小孩開學一週後,我總算慢慢調整步調,重新找回產出的能力啦!
我想先分享這幾個月來與病毒共處的旅程。
別緊張,不用通報疾病管制局把我隔離,此病毒非指新冠狀病毒,而是我第一次遇到的「病毒疣」,也就是所謂的人類乳突病毒。
雖然前陣子大家是因為新冠狀病毒得要居家防疫,但早在疫情升溫三級的一個多月前,我就率先開啟與腳趾頭上難纏病毒疣的長期抗戰了。
剛開始左腳中趾踩在地面有點疼痛,稍微檢查就誤以為是瑜珈練習頻繁導致摩擦起水泡,想說過幾天會消,因此沒有多加理會。
怎麼知道這個水泡不僅是成長速度緩慢,絲毫沒有要破掉或消退的跡象,連我想要拿針戳破都硬梆梆戳不進去,如此拖了一個多月後,感覺這不是自己能處理的狀況,我才終於甘願去皮膚科報到。
結果我誤會大了,根本不是水泡,而是會傳染的病毒疣,據說是較易發生在免疫力尚未成熟的兒童身上,那為何並不年輕的我會長疣?
成人則跟免疫力較無直接關聯,而是當皮膚有傷口,又正好接觸到病毒時,就有可能發生。
雖然我不記得自己腳趾頭有受傷,但醫生的說法是不一定需要真的傷口,有時候皮膚比較脆弱或摩擦微發炎的狀態,病毒都會有機可趁,而且似乎還有潛伏期,不會馬上發作。
究竟是因為師資培訓之後到處上瑜珈造成的?還是我脫鞋赤腳陪小孩在草坪上踢球呢?
正確答案無從得知,大概是宇宙覺得生活太無趣會沒有啟發,給我機會體驗一些從未經歷的事物吧!
病毒疣會讓皮膚外面產生一層像死皮般的保護膜包覆裡面的病毒,難怪我根本戳不破,只能醫師用刀片刮開,再做冷凍治療。
我活了三十幾年真的從未長過疣,以為冷凍治療是個很浩大的工程,會跟什麼冷凍人一樣,要把腳趾冰在某種機器裡面,事實證明是我電視劇看太多,是利用極低溫的液態氮以棉棒沾取或是經噴槍噴射的方式處理長疣處。
第一次醫生下手很輕,只覺得冰冰涼涼的,也幾乎沒有痛感,醫生沒多說明,只叫我回家擦藥,我天真的以為就此一切搞定可以收工回家,想都沒想到之後還要報到無數次。
總之,冷凍治療後,該部位的皮膚會漸漸變成死皮,大概每個兩到三週就要找醫生報到一次,再次刮掉死皮,做冷凍治療,大約療程進入第三次時,疫情也突然升溫,我只好拖著小孩一起去皮膚科。(由於我女兒覺得治療過程超有趣,醫生會讓她靠近看,讓她能抓白白的煙,於是就會定時催促我去治療,我完全變成女兒的活體教材啊!)
到第二次療程時,才發現之前誤會可大了,冷凍治療其實會有強烈的刺痛感,而且一次比一次還痛,最後一次醫生甚至拿出壓力球讓我捏。(不得不稱讚一下女兒的貼心,走出診所一直伸出手臂,叫我可以捏她,完全願意犧牲小我成全媽媽啊!)
每次治療完的前幾天,腳趾踩在地上都會痛,尤其後期醫生冷凍治療時間更久更多次,結束完甚至周圍會起水泡(這次是真的水泡了!),導致基本的走路都相當困難,會令我呈現詭異的行走姿勢。
但我沒有因此放棄練習瑜珈,只是想盡辦法避免腳趾踩地,有時候課程中某些體式躲不了的,就只好當作耐受性的挑戰。
也基於此,我徹底體會到,腳趾頭在瑜珈的動作中佔有多重要的地位。(雖然紙上談兵上解剖學時,就知道筋膜鏈上腳趾的影響,但切身之痛的學習效果,絕對是難以忘懷)
當傷口慢慢癒合長出死皮之後,才會讓我進入舒適期,但兩週後又要鼓起勇氣再去痛一次,就是一個無止盡的循環。
我生活中安排事情變成要配合治療的節奏,某程度來說,我真的是在居家防疫,只不過是被病毒疣限制了我的行動啊!
可能醫生也沒想到我腳底這個病毒會如此難纏,因此第一次沒跟我說會需要再回診;第二次報到時,醫生說可能需要三、四次的治療;等到第四次去報到,醫生連問都不問,一看到我就直接叫我腳放架子上時,改口說療程可能要六、七次。
終於在台灣疫情降級的前夕,我的奮戰也露出一點曙光,傷口在死皮中冒出了些黑點,看起來像是病毒終於被帶到表面,準備好要離開我了,讓我內心有種即將解脫的竊喜。
殊不知,重頭戲都會放在靠近終點的時候,在我已經對療程都有心理準備之後,宇宙就來點新玩意讓我體驗。
最後一次報到,醫生照例刮開死皮,照理說死皮是沒有痛感的,但這次似乎是病毒疣被連根拔起,令我措「腳」不及感到一陣巨痛,接著就看到傷口爆血,醫生貌似見怪不怪,稍微擦掉血就掏出噴槍冷凍我,我只能死命地捏爆壓力球,以阻止自己叫出聲。
等我回到家一看,才發現傷口跟之前都不同,整個OK蹦沾滿血,也還沒有完全止血的跡象,內心不免感到一陣擔憂,畢竟跟前幾次的情形大不相同,我只能不斷提醒自己,要相信身體的自癒力。
隔兩天,傷口雖然血止住,但周圍開始腫脹起水泡,血全部回滲在水泡內,有些怵目驚心,我實在也不清楚這是傷口復原的正常程序,或是需要回診處理的狀態。
從小到大,相較於我弟因為各種病痛進出醫院的豐功偉業,我真的算是健康寶寶,唯一一次去急診報到和住院,就是生小孩那時,因此我對於傷口真的十分陌生啊!(況且我根本也看不見自己自然產的傷口😂)
在如今資訊發達的時代,通常面對這種進退兩難的情況,我們的直覺反應就是立刻上網搜尋,我當然不例外,但資訊不看還好,看了只會嚇死自己,是蜂窩性組織炎之類的訊息一堆。
這種時候,對身體安危的恐懼真的是會瞬間襲來,偏偏大腦真的很擅長想出各種可能的發生,促使自己一不小心就被恐懼的想法帶著走,忘記恐懼的那份能量也可以反過來成為自己內在依靠的力量。
我還記得看著傷口的那一刻,腦中充斥各種感受,焦躁、無助、害怕、擔憂,那種無法確定的不安就像停不下來的列車,在腦中高速行駛,我明知道一切都是存於腦中的恐懼,什麼都沒發生,但我選擇讓那些情緒流動,我看著它們在我裡面張牙舞爪地叫囂,卻沒有試圖去做些其他事情轉移注意力。
接著在某一刻,彷彿找到喊停的剎車按鈕,我告訴自己:「我才是身體的主人,力量就在我的一念之間。」我再次選擇相信,觀察自己的意識是如何在創造我的身體實相。
果然,腦袋想的大部分都不會發生,幾天之後血慢慢被吸收,又一週過去水泡也都自行消退,纏著我好幾個月的死皮也不再出現,我的腳指頭再度擁有正常的皮膚,這段旅程算是告一段落。
回頭看,不過是一個小小的傷口,就能讓我在那個當下如此慌亂,更何況生命當中又有多少大大小小的事件,是會挑起我們內在的不同恐懼,讓我們自亂陣腳,光是生活中各種不確定的未知,就足以讓我們每天停留在不安的情緒中。
我想自己絕非特例,這是許多人在生活中都會發生的內心小劇場,差別只在於,是否有意識地觀察到自己的思緒路徑及情緒狀態,看見自己是如何在應對腦中恐懼的聲音。
也正是由於觀察到這份恐懼,讓我有機會面對內心的聲音,跟身體有了一次不同的互動。
雖然我前面形容得像是在跟病毒對抗,實際上我不覺得病毒疣是敵人,我的目標是要消滅它,而是一個讓我面對生存恐懼的機會,以強化內在回到信任的肌肉。
如果問我宇宙透過這個病毒疣的存在想告訴我什麼?
我認為是「給身體時間,慢下腳步感受身體的變化。」
事實上,瑜珈師資培訓期間及結束之後,我對於體位法的練習是有急迫感的,總覺得要練習到一定的程度及穩定,才讓我有信心分享瑜珈給更多人。
因此,我會不由自主地在內心催促我的身體,趕快跟上腳步,讓我可以輕鬆地完成某個體式。
即使我明知道練習過程中的體悟和理解才是重要的,輕易就達成反而會無法感受到他人的難處,以及可以調整的部分,也常常提醒自己要感謝我身體每一次的配合,但那份焦躁也不是輕易得以消弭,三不五時仍會竄出頭,使得我很難放過自己。
這時候宇宙就送來一個讓我與病毒共處的過程,練習有耐心的觀察變化,而非焦急地想解決「問題」,練習找出在這個狀態下舒適的生活方式與節奏。
透過治療病毒的過程,我會更有意識地提醒自己,不論身體狀態處於何種階段,都不視為需要解決的問題,只是一種存在的方式。
學會去擁抱在每個當下全身上下的體驗,因為練習中那些辛苦、掙扎、緊繃的感受,是限時限量,一旦越過那個階段就不會再體驗到了。
也許看到這你會納悶,究竟為何我要把治療過程寫如此一長篇呢?
因為我覺得處理病毒疣的過程,在與面對內心議題的過程其實極為相似,並非一蹴即成,往往都需要反覆治癒,一次次去除包裹在外層的武裝,最終才能連根拔除。
如同我拖了一段時間才願意正視腳趾上的「水泡」,正是因為那個症狀不處理都在可以忍受的範圍,也不影響日常生活,但若是去面對處理,就擔心會有一段不便的時期,致使我的日常需要重新調整,乾脆維持現狀好了。
卻也因此,病毒長出更多的死皮包覆,進到更深層的皮膚內,使得我要花更久的時間治癒。
願意走向療愈的旅程,開始通常也不容易,很多時候是真的重大的事件發生,不舒服的感受蓋過了改變的恐懼,我們才願意用不同於過往的方式面對生命。
在急於找回舒適感受的時刻,也很容易有錯誤的期待,以為只要找出困住自己的內心題,面對釋放或進行某種療癒後,問題便會迎刃而解,自己就能脫胎換骨,生命從此不一樣。
哪裡知道,生活過著過著,某一天突然發現面對相似議題時,仍舊挑起自己情緒時,才發現過往的印記還埋藏在體內,並沒有完全褪去。
我記得有次參加身心靈的課程,有個同學做完練習後,在分享時,說著說著就悲從中來,他說自己聽到其他同學所說的話,內心便忍不住想自己思維怎麼會如此有限狹隘,接著他就察覺到正在批判自己,又開始拿自己與別人比較,他非常難過自己還是在原點,上了這麼多的身心靈課程,竟然仍舊在「愛自己」這個課題上打轉。
他對自己的鞭打的那份情緒,是真實且能感同身受的,我們或多或少也曾經如此評判過自己,因為我們很多時候都對自己很嚴苛,認為重複的事情不該再發生。
但事實是,療愈的旅程並不是一而再再而三的「重複」而已,每一次的發生,都有細微的差別,也都會看見不一樣的自己,也許是發生的強度不同了,也許是覺察的速度不同了,又也許是我們內在面對的力量不同了。
很多時候,我們都急著「解決問題」,才會期望一次就藥到病除,快速找回內心的平靜,而忽略正是不舒服的感受才帶來重建的機會。
當我們帶著覺知接納每一時期的自己,就會明白重複的面對並非壞事,不過是提供穩穩地打好地基的材料,讓我們無懼風雨。
更不需要害怕強而有力的一擊,很可能那會是那份課題即將完成的訊號。
當我們願意一次又一次面對,把包裹在外的防衛機制剝開,也就越能與真實的自我靠近,恐懼也就在每一次的願意中逐漸遠去。
同時也有5部Youtube影片,追蹤數超過8萬的網紅Comma,也在其Youtube影片中提到,#陳浩然教授 #小腦萎縮症 #漸凍人 香港中文大學的陳浩然教授以及他的科研團隊正在利用果蠅實驗,來研發治療小腦萎縮症藥物多肽抑制劑P3,希望為小腦萎縮症的病人盡一分棉力,舒緩他們身體的痛楚。但坊間一直懷疑,果蠅不過是昆蟲,而人類是哺乳類動物,二者相差甚遠,爲甚麽陳教授的研究團隊會用果蠅來測試小腦萎縮...
漸凍人治療 在 Facebook 的最讚貼文
還記得前幾年的
「冰桶挑戰」嗎?
美美覺得身體能夠活動自如
不論再怎麼累,
都是非常幸福的🙂
今天就讓公益大使
來介紹一下
漸凍人是什麼:
運動神經元疾病(Motor Neuron Disease,簡稱MND ),俗稱「漸凍症」。
「漸凍症」是世界衛生組織公告21世紀重要困難治療的疾病之一,患者中樞神經系統的運動神經細胞會快速進行性凋亡,兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭,以致於必須長期依賴呼吸器維生,就像植物人一樣。
然而他們的意識卻非常清醒,卻無法與外界溝通,我們稱之為「漸凍人」。至今尚未找到可以根治此疾病的方法。
(內容摘自:臺北市立聯合醫院)
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#漸凍人協會
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漸凍人治療 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
▶(國家衛生研究院論壇)出版品【臺灣腦組織資源聯盟建置策略】
在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
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3. 【國衛院論壇學術活動】
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