我不知道醫生檢查自閉症的定義在那裡
記得樂樂剛開始認人時,除了我們還有保母誰都不要
帶她回娘家,我可慘了,連上廁所、洗澡
只要沒看見我,就哭得死去活來
#怎麼可能會是自閉兒呢
#樂樂現在是不會怕陌生人
/.
在未滿一歲時,保母說她講很多外星語
應該很快就會說話了,我們也非常期待
但直到和樂樂同年差三天的孩子都會叫阿嬤了
我開始有點緊張,後來想說我們家因為講三語關係
可能會慢一點,所以就不以為意
/.
直到回來日本,每次帶她去公園
放下她那刻起,她就一直走走走頭也不回
一般的孩子會回頭看看爸媽在那裡
會擔心陌生環境,但樂樂從來不會
我心裡開始有一點擔心了
/.
剛回來日本,我聽說用食物誘導孩子學說話
於是每天早上就從她愛吃的麵包開始
我重複說了很多次「麵包」「包」
她都沒反應,也不會仿說
教她說,說了就給麵包
不給她,她會用搶的
終於悲劇發生了,她為了搶麵包
趴到桌前敲到餐桌的桌角,門牙歪了流血了
嚇死我了!當時老公不在家,打電話沒接
樂樂哭了一小時以上,直到止血為止
在混亂中,左邊老鄰居甚至還敲牆壁
我當時非常慌張自責,我到底在幹嘛
直到找到老公,找了附近牙科診所
獨自走路帶樂樂去檢查
當時剛回來,日語能力非常有限
醫生說了一堆,我聽懂10%,我只問「大丈夫?」
醫生說:樂樂門牙沒斷只是移位,而且她還小,之後還會自己調整回來不用擔心
所以樂樂門牙,有顆稍微有移位到後面一點,但並不明顯
當時樂樂還未滿一歲半,還沒去做一歲半檢查
我心裡有疑惑,是不是自閉症,但並沒很在意
/.
我真的覺得自己不是好媽媽
我甚至不知道怎麼當一個媽媽
去年確定是中度自閉症孩子時
沒辦法接受,甚至很逃避
看著她,我常問怎麼會這樣子
到底那裡出錯,為什麼會是自閉兒
我不知道要怎麼養育她,怎麼教導她
只要給她吃飽穿暖,就算是盡責任的媽媽嗎?
樂樂是很容易照顧的天使寶寶
在我工作忙碌時,她可以自己玩,不會哭鬧
在我忙著處理國際搬家,她也是可以自己玩
只要照顧她日常就可以了
回想起這段日子,我覺得自己是冰箱媽媽
沒有很多的陪伴時間,我和朋友開玩笑說
請保母是買快樂給樂樂
保母會陪玩唱歌給她聽
我到現在都非常自責自己的無知!
浪費了很多寶貴的療育時間!
除了滿滿的自責,無助,沒其他⋯
#回顧
#自我檢視
#待續
#照片是剛回日那段期間
#樂樂很愛將玩具排成一直線
#這是自閉兒特徵之一
#我們還覺得她好厲害
😔
同時也有3部Youtube影片,追蹤數超過24萬的網紅啟點文化,也在其Youtube影片中提到,《幸福工作坊》當愛情卡遇見能力強項卡工作坊~2019/01/26 開課 課程資訊:https://www.koob.com.tw/contents/1903 【人際維基】桌遊體驗會~讓你一玩就懂別人的在乎~ 12/16(日)或 01/20(日)14:00 活動資訊:https://www.koob...
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「星星的孩子」:報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎?而我們身邊又有多少這樣的孩子呢?這幾年在許多社會事件報導中,常見自閉症與案件的關鍵字連結,有時候傳播媒體中的自閉症樣貌,未必是真實的,我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中,傳播媒體如何塑造自閉症的形象,大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中,也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結,最讓人擔心的,是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質,自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的,但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時,請不要驟下判斷,避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運,卻遭某名男子毆打她的二歲兒子,她見狀大喊「你打他幹嘛啦!」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視,由於那名男子患有自閉症,因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞,標籤化自閉症孩子,甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後,有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說:「你家自閉症小孩要管好,最好出門都不要放他單獨一個人,免得哪天無法控制情緒,跟新聞中那個捷運打人的一樣,聽說他跟你兒子一樣是神經病,其實政府應該設一個院所,把你兒子那種病的都關起來治療,好了才能放出去,不然放出來到處跑,哪天又無法控制情緒打死人,家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎,也讓發文的媽媽想怒吼:「誰希望自己小孩是自閉症?他們不是神經病,他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」,主因是因為症狀多元,不同的病人症狀也會有所差距,因「自閉症」有汙名化之慮,所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙,大部分在幼兒時期就會出現症狀,有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」,不論是溝通方式,或是某些重複、固執的行為,跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點,像是與他人相處困難、難以理解社交暗示(臉部表情、講話語調、身體動作等),甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師,幫助他們正常發展、並調整不適當的行為,且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作,才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始,目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均,自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」,「低功能型」在接收以及表達語言上較差,甚至沒有口語表達能力,「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的,主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上,部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙,以致於不完全符合自閉症的診斷,又稱為非典型自閉症,某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀,甚至使症狀消失,也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」:亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師,但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果,自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似(具有社交技巧及溝通障礙)又相異(不同的人格特質及較優的認知能力)的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩,並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點,與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣,採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後,相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症(亞斯伯格症),童年時期的他和同學無法相處,也常因聽不懂老師的指令而不快樂,喜歡畫畫的他,於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後,他開始對於過去種種釋懷,原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時,被醫生診斷出患有高功能自閉症,是一種智商中等或較高,自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說,「在此之前,只覺得自己是個來路不明的怪物,被鄭重告知病名後,便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出,柯文哲罹患自閉症(亞斯伯格症),以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起,兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪,講到家裡兩個大小亞斯,信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元,尊重差異」:醫嘆:社會污名害了孩子!
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示,台灣社會對自閉症仍有污名化,事實上,自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」,不愛跟人互動,很自我、很乖,呼籲不要二度傷害他們。
根據統計,國內自閉症患者中,約有70%屬於智商較差的中、重度患者,黃玉書指出,不少孩子都是經過復健、訓練,克服重重困難,才可能獨自出門、搭車,真有困難,也會主動向旁人求救,民眾遇到時,應該親切伸出援手,拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者,屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症,外表完全與常人無異,這些高功能自閉症患者,不乏醫師、科學家等高成就者,在國內還有不少擔任電腦工程師,只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子,絕對不會主動傷人!黃玉書說,跟任何人都一樣,除非他們遭受外界攻擊,否則自閉症孩子很安全、很乖,不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】:https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」:http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」:https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我」:https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆:社會污名害了孩子!」:https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎?」:https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
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自閉症走路 在 蔡傑爸 Facebook 的最佳貼文
蔡傑會走路之後,
我每天都會帶他到公園玩,
記得他四歲多有一陣子不曉得怎麼回事,
總是在公園大吼大叫 + 亂七八糟的行為,
.
面對沒有口語能力的孩子,
我根本就拿他沒辦法,
找不到他情緒失控的原因。
.
公園裡很多人,
為了不讓別人一直看我們的笑話,
破壞別人來公園玩的興致,
我只好換個比較偏僻、人煙稀少的公園,
.
我不想讓蔡傑莫名其妙的行為去影響他人,
也不想老是被人家用異樣眼光看待。
.
有一回,
這個偏僻的公園來了一對母子,
小孩看起來應該上小學了,
身高比蔡傑高出一顆頭,
.
嗯?!這個孩子?
我好像在什麼地方看過!
仔細想想…
好像是在某個地方作評估,
還是治療的時候他也在...
.
啊!對!
他就是那天在做評估時,
一直在地上打滾、大吼大叫、翻箱倒櫃的那一個小孩,
難怪我一看就感覺很熟悉。
.
我邊和蔡傑玩的同時,
也一直在注意他的一舉一動,
他沒有語言能力,玩法很怪異,
都是用斜眼在看東西,走路姿勢也怪怪的,
肢體很不協調,不時也會發出怪叫聲,
或突然就大叫一聲!
.
我又看了他母親一眼,
她神情憔悴,不發一語,
孩子移動到哪裡,她就跟到哪裡。
.
非常明顯,這個孩子有自閉症,
應該比蔡傑嚴重,
我們都是同病相連,
.
原本我想靠過去跟他母親聊一聊,
這時,
這個孩子突然靠近蔡傑,
我想看看他到底想要做什麼?
是想要和弟弟玩嗎?
.
他的手伸了出來,
媽媽露出很緊張的表情,
在他的手還沒碰到蔡傑之前,
就趕緊抓住他往另一個方向離去了。
.
我才曉得…
原來他剛剛那個動作好像是要打蔡傑。
.
我沒有任何動作,也不發一語,
我非常理解這位母親的處境,
她似乎很清楚自己的孩子下一步要做什麼,
所以才一直跟在他後面。
.
可惜,
她並沒看出蔡傑也是自閉症的孩子,
我其實不會在乎他接下來的行為,
或許他真的只是想跟蔡傑玩,
動作或許有點粗暴,
沒關係,多練習幾次就好了,
自閉兒都是必須透過教導,
才能學會正確的互動方式。
.
已經沒有這個機會了!
媽媽已經帶孩子離開了,
從此之後,
我再也沒見過這對母子了。
.
身為身障兒的家長,
常因為孩子的特殊行為,
被不了解狀況的外人罵,
這位母親大概也被別人罵到怕了。
.
這樣的影像....
讓我心裡覺得很難過,
許多狀況嚴重的自閉兒,
行為都是亂七八糟、不受控制的,
.
當自閉兒家長提起勇氣,
願意帶孩子出門了,
卻免不了要承受被人當眾羞辱,
.
唉~~~
我又看看自己的孩子,
連簡單的遊戲都不會玩,
這樣的孩子,將來怎麼辦?
我要讓我的孩子就這樣長大?
.
既然生活在地球,
至少要訓練到可以聽人類的語言吧!
凡事都要從遊戲開始,
如簡單的溜滑梯、騎木馬、盪鞦韆...
.
我花了大量時間在遊戲上面,
在遊戲中會產生互動,
這些過程都是為了讓他可以聽懂人類的語言,
行為舉止可以控制,
不要再出現亂七八糟的行為。
.
練習,再練習,
我願意陪孩子做【無數次的練習】,
只希望我們可以擺脫弱勢的宿命。
.
母子黯然離開的那一幕,
我一直記到現在,
我不想一輩子都過這種生活,
我要改變現狀,
也確實投入了所有生命都在訓練自閉症這件事情上面。
.
十幾年訓練的日子過去了,
蔡傑依然擺脫不了自閉症的枷鎖與障礙,
但,
我們弱勢的宿命改變了~
.
我不需要再擔心孩子大吼大叫、亂七八糟的行為,
讓別人一直對我們指指點點,
我也不需要自卑,擔心別人異樣眼光,
還要躲躲藏藏,
一直找人煙稀少的地方來訓練。
.
肯努力,
用汗水取代淚水,
那些自卑、躲躲藏藏的日子,
一定會過去的...
.
去年,
學校老師幫蔡傑報名總統教育獎,
雖然蔡傑沒有機會被選中,
但,藉由這樣的機會,
我才會去整理蔡傑歷年來得過的獎狀,
.
求學生涯以來,
他總共得過36張獎狀,
幼稚園4張,小學5張,國中1張,
這13年,累計10張。
.
上高中之後,
才開始有突破性的成長,
高一到高三,短短兩年半,
就已經獲得26張獎狀了。
.
感覺很像是…【大隻雞晚啼】,
事實上...並不是這樣,
而是他在〈普通班〉的環境裡,
先天的障礙,
讓他永遠只能當最後一名。
.
他只有到特殊學校,
才開始有嶄露頭角的機會,
.
三年前,蔡傑國中畢業,
也是我為他做出最痛苦與最艱難的抉擇,
.
我們父子在親職教養、特教圈裡,
耕耘多年,
累積了一些聲望,
也常會有莫名的壓力,
有人就會說:
「你不是很會教」!
「你不是很會訓練」!
「教到後來,還不是只能讀特殊學校」!
.
我拋下尊嚴,
為孩子思考下一步,
如今~回過頭來看,
這才是我為蔡傑做出.....
最正確的決定!
.
非常感謝校長與老師過去這三年,
願意一直給蔡傑【無限次的機會】,
讓他可以參加校內、外各種競賽與表演,
儘管蔡傑是那麼....笨拙,不聰明,
一點也不優秀。
.
老師們都很願意給....
困境中還一直努力的學生機會。
.
這三年也是他可以從...
最後一名轉變成名列前茅,
從【自卑】轉到【自信】的重要階段。
.
那天,
老師又傳來訊息,
說要幫蔡傑報名【傑出青年獎】…
自閉症走路 在 啟點文化 Youtube 的最佳解答
《幸福工作坊》當愛情卡遇見能力強項卡工作坊~2019/01/26 開課
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【人際維基】桌遊體驗會~讓你一玩就懂別人的在乎~ 12/16(日)或 01/20(日)14:00
活動資訊:https://www.koob.com.tw/contents/3072
【2019/3/8開課】《學「問」~高難度對話的望聞問切》~第15期
掌握達成共識的關鍵能力!
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以下為本段內容文稿:
你會不會感覺到有些人,就是活在自己的世界裡?他似乎不願意去理解,從別人的觀點跟角度,怎麼認知眼前的事物。甚至於你會感覺,他好像不是沒有「意願」,而是沒有「能力」 。
的確喔~在心理學裡面,這種認知的落差跟認知的障礙,有很多的研究。今天我就想要跟你分享,一個很經典的研究。這個研究跟你分享完之後,我或許沒有辦法提供出,怎麼樣去面對這樣的人,或者是你就是這樣的人的時候,該怎麼辦。
但是呢,我覺得透過這樣的一個理解,不管你是不是這樣的人,或者是你有沒有遇上這樣的人;多一份理解,就會多一份包容。而有了這份包容,很多不必要的爭執,就不會發生。
這個實驗呢,我們在心理學裡面叫做是「麗莎跟安妮」的實驗。麗莎跟安妮,其實是兩個娃娃;一個叫做「麗莎」,一個叫做「安妮」。那實驗者呢,就用這兩個娃娃,來跟孩子們演出一個小故事。
做實驗是嚴謹的,所以呢,他們在孩子面前先幫這些娃娃命名。讓大家很確定知道,誰是麗莎、誰是安妮。在最初的實驗當中,所有的兒童在問他們,哪一個是麗莎、哪一個是安妮?
所有的兒童都答對了。所以,可以確定不管他們的身心狀態是如何,他們至少在確認事物的名字,這個連結上是沒有問題的。
接著呢,他們用這個娃娃玩一個遊戲。這遊戲就是,麗莎把一個彈珠放到籃子裡面,然後離開。而安妮這個時候出現了,安妮把彈珠拿出,來藏在自己的盒子裡面。也就是說麗莎原本自己的籃子裡,已經沒有彈珠了。
於是故事到這裡,實驗者就問孩子,一個很關鍵的問題。這個問題就是,麗莎會去哪裡找彈珠?如果孩子是指向麗莎自己原本的籃子,這就通過了信念問題的考驗。
代表他們能夠理解,麗莎現在有一個錯誤的信念。簡單來說呢,就是麗莎並不知道,她的籃子裡面的彈珠,被安妮拿走了。
所以,如果她回來再去找她的彈珠,自然而然會先從她自己的籃子裡去找。但是如果這些孩子,他們指向安妮的盒子,那就沒有通過信念問題的考驗。因為這代表他們知道彈珠藏在哪裡,卻沒有辦法理解,麗莎為什麼不知道彈珠在哪裡。
接下來,實驗者還重複演出整段的情節,但是最後把彈珠藏到自己的口袋裡。那每一次情境結束之後,實驗者都會問兩個關鍵的問題。包含一個叫做「現實的問題」叫做,彈珠到底在哪裡?
因為,大家在看這個故事演出的時候,是用一個全觀者的角度,所以你自然而然會知道,現在彈珠在哪裡。而另外一個問題,就是關於「記憶的問題」,就是彈珠一剛開始在哪裡?
毫無例外的所有的小朋友,都回答對了這兩個問題,代表他們知道彈珠當下的位置,還有他們也記得最剛開始彈珠在哪裡。然而,關鍵的問題就在於,那這個時候,麗莎會去哪裡找彈珠?
在這個問題之上呢,孩子的回答產生了一些不一樣的結果。「一般組」的兒童,這邊所謂的「一般」就是他們在身心檢核上,他們並沒有泛自閉傾向,或者是其它的障礙。
「一般組」的兒童,他們的答對率是85%,指向麗莎她自己本來的籃子。而「唐氏症組」的兒童,答對率是86%。所以跟「一般組」的兒童,基本上是一樣的,但是如果面對「自閉症組」的兒童,就是他們在身心評估上面,他們有自閉症的傾向。
這些兒童,他們的答對率只有20%。所以,這也意謂著,對於多數的自閉症患者來說,他很難去「換位」到別人的位置,去理解別人其實不知道,或者是別人其實知道某件事。
他只會從自己全觀的角度,覺得自己知道的,別人也「應該」知道、自己認為的,別人也「應該」要這麼認為。所以,這個經典的實驗,最後的結論就是,自閉症的孩童沒辦法理解,自己和娃娃對事物的理解,是不一樣的。
這個研究,充分的支持自閉症的兒童,沒有辦法用我們一般人的心智理論。簡單來說呢,就是他們沒有辦法推己及人。他們很難理解別人的信念跟觀點,因而在需要預測別人的行為,跟情緒的時候,處於一個很嚴重不利的位置。
那麼當你瞭解,這個經典實驗到這裡,可能你的腦海裡,已經連結到某些人的臉孔。但是呢,跟你分享這個,並不是要你直接貼他們標籤,說他們就是「自閉症」或者是「泛自閉症」的患者。
我真正希望你能夠接受的是,第一個,你必須要知道有些人真的就是「不懂」。他們就是沒有辦法運用一般人的心智理論,去理解你的理解。所以,有時候我們會有很大的情緒的,往往不是在於相關的人,他本身沒有「能力」,而是在於他沒有「意願」。
當你意識到這些人的白目,他可能是沒有「能力」的時候,這時候你還需要發這麼大的火嗎?你會對一個還在襁褓中的嬰兒生氣,說他為什麼不會自己走路,你會嗎?其實沒有必要對不對?因為,他還沒有能力啊。
然而第二個部分,就牽扯到實際的教學經驗了。在我的實際教學,跟教練的經驗當中發現哦,在我們成人的世界裡,這種所謂「泛自閉」的人,比你我想像中的,還要來得更多誒。
然而這些人,往往不是一般認知裡面的「低成就」,反而他們在自己的領域裡面,都有很高的成就,只是他們在人際裡,真的非常的辛苦。所以,你也是這樣的朋友的話,可能你所需要的,是第一步「接受」自己的狀態;而第二步,做一些適當有效的學習。
對一般人來說,學習人際是不能「套公式」的。因為活的人,不能用死的方法來對待。可是對於「泛自閉」的朋友來說,我就會給一些系統性具體的方法。哪怕是一個蘿蔔一個坑,一個刺激一個反應。
你要知道這些朋友,在他們的生命裡面,他們非常的認真努力,他們在專業裡面站到了一個高度,可是他的靈魂中也有一份渴望,渴望跟人好好的連結。
但是當我們認知到,他有一些功能上的障礙的時候,就好像是當你近視,戴眼鏡就可以了。所以囉,最後我想告訴大家的就是,第一,這世界上,真的有人跟你不一樣;他認知的世界,真的跟你不一樣。
他可能不是沒有那個「意願」好好跟你在一起,可是他沒有「能力」,請你包容這件事。
而第二,當你發現自己在人際裡面,還有生命當中,很多關係的辛苦的時候,為自己付出學習的代價,這永遠是值得的。希望今天的分享,能夠為你帶來一些啓發跟幫助,我是凱宇。
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自閉症走路 在 港。故 kongguhk Youtube 的最讚貼文
「原來我哋無放棄,所有事情都嘗試時,真係有成功嘅可能性。」陳方宇媽媽Carrie以經歷說出了道理。
現時15歲的陳方宇,四個月大時父母發現他經常抽筋,有時每日會抽筋百多、二百次。檢查後醫生拋下了一句:「你個仔患罕有病係無得醫。」
這個「無得醫」的病叫「結節性硬化症」,Carrie懷孕時做足檢查,但有誰料到孩子的基因發生突變。這病令方宇身體內外長滿大大小小的纖維瘤,同時亦令他患上自閉症和中度智障。「由一歲起,成日帶佢去覆診,四圍去做治療,睇好多唔同病科:骨科、血科、腎科、腦內科、腦外科、小兒外科……」為了照顧好兒子,爸爸Andy更辭去了工作。
有「堅持」便有「奇蹟」
常言「病向淺中醫」,但Carrie與Andy面對這個不明之症,醫生給予他們的是失望多於希望:「醫生話佢未必識得行路,或者要坐輪椅。」
但兩夫婦沒有放棄,更逐漸發現只要堅持,天使總會在街角出現:「(方宇)企吓企吓,三歲時可以行到一、兩步,識得食嘢,或者攞嘢、遞嘢,間中可以自己攞起一羹。喺我嘅角度已經覺得佢好大進步,好大鼓舞。」Andy微笑地說。
路行多了,原來堅強的不止是父母,Andy續說:「嗰時他要做物理治療好痛苦,因為對佢嚟講企喺度係好辛苦嘅事,他一路喊,一路做一個鐘。我哋發覺其實佢都幾堅強,雖然辛苦,但佢都好努力去學習,我哋就用好多方法,譬如佢學少少識行,我哋會好殘忍咁要佢追住前面架嬰兒車……結果到今時今日佢識得踩單車,可以玩滾軸溜冰。」
父母教懂了兒子走路吃飯,兒子也教曉了父母堅毅:「好多時我哋都要一路摸索住進行,亦有屢敗屢試、屢敗屢戰。大家唔好放棄去做仍有機會,只係仲未出現。」Carrie在鏡頭前說。
寧願兒子在我們眼前離去
方宇表達能力遠遜同齡,但父母仍堅持帶他出街多看世界:「搭地鐵喺人多嘅地方,(方宇)發出噪音、發癲,其他人表現出「唔好嘈啦」……間中有人話『佢傻㗎,你唔好帶佢出街啦』。」
除了旁人冷眼,面對可能要每月花上港幣兩萬元新藥物開支,兩夫婦想說的,反而是感謝上天送給他們這個可愛兒子:「我哋要做嘅嘢係一路陪伴佢成長……呢十幾年嚟,我照顧我個仔,我同佢建立咗感情,我見住佢一路成長,我好開心。」
方宇的左和右腎內,各有一個直徑約4至5厘米的水囊,隨時會爆。Carrie一邊翻閱舊相簿,一邊眼泛淚光地說:「有例子係患呢個病嘅人,可能三、四十歲係上限……佢(方宇)年紀一路大,身體一路差。而我同爸爸年紀老啦,唔可能照顧佢咁多嘅時候,如果有一日我哋兩個先走,剩低佢一個人,其實唔會有人比我哋更痛錫佢。原來佢好安全咁喺我哋眼前離去,可能係另一種解脫。」
反觀Andy則較為樂觀:「我無諗咁多,總之盡量令方宇過得開心!」今集《港。故》用了8分鐘影像,訴說這一家三口的動人故事。
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自閉症走路 在 黑眼圈奶爸Dr.徐嘉賢醫師 Youtube 的最佳貼文
在所有幼兒發展項目中,父母最在意的是「語言」和「走路」
其中語言所涉及的範圍特別廣,若是有語言障礙,則需要排除自閉症等可能性。所以這次特別邀請臺安醫院兒童心智科 #黃國洋 醫師為我們講解各個年齡階段,所發展的語言重點。
可以略分為理解及表達兩部份
0到1歲 :叫喚會有反應、有牙牙學語
1到2歲 :了解物品名稱、大約有10個單字命名能力
2-3歲 :明白指令、雙詞/簡單問句
3-4歲 :了解分類(水果, 動物)、短句/連接詞 (後來,然後)
4-5歲 :聽懂大部分對話、長句/電話應答
5-6歲:幾乎能夠理解所有成人日常話語、推理/抽象意義 (因為…所以...)
目前兒心的研究顯示自閉症孩童可在4-6個月大時就出現和正常嬰兒不同的地方,最明顯之處是他們「對照顧者的眼神追視不良」。
6個月後,自閉症嬰兒呈現較明確的症狀:
對叫名不大反應
眼神對視缺乏
1歲後的自閉症幼兒呈現:
眼神接觸少
缺乏共享式注意力
對物品的偏好勝過與人互動
語言遲緩
堅持度高
自我刺激行為多
所以如果寶寶出生時聽篩正常但4個月大後不大看人,對叫喚不大有反應,就要小心了。
#上唇翹嘴_下唇按追蹤偶的instagram📸:https://goo.gl/EgNyYr
自閉症走路 在 在社區裡/街上走路時跟著大人#自閉症兒童安全意識 - YouTube 的推薦與評價
許多家長發現,要患有# 自閉症 的孩子乖乖地跟著大人 走路 並不容易。部分患有# 自閉症 譜系障礙的小朋友和家人上街時,經常會突然鬆開照顧者的手, ... ... <看更多>
自閉症走路 在 許多家長發現,要患有#自閉症的孩子乖乖地跟著大人走路並不 ... 的推薦與評價
許多家長發現,要患有# 自閉症 的孩子乖乖地跟著大人 走路 並不容易。部分患有# 自閉症 譜系障礙的小朋友和家人上街時,經常會突然鬆開照顧者的手, ... ... <看更多>
自閉症走路 在 [寶寶] 自閉症嬰幼兒時期的特徵- 看板BabyMother - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
我本身從事早療,對象大多是6歲前的ASD(泛自閉症光譜)幼兒
學生年齡最小的有到一歲半左右的孩子
當我自己有了寶寶後,其實我對寶寶的發展一直感到很緊張
自閉症是目前孕期檢查中,任何產檢都檢查不出來的發展疾患
我的學生很多外觀都很正常,長得很可愛很可愛,也很活潑
但就是在行為模式、社交和語言上與一般人有很大的差異
其實只是想要分享
我自己的經驗(這只是我自己的經驗 專業的還是要找醫生)
還加上我和我的學生家長們蒐集到的一些資料
許多自閉症兒童在一歲前的一般發展跟常人無異(也有一些會發展較慢)
有些在適當的月齡翻身、長牙、坐起來、走路、嘴巴發出許多聲音等等
但是在一~兩歲後 會發現孩子退化了,學習都停滯了
我先生(也是早療人員)曾經在某些文獻中看到這與自閉症孩子腦中的突觸發展有關
至於突觸是怎樣發展的等等 這太醫學專業了 我就不多說了以免打自己的臉
(也請專業人員撥冗分享相關研究)
但是家長要怎樣提高警覺呢?
其中一項是從孩子的眼神去觀察
眼神這塊是蠻多家長會去忽略的部分
因為孩子在一歲前大家大多都只關注在肢體發展跟牙牙學語
但眼神卻是自閉症患者最大的障礙
分享一些一般孩子在一歲前所具備的眼神能力
而這些能力是我向我的學生家長求證 他們的孩子在嬰兒時期較少出現此種能力
1. 開始會看著大人笑
2. 想要東西的時候會看大人哭
(重點是會看著大人哭不是看著物品哭(重點是看不是哭))
3. 當大人的臉靠近時,眼睛看向大人的眼睛
4. 當大人移動時,眼神會隨著大人移動
5. 當玩到好玩的玩具時,玩一玩會看向大人分享
(不是分享玩具,是眼神的分享=分享式注意力)
6. 叫名字的時候會轉頭看人(就算是在玩玩具 也會轉頭看)
7. 聽到環境中有突發的聲音,會轉頭看向聲源 (例如敲門聲音、爸爸的聲音)
8. 看人會想看到人的眼睛(很明顯的會去找人的眼睛)
9. 做了厲害的事情會看向大人(例如拍手、站起來之類的)
10.當大人用手指向某樣物品時,寶寶眼神會望向該物品
(這些能力是在一歲前會慢慢發展出來,我自己的女兒在6M左右具備這些能力)
以上是目前想到的,這些對一般的孩子來說根本不需要學習
自己就會發展出來...但在我的學生(大多2Y以上)身上卻很難展現這些能力
從嬰幼兒時期就能觀察出來與一般人的不同
給一些想要觀察孩子眼神發展的家長一點參考~
這邊也有一篇對於自閉症嬰幼兒的文章,可以參考
https://kramoi.wordpress.com/2013/12/09/
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 59.124.245.26
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1461217354.A.EFE.html
※ 編輯: minitina (59.124.245.26), 04/21/2016 13:43:40
我只是從眼神的部分下去做分享(這是在嬰幼兒時期最好觀察的)
其他的例如語言、行為模式跟社交等
在孩子稍微大一點的時候還要再做評估
推 littlecoffee: 感謝分享 04/21 14:04
一直到我生孩子後,真的能體會我們的家長有多累多辛苦多煎熬
這條路真的很漫長!孩子需要家長和專業人員的陪伴...陪他走過這條充滿挑戰的路
跟lin大講的意思一樣 謝謝您幫忙補充^^
我女兒一直到8M才會翻身,之前我一直非常擔心緊張
狂找我的OT同事還有每次打預防針時找醫生諮詢跟求助
他們都安慰我說是我孩子太胖(97%),要我再多觀察多練習
結果我的擔心在老人家眼裡看起來是在唱衰我女兒..
還直接念我們說"怎麼有像你這樣的爸媽,這麼不相信小孩"
雖然後來我的孩子在8M的某天會翻身了,但我就在想
連我家的老人家都這麼不相信我了,更何況是特殊幼兒的家長
他們在面對家中長輩時一定承受了更大的壓力....
哀 都是辛苦!!!!
或許能夠在接受密集療癒後在各領域接近一般人表現
我有好幾個學生在早療後,入小學前的再次評估就拿掉診斷了,
只是就他們父母的觀察,這些孩子還是會比較特立獨行或是有點和團體格格不入。
社交人際,這幾乎是他們終身必修的功課
(講白話點,就像某政治人物也是一直在學習講話的藝術一樣..)
但也有一些孩子,雖然有接受療育,但是因為伴隨著智能障礙或其他認知習得的困難
還是會在某些階段卡關,而趕不上一般發展的同儕。
每個自閉症孩子都不同,每個人的症狀都不一樣
也不是同樣一套教學方法或標準放在每個自閉症兒童身上都有效...
提供參考
※ 編輯: minitina (61.231.176.55), 04/21/2016 19:26:14
以往的學生年紀大多都是3~4歲才被發現,最近都下降到1.5~2歲就被發現
但有時候在網路上還是看到有些很"樂天"的家長會覺得小孩不理人也沒關係
或是甚麼我小時候也是都不看人長大還不是好好的
還有覺得自閉症的小孩就是只會在牆角畫圈,會跑會跳就不是自閉症
會說話(包含火星話)會笑就不是自閉症...
就覺得...大眾對於自閉症的認識還是太少了.....
還是希望能夠有專業人員可以多把這類的知識帶給社會大眾
不僅是幫助有些需要幫助的孩子能夠早點接受療育
也是希望其他的重要他人或是一般民眾能夠用正確的態度面對我們的孩子
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