實在是有點含淚的分享這篇文章，朋友親自寫了信給我，希望我分享這篇她親身經歷的生病事件。我看了好沈重，無法像她如此平靜地寫完這篇文章，心裡實在很心疼，甚至連安慰的話都不知道該如何說，人是如此脆落，好似下一個生病的可能就是你。
謝謝Li-hua的勇敢分享，讓大家更加愛自己、注意自己的身體。
今年,是充滿考驗與感恩的一年
因為報喜不報憂,所以知道我生病的朋友並不多。
但就在前幾天得知一位許久沒聯絡的朋友,竟然跟我一樣得了這機率是百萬分之十的病,而,她卻因為病程發展太快,醫師沒能即時做正確診斷而不幸過世了。
遺憾。
所以我必須趕快寫出來讓更多人對皮肌炎有所認識,警覺。
皮肌炎屬於免疫系統疾病。簡言之,就是自身抗體錯亂,攻擊自己的肌肉,皮膚,也會攻擊肺部組織。但因為皮膚出狀況會去看皮膚科。肌肉酸痛無力會貼撒隆吧斯。所以真正能確診時,身體通常已經衰弱到一個程度。
2013年暑假我腰背開始無力,直不起來。嘴張不大,要張嘴吃東西漸漸困難。
這種肌肉無力的狀況很快的由軀幹蔓延到四肢脖子。
肌肉消失,體重快速下滑。生平第一次體重減輕讓我高興不起來。
而我花了一段時間從中醫,骨科,復建科,家醫,神經內科。最後才走到風溼免疫科。
在榮總住院。一開始必須做癌症篩檢,因為皮肌炎常伴隨癌症。很幸運,我只是單純皮肌炎。榮總的醫師很快的下大量類固醇,但是並沒有明顯效果。後來再加上免疫抑制劑以及化療藥物才把肌肉發炎的症狀壓制住。
其實這時,我的日常生活已經需要幫忙了。
之後的幾次病情起伏,更讓我體認到只須盡80%力的生活哲學。
之前我並沒有所謂宗教信仰,一直不屑,認為那是迷信。
卻就在去年生病前的一個設計案接觸了佛教。奇妙的是第二次住院時,醫生告知驗血結果發現心肌也有受損,隨時有可能心肌梗塞。我當下第一個冒出的念頭不是小孩不是家人,竟然是 “ 完了！我佛法還沒學完！“
於是我開始以佛教觀點來看我的病。整個病程我一直很平靜。對於生活的不便都能一笑置之。
其實不管是麼宗教,都能帶給人平靜以及力量。
病人如此,ㄧ旁的家人也是。
這次生病也帶來許多的美好。
非常感謝我的父母,公婆,哥哥,小姑對我的鼓勵。我是如此幸運,爸媽公婆身體都健康,在我無法孝順他們時,反而是他們在照顧我。
謝謝朋友的問候用探視。
最謝謝親愛的阿寶和韋仁。
新的一年,祝福大家平安,健康,有勇氣面對生命的各種課題。
影片是我心愛的阿寶兩歲半肥肥耍寶的樣子，謝謝阿寶這一年半來的勇敢與成長!妳是媽媽最親密的小幫手
