生妹妹的時候，我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子，再得到一個女兒，我認為自己的人生已經圓滿，原來一切才剛開始。
四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足，我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法，十個月，開始了漫漫長路的早療，直到她上國小，復健沒有停過。
2歲做第一次發展評估，治療師建議我們讓孩子去上幼稚園，被拒絕好多次，園長不是要我們把孩子送特教，就是要我們讓孩子大一點再上學，那一刻我才發現，原來孩子被拒絕，讓媽媽這樣的慌張和無助。
2歲的時候說話沒有人聽得懂，領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年，專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水，戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術，原來一個孩子要看清楚、要聽清楚，竟然不是理所當然。
到台大照了腦部斷層，發現她的腦部灰質過少，醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道，原來不管怎樣努力，都沒辦法對抗上天給她的特別，我無法改變她腦部的結構。
4歲的時候因為肌肉張力不足，只能走3步就跌倒，沒辦法跑跳，領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調，7歲的時候參加了全國的體操比賽，雖然成績是全場的最後一名，但是她完成所有的動作，那一刻我淚流不止，我只希望她能夠走穩一點、走遠一點，沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。
6歲的時候做了上國小前的智力測驗，這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫，做測驗時完全看不懂題目，拿到了中度智能障礙手冊。
七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活，每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通，除了偶爾尿褲子，她的生活自理能力很不錯，我想，除了無法識字寫字，其他的能力應該都足以應付國小的課程。
入學三個月，才發現她沒有上過體育課，因為有中度手冊，老師以為她體弱又肢障，沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗，每次上體育課就只能坐在旁邊，不會被球打到的角落。那時我才發現，原來我整整七年早療的努力，抵不過一張身心障礙手冊，被剝奪受教權，不需要詢問和溝通，竟然是這樣粗暴。
我不是沒有努力，而是用盡所有氣力，只想讓這個孩子接受最基本的教育。
一下子我所有的努力崩解，撐了七年的韌性秒速斷裂，不知道自己到底為什麼而努力，陷入嚴重的憂鬱，好多次都很想帶她離開人世，如果我們都離開，是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?
沒有親身走過這個歷程，沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前，需要多少努力，沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課，就可以讓一個媽媽痛苦萬分，當力氣用盡時想要走上絕路。
我從一個所有評鑑都特優的組長，成了一個特殊孩子的媽媽，嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己，把所有時間留給孩子和家人，不再參加任何的聚會和出遊，每天早上7:30踏進教室後，除了上廁所以外，直到下班，沒有離開過教室。
每一次只要有狀況發生，就會有人批評我的人際關係差，其實我是沒有人際關係，弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人，背後議論什麼。在現實生活中，除了公事幾乎跟任何人沒有互動。
聽過我的聲音就能知道，極其沙啞低沉，在妹妹入學前，我從來沒有演講過，但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前，也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。
我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷，就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?
我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段：「我們都設身處地想想，如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子，會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候，替他身邊找個朋友?」
每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳，我只期待在我有生之年，妹妹能看得懂我寫給她的情書，有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路，可是很多時候，沒有機會選擇。
我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段，想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法，希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候，都能緩一下，不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子，我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師，我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。
在學校的每一場結束前，我都鞠躬拜託現場的老師，我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹，遇到跟她一樣慢的孩子，能不能拜託您們，都不要放棄任何一個，在他們困難的時候替他們想想辦法，好不好?謝謝您們。」
我不能改變她的障礙，但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。
曾經有很多怨懟，現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子，12年，讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難，接受特教服務，才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子，也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去，才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。
Photo by 電競說書人Vocal
職能治療師學校 在 [好康] 6/12（一）從大腦神經科學談有效語言學習 的推薦與評價
【6/12（一）親職聊天室（線上）】從大腦神經科學角度談有效的語言學習
時間：6/12（一） 上午9:00-10:00
地點：Google Meet
主題：從大腦神經科學角度談有效的語言學習
講師：江婕瑋 職能治療師
報名：https://forms.gle/PLdqDzwTpQ3W888C8
內容：
行政院的「雙語國家政策發展藍圖」，目標於2030年打造台灣為雙語國家，
讓民眾都能具備英語能力以提升競爭力。而台南也在推行「英語為第二官方語言」
的十年計畫，目標在2024年讓台南成為雙語城市，許多教育政策也都在促進學生
的英語力，可見台灣提升全球地位與能見度的決心。
其實早在政府推行雙語政策以前，台灣的家長就已經很努力地在幫孩子安排
各種雙語學校、全美學校、課後補習、線上學習、雙語營隊...等活動，期待能讓
孩子具備英語溝通能力，除了升學考試的需求外，也希望能拓展孩子的國際視野。
然而，很多父母可能也有切身的體會，我們自己在求學生涯花了許多年在學習
英文，但很多人卻對自己的英文能力很沒信心。究竟我們現在給孩子的學習安排，
真的對學習外語有幫助嗎？怎麼樣做才是有效的學習方式呢？6/12（一）上午9點
，我們將從大腦科學的角度來探討語言學習，歡迎與我們線上討論喔！
大綱：
- 兒童語言發展歷程
- 語言學習與大腦
- 語言學習關鍵期
- 講台語、客語有助於學英文？
- 淺談語言障礙與輔導原則
- 如何在生活中促進孩子的語言發展？
講師背景：
江婕瑋 職能治療師
《現任》
社團法人台灣親子國際職涯發展協會 理事長
芙莉曼科技股份有限公司 董事長
國立成功大學職能治療學系 業界講師
社團法人臺灣家庭醫學醫學會 顧問
財團法人利伯他茲教育基金會 督導
財團法人自由空間教育基金會 顧問
臺北市三民幼兒園 顧問
USC Ambassador
《學歷》
美國南加州大學 職能科學暨職能治療研究所 碩士
國立臺灣大學醫學院 職能治療學系 學士
《證照》
考選部醫事人員專技高考職能治療師高等考試及格
美國南加州大學 Lifestyle Redesign®、體重及糖尿病管理、慢性疼痛及頭痛管理
、創造生活平衡之生物心理社會面專業認證
美國諮商師認證委員會 全球職涯發展師（GCDF）
美國國家催眠師協會（NGH） 催眠治療師
愛家文化事業基金會親密之旅：愛家婚戀情商與自我成長課程 初階、進階帶領人
《經歷》
南臺科技大學幼兒保育系 兼任講師
臺灣非營利組織領導力發展協會 理事
臺北市凱薾診所 顧問
臺北市祐生復健科診所 顧問
臺南市曾文社區大學 課程審查委員
臺南市北門社區大學 課程審查委員
臺灣職能治療學會 論文審查委員
歐緹斯特職能治療所暨兒童發展中心 職能治療師
新北市學校系統 巡迴職能治療師
美國國家催眠師協會 催眠治療師
《專長》
生活型態再設計、嬰幼兒潛能開發、全球職涯發展、親職教育
主辦單位：臺南市北門社區大學
協辦單位：社團法人台灣親子國際職涯發展協會
https://www.facebook.com/groups/229547671119628
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