《只是有感而〝發〞的碎碎唸》
兒子升高職就讀電子商務科,
班導師是教會計課與攝影課。
導師說會計課本頁碼頁上的14個會計項目,
是會計最基本的,
有如注音符號一樣,
要同學先背下來,
過幾天要考默寫。
(女兒一聽到,說才剛開學又是念高職,弟弟的導師會不會太認真了,弟弟以後上課對他來說大概會很硬。我回是啊,有點出乎我的意料外,本想說讓他念高職大概可以輕鬆很多,我也不用在他每天放學後,我還要重教他或幫他複習學校課業。但看樣子,除了一般的學科依舊要教外,我自己還要先讀過他們一些商經類的課本,才有辦法教他,我真是失算啊@@)
兒子因一出生腦麻的關係,
也影響到認知與理解能力,
雖然比起小時候已進步很多,
但學校老師講課的速度,
他也只能很勉強跟上,
我通常還需要先教過他,
或幫他複習,
他在上課時才不太會完全聽不懂,
如路人甲放空般。
昨天週日我出門打零工前,
我對老婆和女兒說,
要她們上網找14個會計項目的背誦口訣,
然後跟兒子說一下每項的意思,
不然他一定沒辦法背得起來,
不幫他,
他能背起5個就偷笑...
我打完零工回家後,
母女倆說她們一看到14個會計項目就傻眼,
很多她們也看不懂,
後來查了好久才大概弄懂,
有點吃不消...(嗯,教學相長)
也一項項跟兒子說大概是什麼意思了,
他已能默寫出七成了,
女兒還一項一項畫圖,
讓兒子比較好記每項的意思...
兒子在小時候,
就很難從課本上的白紙黑字,
理解到意思,
往往只能靠畫面與圖像再搭配文字,
才能讓他記住,
這也是為什麼我們一到假日就往外跑,
他是適合行萬里路邊學習,
而不是坐在書桌讀萬卷書的料。
雖然他現在已進步許多,
但相較同齡的孩子,
還是有明顯落差。
之前有好幾位同樣有腦麻子女的父母,
問我,
我兒子怎能進步那麼多 ?
我想,
全心付出與耐心毅力是一定要的,
另外方式要對(每個小孩有不同的特性,自己的小孩才更要因材施教),
主要照顧者本身也一定要顧好自己的身心...等。
但我一直不太好說出口的是,
可能還有兩項很大的差別,
一是子女腦麻狀況的輕重度,
二是其他家人投入的狀況。
這兩項我不好說出口的原因是,
通常來問我的都是主要照顧者,
也就是子女的母親,
她們所承受壓力與煎熬,
往往也是最大最重的,
深怕我自己說錯,
更傷了她們。
兒子雖然出生腦麻半側偏癱,
還傷到負責認知與邏輯能力的大腦區塊,
但不幸中的大幸是:
他腦室只有左腦中重度白質化,
右腦幾無損傷,
也就是說,
往好處想很多能力都還有一半;
像是肢體上雖右側偏癱,
但左側幾乎正常;
雖智能理解能力受損,
但還在臨界值之上;
雖許多能力都發展遲緩,
但並不是不會再進步...等。
在一般父母眼中,
或許他腦麻狀況算嚴重,
但相較不少腦麻的小孩,
他還算是輕微的。
當不少本身沒有腦麻兒或特殊兒的朋友,
說我們夫妻倆真的付出很多、很偉大時,
我內心總是浮現,
如果一般人覺得我們很辛苦,
那些面對挑戰比我們大的父母,
他們的辛苦與付出,
更是超越一般父母所能想像的,
我們這樣哪能比得上,
偉大程度又何及於他們呢?
他們又需付出我們幾倍的心力,
才能有機會像我兒一樣的進步程度呢?
腦麻子女的進步多少與否,
還有兩項很大的因素差別,
除了一項是腦麻的輕重程度,
我最不好說出口的,
就是其他家人的投入程度了。
當初我決定離開職場,
由我當主要照顧者,
考量的因素有許多,
像是:體力、能力、對醫學的理解與溝通力、面對長輩與親友們的承受力、開車...等。但由家庭原主要收入者離開職場,
當主要照顧者時,
最大要面對的問題,
會是家庭生活的經濟問題。
當時我想了一下,
或許物質生活上會落差不小,
但一家也還能吃得飽、穿得暖、有得住,
如果會連家庭的基本生活都出問題,
我就不會決定是由我來當主要照顧者。
雖然我對自己的體力和能力很有自信,
但兒子出生的頭幾年,
我每天開車載他,
輪流跑2~3家的醫療院所,
陪他一起上復健治療,
還是有點吃不消,
加上一開始,
很難明顯感受到兒子有什麼樣的進步,
真常有度日如年、身心俱疲之感。
也常會看到有些母親,
獨自面對就算了,
還要面對公婆的質疑或無知,
我又慶幸,
還好是由我來照顧兒子。
當時每晚我若覺得心很累的時候,
也會讓下班回到家的老婆,
接手照顧兒子1~2小時,
順便培養母子感情,
或是讓女兒跟兒子玩遊戲復健,
我則出門透透氣、散散心。
尤其是寒暑假的時候,
女兒還會跟我們一起去上復健治療課,
有時我乾脆也不進教室了,
讓女兒代替我,
我在教室外休息,
她還向好幾位復健治療老師,
學了不少遊戲復健的方式,
回家後和弟弟互動,
也著實減輕我和老婆的承受,
與拉了弟弟一大把。
不少朋友都說兒子慶好是遇到了我,
才有如今進步的模樣,
他長大後非要好好感謝我不可。
我都回,
父母無法選,
是我們決定生他、留他的,
我只是盡一位父親該盡的責任,
他沒有虧欠我什麼,
也不須他的回報,
他只要日後能照顧自己,
活的開心快樂、不走偏就好。
而且他更該慶幸的是,
他同時有一位好媽媽與好姊姊,
不然光靠我一個也辦不到。
一開始,
說留下就有希望的是老婆,
我當下只是不想讓她悲傷,
硬著頭皮面對罷了~
近日看到幾位,
幾乎獨自承受面對身心障礙子女的母親,
有心力交瘁的狀況,
真心為她們感到難過與不捨,
男人啊,
真不能只剩一張嘴....
不小心,
自己又碎碎唸太多...
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