※內文極長, 慎!※
#類固醇戒斷30個月
2019年的12月,
咱們分享了靖天類戒18個月的情況.....
(https://www.facebook.com/brfamilyV2/posts/3290105431062207)
然後很快就踏進世紀疫情,
2020年一整年的,
都沒有再分享靖天的類戒情況~~
♦️ #治療♦️
每月到東京的治療,
也因為疫情,
僅僅在2020年的2月和3月跑了最後2趟~
當初以為疫情大概也只會持續至同年的年尾,
天知道....
這一場疫情,
直至今天還在持續中,
也可預見今年都不會「解封」坐飛機~~
♦️ #2020年 ♦️
上年3月最後一次治療後,
靖天的情況還是十分不穩定.....
皮膚都是粗粗糙糙的,
也會感到十分痕癢~
4月, 6月, 7月,
身體不同的部位,
都出現不同程度的潰爛~~
較嚴重的主要在臉部~
要特別讓她帶立體口罩, 因為靖天說過: 「啲黃水乾左會痴住個口罩, 除口罩時好痛~」
♦️ #放血 ♦️
早在2019年初,
媽咪已經學懂如何幫靖天放血~
一是有"戰友"指導,
二是看得多, 問得多, 就懂了~
哪些穴位, 哪種力度,
已經略懂皮毛~
這2年來,
幫靖天舒緩急性皮膚狀況的次數不少~
3月封關後,
媽咪一直忍著不理,
卻靖天個別部位的潰爛情況越見嚴重,
不理她其實也會好,
只是熬時間... 跟時間對抗~~
由第一天放血開始,
媽咪深明, 放血不是類戒唯一的出路!
結果忍到上年6-7月,
還是決定要在家幫她治療舒緩一下.....
一如所料,
7月在家放了一次,
至9月臉上的潰爛已經康復了8-9成~
朋友, 家人, 都會好奇,
放血是啥回事?!
放了血就能排毒了?!
從靖天的身上,
我們親歷她放出來的「血泡」, 像身體注滿了「清潔精」似的, 都是泡!
我們也親眼看見她放出來的不是血, 是透明泡抺, 有如「小朋友玩口水」那般~
除了泡, 還有瘀紅色的「啫喱」, 或是我們局內人叫的「豬紅」狀....
曾經我們為了驗証,
咱倆(爸B媽咪)也親自試過,
但放出來的就是血, 沒有豬紅, 沒有「洗潔精」......
雖說放血不是無敵,
但我們實在不得不相信,
這一年多的治療,
著實幫了靖天很多很多.....
類戒的痛苦程度實在非凡人可想像~
作為貼身照顧者的媽咪,
看著女兒一點一滴的全身潰爛, 流血, 流膿水, 整個人都變樣了,
我也難以感受到她這2年多是如何熬過來的!?
♦️ #終於 ♦️
踏進2021年,
終於的起心肝為她拍幾張照片作紀錄~
#道德撚就少睇為妙了
在過去的3個月,
靖天的皮膚狀況,
都變得越來越穩定~
皮膚已經不再潰爛,
關節位也少了很多很多的「象皮」,
手踭位, 腳背, 腳踭位等的厚皮都已經變軟軟,
不知不覺的,
咱們的靖天,
好像已經渡過了這類固醇戒斷的漫漫長路.......
現在身體就回到從前的「濕疹」狀態,
那好擔心嗎? 好可惜嗎?
我們在第一天類戒已經清楚知道,
「類戒」成功並不代表你永遠不會再有濕疹~
這是兩碼子的事!!
#現在靖天的濕疹,
不用再依賴類固醇去穩定,
對我們來說, 是一個很大很大的進步~~
那濕疹如何治?
我們決定, 「佛系」治!!
經歷了這2年半多的戒斷,
我們相信,
只要吃得好, 睡得好, 壓力盡力減, 活在當下,
皮膚, 身體, 都會慢慢的強壯起來!!
這幾張照片,
希望可以作為「#類固醇戒斷」的終結~
希望我們以後甚至永遠, 都不會再PO文訴說情況又變差, 又忽然紅皮之類的絕望分享~
#我們並不需要任何治療濕疹的任何分享
#不需要 #不想要 #不用分享
咱們的靖天已經13歲,
從她3個月開始到今天13歲,
我們已經可以當半個專家了!!
試問又豈會把閣下的那些文章分享看在眼裡?
#難不成閣下會覺得我們不會自己找方法嗎?
寫這麼一篇千字文,
是因為過去2年多,
耐不耐也收到網友PM查問「類固醇戒斷」的情況,
或是細訴家中有一個類戒中的孩兒的壓力甚至不安.....
我們的類戒路並不長,
但其實我們都知道,
靖天的類戒路其實不算很崎嶇....
我們只想再一次分享幾張照片,
讓 #有緣人 看到,
將類固醇戒斷, 會是很明智的選擇~
至少.....
此時此刻,
我覺得單純用類固醇來治療孩子的皮膚狀況,
是一種不適合的方法~
特別是當孩子對藥物有所倚賴.....
靖天的皮膚狀況還沒有100% 回復至正常人的狀況,
我們看著照片,
也反思過: 「#如果女兒這輩子都只能有這種皮膚狀況, #我們收貨了嗎?」
如果老天爺是打算讓咱家女兒一輩子都只能有這種的皮膚狀態,
我們就認了吧......
30個月的類戒生活,
讓我們更學懂如何跟頑固的皮膚問題共存......
#期待女兒遇上不看外表皮膚身材只看內在美的那位MrRight
#無論如何我們都會是女兒這輩子最強大的支持
靖天,
願您永永遠遠都繼續身體健康!
#經歷過這30個月女兒的心真的變強大了
#TSWDay928
#TSW2Yr6Mth
💌 💌💌 #回顧 💌 💌 💌
🪄 戒斷前狀況 (2018年4月): https://bit.ly/395XJNu
🪄 類固醇戒斷100天 (2018年9月): https://bit.ly/3pY0Cqh / http://www.brfamily.net/?p=39297
🪄 類固醇戒斷193天 (2019年1): https://bit.ly/3bgFxDx
🪄 類固醇戒斷18個月 (2019年12月): https://bit.ly/38lHwV6
🪄 類固醇戒斷1周年 (2019年6月): https://bit.ly/3binMUe#
類固醇戒斷30個月 在 [心得] 異位性皮膚炎-類固醇戒斷- 看板allergy - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
各位好~本人異位性皮膚炎病史12年
目前類固醇戒斷一個月又一個禮拜中
雖然類固醇才戒斷一個月多左右
由於戒斷前受惠於本板許多文章
看到許多板友仍努力抗戰異位性皮膚炎
得到不少勇氣與信心 因此想發此文章分享目前心得
此文章偏長 謝謝~
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本人疾病史介紹
在小二的時候 有一天
我突然很想要泡澡 因此吵著跟家人說想泡澡
但由於我家的浴缸平時拿來當拖地用的水桶
並沒有用來泡澡 雖然平時會清洗浴缸 但可想而知仍很髒
經過我媽用清潔劑清洗三次後 讓我在浴缸裡泡澡
結果泡完澡隔天
導致我的異位性皮膚炎嚴重發作 並且併發蜂窩性組織炎
((原本異位性皮膚炎並沒有發作
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十二年之困擾
從那之後 我的異位性皮膚炎就不斷地反覆發作
在沒有正確的衛教觀念與好好保養皮膚的情況下
((醫生告訴我必須擦乳霜保養皮膚 但我擦了完全沒有用
((後來才自己發現因為我的皮膚比較嚴重 需使用油成分較多的凡士林保養才對
看了許多次西醫 但都是治標不治本
經過無數次的 吃藥 擦藥 打針 復發
心裡開始覺得看西醫沒有用
於是不再看西醫
之後只要皮膚癢 自己就擅自擦類固醇藥膏
這個行為非常致命 當時認為 我擦的類固醇藥膏藥效沒這麼重
應該不會上癮也不會有副作用 看了許多網路上的資訊
也看到有人說類固醇上癮的機會很少
於是擅自使用長達類固醇四年左右
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發現類固醇上癮-看西醫
直到一個半月前
下定決心願意控制飲食與花錢保養皮膚
與改變周遭環境等等
希望能讓我的異位性皮膚炎不再發作
查了網路上的資訊 發現自己的狀況不太對勁
擦了類固醇擦很久 且不斷地擦
如果三四天沒擦藥膏 皮膚就會紅 熱 乾燥
症狀有點符合類固醇反彈與類固醇上癮
因此我自己將類固醇停藥
四天後
整個脖子 胸部 臉 全都是紅的 且非常乾燥 ((只擦乳霜
我整個嚇一跳 除了小時候那次發作以外 從來沒這麼嚴重
也擔心自己是不是搞錯狀況 搞不好不是類固醇上癮
而是我的異位性皮膚炎 因為別的原因發作
害怕自己會細菌感染 甚至又再得到蜂窩性組織炎
於是早上掛了西醫皮膚科門診
我告訴醫生 我有自己在擦類固醇的藥 問他我是不是類固醇上癮
但....講到一半 就被打斷
醫生糾正我說
我這個是異位性皮膚炎+皮膚上的金黃色葡萄球菌感染
之後我就吃了藥 擦了藥
但還是不太相信這位醫生
下午再去掛小時候幫我處理蜂窩性組織炎的老醫生
(( 之前有一陣子得了皮蛇 去看這位自費經驗老到的醫生
他當場幫我消毒 把水泡戳破處理 擦藥等等
讓皮蛇更快痊癒 ))
這位老醫生 仔細看了我的皮膚 再看了我的病歷
告訴我這是很嚴重的異位性皮膚炎
我再次詢問我這個是不是類固醇上癮 或是類固醇用太多的副作用
再次被告知 我這個並不是類固醇的副作用
於是便相信醫生 擦了藥也吃了藥
並想說要好好保養皮膚 看中醫調體質
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遇到幸運的中醫
再看完兩次西醫的隔天 ((皮膚仍非常紅
希望能試試看能不能透過中醫與自己飲食控制等等保養皮膚
結果這位中醫有幫忙戒斷類固醇
我給他看了我的皮膚 也詢問是否為類固醇上癮
被這位中醫確診為類固醇上癮 與 異位性皮膚炎
他告訴我 我的症狀為非常典型類固醇上癮 反彈
這次初診花費了一個小時 ((原本看診時間預計半小時進行衛教觀念教導
這位中醫生非常細心 耐心地教導我衛教觀念
並分享他之前看過 異位性皮膚炎或濕疹的病患
也是類固醇上癮的病患
並成功戒斷的例子
再經歷過這次醫生的說明與衛教觀念教導之後
決定相信這位中醫生 並開始戒斷療程
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類固醇戒斷
看完中醫 剛開始戒斷時
前幾天因為看了西醫 擦了強效類固醇
整個皮膚變的超好
但再過了三四天
全身皮膚除了肚子與小腿以外
全部發熱 紅 脫皮
臉跟脖子最嚴重 流組織液
((但這些症狀已經是類固醇上癮中的輕微症狀了
剛開始戒斷一個禮拜最痛苦
晚上睡覺就算吃了抗組織胺+安眠效果的藥
一樣會癢到醒過來 手抓不停
但過了一個禮拜之後
症狀好轉很多
目前飲食控制+每天全身擦五六次以上凡士林
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以下為目前皮膚的狀況((已戒斷一個月又一個禮拜
最後只想告訴異位性皮膚炎的患者
不要跟我一樣 請一開始就好好正確照顧皮膚
這篇文章並不是說類固醇很恐怖 不能用什麼的
但請一定要在醫生指示下用藥
清楚詢問醫生自己的皮膚狀況
藥膏需要擦多少 擦多久
此外也為正在類固醇戒斷中或
異位性皮膚炎的病患加油打氣
文章很長 謝謝觀看~
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※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/allergy/M.1567877679.A.7C1.html
※ 編輯: s5813173 (140.116.20.173 臺灣), 09/08/2019 01:36:16
※ 編輯: s5813173 (223.139.171.95 臺灣), 09/08/2019 01:47:37
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