【腦庫專題】：「腦海有你有我」
--揭開"腦"人密碼 關於台灣的腦庫時代
腦海有你有我，系列專題。今天要帶您認識台灣的腦庫，算起步比較晚的，全球150多個腦庫，但台灣在前年才正式成立，到現在只有4位民眾，因病往生、捐腦成功。他們的疾病都是因為腦部或者神經病變，期盼透過自己的捐獻，讓台灣在腦部研究與治療，更有希望。
顧教授的遺囑，開宗明義、第一件事，就是要捐腦。顧裔芳的兒子 葉翔：「(醫護人員)先把媽媽大體、從屏東(安養院)接到台北(台大醫院)、他們再做這些(捐腦取腦)手術。」
顧教授病逝那天，兒子葉翔、人在美國，透過手機軟體，錄影傳輸家屬的同意書。
顧教授享年(享壽)73歲，春風化雨一輩子，她在東華大學擔任教授，退休後轉往美國加州大學任教，想不到在7年前，一種叫做「多發性系統退化症」的腦神經病變，找上了她。
輔仁大學醫學院長 葉炳強：「平均診斷後，大概3~5年，(病人)就會變得很不好，臥床等等。」
顧裔芳的兒子 葉翔：「我扶著她(媽媽)走路，然後要上一個台階，她都上不去，那一次她就跟我說，我好害怕，我們就抱著說，媽媽 我們盡力(對抗病魔)。」
兒子、葉翔，是美國一家醫院的醫事人員，剛好從事腦部研究，由於當地很早就有捐腦觀念，如今媽媽往生捐腦，做兒子的、儘管不捨，但含著淚水，雙手贊成。
顧裔芳的兒子 葉翔：「我是覺得(捐腦)很重要，我覺得台灣有這個(腦庫)是好事。」
社團法人中華小腦萎縮症病友協會秘書長 涂衛成：「病友及家屬，當然這些(捐腦)接受度會比較高，因為他們不想再承受，像這樣疾病的痛苦。」
2019年，小腦萎縮症病友、劉育秀病危，想要捐腦，卻受到當時的取腦限制，於是、衛福部官員、跨部會討論，希望實現她的心願。
這一天，昔日遺體在6小時內、不得解剖研究的法令限制，終於突破了，台灣從此進入腦庫時代。
中研院院士(前副總統) 陳建仁：「我們很高興，總算通過了相關的，(捐腦取腦)管理的辦法，可以讓腦庫的建立，能夠成立。」
由於劉育秀病情暫時趨緩但腦庫法規的方便之門，圓滿了後續捐腦者的慈悲大願。
羅金星的女兒：「親愛的爸爸，您想遺愛人間的心願，真的達成了，您真的真的真的很偉大。」
羅先生生前，飽受腦神經病變之苦，而國內第二和第三位的捐腦者，都是類澱粉神經退化疾病的病友，顧教授則是第四位捐腦病患。
台大醫院病理部醫師 張克平：「我們也利用了這四個案例(捐腦人士)，在幾個小時內取腦，才有辦法保存良好的(腦組織)品質。」
捐腦人士、心跳停止後的6小時內，是取腦研究的黃金時期。
台大醫學院副院長 謝松蒼：「腦是在比較新鮮的狀況下，其實它(大腦)提供的(研究)資訊，就會更多。」
「腦庫」是腦神經組織庫的簡稱，事實上，捐腦者捐大腦同時，脊髓和周邊神經，通常連帶捐出做研究。
台大醫院病理醫檢師 曾建凱：「我們是以非常崇敬的心，來處理他(捐腦者)的遺體，(取腦傷口)它是在耳後的部分，所以它(傷口)就會有頭髮擋住，基本上家屬就會，看不到我們的縫線的部分，保持他(遺體)原始的形狀。」
追思會上，親朋好友和學生們、齊聚一堂。
顧裔芳的兒子 葉翔：「(死後)這只是一個肉軀而已，她(媽媽)不在意，我們都是相信靈魂，到時候是會回到天主那邊。」
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「(往生者)我最後再讓生命，再創高峰(捐腦救人)，這樣子的一個死亡經驗，是非常感動，而且圓滿的。」
民眾的捐腦意願，決定腦庫成敗，未來的腦庫資料海、這片腦海當中，必須有你有我。
▶第一集 捐腦程序(大愛電視 DaAi TV)
https://www.youtube.com/watch?v=Y4b8n4POlDQ&t=12s
【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: https://forum.nhri.edu.tw/109-pp-7/
➤ 台灣神經罕見疾病學會 ：https://bit.ly/32bF6FX
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
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3. 【國衛院論壇學術活動】
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脊髓小腦萎縮症治療 在 論壇 的推薦與評價
【何謂小腦萎縮症?】 「小腦萎縮症」不是單一種疾病，而是一大群症狀相似的疾病之統稱，因小腦、脊髓、腦幹的退化與萎縮所致。我國衛生署又稱之為「脊髓小腦共濟失調症」。 ... <看更多>