關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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各位新同學
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不然
置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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【#醫病平台】尊重隱私——黃金律
文/陳景松(牧師)
#尊重個人隱私 是 近年來世界的潮流,在醫療界更是臨床實務與倫理的重點。1996年美國的「健康保險便利和責任法案」(Health Insurance Portability and Accountability Act),簡稱HIPAA。規範了醫療保險資訊管理和使用,也促使醫療團隊檢討和重視相關資訊以及尊重隱私。隨後許多國家和領域也提出相關法律和規範。臺灣也在那不久之後有了「#個資法」、「#病人自主權利法」等。並且成為醫療專業和助人者在臨床上教育訓練和實務遵循的重點。
https://www.peoplenews.tw/news/6161efcf-e2c1-41c4-8591-14febc69796b
病人自主權利法重點 在 法律白話文運動 Plain Law Movement Facebook 的最讚貼文
#我也是看法白才知道:在台灣當醫生很容易被告嗎?
媒體報導,在台灣當醫生,相較於其他職業,犯罪率特別高。而根據衛福部統計,2020 年就發生了 346 件醫療爭議相關的訴訟,其中刑事訴訟有 203 件。
——
🏥醫療糾紛
許多發生醫療糾紛的病患或病患家屬常常對醫療人員提起訴訟,在刑事責任的部分,通常是以刑法上的「過失致死罪」或「重傷害罪」論處,不過這也造成醫病關係越來越緊張。
前陣子,衛福部公布了《醫療事故預防及爭議處理法》草案,其中的重點是在進入民事或刑事訴訟前,必須先進行「醫療糾紛調解」程序。調解不成,才會進到訴訟程序。
草案也規定了醫療人員及家屬的相關權利,包括:
1⃣️ 醫院應設醫療事故關懷小組
2⃣️ 醫院對於醫療爭議有關之員工,應提供關懷及具體協助
3⃣️ 醫院應為醫事人員投保醫療業務責任保險
4⃣️ 醫院裡要有調解會
5⃣️ 遇到民事或刑事糾紛時,要先調解
6⃣️ 醫院建立病人安全管理制度,防範醫療事故
7⃣️ 主管機關要成立醫療事故自主通報系統,讓民眾通報
草案希望能夠過這些手段,不只讓病人遇到醫院有狀況時能夠通報,有問題時也能問,如果真的發生了醫療糾紛,也可以透過比較快的管道,來尋找解決的方法。
而如果是醫事人員,除了有保險,如果遇到爭議時,也能直接受到幫助。
——
🏥法律能解決問題嗎?
草案要解決的另一個問題是,醫療糾紛的當事人甚少諮詢管道的問題。如果能有多一點諮詢的管道,也許就能提早解決醫療糾紛問題。
草案在 4 月的時候也經行政院會通過,目前正在等待立法院審議。
——
#法律白話文運動
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#病人自主權利法 #預立醫療照護諮商
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各節重點:
01:33 病主法是什麼?
03:22 醫療決定書可以決定什麼?
05:12 預立醫療照護諮商的過程是⋯⋯?
10:37 預立醫療照護諮商遇到的質疑
12:43 我們的觀點
13:58 提問TIME
14:13 掰比~別忘了訂閱
【 製作團隊 】
|企劃:歡歡
|腳本:歡歡
|剪輯後製:Neko
|剪輯助理:絲繡 、范范
|演出:志祺
——
【 本集參考資料 】
→ 安寧照顧基金會|可提供預立醫療照護諮商的機構名單:http://bit.ly/2Y43Iuw
→ 關鍵評論網|一本充滿情感的契約書,讓愛在遺忘中發芽:論《病人自主權利法》對失智患者的意義:http://bit.ly/2SGEFwJ
→ 關鍵評論網|「病人自主權利法」2019上路,全台七間醫院試辦成果揭曉:http://bit.ly/2K3lJnY
→ 衛福部「病人自主權利法」懶人包:http://bit.ly/2YbzuG7
→ 安寧照顧基金會|【封面故事】黃勝堅專訪-讓生命不再有遺憾 《病主法》讓人提早20年說「愛」:http://bit.ly/2M7DogK
→ 中央社專題|病人自主權利法面面觀:http://bit.ly/32Muye2
→ 衛福部|病人自主權利法:http://bit.ly/2XZAm5a"
【 延伸閱讀 】
→ 央廣|病主法叫好不叫座? 關鍵在自己是否準備好面對告別:http://bit.ly/2Y64CXn
→ 被判定為植物人真的沒感覺嗎?曾是植物人的她這麼說:http://bit.ly/32LEuEI
→ 對外界一無所知?植物人能感受得到時光流逝嗎?:http://bit.ly/2LCQdAj
→ 好死善終:以英國為例,生死的無盡論辯:http://bit.ly/2SvrazL
・安樂死合法化很困難的原因?
→ 安樂死合法化? 衛福部:排除法律問題還有「2大爭議」:http://bit.ly/2XWAtP3
→ 報導者|生與死的兩難:安樂死在台灣?:http://bit.ly/2Y44YxK
→ 報導者|我們延長的到底是生命,還是痛苦?──專訪瑞士組織「尊嚴」:http://bit.ly/2Y459sU
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各節重點:
01:38 【病主法到底在做什麼?】
05:30 【那為什麼會有人反對?】
05:58 【為什麼政府要推動這個法案?】
07:17 【病主法就是安樂死嗎?】
08:59 【病主法為什麼很重要?】
09:57 提問TIME
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【 製作團隊 】
|企劃:鯉鼬
|腳本:鯉鼬
|剪輯後製:Pookie
|剪輯助理:絲繡
|演出:志祺
——
【 本集參考資料 】
→ 【直播】《病主法》即日上路 全台共77家醫院供醫療諮商:https://bit.ly/2SRYwZ2
→ 被判定為植物人真的沒感覺嗎?曾是植物人的她這麼說:https://bit.ly/2CqJjqV
→ 安寧緩和醫療條例: https://bit.ly/2AQvS3l
→ 病人自主權利法:https://bit.ly/2Fzx2nc
→ 當老者刺死愛妻,反思台灣長照悲劇的戲劇療育課:https://bit.ly/2TMHWtA
→ 安寧緩和醫療條例中的末期病患與病人自主權:https://bit.ly/2SVsHhL
→ 漸凍人、小腦萎縮症未納《病主法》 衛福部:半年內逐一公告:https://bit.ly/2Fw8kEN
【 延伸閱讀 】
→ 好死善終:以英國為例,生死的無盡論辯:https://bit.ly/2QvqI1B
→ 衛生福利部懶人包:https://bit.ly/2Fu8HzY
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病人自主權利法重點 在 靠杯星球 Fun Planet Youtube 的最讚貼文
12星座臨死前會有甚麼反應呢?你是愛家的巨蟹座還是樂天的射手座呢?
▶點這裡追蹤靠杯星球! https://goo.gl/4Xb36S
▶12星座女孩,誰能陪你攜手度過難關? http://bit.ly/1rbkTKt
影片介紹:
醫療有其極限,生命有其終點。 你希望生命受到機器綑綁嗎?快支持《病人自主權利法》!享有尊嚴的告別!
「善終不只是權利,更是責任。」為自己的未來負起責任,不要把決定權,丟給最愛你的家人。
這是一個與你我息息相關的法案,請一人一通打給你的立法委員!
牡羊座 死前大家同樂
金牛座 死都跟錢過不去
雙子座 玩笑面對生死
巨蟹座 家人就是力量
獅子座 我的生命我做主
處女座 讓我解脫好嗎
天秤座 死是自家的事
天蠍座 對後事猶豫不決
射手座 樂天到最後
魔羯座 早已做好準備
水瓶座 旺盛的好奇心
雙魚座 感性留下祝福
延伸閱讀連結如下
台灣病人自主權利法專網
http://www.patientsd.com/
一次告訴你所有你該知道的重點
https://goo.gl/hxB7PS
懶人包
https://goo.gl/aZrCzd
我想聽聽專家的說法
https://www.youtube.com/watch?v=73icI...
製作人:王芳晟
編劇:王芳晟
攝影:葉冠瑄
後製:王芳晟
演員:謝博宇、張舒晴、王芳晟
場地:永和耕莘醫院
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病人自主權利法重點 在 衛生福利部- #病人自主權利法動畫#150秒#重要資訊✨生命 ... 的推薦與評價
其該有的生命自主權利! 讓我們一起看這個小動畫,更進一步瞭解病主法的內 容與執行過程 ... ... <看更多>
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... 法的內容與執行過程,藉由問答、醫師將會補充更詳細資訊的對話形式闡述病主法重點事項。 全亞洲第一部關於保障病人自主權利的專法《病人自主權利法》 ... ... <看更多>