【陪父親走失智的路】-前行政院長江宜樺難掩無奈的說「他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實」
記不住,也想不起來,是什麼樣的感覺?當身邊至親無法做自己,無法記得我們的時候,該如何面對?安東尼霍普金斯二度勇奪奧斯卡影帝的電影《父親》(The Father),以失智症患者視角帶領觀眾面對失序與混亂的輪迴。
《父親》講述一名失智老人安東尼(安東尼·霍普金斯飾)每天醒來,記憶就自動歸零,固執的他不相信自己已經得了失智症,將女兒的付出拒之門外,甚至還懷疑女兒想害他,隨著病情惡化之際,他漸漸將時間、空間都搞混,漸漸忘記自己是誰[1]…
「老化本來就會讓人恐懼,不平順又帶著疾病,讓人更恐懼。從父親的眼神中,我都可以感到他的恐懼,但作為子女,我們也只能盡量安慰他」,談起父親失智症發病的過程,前行政院長江宜樺幾度哽咽,紅了眼眶。
前行政院長江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時,先後罹患「帕金森氏症」和「失智症」,伴隨著數次中風,病況快速惡化。短短幾年,全家人都備受煎熬。
江宜樺難掩無奈的說,他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實,自知記憶力、反應越來越差,家人也都看得出他的恐懼,但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況,越來越緊張。母親無法理解「失智症」,一直以正常人眼光來要求父親,怪他變得不可理喻;知道他病了,但無法接受惡化的過程。
■到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺
回憶父親剛發病時,講話時手會輕微抖動,穿鞋沒有辦法精準套入,但家人並未特別在意,總認為人年紀大了,走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期,腦部已有病變。
漸漸地,父親記憶力日差,剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得,「這不是突然從一變成零,是慢慢的。」但家人仍不確知,父親究竟是失智還是老化。
回憶起那天,至今仍清楚記得,他帶著父親到台大醫院就診的那一天,心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題,包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少,都是非常基本的問題,但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕,從來沒想過父親已如此嚴重。
到了失智晚期,父親尿失禁的頻率,一天可以多達五六次,還會當眾便溺。此時全家人已束手無策,儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧,也無能為力。雖然後來聘雇了外傭全天候照顧,但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的,只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道,父親已經記不得自己是他的孩子,只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
■因為了解父親的狀況,也就調整了心態
他分享說,只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩,再隨著他反映出的年齡越來越幼化,陪他玩適合年紀孩子的遊戲,父親較放鬆,他也較能調適照顧者的心情。
一開始是寫名字,畫圓、畫一朵花,訓練父親手的抓握,玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句,讓他活動手腳運動四肢。那段日子把過去孩子長大過程中用過的玩具,全都搬出來了,就像帶小孩一樣去哄父親。
他會開車載父親出去兜風,父親總是特別開心;父親好甜食,買紅豆餅給他吃,他雙手捧餅,吃得像小孩一樣津津有味,吃完還會伸手再要。那時期照顧父親,就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女,要把爺爺當成小朋友。
後來,一次又一次的中風,讓父親的手腳越來越不靈活,最後連外傭也無力照顧,家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心,卻仍不斷生病,總是感染、發燒;最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩,父親從原本幾乎每周在發燒,到平均兩、三個月生病一次,氣色紅潤了,頭髮還慢慢黑了回來,才讓家人稍稍寬心,知道這決定是對的[2]。
■及早發現失智症,及早接受治療,便能延緩失智症的病程進展
「恩主公醫院」神經內科主任孫瑜醫師指出:「現在的社會型態,年輕人都需要工作,老老照顧的狀況相當普遍,如果兩人的身體都不太好,就會讓人不放心。」
失智症的診斷,大多由神經內科醫師進行,需要做完整的評估,包括病史、神經學檢查、臨床失智症評估量表(CDR)、簡易智能測驗(MMSE)、智能篩檢測驗(CASI)、抽血檢查、影像學檢查等。
「關渡醫院」王柏山醫師補充說明:「現在還可以自費做失智的風險基因檢測,或失智風險的蛋白質檢測,透過抽血檢查某些蛋白質的濃度計算未來失智的機率。」
接受完整的檢查與評估後,醫師便能根據失智症的原因及嚴重度,給予適當的治療。如果能夠及早發現失智症,及早接受治療,便可能延緩失智症的病程進展[3]。
■如何診斷失智症?
▶問診
初步評估,包括發病時間、惡化速度、症狀有哪些、藥物使用情形及過去病史等。
▶神經學檢查
是否有合併肢體無力、顱神經症狀或巴金森氏症的症狀等。
▶抽血檢查
包含血液常規檢查、肝腎功能、電解質、維生素B12、葉酸、甲狀腺功能、梅毒血清檢查等。
▶腦部影像學檢查
如電腦斷層或核磁共振,以排除其他顱內病灶,並評估腦部萎縮情形。
▶認知功能評估
由心理師幫患者做認知功能測驗,評估短期記憶、長期記憶、注意力、計算能力、定向感、抽象推理能力、視覺空間能力、語言能力等。
另外會跟家屬面談,由家屬或主要照顧者的角度提供病患日常生活及社會功能等情況,經由綜合評估後,用臨床失智評分表(Clinical Dementia Rating, CDR),來評量病患的嚴重程度,分成健康、疑似或輕微、輕度、中度、重度、深度及末期。
▶其他
必要時會視個案狀況安排腦波、核子醫學檢查、腦脊髓液及基因檢查等。特別若是年輕型失智,或家族中有多人失智,會建議安排基因檢測,如帶有脂蛋白4(Apolipoprotein E4)基因,患失智症的機率會增加。
▶良好的飲食習慣
研究顯示「地中海飲食」、「麥得飲食」可以降低失智症發病風險。主要的精髓為多攝取未精緻穀類(維生素C、E及B群)、蔬果(特別是莓果)、堅果或豆類,以魚類(富含脂肪酸的魚類)、海鮮、家禽作為蛋白質來源,減少紅肉攝取。用橄欖油取代飽和性脂肪,少量紅酒。避免糕點與精緻甜食、奶油、炸物,若飲食不均者可適時補充營養素。
▶規律運動、維持體重
維持每週規律運動三次以上,可下降失智症發生的風險,可依個人體能做漸進式規劃。過胖或過瘦也都會使失智風險增加,應維持適當體重。
▶多參與社會互動、多動腦
如同存款一樣,存款愈多,能提領愈久。多動腦多互動就像「存腦本」,研究顯示能下降失智症風險。而且和社會連結、有良好的人際關係較不孤單,而孤單的生活也會使認知功能退化較快。
▶三高的追蹤及控制
定期健檢,追蹤有無糖尿病、高血壓及高血脂,若有要配合服藥及飲食生活作息等的調整。因為三高會增加阿茲海默症及血管性失智症的風險。
▶避免頭部外傷
頭部外傷會增加失智症風險,避免腦部受傷如騎車應配戴安全帽。
▶戒菸
抽菸是失智症的危險因子。
■如何預防及治療失智症?
失智症的防治是一條漫長的路,不同階段要面對不同的課題,治療照顧的重點也不同。失智症如同糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣無法被根治,卻可以使用藥物控制病情,延緩惡化,改善病人和家屬的生活品質[4]。
■做到三個「動」,預防失智症
「我們常常在呼籲,如果還沒有失智,要預防失智,如果有輕度失智,就要預防變成中度、重度失智。」孫瑜醫師強調,除了藥物治療之外,請做到三個『動』,分別是「腦筋多動」、「參加活動」、「規律運動」。
▶「腦筋多動」
包括閱讀、畫畫、打牌、園藝、下棋、編織、玩遊戲等,多鍛鍊腦力,可以預防失智,也可以延緩失智惡化。
▶「參加活動」
可以到廟會、教會、老人會、志工等各種團體,讓老人家有事情做,並維持社交生活,盡量不要待在家裡。
▶「規律運動」
已經被很多研究證實可以減緩腦部退化速度,甚至可能進步。不要只有走路,建議可以到公園跟著大家健身跳舞或打太極拳等。運動請盡量多元,並搭配肌肉伸展、肌力訓練,以維持體能[3]。
老話一句,預防勝於治療,在還沒發病時,需養成良好的生活習慣,增加大腦保護因子、減少危險因子,以降低失智症的發病率[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1](風傳媒)「奧斯卡《父親》揭失智症最無能為力心境,比死亡更駭人的是毫無意義的生活」:https://www.storm.mg/lifestyle/3642276?page=1
∎[2](揚生慈善基金會:從自癒力許個尊嚴與優雅的老後)陪父親走失智的路 ∼行政院長江宜樺:http://www.ysfoundation.org.tw/post.aspx?Id=205
∎[3](照護線上)「失智症預防、照護重點,醫師圖文詳解」:https://www.careonline.com.tw/2021/05/dementia.html
∎[4](長安醫院)「失智症(Dementia)」:http://www.everanhospital.com.tw/neuro/treatment-items/item/206.html
➤➤照片
∎[1]
∎(台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association)「台灣失智症人口推估」:http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
>>台灣失智症協會依據國家發展委員會於民國109年8月公告之「中華民國人口推估(2020至2070年)」之全國總人口成長中推計資料,再加上失智症五歲盛行率推估,民國120年失智人口近46萬人,屆時每100位台灣人有2位失智者;民國130年失智人口逾66萬人,每100位台灣人有3位失智者;民國140年失智人口逾80萬人,每100位台灣人有近4位失智者;民國150年失智人口逾85萬人,每100位台灣人有近5位失智者;民國159年失智人口逾84萬人,每100位台灣人有5位失智者。
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一直是潛水板友,上週看到有人詢問心理師生涯
忍不住回文分享,後來乾脆延伸寫了篇文章放自己粉專
因收到板主來信邀請,所以我把內容貼過來
(會刪掉最後的講座資訊)
原文完整版:https://goo.gl/beyGdi
「在台灣,心理師的市場已經飽和」
這是諮商圈廣為流傳的一句話,
在我碩班實習、寫論文時就曾聽過(已經是七八年前的事了),
剛成為新手心理師時也因此焦慮滿滿。
往好處想,對生涯的擔心讓我們發展出「未雨綢繆」、「防範未然」觀念,
瞭解進修的重要且願意花費大量時間學習、成長。
然而讓我們氣餒的是,投入這麼多心血來加強專業,
心理師的就業市場與待遇似乎依然艱困。
近五年國中小專輔開缺有些微舒緩效果,
但隨著名額已逐漸補滿,這個窘境再次浮現。
再者,大學專任心理師的薪水約在36K~45K之間,但以自身觀察來看呈現正偏態;
意即多數大專心理師(或資源教室輔導老師)的薪水集中在36~40K左右,
然後每年加個幾百元…有些學校甚至薪水不動如山。
身邊在學輔中心工作的朋友們,起薪則在39~40K,
調薪則視各縣市狀況而定(旁人經驗通常加薪會比大學多)。
至於社區機構,一些擔任專任職務的朋友,薪水也差不多甚至更低。
40K左右的薪水乍看不低,但從投入的
1. 時間(碩班三至四年含實習,投入職場往往已超過27歲)、
2. 花費的金錢(專業進修、換照所需時數)、
3. 消耗的精力(諮商工作的疲勞耗損)這三點來看,
相信很多伙伴跟我一樣,覺得這樣的薪資並不平衡。
從前當我對此感到失望時,
卻總會聽到「沒辦法,心理師市場已經飽和」、「因為台灣的市場很小」等解釋。
這些安慰話語讓人感到無奈,卻也似乎有道理,於是我一度被說服這種情況無法改變。
然而,這三年多來與諮商、非諮商機構的眾多合作,
讓我開始思考:市場真的飽和了嗎?以及,環境是無法改變的嗎?
要探討這些問題,我從兩部分來看。一是環境(市場),二是個人(諮商室外的能力)。
首先,請思考「市場已經飽和」的「市場」是指什麼?
在我碩班時期,總認為心理師就是提供專業諮商服務;
但我發現,若將心理師「能做什麼」只定位在「諮商」,
那市場的確是飽和的:在台灣主動求助的自費個案實在太難得。
大眾對心理諮商的認識不夠多、錯誤刻板印象、覺得有距離感,
都是影響付費諮商的因素。
於是,諮商市場受到「命理」、「心靈課程」等其他市場的壓縮,
大眾選擇花同樣甚至更高的金錢求助,而不願付費諮商。
這個狀況讓我有個疑惑:為什麼這些服務有較大的市場?
以命理來說,我認為主因是它已經夠深入我們的生活中,
報章雜誌、電視媒體、網路社群隨處可見各種命理相關資訊,大眾的熟悉感很高。
而心靈課程呢?它們花了非常多的心思在包裝、廣告,塑造出有效果的形象讓大眾相信。
對於這種情況,我曾經質疑這些服務的效果,
認為「我們諮商才是如何如何」;
然而我發現,過去我停留在批評或爭論「誰較正派」、「何者專業」,
其實只是陷入了「非我族類」的意氣之爭。
於是,我開始試著思考為什麼它們能取得大眾的信任。
很久以前我對於「商業那套玩意兒」,
包括行銷、品牌建立、形象經營有種莫名的排斥,
覺得這些東西是吹牛皮、浮誇、不真誠。
這種狹隘的刻板印象阻礙了我的視野,
讓我看著心理師市場被壓縮且飽和,卻不知如何透過行動來改變。
幾年下來因為接觸過幾位優秀前輩,加上自己與「圈外人」的合作,
我開始理解到,
所謂行銷、品牌建立、形象經營,就是
「讓大眾更認識且信任你(與心理諮商),
瞭解你(或諮商)能提供什麼協助,
然後願意尋求你(或諮商)的支援」。
我們要做的是,找方法將好的東西推廣出去,
而不是像過去的我那樣,只守在晤談室中等個案,
甚至埋怨「為什麼大眾不選擇專業有效果的諮商?」
大眾不重視諮商,一大原因是我們沒有建立、經營潛在客群,
空有專業卻無法吸引、幫助到更多人,非常可惜。
這不只影響獨自接案的行動心理師,
也影響社區機構的經營(以及他們聘任心理師的薪資),
當然也影響了公私立學校願意支付給心理師的薪水。
反過來說,我體認到心理師不能只有諮商專業,
還需要另一種能力:發展品牌。
最白話的說法,就是「讓別人更看見我們」!
問題來了,諮商歷程是保密的,怎麼能拿來「廣告」呢?
沒錯,所以品牌建立是從更前端的間接服務切入:
寫文、圖畫、影片、直播、演講、參與公眾事務討論、
經營部落格或網路社群、媒體曝光等,
都是可選擇的方法,也是我已經實行或計畫嘗試的策略。
透過品牌經營,讓愈來愈多人知道我是誰,且因此接觸到心理諮商;
我們要讓大眾看到,原來諮商專業可以很生活化且用多元形式展現,
讓他們更瞭解、信任這個領域。
所以,我認為心理師以及尚在學習階段的準心理師,
不只培養諮商專業,還可以從興趣中發展出其他專長,來建立屬於自己的品牌。
過去我將自己侷限在「只做諮商」的框架中其實是危險的,
原因如上面所述,大眾並不瞭解我的專業、無法確認我的能力,
自然無法主動走入諮商室、付費接受我的協助;
這狀況同樣適用於演講或其他工作邀約。
我在成為心理師不久後開始做調整與改變,且我認為愈早準備愈好,
如果時光倒流,我會選擇在碩班就開始學習&經營。
更重要的是,當我們透過經營品牌,
為自己開展更多工作機會的同時,也正在擴大整個諮商領域的能見度。
市場飽和對許多心理師來說,是真,也是爭。
我們容易因為覺得市場小,
擔心工作機會、個案、學生「被別人搶走」,所以充滿了競爭的氛圍。
但我認為,除了著手建立個人品牌,合作也是關鍵元素。
不只與社會上各種單位、族群合作,更重要的是心理師之間的合作。
有愈來愈多心理師找尋志同道合的伙伴組成團隊,這是一個好的趨勢,
但我認為除了團隊內部合作,更要與其他團隊、心理師、圈外單位合作,
這才可能讓整個諮商環境更好。
過去我也曾短暫因擔心市場太小而陷入競爭搶食,
現在我想的是,為何不乾脆彼此合作,以 壯大市場呢?
這幾年我走的路是:
從個人品牌經營開始,透過努力以及內外合作,幫助自己增加收入,
也為心理諮商領域的推廣盡一份心力。
自己的生涯自己救,這是段幫助個人、提升群體、有益大眾的冒險之旅,
我很認真邀請更多心理師、準心理師一起出發。
這也是我辦活動的目的,
透過分析&分享,討論&交流,讓更多人開始發展心理師生涯藍圖,
找出適合自己的品牌建立模式。
當大家逐漸獨當一面的同時,我們一起改變這個環境。
最後,不論你目前在那個階段,都別忘了keep walking!
作者瑪那熊,現為諮商心理師、台灣輔導與諮商學會公關組員、
GQ百萬人氣部落客、30+網路專欄作家、春天會館婚戀公司合作講師、
To Love愛抵達工作室共同創辦人、男性形象顧問。
本身亦為行動講師,合作單位遍及各級學校、臺北市諮商心理師公會、
台北律師公會、張老師月刊、Lamigo婚宴會館、Womany女人迷、
愛浪漫婚戀網、GQ、VOGUE等。
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這個比較吃人脈跟背景...
但市場真的誇張得大,不用台灣證照也能闖出一片天(前提是有人幫忙)
另外我還是比較希望能留在故鄉,讓台灣環境更好
是的,前端(推廣)要做,後端(諮商)也要維持品質
雙管齊下的概念。
我反而是在murmur有些心理師不走出諮商室呢。
一個東西賣不好,當然是回頭思考產品跟行銷出什麼問題啊
怎麼可能去怪消費者不買單呢?
※ 編輯: ManaBear (140.119.68.56), 11/09/2016 16:48:21
※ 編輯: ManaBear (140.119.68.56), 11/09/2016 16:49:41
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