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【不只是你自己，全家每位成員都該提早學習接觸死亡】
現實往往是殘酷的。臨床太多人會叫哭泣的人「節哀」，但在自己親身面臨死亡來臨前，卻不知道已經偷哭多少遍。
臨床上，我見過家裡的各個成員只要懂得接觸死亡，躺在床上的往生者，往往都是安祥善終。若你希望學習接觸死亡，可以前往醫院做「預立醫療照護諮商」（ACP），並簽署「預立醫療決定」：
#死亡 #醫療照護 #預立醫療決定 #生命
【#醫病平台】生死自在——談預立醫療決定
文／莊永毓（身心科醫師）
我想大多數的人都不希望在生命的末期，是經過漫長的痛苦才結束生命。但是很可惜，當我們病重時，常常是意識昏沉，以至於無法表達自己的意願，何況如果是昏迷、植物人、極重度失智症，更是如此。因此現行的臨床情境，是由家人代為決定。可是除非病人本人在事前就有清楚明確的交代家人他的意願，否則家人會陷入兩難。理智上知道這些維生醫療以及人工營養，只是維持了病人的呼吸、血壓、心跳，但是不可能讓病人再好起來了，反而是讓病人三不五時出現感染、肺炎、水腫等等併發症，應該是讓病人順其自然地離開比較好；可是情感上，卻是無法做出這樣的決定，因為如果停掉了維生醫療或是人工營養，就好像是自己殺死了病人一樣。所以在現實上，不少家屬還是選擇繼續維持原有的醫療，可是看著病人受的折磨，內心的矛盾也無法消除。
#預立醫療決定
該做的，我會繼續
與 醫師立委邱泰源委員、黃秀芳委員以及立法院最高顧問楊玉欣委員等共同召開病人自主權利法修法公聽會。
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《#病人自主權利法》在民國104年底三讀通過，是亞洲第一部真正保障病人自主權利的專法，除了楊玉欣委員外，我也是當時的共提委員之一。
病人自主權利法適用對象：末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症，且只能由病人自己做決定。這與過去的安寧緩和醫療條例，只針對的末期病人，且家人疾病人都可以決定的，是很大的不同。
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本法108年開始正式施行以來，國內完成預立醫療決定的人數，卻僅有2萬多人，還包括試辦期的人數，而同意安寧意願之註記已有74萬7391人，《病主法》#為何不受社會大眾青睞？我們應該要來思考，是不是法令規定及相關配套還有許多要改的地方？
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我認為，有一個很重要的重點，必須要大家一起思考，要預立醫療決定（AD）必須先進行預立醫療照護諮商（ACP），但是要先繳一筆錢，衛福部公定價格為2000~3500元，會不會引起「想善終？沒錢還不行？」的議論？如今衛福部雖有規劃讓中低收入戶在各縣市示範醫院免費接受照護諮商的服務，但是否還有更好的方式可以擴大民眾的接受度？
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對此在公聽會上，許多先進提出納入健保給付，但礙於健保預算有限，仍有很大的討論空間，對此我也在公聽會上向衛福部石崇良次長表示，可多方面去籌措財源，不一定得依賴健保，更何況這樣的有意義的事情，主政機關更應該積極的來推動。
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「善終與善生的路上，希望大家一起努力，走得更好。」這也是當初楊玉欣委員與我，推動病主法的初衷，希望藉由今天的公聽會，大家再來集思廣益修正方向。
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🔍 建國國會報告
✅ 建國骨力請您鼓勵
本周邀請到 #亞東醫院社工室的丁貞嘉社工師，用三個不同生命故事，帶你認識什麼是「預立醫療決定」。如果有「預立醫療決定」，自己與家人的人生是否會不一樣?
■ 王曉民，北一女學生，與同學外出時因車禍造成大腦受損，臥床47年離世。
■ 2020年7月，警員楊庭豪出勤值遭無照少年騎車撞擊，醫師判定腦死，家屬決定器官捐贈，超過十人因此能夠延續生命。
■ 泰國的年輕女孩來台遊玩，意外過世，父親來台同樣也替女兒做出了器官捐贈的決定。
我們都追求怎樣好好活著，很少想到如何好好離開，規劃了退休金、買了保險、簽了生前契約、甚至分了財產、訂了遺囑，但很多人卻不知道，離開前的最後一段旅程如何走的安寧、走的尊嚴，是可以自己選擇的。
預立醫療決定可以 #本人事先思考與決定、#隨時更改，當未來病況經醫師確診後，可以按照 #預立醫療決定書 接受、拒絕或維持生命治療/人工營養或流體餵養。(拒絕已含撤除與不給予)
引用 @陳秀丹醫師 #向殘酷的仁慈說再見_一位加護病房醫師的善終宣言 書裡的這段話：
＂每段生命都有終點，當你也即將面臨這一天時，你是否願意終日躺在病床上，無論你有沒有意識、痛不痛苦，都要被強迫灌食、打針、插管、抽痰、擦屁股……？
如果你自己都不願意，又怎麼能夠以「愛」、以「孝順」之名，對臨終的親人做出如此折磨他的決定？＂
現在的歐美先進國家，已經沒有要「救到底」的觀念了。更別說除了愛與不捨以外，有時難免看到的所謂一日孝子，堅持救到底的原因是怕被別人說不孝、還沒拿到手的房產、為了省下遺產稅等等，讓親人一路「救到掛」，這真的是愛嗎？預立醫療決定是一件對家人充滿愛的事情，不讓家人因為替自己做了決定而在心裡久久受苦，也是讓自己能夠依照自己的想法，尊嚴地離開。
「棺材裡裝的是死人，不是老人」不妨聽聽這集，提早想想
特別感謝 @亞東醫院社工室 #丁貞嘉社工師 #何叔孋公證人事務所
想了解更多請搜尋🔎#亞東社工文宣
#預立醫療照護諮商 #病人自主權利法
#DNR #Do_Not_Resuscitate #不施行心肺復甦術
#器捐 #維持生命治療 #人工營養及流體餵養
#生命末期不插鼻胃管運動 #安寧緩和醫療條例 #蓮花基金會
#podcast #泰德 #貝兒醫生
＃病人自主權利法 ＃預立醫療照護諮商
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各節重點：
01:33 病主法是什麼？
03:22 醫療決定書可以決定什麼？
05:12 預立醫療照護諮商的過程是⋯⋯？
10:37 預立醫療照護諮商遇到的質疑
12:43 我們的觀點
13:58 提問TIME
14:13 掰比～別忘了訂閱
【 製作團隊 】
｜企劃：歡歡
｜腳本：歡歡
｜剪輯後製：Neko
｜剪輯助理：絲繡 、范范
｜演出：志祺
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【 本集參考資料 】
→ 安寧照顧基金會｜可提供預立醫療照護諮商的機構名單：http://bit.ly/2Y43Iuw
→ 關鍵評論網｜一本充滿情感的契約書，讓愛在遺忘中發芽：論《病人自主權利法》對失智患者的意義：http://bit.ly/2SGEFwJ
→ 關鍵評論網｜「病人自主權利法」2019上路，全台七間醫院試辦成果揭曉：http://bit.ly/2K3lJnY
→ 衛福部「病人自主權利法」懶人包：http://bit.ly/2YbzuG7
→ 安寧照顧基金會｜【封面故事】黃勝堅專訪－讓生命不再有遺憾 《病主法》讓人提早20年說「愛」：http://bit.ly/2M7DogK
→ 中央社專題｜病人自主權利法面面觀：http://bit.ly/32Muye2
→ 衛福部｜病人自主權利法：http://bit.ly/2XZAm5a"
【 延伸閱讀 】
→ 央廣｜病主法叫好不叫座？ 關鍵在自己是否準備好面對告別：http://bit.ly/2Y64CXn
→ 被判定為植物人真的沒感覺嗎？曾是植物人的她這麼說：http://bit.ly/32LEuEI
→ 對外界一無所知？植物人能感受得到時光流逝嗎？：http://bit.ly/2LCQdAj
→ 好死善終：以英國為例，生死的無盡論辯：http://bit.ly/2SvrazL
・安樂死合法化很困難的原因？
→ 安樂死合法化？ 衛福部：排除法律問題還有「2大爭議」：http://bit.ly/2XWAtP3
→ 報導者｜生與死的兩難：安樂死在台灣？：http://bit.ly/2Y44YxK
→ 報導者｜我們延長的到底是生命，還是痛苦？──專訪瑞士組織「尊嚴」：http://bit.ly/2Y459sU
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