9月初進修完連續3天18小時的美國官方希塔療癒基礎DNA課程,並很快的在9/10拿下希塔療癒師執業證照後,緊接著9/11再繼續進修連續7天19小時的花蓮歌唱表演者增能工作坊課程,而且9/13-9/17的8-16點我還都要在學校裡拯救一位患有自閉+腦麻的個案,也都還要擠出空檔時間幫我的學生們療癒、教唱歌,當然也要兼顧養育我女兒和打理家務,真的是好忙好緊湊好累到都沒時間可以好好的早睡早起了!
但我也很享受現在的生活中所忙的一切全都是我所熱愛喜歡的!這一切全都是我所顯化出來的啊~
感謝堯堯老師讓我總算有了基本的音響音控概念,當然也很榮幸因為自己能唱出比瑪麗亞凱莉還要更高的海豚音而被老師取了個小海豚的錯號😆
感謝世芬老師讓我更能夠突破主修聲樂科班唱流行歌的一些瓶頸,跟老師聊過後才知道原來我以前的主修老師她全都認識😆
謝謝耀仁老師開發了我過往都不知道原來我的肢體是可以這麼柔軟放鬆投入在表演上的,這真的是以往我在藝術大學和當模特兒也完全都沒被教會的大障礙耶(看最後一張照片就知道)!😆
非常感動在老師們用心的指導下,讓我們這一班的花蓮歌手、表演者們全都收穫滿滿,特別感謝花蓮文化局還願意撥經費來贊助設籍在花蓮的我們可以免費上課,我相信我們一定會在政府這樣的支持下越來越優秀強大的!特別感謝我女兒的爸爸在這個月替我做了不少家事、幫我照顧陪伴小孩,讓我可以全心全意的去做自己想做的事❤️🧡💛💚💙💜
同時也有5部Youtube影片,追蹤數超過5萬的網紅港。故 kongguhk,也在其Youtube影片中提到,為了自己的理想,你可以有多堅持?展能藝術家高韻雯(Koko)用行動告訴世人,她即使行動不便,常人畫5分鐘的動作自己就要30分鐘,完成一份作品需時3個月至1年,但她仍在多年來堅持自己的興趣繪畫,更成立了屬於自己的畫廊。面對身體的缺陷,藝術路上伴着Koko的除了有自己強大的意志,這些年來還有幫助她減緩身...
腦麻 照顧 在 Facebook 的最佳貼文
《只是有感而〝發〞的碎碎唸》
兒子升高職就讀電子商務科,
班導師是教會計課與攝影課。
導師說會計課本頁碼頁上的14個會計項目,
是會計最基本的,
有如注音符號一樣,
要同學先背下來,
過幾天要考默寫。
(女兒一聽到,說才剛開學又是念高職,弟弟的導師會不會太認真了,弟弟以後上課對他來說大概會很硬。我回是啊,有點出乎我的意料外,本想說讓他念高職大概可以輕鬆很多,我也不用在他每天放學後,我還要重教他或幫他複習學校課業。但看樣子,除了一般的學科依舊要教外,我自己還要先讀過他們一些商經類的課本,才有辦法教他,我真是失算啊@@)
兒子因一出生腦麻的關係,
也影響到認知與理解能力,
雖然比起小時候已進步很多,
但學校老師講課的速度,
他也只能很勉強跟上,
我通常還需要先教過他,
或幫他複習,
他在上課時才不太會完全聽不懂,
如路人甲放空般。
昨天週日我出門打零工前,
我對老婆和女兒說,
要她們上網找14個會計項目的背誦口訣,
然後跟兒子說一下每項的意思,
不然他一定沒辦法背得起來,
不幫他,
他能背起5個就偷笑...
我打完零工回家後,
母女倆說她們一看到14個會計項目就傻眼,
很多她們也看不懂,
後來查了好久才大概弄懂,
有點吃不消...(嗯,教學相長)
也一項項跟兒子說大概是什麼意思了,
他已能默寫出七成了,
女兒還一項一項畫圖,
讓兒子比較好記每項的意思...
兒子在小時候,
就很難從課本上的白紙黑字,
理解到意思,
往往只能靠畫面與圖像再搭配文字,
才能讓他記住,
這也是為什麼我們一到假日就往外跑,
他是適合行萬里路邊學習,
而不是坐在書桌讀萬卷書的料。
雖然他現在已進步許多,
但相較同齡的孩子,
還是有明顯落差。
之前有好幾位同樣有腦麻子女的父母,
問我,
我兒子怎能進步那麼多 ?
我想,
全心付出與耐心毅力是一定要的,
另外方式要對(每個小孩有不同的特性,自己的小孩才更要因材施教),
主要照顧者本身也一定要顧好自己的身心...等。
但我一直不太好說出口的是,
可能還有兩項很大的差別,
一是子女腦麻狀況的輕重度,
二是其他家人投入的狀況。
這兩項我不好說出口的原因是,
通常來問我的都是主要照顧者,
也就是子女的母親,
她們所承受壓力與煎熬,
往往也是最大最重的,
深怕我自己說錯,
更傷了她們。
兒子雖然出生腦麻半側偏癱,
還傷到負責認知與邏輯能力的大腦區塊,
但不幸中的大幸是:
他腦室只有左腦中重度白質化,
右腦幾無損傷,
也就是說,
往好處想很多能力都還有一半;
像是肢體上雖右側偏癱,
但左側幾乎正常;
雖智能理解能力受損,
但還在臨界值之上;
雖許多能力都發展遲緩,
但並不是不會再進步...等。
在一般父母眼中,
或許他腦麻狀況算嚴重,
但相較不少腦麻的小孩,
他還算是輕微的。
當不少本身沒有腦麻兒或特殊兒的朋友,
說我們夫妻倆真的付出很多、很偉大時,
我內心總是浮現,
如果一般人覺得我們很辛苦,
那些面對挑戰比我們大的父母,
他們的辛苦與付出,
更是超越一般父母所能想像的,
我們這樣哪能比得上,
偉大程度又何及於他們呢?
他們又需付出我們幾倍的心力,
才能有機會像我兒一樣的進步程度呢?
腦麻子女的進步多少與否,
還有兩項很大的因素差別,
除了一項是腦麻的輕重程度,
我最不好說出口的,
就是其他家人的投入程度了。
當初我決定離開職場,
由我當主要照顧者,
考量的因素有許多,
像是:體力、能力、對醫學的理解與溝通力、面對長輩與親友們的承受力、開車...等。但由家庭原主要收入者離開職場,
當主要照顧者時,
最大要面對的問題,
會是家庭生活的經濟問題。
當時我想了一下,
或許物質生活上會落差不小,
但一家也還能吃得飽、穿得暖、有得住,
如果會連家庭的基本生活都出問題,
我就不會決定是由我來當主要照顧者。
雖然我對自己的體力和能力很有自信,
但兒子出生的頭幾年,
我每天開車載他,
輪流跑2~3家的醫療院所,
陪他一起上復健治療,
還是有點吃不消,
加上一開始,
很難明顯感受到兒子有什麼樣的進步,
真常有度日如年、身心俱疲之感。
也常會看到有些母親,
獨自面對就算了,
還要面對公婆的質疑或無知,
我又慶幸,
還好是由我來照顧兒子。
當時每晚我若覺得心很累的時候,
也會讓下班回到家的老婆,
接手照顧兒子1~2小時,
順便培養母子感情,
或是讓女兒跟兒子玩遊戲復健,
我則出門透透氣、散散心。
尤其是寒暑假的時候,
女兒還會跟我們一起去上復健治療課,
有時我乾脆也不進教室了,
讓女兒代替我,
我在教室外休息,
她還向好幾位復健治療老師,
學了不少遊戲復健的方式,
回家後和弟弟互動,
也著實減輕我和老婆的承受,
與拉了弟弟一大把。
不少朋友都說兒子慶好是遇到了我,
才有如今進步的模樣,
他長大後非要好好感謝我不可。
我都回,
父母無法選,
是我們決定生他、留他的,
我只是盡一位父親該盡的責任,
他沒有虧欠我什麼,
也不須他的回報,
他只要日後能照顧自己,
活的開心快樂、不走偏就好。
而且他更該慶幸的是,
他同時有一位好媽媽與好姊姊,
不然光靠我一個也辦不到。
一開始,
說留下就有希望的是老婆,
我當下只是不想讓她悲傷,
硬著頭皮面對罷了~
近日看到幾位,
幾乎獨自承受面對身心障礙子女的母親,
有心力交瘁的狀況,
真心為她們感到難過與不捨,
男人啊,
真不能只剩一張嘴....
不小心,
自己又碎碎唸太多...
腦麻 照顧 在 脫下白袍的物理治療 Facebook 的精選貼文
專題// 腦性麻痺是什麼?(下)
記得上回我們簡單介紹了一下,究竟什麼是 #腦性麻痺,相信大家對於這類的孩子已經有了初步的認識!不僅有不同的成因,每個孩子的表徵也都有所異,另外,孩子們可能不只有肢體上的障礙,由於動作上的困難,進一步也會產生社交與情緒方面的問題。
緊接著上回的腦性麻痺簡介,本文將針對腦性麻痺的個案,繼續更進一步的討論。
📍文章重點:
#腦麻孩子還有機會獨立行走嗎?
#肉毒桿菌可以降低張力?
#什麼是踝足部支架?
#仙女編
詳細圖文連結也放在圖片說明裡囉~歡迎大家去閱讀並且分享哦!
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這裡提供的資訊或許沒有辦法解決你的疑難雜症,但給你一個重新認識自己身體的好地方,更讓大家了解物理治療其實不只有常見的電療、熱敷,而是對於各種身體的問題都能給予你不小的協助,全方位照顧到你的健康。
#物理治療師是您的好朋友
腦麻 照顧 在 港。故 kongguhk Youtube 的最佳解答
為了自己的理想,你可以有多堅持?展能藝術家高韻雯(Koko)用行動告訴世人,她即使行動不便,常人畫5分鐘的動作自己就要30分鐘,完成一份作品需時3個月至1年,但她仍在多年來堅持自己的興趣繪畫,更成立了屬於自己的畫廊。面對身體的缺陷,藝術路上伴着Koko的除了有自己強大的意志,這些年來還有幫助她減緩身體肌能退化的物理治療師。
看Koko坐在輪椅上拿着畫筆,專注的一筆筆的畫着,旁人可能會認為她很吃力,但她卻是正沉醉在自己的藝術世界。她嬰兒時因發燒而患上大腦麻痹症,身體協調及語言能力因而受影響,須長期坐輪椅之餘,因肌肉張力異常,四肢會間中不協調及痙攣,但Koko偏偏愛上需要複雜而微細肌肉運動的繪畫,走上她不平凡的藝術路。
Koko自小喜歡拿各種顏料來玩,跟隨老師學畫畫後就愛上繪畫,多年來創作了不少出眾奪目的作品,成為展能藝術家成立了屬於自己的畫廊之餘,也曾出書細訴自己心路歷程。然而隨着歲月流逝,Koko身體肌能會退化,可能影響到她繪畫的能力,因此就申請了社福機構在地區為肢體傷殘人士提供的上門物理治療服務。
3年來,物理治療師Alex定期上門為Koko提供物理治療,他指會手法治療鬆弛她的異常肌肉張力,也會跟她做一些手部精細訓練或是軀幹訓練,因為這兩者對畫畫都很重要,也是因為怕她的關節會再僵硬,甚至有脫骹、畸形的情況要做手術,因此要定期上門為她拉筋,希望減少關節攣縮。
保良局嚴重肢體傷殘人士綜合支援服務(新界區)經理馮潔燕補充指,服務是為殘疾人士提供家居照顧支援,對象主要是嚴重肢體傷殘、需要高度護理的殘疾人士,希望讓殘疾服務使用者可以長期留在社區,及照顧者更放心及更有信心可以照顧殘疾人士。她又指服務會了解使用者需要及評估,制訂個人照顧計劃,因此除了物理治療服務外,也有其他如言語治療、護士上門護理及短暫家居照顧等服務。
Alex坦言是第一次服務展能藝術家,笑指在見Koko前有一份緊張,然而在接觸後就感受到對方的和藹及友善,沒了緊張之餘現在更成了朋友。他也觀察到Koko的作品多是朝氣勃勃的風景畫,不會十分陰沉,「雖然佢身體會有限制,不過佢無負面思想」,稱讚她的樂觀,也敬佩她對藝術的堅持,「你見到Koko坐嗰陣會有啲攰,長時間畫畫除咗身體機能,都要有份意志先堅持到。」
「我其實覺得Koko好犀利,因為搵到自己長處同強項係好難得,甚至可以克服自己身體限制,透過筆將自己訊息帶畀觀眾。」Alex指Koko最啟發到自己的是,每個人都會遇到一些困難或挑戰,不過很多時我們都會給自己一些藉口叫自己放棄,不過認識了Koko後,雖然Koko有這身體機能的問題,但她很堅持的實踐她的藝術理想,自己也覺得不應該這樣容易放棄,給太多原因自己,只要肯堅持都沒有事是不可能。
Koko稱讚Alex的細心,會關心自己四肢肌能及日常興趣情況,多謝他的工作細心及專業,也坦言如果沒有治療師跟進,自己未必有能力繼續保持自己的興趣作畫。她想透過畫作,希望觀賞者看得開心,亦想以畫中的顏色,令觀賞者見到多姿多采的畫作。Koko也鼓勵其他希望投身藝術的殘疾人士追夢,只要就自己興趣再訓練,就可以發展所長。
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〈圓夢的最後一哩路〉
民國101年由公費留學的蔡啟海、李淑玲兩位老師,以其兩人七隻腳的肢體障礙者靠著毅力成立社團法人臺灣畫話協會,全心致力於18歲以上無法升學與就業而置留於家中的中重度與多重障礙者,長期下來常產生嚴重的情緒問題,家長久而久之精神也深受影響。
因此協會推動藝術教育活動,以繪畫代替身心障礙者說「話」,透過藝術育療的多元藝術媒介參與活動,讓身心障礙者將內在的經驗與感受透過繪畫的媒材將之轉化為具體的形式,協助身心障礙者了解自己的狀態,藉由自我投射與經驗導入,使每一幅創作成為身心障礙者本人的自我特質與認同,穩定情緒同時減輕家庭照顧的壓力。
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#腦麻兒 #公益 A-shu Wang
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