關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
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二年級哥哥自動自發的程度已經有點超越想像,為了可以連假好好玩跟打平板,他所有功課已經完成之外,還複習完連假後的週三即將面對的各種小考😂😂
我內心企圖想百般刁難(也不是啦🤣就是單純試探他對自我安排的認知程度)
👩🏻「哥哥,下週每一天要考什麼,你有先了解了嗎?」
(本來只是預期他下一個動作是去翻聯絡本看,結果誰知道這位先生站在原地,劈裡啪啦講完下週從週三到週五每一天要考的東西是什麼!!)
這時候如果還要再刁難他,就是我不對😱
👩🏻「哥哥很棒喔~去吧,去打平板吧!辛苦你了」
👦🏻「Thank you, Mom.」
(見鬼!還順便加碼贈送主動開口講英文😆)
但存在感很重的摩羯座弟弟在旁邊叫囂,「欸~辛苦的人是妳好嗎?妳帶著哥哥做完的。」
(意思就是說是媽媽才是最辛苦的人,才會有現在這樣的哥哥)
笑死,邏輯觀念不得不說有夠強!
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【一個馬桶的內心獨白】
大家好,我是馬桶本人
我的英文名字叫做
「Toilet。」
我自幼出生就是一個馬桶
每天承接人類的禁錮臭臭靈魂
我,沒辦法改變
因為我是個馬桶
如果我不承擔這些,那誰來承擔?
但是、馬桶也有想要愛的權利!
可是我每次去聯誼,大家都嫌我臭
在我心灰意冷之際
有個紅色小精靈拿了魔幻物品給我
我這輩子終於翻轉了
那個東西就是
BREF妙力懸掛式馬桶清潔球!!!!
用了它之後,我整個香爆
聯誼聯絡方式收不完
我直接未讀未回別人
因為我現在,人人愛、寧缺又勿濫。
BREF妙力馬桶球除了讓我香爆外
(可持續散發清香達沖水250次)
(每個馬桶都有自己的意識)
(所以沖水次數依實際使用情況有所調節)
還可以去除污垢(讓我乾乾淨淨)
防止水垢(讓我不會長蘑菇)
而且還會自動清潔我(根本是人類夢寐以求的自動洗澡機)
這些功能,完美讓人類輕鬆便利清掃馬桶!
以前有單入跟雙入,這次全新推出三入組
有很多口味可以選:花香、海洋、薰衣草、檸檬
謝謝你,BREF妙力懸掛式馬桶清潔球
是我愛情的形狀。
#Bref妙力 #馬桶球 #懶人救星
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