歷史上的今天
打開電腦,桌面立刻出現照片,告訴我去年今天我和朋友帶著丹丹控肉到三芝放風。我們的行程很簡單,去海邊晃晃,吃越南小棧,不熱的話再找個地方讓兩隻狗跑跑,回套房休息吹冷氣,睡午覺,三點左右打道回府,在下班塞車時間前到家。
今天的提醒也讓我確切的記起,是在這一天,我對著大海吶喊:「到底什麼時候才要死!」那時父親出院已超過半年,不但褥瘡好了,生命跡象越來越穩定,臥床一年多的他在復健後還能坐輪椅。相對於母親經常出門曬太陽,我們從不讓父親出門。他是老派人,絕不希望鄰居看到他的病容,因此他的旅程通常僅止於到老婆房間約會或到客廳換個風景。
我一直以為前半年是最辛苦的,我是說受傷後的六個月創傷期。當時我每天早上四點起床遛狗,五點回家,六點半到病房讓看護出去透氣吃早餐,七點半醫生查房。那時他說,行醫三十年從沒遇過我這種天天比他早到的家屬,我以為他的意思是正面的。一年後,我為了父親出院事宜跟他吵架,因為社工課課長指控我主導家屬會議,並非所有家屬都同意讓父親脫離呼吸器回家。為了這個指控,我從呼吸照護病房跟他吵到胸腔科病房,一開始溫文儒雅的主任,突然變成防禦性醫療主義醫生,我在所有等著他開會的醫護人員面前跟他大吵,都一年多了,他怎麼可能以為我是那種人。原以為用心良苦建立的醫病信任關係,就這麼毀於一旦。
也許那信任關係根本未曾存在。後來我才知道,所謂的「呼吸照護病房」是人間煉獄,據說只有一個病人坐著出院,因為年輕力壯得已藉由訓練恢復自主呼吸能力,但依舊全身癱瘓。其餘的病人只能老死在那裡。他們不符合「末期」的定義,但無法脫離呼吸器自主呼吸,自然無法下床,更無法由口進食。就算如此,營養師依然為這些人調配一般人所需之熱量,父親每天攝取1500大卡的營養奶,肚子越來越大,原本就有糖尿病的他血糖飆高,醫生的處理方式是打針,如此惡性循環,褥瘡永遠不會好。呼吸照護病房由胸腔內科負責,胸腔內科醫生看的就是肺臟,只要肺臟好好的,就是健康的病人,就要活下去,不論這「活」的品質如何。因為在法律上,呼吸器依賴不算末期,全身癱瘓不算末期,萬一感染一定要打抗生素,除非像我這樣,全家都簽安寧照護同意書,確保將來沒有家屬會告他,這不是安寧緩和,這是無意義的延長生命。
後來我到處打聽,請來安寧科醫生評估,但父親不符合末期條件,自然也找不到兩位醫生簽名。只好用上更極端的方式,我們和院方開家屬會議,然後辦理自動出院。除了所有的直系親屬,包括二哥從新加坡特地飛回來,出席的有醫生,護理長,社工課課長,護理師,呼吸師。醫生向所有家屬解釋出院後會發生的狀況,也分批帶著家屬到病床邊向父親解釋出院的意義:你會停止呼吸,然後死亡。那日父親異常清醒,堅定而清楚的點頭表示了解。我們終於爭取到父親的死亡權。
當時醫生和呼吸師都評估父親脫離呼吸器之後撐不過三十分鐘。不久前大哥才親眼目睹岳父由於肺炎活活喘死,如同溺死般痛苦。為此我們做好必要的準備,包括在安寧病房預留一個床位。
我清楚記得那天是十二月七日星期六,選星期六是因為大家可以不用請假,且那天安寧科醫生有門診,不用擔心有問題找不到人。一直以來,大家都以為是呼吸器在幫父親呼吸,脫離呼吸器他就會停止呼吸。然而,從出院那天開始整整一年多,他的血氧,血壓和心跳完全和使用呼吸器時一樣正常。這位高齡九十的阿公明明脊髓受損,無法自主呼吸,他硬是用橫隔膜繼續呼吸了一年多。
父親回家後,母親的機能也漸漸退化,尤其是吞嚥功能。漸漸的,母親的雙人床換成了病床,床邊多了一台抽痰機。客廳堆滿醫療備品,如果我不說話,我們家彷彿身處印尼。
一個原本應該死去的人該如何活下去?這個問題跟我無關。我要面對的是如何照顧一個原本該死去但死不了的病人,還有一個沒什麼意志力活下去的妻子。其實也沒什麼,就把醫院那套搬回家,其他的慢慢學,剛好遇到疫情,所有的物資都要囤貨。我終於回台南搬了家,不用再付房租,也找人重新整理三芝的房子,考慮出租或當成喘息的空間。領了三人份的三倍券跟朋友去吃高級牛排,一個月一次和朋友相約帶狗到海邊放風,然後呢?然後就是抬頭無語問蒼天,只好對著大海吶喊「到底什麼時候才要死?」
第一家出版社找我寫書的時候,我們連書名都想好了,就叫「不孝女」。我並不覺得受到冒犯(是我自己提的)或幽默風趣,只覺得深沉的悲哀。他們都出生於不幸的的家庭,自食其力成家立業,同時背負原生家庭的重擔,熬到退休,抱著人生短暫的心情看了幾眼外面的世界,歡欣的迎接五個孫子的到來。他們經歷了人生,有喜有悲的活過了,也坦然準備面對也許老也許病或既老且病的晚年,從未料到老病與死亡的距離是這麼的遙遠,看似很近,其實很遠的難熬。究竟是苟且偷生好,還是灑脫的揮揮衣袖好?
一年後的今天,腦部萎縮的母親發作時總是焦慮躁動需要藥物緩和。原本以為已經可以回答一年前的問題,如今忍不住再問一次殘忍的蒼天:「到底什麼時候才要死?」
喔對了,龍山寺很準,不過據說對年前不能進廟宇,所以依舊沒有答案。
同時也有3部Youtube影片,追蹤數超過80萬的網紅果籽,也在其Youtube影片中提到,對父母來說,寶寶不肯瞓覺,堪稱是史上最麻煩的難題,如果有專人教你訓練寶寶自行入睡,對爸媽來說,又算不算是一大福音呢? 馬靜怡(Charlotte)是兩孩之母,她本來從事市場營銷,一年前多了個身份──嬰兒睡眠顧問。看到藝人宋熙年分享尋找睡眠顧問的過程,Charlotte把心一橫,報讀美國及澳洲的睡眠...
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腦部重新訓練 在 揚揚藥師 Facebook 的精選貼文
[2021.8.15 三十而立]
1991.8.15 晚上,我的母親在待產室生下了一位男嬰。
每年都會聽媽媽重新說一次那段經歷,以及懷孕的艱辛,曾經在懷孕期間不小心騎腳踏車跌倒、誤吸入瓦斯怕影響我的腦部、還有臍帶繞頸會有生命危險,到生產當下因為頭太大呼吸短暫窒息立即搶救。聽起來就是那般的不容易,加上當時的我是家族中的長孫,全家人都很緊張,很怕有個萬一。
幼年的我很調皮搗蛋,也很大膽。聽媽媽說3歲多就自己騎車兒童三輪小車滑到市場的玩具店看玩具車,當下媽媽買菜看到還想說這麼小孩怎那麼眼熟,嚇死了他,後來買了一堆模型小車車,在家裡面排滿玩。
打破花瓶、撞破電視、惹得全身亂是必經之路,給我的母親帶來很多困擾。上了幼稚園更是不喜歡睡午覺,動不動就偷跑出去和上演生病戲碼,惹的母親上班還請假來接我回家。
很感謝我的爺爺奶奶從小就很用心給我很多事物上的嘗試,讓我練鋼琴、跳舞、唱歌、下圍棋、象棋。在讀書心法上,常用古典故事文學引導我喜歡歷史、愛上書本,現今每個月都會讀書,養成自學得好習慣。
求學時期的我是很幸運的一個人,每位老師給我很多的幫助,曾經迷惘過,失敗過,痛苦過,但更多的是那份給予我的信心與學習指導,讓我可以勇往直前。
好哥們、好朋友們、好同學們更是求學中互相勉勵、分享快樂的重要夥伴,不時在網路上看到你們的好消息,都會很開心,現今的我們長大了,仍互相打氣,在為下一個人生階段努力。
當了兵,上了職場,首次感受到企業文化的溫暖與支持,在一個初出茅廬的年輕人上給予了我心態上和學習上的方向,更在職場中認識了各位長照好朋友,做中學、學中做,訓練職場的素養,適時的展現專業能力與服務力。
至今自己創業半年來,每日每夜的與另一半一起打拼,很多辛苦與辛酸都是成長的養分,也是獨立自強的證明,感謝妳的幫助與提醒,我們在現今大環境不好的情況下,選擇了一個不好走的道路,但會一起攜手實踐我們的夢想。
三十歲的我,期許自己可以成為一路走來理想中的那個大人與小人物,知足常樂,實踐自己的理想並與大家分享喜悅與知識,就是一件很棒的事情了。
告別青春的我,走向成熟的自己,謝謝。
腦部重新訓練 在 國家地理雜誌 Facebook 的最讚貼文
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「雖然人生來就有特定的人格特質和生活方式,但這些也可以透過有意識的冥想來調整。接受過八個星期正念訓練的人左半腦有較多的活動,因此能減少整體的焦慮感。如果你對自己的腦部運作方式不滿意,你其實有很多方法可以重新引導它,並且真的改變它的狀態。」──摘自《國家地理腦科學完全指南》
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腦部重新訓練 在 果籽 Youtube 的精選貼文
對父母來說,寶寶不肯瞓覺,堪稱是史上最麻煩的難題,如果有專人教你訓練寶寶自行入睡,對爸媽來說,又算不算是一大福音呢?
馬靜怡(Charlotte)是兩孩之母,她本來從事市場營銷,一年前多了個身份──嬰兒睡眠顧問。看到藝人宋熙年分享尋找睡眠顧問的過程,Charlotte把心一橫,報讀美國及澳洲的睡眠顧問遙距課程,花了三萬多元,讀了七個月。跟着課堂上的理論為仔仔制訂睡眠規律,第一天訓練入睡,便使仔仔一覺瞓天光。後來她成立facebook專頁「Baby Sleep Well嬰兒睡眠諮詢」,一年間吸引了一百五十個家庭諮詢。
兒科專科醫生徐傑指,嬰兒在媽媽腹中時,已經發展出自己的睡眠規律。出生後,需要重新適應外界生活,作息時間會有所打亂。普遍幼兒會建議每天睡十二至十四小時,一歲後的小孩則建議睡十至十二小時。「長時間的深層睡眠對嬰兒生長和腦部發展有正面幫助,所以爸媽在寶寶三、四個月大後,可以慢慢訓練他們更規律的睡眠習慣。」
影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋:愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
【香港蠔 足本版】流浮山白蠔收成要等三年半 天然生曬肥美金蠔日產僅50斤 即撈即食中環名人坊蜜餞金蠔 西貢六福酥炸生蠔 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/Fw653R1aQ6s)
【這夜給惡人基一封信】大佬茅躉華日夜思念 回憶從8歲開始:兄弟有今生沒來世 (壹週刊 Next) (https://youtu.be/t06qjQbRIpY)
【太子餃子店】新移民唔怕蝕底自薦包餃子 粗重功夫一腳踢 老闆刮目相看邀開店:呢個女人唔係女人(飲食男女 Apple Daily) https://youtu.be/7CUTg7LXQ4M)
【娛樂人物】情願市民留家唔好出街聚餐 鄧一君兩麵舖執笠蝕200萬 (蘋果日報 Apple Daily) (https://youtu.be/e3agbTOdfoY)
果籽 :http://as.appledaily.com
籽想旅行:http://travelseed.hk
健康蘋台: http://applehealth.com.hk
動物蘋台: http://applepetform.com
#嬰兒 #睡眠 #育嬰 #新手父母 #BB #兒科
#果籽 #StayHome #WithMe #跟我一樣 #宅在家
腦部重新訓練 在 果籽 Youtube 的精選貼文
對父母來說,寶寶不肯瞓覺,堪稱是史上最麻煩的難題,如果有專人教你訓練寶寶自行入睡,對爸媽來說,又算不算是一大福音呢?
馬靜怡(Charlotte)是兩孩之母,她本來從事市場營銷,一年前多了個身份──嬰兒睡眠顧問。看到藝人宋熙年分享尋找睡眠顧問的過程,Charlotte把心一橫,報讀美國及澳洲的睡眠顧問遙距課程,花了三萬多元,讀了七個月。跟着課堂上的理論為仔仔制訂睡眠規律,第一天訓練入睡,便使仔仔一覺瞓天光。後來她成立facebook專頁「Baby Sleep Well嬰兒睡眠諮詢」,一年間吸引了一百五十個家庭諮詢。
兒科專科醫生徐傑指,嬰兒在媽媽腹中時,已經發展出自己的睡眠規律。出生後,需要重新適應外界生活,作息時間會有所打亂。普遍幼兒會建議每天睡十二至十四小時,一歲後的小孩則建議睡十至十二小時。「長時間的深層睡眠對嬰兒生長和腦部發展有正面幫助,所以爸媽在寶寶三、四個月大後,可以慢慢訓練他們更規律的睡眠習慣。」
影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋:愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
【香港蠔 足本版】流浮山白蠔收成要等三年半 天然生曬肥美金蠔日產僅50斤 即撈即食中環名人坊蜜餞金蠔 西貢六福酥炸生蠔 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/Fw653R1aQ6s)
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【太子餃子店】新移民唔怕蝕底自薦包餃子 粗重功夫一腳踢 老闆刮目相看邀開店:呢個女人唔係女人(飲食男女 Apple Daily) https://youtu.be/7CUTg7LXQ4M)
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健康蘋台: http://applehealth.com.hk
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腦部重新訓練 在 港。故 kongguhk Youtube 的最佳解答
相信為人父母最大的心願,就是孩子能夠健康快樂地成長,作為兩女之父的Joson亦不例外。
Joson的大女兒詠寧,今年8歲了,智商及行為卻只像兩歲的小朋友,她面上總掛着笑臉,卻不懂說話;活潑好動卻不懂自理。Joson兩夫婦到處找尋名醫,希望知道詠寧的身體是否出了甚麼問題。終於在詠寧一歲半的時候,被確診患上「天使綜合症」。
「天使綜合症」是個罕見的遺傳病,香港目前有大約50個已知案例,源於父母體內的DNA第十五條染色體出現了基因突變,導致患者腦部發展有嚴重障礙,也很大機會有中度至嚴重智障。而由於他們很愛笑,所以有「小天使」的稱號。
痛在女兒身 傷在父母心
腦抽筋是「天使綜合症」一個常見的症狀,亦是令照顧者最困擾的事情。「睇住佢不斷抽搐,但係你都無咩可以做,只可以緊緊咁攬住佢,希望佢可以有安全感,同埋令佢舒服一啲。」Joson眼泛淚光地說。
詠寧每一次抽筋都帶給Joson一家不可磨滅的經歷,因為她會「抽到反白眼」、嘴唇變成紫色,Joson為免太太和小女兒受驚,便把自己和詠寧鎖在房內,直至她自己停止抽筋。當照顧完詠寧去休息之後,Joson兩夫妻回到房間更相擁而哭,心痛女兒所受的痛楚。而在每一次大抽筋過後,詠寧的身體狀況也會退步,從前可以做到的事可能會再做不到。
無間斷照顧 捱到胃出血
除了腦抽筋之外,「小天使」大多數也有睡眠障礙,而詠寧的情況更為嚴重,每天睡兩至三小時便會起床,因此每晚也要有人陪伴在側。Joson兩夫婦試過早上上班,下班回來便跟詠寧看醫生及做訓練,而每晚兩夫婦輪流照顧詠寧直至天明。一個正常人過着這樣的生活,可以一個月已經受不了,但這樣的日子,Joson兩夫婦卻持續了兩至三年!鐵人終究也會有倒下的一天,終於有一次Joson捱到胃出血。到醫院看醫生的時候,醫生不批准他離開,要他立即入院,可是Joson卻拒絕入院,全因他要照顧女兒,最後Joson靠着意志及服食特效藥康復過來。
耗盡積蓄遠赴加國 學習照顧女兒
「我哋當時只係知道佢原來呢一世都唔會好返,我哋能夠做嘅係睇下喺照顧同訓練上,點樣去幫到佢。」Joson樂觀地說。面對一無所知的罕有病,Joson一家試過用盡所有積蓄,舉家到加拿大生活一個多月,向當地的病人組織學習怎樣照顧詠寧。隨着嘗試用不同的方法,累積了各種經驗,終於在照顧詠寧上掌握到一些竅門。
成立病人組織 幫助更多同路人
一次與太太無意的閒談,令Joson萌生成立病人組織的念頭,希望分享他們的經歷給更多「小天使」照顧者,幫助他們走過最黑暗的日子,令他們在罕有病的路上不再孤單。於是在三年前,他們成立了「香港天使綜合症基金會」。
來到今天,Joson把愛傳得更遠,不單為「天使綜合症」的病患家庭服務,還擴闊了服務對象,與不同罕有病患並肩同行,希望幫助所有有特殊需要的家庭。在12月他們更首次舉辦一個以罕見病為主題的博覽會,希望喚起大眾對罕見病的關注,令大眾對不同的罕見病多點理解,少點奇異的目光。
「經常有人話詠寧係我哋嘅包袱,但其實我一啲都唔覺得。詠寧嘅出現,正正係比咗我哋一個機會重新出發!」Joson堅定地說。今集《港。故》用9分鐘,帶大家看看Joson和他的「小天使」詠寧的故事,希望大家認識這個「超人爸爸」之餘,亦對「小天使」有更多的了解。
【121「罕愛同行」博覽會】
日期:2018年12月1日(六)
時間:12:00-18:00
地點:九龍灣國際展貿中心3/F展貿廳2
網址:http://oneclickcarehk.com/121expo/
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