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聽到音樂情人把深厚聲線嘅VO，都會豎起耳仔，覺得件事係要留意嘅。☝🏼
雖然自己做節目時都會接觸唔少病人組織，但係我所不知嘅事實在仲有太多。😥
唔睇過唔知，有啲病冇藥醫，咁冇得講，只怪醫學未夠昌明。
而有啲病有藥但係都冇得醫，係因為啲藥唔俾用。
脊髓肌肉萎縮症係其中一種。
罕見疾病聯盟問過專家，有報告話七成成年患者用藥14個月之後，活動能力有明顯改善。
病人都唔放棄肯去試，點解唔俾一個機會佢哋呢？🙌🏼
#我所不知的實在太多🤧
#罕見疾病聯盟 #RDHK
#脊髓肌肉萎縮症 #SMA
#罕藥試用期方案
#俾個機會佢哋🙌🏼
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因為疫情的關係，一個 #陳柏惟罷免案 罷到我他媽都快忘記了，在那遙遠的台中還有一個發起人阿文還在吃素…….好像都快超過一百天了啊~~~(拭淚)
還記得一百多天之前，我們邀請了罷免團體的公民們來上節目。結果阿文嗆賭要吃素，吃到大家都快把他忘記了，還有網友檢舉說他半夜目擊到阿文去買鹹酥雞，事隔一百多天，感覺好像過了幾個世紀，結果陳柏惟還是努力的各種搞笑啊!
今天他就率先把 #國防部長 洗臉洗到金閃閃，事後基進黨還發文痛幹國防部長!我真是太感動了，基進黨忽然之間想起自己應該監督執政黨了啊!他的臉書第一篇發文還義正嚴詞:【如果阿公阿嬤聽不懂華語看不懂字要怎麼做全民國防？要怎麼知道台灣目前的外交關係？】結果底下一堆網友狂罵，柏惟你竟然想把阿公阿嬤推上戰場全民國防是不是太不孝了!
身為一個一整年提案沒有一個法案通過的男人，今天馬上發了一篇文之後立刻發第二篇文道歉，蠻會學得啊!跟上我向綠畜道歉的風潮，感覺今天道歉的立委橫跨各黨派ㄟ!我是不是很引領風潮啊!【挺胸】
還有在地罷免的時候聽說全台灣支持度只有3.5%的基進黨帶了很多外人去台中，在地鄉親怎麼看呢?
陳柏惟可以笑的事情實在太多了，那我們還是繼續笑他吧!哈哈哈哈哈哈哈哈~~~~~
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📍直播大綱：
00:00 為罷免陳柏惟 阿文吃素吃了近8個月
10:00 阿文重現街頭宣講
18:00 罷免陳柏惟局勢倒吃甘蔗
30:00 陳柏惟的台語屬於哪一派?
38:00 罷免陳柏惟案發言人Max
42:00 刪Q總部如何對抗陳柏惟/談陳柏惟台語質詢邱國正
58:00 蔡其昌挺陳柏惟內幕/顏寬恒任刪Q總部志工
01:03:00 台中海線屯區選民結構
01:14:00 塔綠班之歌陳柏惟版/罷免陳柏惟案倒數計時
01:23:00 綠營民代為何挺陳柏惟?
01:44:00 罷免陳柏惟案 刪Q總部計畫
如標題所示
要把家裡的孩子聚集在一起拍照超級無敵難🤣
當天流汗的量等同於在跑步機狂跑24小時
回歸正題
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現在還開不成那就先從寵物凍乾著手
但我一個人無法完成，份量太多怕品質變差
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大家中秋節快樂！
之前在Totoro IG有提到過Totoro生病了。
媽媽其實在今年過年的時候就剪了影片想記錄這件事，
沒想到一拖就拖到現在了。
這幾天終於增增減減上字幕做出了這個影片，當作個小紀錄吧！
Totoro生病的來龍去脈紀錄如下(文章超級長XD)
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Totoro在去年10月底確診了腎衰竭。
他在去年9月底的時候先是精神不好，體重下降，水喝異常多，沒多久右腳莫名的腫起來，但是完全沒有外傷。
因為腫起的右腳有戴腳環，醫生和我們一開始都懷疑是不是在哪邊勾到拉扯到造成的，先做了基礎糞檢後吃藥觀察。
之後雖然他精神好轉了，但腳還是一直沒有好，甚至開始長出一顆小白點。
最後在醫生建議下做了抽血檢查，並對小白點做細針採樣。
結果出來，他的尿酸指數飆高到正常值的五倍多，小白點檢驗結果是尿酸的結晶，確診為腎衰竭。醫生說，看過這麼多玄鳳都很難看到一隻有這麼誇張的尿酸指數。
原來他的右腳無外傷莫名腫起，是尿酸堆積造成的痛風。
我們不停的想，是什麼原因造成的呢？
和醫生討論後，原因可能是因為他一直無法斷奶，主食一直以來都是靠人工餵鳥奶粉。而一般鳥奶粉是幼鳥用，蛋白質含量較高，長期下來對腎臟造成負擔。
他為什麼無法斷奶呢？
這個也是快五年以來一直困擾著我們的問題。他小時候一個月大左右，曾經生病不吃飯，體重只剩下瀕危的50幾克。那時媽媽先咬牙學著用軟管少量多餐灌食維持營養，甚至半夜都要爬起來餵，慢慢的讓他胖到70多克，精神體力也好很多。
當他看似恢復健康有精神，我們想讓他自己開始學吃時，卻發現他的體重會無法維持。每當掉到66克左右像是病鳥的體重，我們就不敢再繼續嘗試下去，而把奶量加回來，他的體重也才回升。
找了愛吃鬼同伴吃的津津有味給他看也沒用﹙望向咕嘰快100g的胸肌…﹚，只要我們想嘗試減量，他就會漸漸消瘦。
曾經看過醫生，檢查便便嗉囊無異常，詢問了這個狀況開怎麼處理。醫生說就只能盡量找方法讓他自己吃，但體重掉太誇張的話也只能再補奶。
Totoro一直以來除了這個問題之外，就是個活潑亂跳皮到不行的小鬼頭，所以我們在他約兩三歲的時候漸漸放棄了嘗試，現在非常後悔於自己的無知和短視。以前總想著，等有時間要來想辦法讓他斷奶，就算要我一顆一顆餵他也行。結果等有時間的時候已經來不及了。
一開始知道這個消息真的很崩潰，就像聽到作為我避風港的家人得到絕症般，每天看著他自責懊悔著。甚至跟老天許願，只要他多活一年，我就願意減一年性命給他。那陣子幾乎沒法好好做自己的事，只想照顧他，陪著他，心情跟著他的病況時好時壞的起伏著。
腎臟病是不可逆的，所以只能給他做支持治療，打輸液、吃降尿酸和止痛藥。
飲食方面醫生建議既然他自己沒法吃飽，就把幼鳥奶粉換成一般滋養丸，選擇蛋白質含量不要太高的打成粉泡給他吃。
前兩三個月我們幾乎每天跑醫院讓醫生給他打皮下輸液，因為他的指數雖然有下降，但還是一直沒有回到正常值之內。
看著他每次打完針腳濕濕毛亂亂的，心情很差的樣子，就會跟著很難過，
那陣子上網查了許多鳥類腎臟病的照護，隨著抽血結果不停調整尋找著適合他的飲食。
記得是在過年前左右，Totoro的指數第一次降到正常範圍內。
雖然是在及格邊緣，但還是超級開心。而我後來也跟醫生學了打輸液的方法，才大大減少了跑醫院的次數。
到現在Totoro維持著定期血檢，指數還是在邊緣上上下下的。我們根據血檢照醫生建議調整著輸液次數，也微調著飲食。
腎臟病很麻煩，給他太多營養怕他代謝不掉，但不給營養又不行，我們只能在中間小心翼翼地尋找著平衡點。
他的尿酸指數降下來後，血檢結果變成營養不良，我們嘗試著微量增加餵食濃度後尿酸又貌似會跟著增高。於是現在就維持著較低濃度的滋養丸奶，持續著每天的輸液和吃藥來達到不完全平衡但可以接受的狀態。
一方面也盡量讓他自己吃穀物，這隻雞上輩子大概是太上皇，一定要有人陪在旁邊才會願意自己吃，鳥奴們只好定時盯著他陪他吃飯。
他的精神活力現在大部份都還是很好，還是很愛磨屁屁，心情好的時候喜歡跳舞唱歌學狗叫。看著他狀況穩定，雖然血檢結果仍上上下下著，心也漸漸寬了下來。
他也讓我們學到，與其每天懊悔過去，擔心未來，珍惜現在擁有的每一刻才是最重要的。
Totoro，再來要去哪裡玩呢？
Totoro was diagnosed with kidney failure in last October, and he has gout thus his right foot is swelling.
We were nearly devastated when hearing about the news, and tried to think why he’ll have such a disease. Maybe it’s because he’d never really successfully weaning and were fed with baby parrot hand feed formula since he was born (That was a long story, he couldn’t sustain his light-already weight and eat by himself if we stop hand feeding him).
We’re having regular subcutaneous fluids and medicines to support his kidney function for almost one year until now.
Although his urid acid level is still lingering between normal and abnormal value, he is having rather stable condition in recent months, dancing and singing when he has a good mood.
The video was shoot after Totoro’s diagnosis.
Totoro teaches us that, it is better to cherish the moment we have than regret over past decision or worry what might happen in the future.
#玄鳳鸚鵡#鸚鵡腎衰竭#TotoroTheCockatiel
但每天來發問的人實在太多了，就算我不眠不休的回答也回答不完，由於我工作 ... 據我所知寫信（E-mail）給臉書是沒有用的，除了被動驗證外，還能主動 ... ... <看更多>
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