那名男子患有自閉症,因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞,標籤化自閉症孩子,甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後,有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說:「你家自閉症小孩要管好,最好出門都不要放他單獨一個人,免得哪天無法控制情緒,跟新聞中那個捷運打人的一樣,聽說他跟你兒子一樣是神經病,其實政府應該設一個院所,把你兒子那種病的都關起來治療,好了才能放出去,不然放出來到處跑,哪天又無法控制情緒打死人,家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎,也讓發文的媽媽想怒吼:「誰希望自己小孩是自閉症?他們不是神經病,他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」,主因是因為症狀多元,不同的病人症狀也會有所差距,因「自閉症」有汙名化之慮,所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙,大部分在幼兒時期就會出現症狀,有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」,不論是溝通方式,或是某些重複、固執的行為,跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點,像是與他人相處困難、難以理解社交暗示(臉部表情、講話語調、身體動作等),甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師,幫助他們正常發展、並調整不適當的行為,且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作,才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始,目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均,自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」,「低功能型」在接收以及表達語言上較差,甚至沒有口語表達能力,「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的,主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上,部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙,以致於不完全符合自閉症的診斷,又稱為非典型自閉症,某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀,甚至使症狀消失,也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」:亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師,但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果,自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似(具有社交技巧及溝通障礙)又相異(不同的人格特質及較優的認知能力)的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩,並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點,與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣,採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後,相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症(亞斯伯格症),童年時期的他和同學無法相處,也常因聽不懂老師的指令而不快樂,喜歡畫畫的他,於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後,他開始對於過去種種釋懷,原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時,被醫生診斷出患有高功能自閉症,是一種智商中等或較高,自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說,「在此之前,只覺得自己是個來路不明的怪物,被鄭重告知病名後,便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出,柯文哲罹患自閉症(亞斯伯格症),以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起,兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪,講到家裡兩個大小亞斯,信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元,尊重差異」:醫嘆:社會污名害了孩子!
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示,台灣社會對自閉症仍有污名化,事實上,自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」,不愛跟人互動,很自我、很乖,呼籲不要二度傷害他們。
根據統計,國內自閉症患者中,約有70%屬於智商較差的中、重度患者,黃玉書指出,不少孩子都是經過復健、訓練,克服重重困難,才可能獨自出門、搭車,真有困難,也會主動向旁人求救,民眾遇到時,應該親切伸出援手,拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者,屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症,外表完全與常人無異,這些高功能自閉症患者,不乏醫師、科學家等高成就者,在國內還有不少擔任電腦工程師,只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子,絕對不會主動傷人!黃玉書說,跟任何人都一樣,除非他們遭受外界攻擊,否則自閉症孩子很安全、很乖,不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】:https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」:http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」:https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我」:https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆:社會污名害了孩子!」:https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎?」:https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
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幼童走路異常 在 蘇文清職能治療師 Facebook 的最佳貼文
這是一位非常優秀的小兒物理治療師文章,對於孩子足踝發展有疑問的家長,可以閱讀這篇文章了解看看。
文章分享:『了解嬰幼兒踝足的發展與兒童扁平足』張家榮 物理治療師/彰廷復健科診所主任
俗話說:萬丈高樓平地起。蓋房子前打地基是很重要的一件事,我們都知道有深紮穩固的地基才能建造安全又耐震的房子。人也是一樣,有一雙符合人體工學的踝足結構,足夠的踝足關節活動角度,以及強健的肌肉力量去靈活控制與支持,才會有好的站立姿勢、正確走路姿勢、正確的步態表現,才能執行良好的運動與休閒活動。我們正常的足部會有三個足弓,分別是:內側縱弓、外側縱弓與橫弓(圖一),這三個足弓分別由足骨與韌帶提供一個結構上的支撐連結,然後再配合附著在上面肌肉的收縮控制,組成一個可以隨人體活動的一個『吸震+反彈』穩定結構(圖二)。
在與家長互動的經驗裡最常聽到家長這樣問道:我的孩子是不是有扁平足?那要怎麼辦?是復健治療還是要開刀?……。在前一段文章陳述的,我們知道了正確的足弓形式與踝足結構的重要性後,而我們仍無法斷然地去評定孩子是否有扁平足的踝足異常現象。因為孩子是一個持續成長的個體,很多的骨關節的位置結構與組織組成,會隨著孩子長大與使用排列在踝足周圍的肌肉讓力量隨訓練與動作經驗的累積,而有較容易與較精細的控制,也會在某個時間點上變成了我們所謂成年人正常的結構與形式;所以孩子的踝足發展是一條動態的曲線,我們必須先了解哪個時期的『不正常』是『正常』,而哪個時候還『不正常』就算『不正常』,才能較正確的去意識孩子是否處於有問題的情況,少去一些過多擔心在本來就存在自然發展過程。我們常遇到的是很多因為不了解後產生的庸人自擾,而過枉的介入與不必要的矯治介入,反而阻礙了孩子正常的踝足關節結構塑型與動作發展。
那我們先要了解甚麼是:扁平足。扁平足又俗稱『鴨母蹄』,是內側縱弓因為病理性骨關節結構上的畸形,或內側縱弓的支持性韌帶過鬆以及穩定踝足部的肌肉力量不足,所導致的內側縱弓塌陷與足板外翻的現象(圖三),一般而言,內側縱弓塌陷的扁平足在分類上可以分成『結構性扁平足』與『功能性扁平足』兩種。『結構性扁平足』:是因為骨關節本身或排列的結構已經產生不可逆的變形現象,這種的扁平足不管足板有沒有貼地承重都呈現扁平現象,在嬰幼兒的發生的機率低於1%,而通常也只有開刀一途有比較好的處理結果。『功能性扁平足』:當腳板步踩地可見足弓曲度,踩地承重時立即呈現內側足縱弓塌陷現象,這是由於環繞在踝足骨的支持性組織過於鬆軟無力所致,也多發生在早期兒童的生長發育過程。
嬰幼兒的動作發展過程中多數的孩子在10個月左右才會發展出站(扶東西)的動作表現,在這之前孩子幾乎沒有機會讓兩個腳板著地去感受練習與發展足弓的承重刺激,而就算1足歲後幼兒發展出不穩的短距步行步態,也才算是足弓刺激發展的剛起步爾已。根據統計研究指出在2歲以前的孩子幾乎都存在有功能性扁平足的狀況,在調查中3歲的孩子也都還有80%仍是功能性扁平足的表現,再加上小孩的足板本來就有比較多的足底脂肪且肌群與韌帶較鬆現象,更會讓不了解的家長開始擔心孩子是的『正常』發展過程表現的是『不正常』的問題。
在這個統計的圖表(圖四)中我們可以很清楚的看出,隨著年齡的增長,足弓是會被逐漸發展形成的,大約在10歲左右基本上足弓都會發育完成,在2到6歲是足弓形成與發展較快速的階段,所以我們通常會建議家長在2歲開始到6歲這段期間,更應該要花些時間去觀察注意孩子足弓的變化,但千萬不需要過度擔心,多多鼓勵與陪伴孩子去奔跑、追逐、玩遊戲,建立更多利用足部使用的經驗練習,讓孩子的足弓隨著年齡自然快樂的成長發展即可。
面對孩子『不正常』的功能性扁平足多數來自於孩子在動作功能上的發展遲緩,或者是較少的足部使用經驗,以及一些疾病、亞健康的問題所致。有些疾病會造成骨關節結構的異常(軟骨症)、韌帶過鬆(唐氏症)以及肌力不佳的問題(肌肉萎縮症),這些先天性的不良一開始都會形成功能性扁平足問題,但若忽視不去處理就有可能進一步變成結構性問題。
肥胖也是一個現代人應該重視的問題,孩童的肥胖更是影響孩子身心發展的重要因子,在嬰幼兒時期就過重的孩童會讓發展中的足弓造成過多的的負荷,較容易阻礙正常足板的發展,過胖的體重也會讓孩子不太能持續高強度的活動與遊戲,自然活動量與練習經驗就會不足,延遲了足弓的形成過程,而若稍有不慎,也可能讓足弓因為體重過重及長時間的塌陷造成往結構性變形的方向發展。
我們常說孩子的發展是深深的受家庭養成教育與對待互動模式習慣的影響,動作發展也是如此,當嬰幼兒在某個動作的表現發展快於常模時,家長常常會引以自豪,然而我們卻忽略了這個時期是否適合這樣的動作表現的問題,例如:讓幼童太早站立、太早學走路、太早穿鞋、長期穿著不合適的鞋子……也都是造成幼兒功能性扁平足的原因之一。當孩子還不適合去站立承重卻讓孩子提早去壓迫足弓,就有點揠苗助長的感覺,選擇鞋子卻忽略鞋子型態與大小的合適性,也有可能讓踝足的支持與保護效果出現了問題。
少子化後每個孩子都是家長的『寶』,有的時候因為太在意,甚至有些過度的保護孩子,總認為草皮或地板上的活動太髒不乾淨、對於開放的環境與設施設備不安全的疑慮、害怕跟不認識孩子一起遊戲時容易產生碰撞、甚至擔心疾病傳染問題……,但這樣也會讓孩子錯過很多應該屬於孩子有的活動的經驗,以及與同儕之間互動的機會,當然較少了這些追逐跑跳的動態活動刺激,也可能間接影響足弓的形成的過程與時序。
我們常說2~8歲是孩童扁平足的矯正黃金年齡,然而並非分布於每個這個年紀區間有扁平足的孩子都需要治療的介入,孩子們都是每位家長的心肝,當我們懷疑孩子有扁平足的問題時千萬不要過於慌張,尋求專業醫師或治療師給予更進一步的評估,在評估去時了解孩子足供發展的過程以及目前狀況,當有需要矯正或治療時請把握治療黃金期,在專業的動作訓練以及規劃下的居家活動練習以建立規範與運動習慣,倘若有需要配合穿戴矯正鞋或鞋墊的輔助,也可提供家長協助製作與選配到補助說明,以完善兒童扁平足的問題。
#本文章投稿於彰化縣托嬰資源中心季刊
#張家榮物理治療師
#彰廷復健科診所
#陽光種子
幼童走路異常 在 偽文女生英國札記 Hong Kong Girl in UK Facebook 的最佳解答
當年圍在床邊湊熱鬧,現在終於換我化成吸血鬼,每天都在一片哭鬧聲裡竭力搾取嬰兒與小孩們的血液,樽內的一點一滴全都得來不易呢。在兒科當值的首夜,當我定睛看著那豆釘的肥厚小手,翻來覆去也找不到一條可見的血管時,心裡禁不住想,要哭的該是我吧......
//這裡是兒科病房,人浪般的哭泣聲響個不停,巡房時更甚,醫生剛抓起床尾的迷你聽筒,人還未湊近,淚還未湧出,小孩就率先開啟哭鬧裝置先聲奪人,一個哭起來,下一個也就知道差不多是時候了。
聽聽心肺、照照喉嚨已哭成淚人,要替他們抽血簡直難上加難。護士先請媽媽出外等候,抽血房內隨即展開一輪激戰。不合作的小孩被綁在床上,奮力掙扎想要逃離密室,實習醫生則忙著跟幼細狹窄的血管玩捉迷藏,覷準了時機,手稍微一鬆,剛才僅僅看見的血管又再度躲起來了。//
兒科雜寫 -《童心未泯》
走過繪成繽紛壁畫的走廊,拉開住滿方舟動物的淺色布簾,我看不到十八個月大的面試之王,也碰不見會關心住屋問題的五歲小朋友,比補習社「你不愛競爭?但競爭會找上你!」廣告照片內那個女童更雙眼通紅、熱淚盈眶的小孩,倒是大有人在。這裡是兒科病房,人浪般的哭泣聲響個不停,巡房時更甚,醫生剛抓起床尾的迷你聽筒,人還未湊近,淚還未湧出,小孩就率先開啟哭鬧裝置先聲奪人,一個哭起來,下一個也就知道差不多是時候了。
聽聽心肺、照照喉嚨已哭成淚人,要替他們抽血簡直難上加難。護士先請父母出外等候,治療室內隨即展開一輪激戰。不合作的小孩被綁在床上,奮力掙扎想要逃離密室,實習醫生則忙著跟幼細狹窄的血管玩捉迷藏,覷準了時機,手稍微一鬆,剛才僅僅看見的血管又再度躲起來了。
傷風感冒、屙嘔肚痛對成人來說只是小病一場,我們大多選擇自行服藥,連醫生也用不著看,更不會因此入院檢查吧。但幼童發燒則可大可小,身體哪裡不適都只能以哭聲表達,所以兒科病房每天都運來不少只是患上呼吸道感染或腸胃炎的小小病人,事實上又怎會有那麼多奇難雜症讓我們研習呢?頭一次給我撞上川崎症,就發生在考試的房間裡!
雖然沒有機會遇見教科書裡的經典病例,但八星期以來跟大大小小的病童打交道,也見識了不同類型的兒科個案。最快出院的包括「喊唔停」、「俾蚊咬」和「食錯藥」,最可怕的經歷可算是發燒抽筋,最痕癢難耐的出水痘、猩紅熱,最敏感的哮喘與濕疹,最極端的過高過矮、癡肥暴瘦、太早或太遲發育,最脆弱的原發性免疫不全症,還有最令父母難以接受的兒童癌症。
以上短短數句或許難以展現兒科的博大精深,但至少我就讀得很辛苦。Developmental Milestones是幼童在各範疇的發展指標,例如十五個月大會走路,十八個月大就能把三個積木堆疊成塔,兩歲懂得答出自己的名字,四歲已經可以自行穿衣等等,說了這麼多,其實是想套用在醫科五年的學習生涯,假若我在某些科目上只能達到三年級的標準,又算不算是發展遲緩呢?總覺得每次考試合格都只是僥倖過關,欄是跨過了,步伐卻不穩。
那兩星期的Residency Period,每天待在色彩繽紛的病房,心裡卻一片灰沉,要讀的太多,記住的太少,後來慢慢適應才開始投入過來。能讓我投入兒科的世界,有幾個孩子是功不可沒的。
小六男生灝仔自小就有濕疹,以往一直控制不善,長期搔癢令其身上可見的皮膚都顯得又乾又厚,這次入院接受濕裹療法,要被濕布包裹全身,但他依然好動地四處奔走,活像個會跑會跳的木乃伊!我們上課的時候,他會鬼馬地在旁立正,又會記低我們每個人牌上的名字。其實他可能比我們更熟悉每張病床的情況,因為每天總見他到處搭訕,又聯群結隊到遊戲區玩大富翁,令整間病房的氣氛煥然一新,儼如醫院的親善大使。
在同一個病房,還有兩位患上厭食症的女生,醫生曾吩咐我們不要獨自跟這類病人問症,或許是怕刺激到她們的情緒,所以我每次經過床邊都不敢靠近打擾,然而那個小男生竟間接讓我跟她倆打開了話篋子。
年齡大概十五、六歲,小倩與芯芯看起來就是兩個高高瘦瘦的少女,但她們的雙腿比平常女孩異常地纖幼得多,甚至有點支撐不住身體的感覺。病歷裡雖曾記載她們的不穩情緒,但現在留院重新建立飲食習慣,她倆的情況亦漸漸改善,人也變精神了。閒談間,竟發現她們對醫科生活頗有興趣,連連向我追問起來,我就這樣被她們反客為主,成為了受訪對象。後來小倩的康復進展不錯,逐漸開始了半復課,見她穿起校服的模樣,根本就與平常的高中女生沒兩樣呀。
罩上黃色保護衣,越過雙重閘門,我又來到了一號隔離病房。一星期來我總愛有事沒事前來探望一下眼前的寶寶,現在一歲大的鋒鋒當時在二十八週便趕著出生,差不多應驗了所有早產兒特有的併發症,年紀小小就坐擁一疊厚厚的病歷簿,劃上疤痕的腹部更藏著一個不合比例的肝臟,今次他身上長出點點疑似水痘的紅疹,就從外科轉來這邊的隔離病房。
最初我是想把他的病歷寫成報告交功課,所以一直埋伏守候,等他父母一來,我就能立刻問症,可是一直苦候不果,翻看記錄才知道他的雙親皆是吸毒者,這句註腳或許解釋了一切,我也只好另覓個案撰寫報告。得知他的身世後,我更經常走進來逗他玩了,他會突然無緣無故的甜笑,眼珠子跟著我的臉轉動,隨便揮舞一下小玩具就足以使他開懷大笑。但有時他也會鬧脾氣,可能是尿布溼透的感覺不太好受吧,他一撒嬌,我也不忍心就此離去,結果常常不知不覺在那裡逗留了很久。
原本我還期待下一個星期能繼續與他約會,那天卻忽然發現,他不再在原來的病房了。聽說醫生們最後否定了當初的診斷,注射的藥也停了,而我和他的邂逅也就這樣無疾而終......
回想起來,其實還有很多細碎的事值得記下,例如一個有APC基因突變的小女孩同時患上兩種癌症,最初我們還認定坐在床邊的女人就是她「媽媽」,後來才問出原來女孩的母親從前也曾患癌,但在幾年前已經離世了。當時的確診年齡呢?三十二歲。身旁的姑姐還在苦苦思索,眼前這個年僅八歲的小女孩,已經平靜地回答了我們。
對很多病童來說,還未懂性就要開始打針吃藥的生活,長期住院必須把學業延遲,礙於身體機能不可以像別的小朋友一樣跑跑跳跳,我們常常把起跑線掛在嘴邊,但其實能夠擁有一個健康快樂的童年,已經是幸福的一群,何苦要反過來把孩子逼病,倒模成一台台的考試機器?
電影中,呂校長問五個小孩有什麼夢想,門診裡,醫生也叫八歲的小彤把她的夢想描繪出來,畫功稚嫩,誰也看不出當中的意思。她一臉天真地說,我的夢想是擁有許多許多的糖果!所以嘛,家長們根本不用花費數千元購入平板電腦作玩具,也不用為了競爭而替孩子報讀什麼補習班,其實他們更加需要的是家庭溫暖、親子時間,甚至一句讚賞、一枚貼紙、一個小丑醫生扭出的氣球,就足以換取小朋友的快樂,最廉價的快樂,屬於童年的快樂。
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