「星星的孩子」:報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎?而我們身邊又有多少這樣的孩子呢?這幾年在許多社會事件報導中,常見自閉症與案件的關鍵字連結,有時候傳播媒體中的自閉症樣貌,未必是真實的,我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中,傳播媒體如何塑造自閉症的形象,大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中,也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結,最讓人擔心的,是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質,自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的,但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時,請不要驟下判斷,避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運,卻遭某名男子毆打她的二歲兒子,她見狀大喊「你打他幹嘛啦!」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視,由於那名男子患有自閉症,因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞,標籤化自閉症孩子,甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後,有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說:「你家自閉症小孩要管好,最好出門都不要放他單獨一個人,免得哪天無法控制情緒,跟新聞中那個捷運打人的一樣,聽說他跟你兒子一樣是神經病,其實政府應該設一個院所,把你兒子那種病的都關起來治療,好了才能放出去,不然放出來到處跑,哪天又無法控制情緒打死人,家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎,也讓發文的媽媽想怒吼:「誰希望自己小孩是自閉症?他們不是神經病,他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」,主因是因為症狀多元,不同的病人症狀也會有所差距,因「自閉症」有汙名化之慮,所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙,大部分在幼兒時期就會出現症狀,有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」,不論是溝通方式,或是某些重複、固執的行為,跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點,像是與他人相處困難、難以理解社交暗示(臉部表情、講話語調、身體動作等),甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師,幫助他們正常發展、並調整不適當的行為,且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作,才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始,目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均,自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」,「低功能型」在接收以及表達語言上較差,甚至沒有口語表達能力,「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的,主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上,部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙,以致於不完全符合自閉症的診斷,又稱為非典型自閉症,某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀,甚至使症狀消失,也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」:亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師,但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果,自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似(具有社交技巧及溝通障礙)又相異(不同的人格特質及較優的認知能力)的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩,並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點,與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣,採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後,相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症(亞斯伯格症),童年時期的他和同學無法相處,也常因聽不懂老師的指令而不快樂,喜歡畫畫的他,於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後,他開始對於過去種種釋懷,原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時,被醫生診斷出患有高功能自閉症,是一種智商中等或較高,自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說,「在此之前,只覺得自己是個來路不明的怪物,被鄭重告知病名後,便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出,柯文哲罹患自閉症(亞斯伯格症),以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起,兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪,講到家裡兩個大小亞斯,信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元,尊重差異」:醫嘆:社會污名害了孩子!
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示,台灣社會對自閉症仍有污名化,事實上,自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」,不愛跟人互動,很自我、很乖,呼籲不要二度傷害他們。
根據統計,國內自閉症患者中,約有70%屬於智商較差的中、重度患者,黃玉書指出,不少孩子都是經過復健、訓練,克服重重困難,才可能獨自出門、搭車,真有困難,也會主動向旁人求救,民眾遇到時,應該親切伸出援手,拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者,屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症,外表完全與常人無異,這些高功能自閉症患者,不乏醫師、科學家等高成就者,在國內還有不少擔任電腦工程師,只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子,絕對不會主動傷人!黃玉書說,跟任何人都一樣,除非他們遭受外界攻擊,否則自閉症孩子很安全、很乖,不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】:https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」:http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」:https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我」:https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆:社會污名害了孩子!」:https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎?」:https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
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認知障礙症照顧技巧 在 Facebook 的最佳解答
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🔸長照1.0的服務項目:
1️⃣ 照顧服務:居家服務、日間照顧、家庭托顧。
2️⃣ 居家護理:由受過訓練之照顧服務員於失能者家中協助照顧服務,使其獲得持續性照顧,舒緩家庭照顧者壓力。
3️⃣ 復健服務:治療師到宅協助失能者,在家執行簡 易復健或指導照顧者相關照顧技巧, 協助失能者發揮其最大潛能,增進身體功能及提升日常生活自理能力。
4️⃣ 喘息服務:社區喘息服務、居家喘息服務、機構喘息服務。
5️⃣ 交通接送服務:協助失能者外出復健、就醫之交通接送服務。
6️⃣ 輔具補助:協助使用者之日常生活照顧輔具及活動輔具、 居家無障礙環境改善服務補助住宅改修。
7️⃣ 營養餐
飲服務:照顧行動不便或需要照顧之獨居老人的飲食照顧,提供送餐服務。
8️⃣ 機構服務:提供長照相關補助。
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長照2.0新增的服務項目:
9️⃣ 失智照顧:強化失智症初級預防,設置失智症社區服務據點以及團體家屋等等。
1️⃣0️⃣ 原住民社區整合:補助偏遠地區交通車及照顧服務員等。
1️⃣1️⃣ 小規模多機能:一間多元照顧中心提供三合一服務,有日間照顧、居家服務及臨時住宿,服務使用者可以照實際需求彈性使用服務項目,在熟悉的社區環境夜間照顧,透過串聯在地資源提供多元服務,支持服務使用者持續過自己想要的生活,達到社區整體照顧。
1️⃣2️⃣ 照顧者服務據點:設立關懷據點並提供諮詢服務。
1️⃣3️⃣ 社區預防照顧:設立社區照顧據點並提供相關服務。
1️⃣4️⃣ 預防/延緩失能:提供肌力強化運動、生活功能重建訓練、營養餐飲、認知促進等服務。
1️⃣5️⃣ 延伸出院準備:連結醫院的醫療團隊,評估照護需求,出院後即盡早轉介。
1️⃣6️⃣ 居家醫療:經由評估後,有醫療需求卻因失能等狀況無法就醫者,可藉由醫護人員訪視提供服務。
1️⃣7️⃣ 社區三級整合服務:長照ABC分級服務中心。
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認知障礙症照顧技巧 在 社會心理,從他們到我們-林仁廷 諮商心理師 Facebook 的最佳解答
【概念文】「人生卡住」的隱形障壁
。
如果人生在現階段突然掉入某種低潮、莫名焦慮,突然不知道怎麼前進,做什麼再也沒意義、生活失去動力(甚至想死)。
但又沒有明顯的外在事件,也找不到原因。
像陷入電影情節一樣的,感覺自己「總是在重複某個無解的劇情」,跳脫不出那個循環,也沒辦法清楚地跟別人說明自己怎麼了,實在很憂鬱也很無助。
這就是「卡住了」,且找不到施力點,幾乎無法解決。
。
卡住的隱形障壁,一般推估有兩大類
#過去的創傷經驗所致
創傷主要指的是心理上「親密關係的發展未有良好經驗」
例如被疏忽照顧的親職關係、被背叛的感情關係、被傷害的同儕關係…
導致缺乏安全感、缺乏信任和膽戰心驚的人我對立,並間接影響自我概念(低自我認同)。依賴與獨立是相輔相成的,過去的親密依附未成形,加上對莫名的恐懼(最初的傷害議題已經模糊,只留下情緒殘象),進而阻礙自我成長,覺得人生再往前也沒有樂趣。
精神分析學派的心理諮商,主要是這個概念。
#發展障礙
過去不見得有客觀的創傷事件,但成長時明顯與社會人群「格格不入」,當事人不曉得其他人在做什麼、這個世界很荒謬為什麼一定要這樣、為何我與多數人都不同(但他們卻能輕易地生存)…
發展障礙是遺傳的,是神經系統受到阻礙,包括自閉症族群、過動症、閱讀障礙及智能障礙等,共同點是「情緒障礙(情緒系統的覺知與使用被阻礙)」,智能障礙則另外再影響認知系統(智力程度)。
認知與情緒系統我稱為「心理工具」,是成長時學習社會化的必要工具,如果受到阻礙,就會事倍功半、常常挫折,大人也會以為孩子不努力、投機,而造成誤解和衝突。進入國中後最為明顯,因為青春期對於人際團體技巧與回應的要求增加了。
神經系統障礙從小就影響了當事人的學習與發展,故稱為「發展障礙」,而勉強度過成長期的他們,出社會後,會在重要的人際關係裡再次遇見困難。這類當事人的自我概念常是混亂的,常為自己內外的矛盾感到困惑。
。
也有同時1+2的
先1後2,先受到嚴重創傷,之後放棄求生,自然也出現影響學習的發展障礙。
先2後1,發展障礙讓他與眾不同且被排擠,被團體霸凌而受到心理創傷。
。
分這兩類的重點是
1.創傷經驗的療癒,明以情緒連結,暗以認知重整
2.發展障礙的療癒,明以認知重整,暗以情緒連結
弄錯重點可能會更為挫折與嚴重
。
此為個人實務經驗的彙整與簡述
人性複雜,這不是唯一真理,供大家參考
認知障礙症照顧技巧 在 啟點文化 Youtube 的精選貼文
【11/6 開課】《學「問」~高難度對話的望聞問切》~第14期
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以下為本段內容文稿:
在我《CIA通達力》的課程裡面,有一個段落,我會發給每一個同學幾張小卡片,讓每一個人在小卡片上面,寫下投入參與這一門課程的承諾。
這個承諾的文字表達喔,有一定的範本,所以每一個人基本上照抄就可以了。那我記得就有一次,在這個段落結束之後,有一個同學就問我。
他說:「老師啊!那既然每一個人都寫一模一樣的東西,為什麼不先把這些文字,就先印在小卡片上面,最後讓每個人在下面簽名,不就是更省時、更省事嗎?」
的確喔!乍聽之下,這一位同學提出的建議,好像還蠻值得參考的,但是事實上,我會讓每個同學親自的拿起筆,在小卡片上面寫字,是有原因的。
它的原理有一點像是什麼呢?就像是你可能煮過康寶濃湯,你有沒有想過這個問題?康寶濃湯你在煮的過程當中,是不是要自己打一個蛋,打個蛋花進去?
然而如果以食品科技的角度來說,其實把蛋花的成份和源料,直接放入康寶濃湯的粉末裡,不就是更簡單、更容易嗎?它為什麼就是要你「親自」打個蛋呢?
美國在上個世紀,有個很熱賣的產品,就是蛋糕粉。簡單來說呢,你只要在一個容器裡面加入水,然後撒進蛋糕粉,把它攪拌均勻之後,再打個蛋進去,然後放到烤箱裡面,過一會兒你就有香噴噴的蛋糕可以吃。
可是你聽這邊的時候,你可能也會想到,其實如果以食品科技的角度來說,幹麻要讓消費者麻煩,去打個蛋再加入蛋糕粉裡面呢?其實它本來就可以把蛋,這樣的一個成份做成粉末,直接加在裡面,是不是對消費者來說更省時,更省事呢?
是的,這些理論上聽起來都對,包含我先把字印在卡片上,讓大家簽名,包含康寶濃湯和蛋糕粉,其實是不需要消費者麻煩的,但這其中的道理在哪裡?為什麼要讓消費者麻煩?
其實在人性當中,你讓一個人有控制感、有參與感,那麼它所控制跟參與的那件事情,他就會在主觀上投射以「更高的價值」。如果是承諾的話,他就更容易遵守承諾;如果是DIY家俱的話,是他親手組起來的,不管組的有多麼的爛,他的主觀價值,就會覺得這個家俱就是他的,因為是「他做」的。
甚至於在一些銀髮族的研究當中,如果你讓一個老人家,他自己親自負擔起,照顧一盆花的責任,跟你幫他照顧好那盆花。在這兩個條件比較下來,你會發現那個被賦予一個任務,叫做要去「照顧好那盆花」的那個老人,他的健康狀況,還有他的身心狀況,會比那個「你幫他照顧好那一盆花」的老人,來得更好很多。
所以有時候,我們覺得幫別人省事、幫別人解決問題,反而會製造更多你意想不到的後遺症。就像剛剛跟你分享到,美國在上個世紀那個熱銷的蛋糕粉產品,它的第一代,事實上是你不用加蛋的,因為它蛋的成份就已經在粉末裡面了。
可是這樣的狀況底下,它的銷售量是一直不見起色,它一直到配方改變之後,要讓消費者自己打一顆蛋進去,這一刻起,它的銷售量才整個一飛沖天啊。
甚至於回到近代的一些研究,英國就曾經做過研究,在診所的櫃台人員在病患掛號的時候,他們做兩個不同的操弄。他的第一個操作是,請病患親自在預約卡片上,由病患自己「親手」把下次的預約時間,跟日期寫好,這樣的狀況。
而另外一組是,由櫃台人員把下一次的時間跟日期寫好,不是由病患自己寫,把一張卡片遞給病患。你猜猜看,在這樣的差異底下,哪一組的病患會比較容易放鴿子呢?
其實如果按照剛剛的推理的話,那麼一定是那些由櫃台人員寫好,然後把紙條給病患的那一組,病患是比較容易放鴿子的。為什麼?因為那卡片上面的字,不是病患自己寫的。
只要是病患自己寫的,幾乎就不太會放鴿子,兩相比較起來,他們放鴿子的人數比較,那一個「自己寫」卡片的病患,比「沒有自己寫」的,少了18%的放鴿子的比例。
所以很多時候,我們如果要讓一個人有投入感、參與感,那麼最好的方法就是,麻煩他自己做一些事。其實就好像是,有很多孩子長大之後,為什麼對他的原生家庭,可能沒有這麼多的情感?
其中有一個原因就是,從小到大他根本不需要做家事,他連一個碗都不用洗,那麼請問在這樣的狀況底下,客觀來看,他真的被照顧得很好,因為他完全不需要做這些事。
但是主觀,他的認知世界裡面,他怎麼可能對這個家庭有濃厚的感情呢?談到這裡,最後回頭想想,你很懷念的求學生涯裡面,特別是國中、高中的階段,是不是打掃校園,也是你回憶一個很重要的部分?
雖然你在當下打掃的時候,一定有很多的抱怨,但也因為這個校園是你真的打掃過,所以你對這一塊土地,你對這裡的一草一木,是不是有更多的緬懷、更多的想念呢?
所以聽到這裡,如果你是為人父母、你是為人師長,或者是你是一個團體的領導人,如果你要你的對象,有更多的情感投入跟參與感,那麼有一個很重要部分,叫做「不要怕麻煩別人」。
要讓別人有「親自」動手的機會,希望今天的分享,能夠帶給你一些啓發跟幫助,我是凱宇。
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