幾天沒發文就會有朋友來關心(有人關心的感覺很好哈,我愛你們)來跟大家報告一下近況~這禮拜都在跑醫院,整外回診、乳外回診、腹部超音波、骨骼掃描、電腦斷層,連流感疫苗都打好了非常充實~好消息是腹部超音波看起來沒什麼異狀,骨骼掃描結果很快就出來,沒有移轉到骨頭喔耶❤️希望接下來電腦斷層也是好消息!
身上的那一根引流管已經跟了我23天還是拔不掉(苦惱),希望今天回診有機會可以跟他說掰掰~~~
然後跟洪醫生訂好了11月要裝人工血管開始化療,我的小筆記本裡面寫了一些化療前要做的事情:
洗牙、霧眉、剪頭髮、去希望小站試戴假髮、看中醫、買帽子
#不知道有沒有漏掉的噗
#還好要冬天了戴帽子剛好
老朋友都知道舍舍一歲就動了開心手術,現在是每年回診追蹤,禮拜一回台大兒醫給兩個醫生叔叔看看,我剛好要回診所以讓小逼自己帶他去,很充實的做完心臟超音波跟心電圖,看完心內再去打流感疫苗,下午再去看心外,看完後小逼跟我說黃書健醫生問了舍舍一個問題:「你有沒有女朋友?」
舍舍:「有啊!」
黃醫生:「好幾個嗎?」
舍舍:「只有一個!」
黃醫生:「哈哈哈明年回來我看看你的答案會不會一樣!」
後來舍舍回來,我問他:「舍舍~你跟黃醫生說的女朋友是誰?」
他害羞地說:「沒有啦!我是說我有一個妹妹,只有一個妹妹啦⋯⋯」
「媽媽我打針只有哭一下下喔!」馬上轉移話題🤣🤣🤣
#真的假的 #到底是誰 (超好奇哈)
最近很有感~癌症真的是很燒錢的病,從開刀到後面的治療,每一個階段都有很多自費項目,確定罹癌的當下我做的第一件事情就是確認保險能理賠的金額還有確定可以動用的資金有多少,確定之後才能更放心地接受治療!所以再次奉勸大家真的要花時間檢視一下自己的保險,定期身體檢查,最重要的是好好愛自己,愛身邊的人❤️
#愛能戰勝一切
#加油加油加油(手來跟我疊一起哈)
lativ 的冬裝也上了,好好看唷~~~(今年秋冬買了一堆噗哈哈哈)
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骨骼掃描自費 在 阿布布思義/阿布 Facebook 的精選貼文
[早安早安,跟大家分享我們協會的故事]
還在打藥住院時,曾經遇過隔壁床的媽媽說,自費藥太貴,夫家不願意救,覺得大人還年輕,家裡還有兩個,孩子再生就有...那個阿姨邊講邊流淚,除了無奈還是無奈...只能聽天由命...但每個孩子,都是每一個媽媽的心頭肉...
還在打藥住院時,當時狀況不太好,每一次的北上,預定入住時間到了都會很緊張,因為到達北榮時,最快也要五個小時...遇過病友家長問為什麼不申請麥當勞叔叔之家,我說因為我已經21歲了😅那只有18歲以下才能申請
-
現在,協會有了關懷之家,讓遠地就醫的家庭能夠減輕一點點的壓力和疲憊,以及幫助,需要打自費藥物的家庭能夠再次擁有希望...
謝謝協會,抗癌的漫漫長路有你們的陪伴,為我們點起一盞燈,似夜黑中的燈塔,使我們不會畏懼,有你們,真好❤️
-
阿布布思義每年桌曆,遇到有客人多匯款的部分,阿布都會彙整起來再自己補到整數捐出。這些款項,都是用於幫助每一個骨肉癌家庭點起希望。
雖然自己目前力量只有一點點,但我一直相信,每一個大力量,都來自於一點點的累積!
協會與關懷之家,正是來自不同領域的力量,所拼製而成❤️
-
這幾年都曾收到要捐款給我的訊息
在這邊再一次謝謝大家對我的愛🙏🏻🙏🏻🙏🏻
不過阿布本身不接受任何捐款
捐款請直接聯絡 中華民國骨肉癌關懷協會
謝謝大家🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
《文茜的世界周報》骨癌協會中途關懷之家
九三 是罹癌兒童的專屬病房,小小光頭是化療後共同的記號,其中,80%的孩子是患了好發於10-25歲的「骨肉癌」,一種因為生長活躍骨細胞產生病變的惡性骨腫瘤
(陳威明\\台北榮總副院長)
這整段 都是別人捐給她的骨頭,整段,我相信這個骨頭已經活了
孩子們口中的"陳爸爸"和"阿貴主任",是台北榮總專研於骨肉癌的團隊,更是九三孩子們心中,給勇氣的守護超人
(陳威明\\台北榮總副院長)
抬起來 嗯 很好 中華民國萬歲 萬歲
長年在醫療體系內的專業經驗,讓"陳爸爸"和"阿貴主任",看見了一個醫院做不到,但病患和家屬極度迫切的需要,一個給"遠地就醫家庭的暫歇之地"。
(陳威明\\台北榮總副院長)
它(骨肉癌)治療的時間非常的長,所以病人在醫院裡面進進出出(手術.復健.健檢),大概要10個月,甚至更久。如果說,他進來只做一個檢查,他只做一個檢查,那你就來佔一個床位,那就等候這個檢查排核磁共振,排電腦斷層 還有骨骼掃描,這樣在醫院浪費這個時間,對病人是一個負擔,對國家健保是一個負擔,對其他急著要床的人,也是一個很大的壓力。
(吳博貴\\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
大概我記得在2013年2月左右,那是一個初九,那時候我們有一天過完農曆年,要把阿凱做一個骨肉瘤的切除手術,那天晚上一直到了10點多,病房就通知我們"怎麼阿凱還沒有來辦住院",那時候其實我們有點擔心,後來我們才知道,因為阿凱跟他阿嬤住在南投的山上,所以他從南投那邊等媽媽下班之後,再開車接來坐中興號,再來台北,其實那個時間都很晚了,所以為什麼他一直到了10點多了,一直都沒有來住院,一直到隔天早上我們去查房,就看到阿凱跟他媽媽還有阿嬤,三個人在病房那邊一堆行李,又疲倦又累的眼神。所以那時候我們就開始想說,其實在醫生或在我們協會方面,大概除了在醫療的手術 藥物的治療之外,是不是我們可以再做一些更多的一些事情!
初心是來自一群醫師,想更保護病患的心志而來。
等待多年,骨肉癌協會的<關懷之家>七月終於誕生,這裡讓骨肉癌術後,還有漫長治療的,遠地就醫患者和家庭,離家北上檢查時能免費住宿,讓醫院內的有限床位,留給更有需要的急重症患者。
(吳博貴\\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
這是我們主要的一個牆面,這是我們協會的logo,"We care ogs(骨肉瘤)",客廳這邊來,我們就希望營造一個空間,就是大家可以來這邊,很舒服可以休息的感覺。
那這幅畫很感謝文茜姊,她跟(畫家)幾米先生要了這個版權,讓我們放這幅畫在這邊,因為這一幅我看了非常的感動,因為感覺是一個一個病友,旁邊有整個社會上的人,跟我們協會的很多小小的義工 志工,都在幫忙,然後她一直看著遠方,感覺是你在這邊,其實不是只有你一個人住在這邊,而是很多人陪伴著你。
以一個家庭房來設計的"患者第二個家",一個因為社會力量而誕生的免費空間,約20多坪的空間,裝滿好多人的愛。
(打氣雙猴 來自藝術家賴冠仲)
(運動器材 來自喬山科技)
(100公斤的書 來自李孟修夫妻)
(吳博貴\\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
我們這邊其實有兩個房間,大概主要是一個,這邊是一個比較大的房間,我們設計可能就是一個雙人床,可能就是媽媽帶著小朋友來住在這邊。那可憐的爸爸像我們這樣,可能就躺在這小間的這樣。
不只是解決病房和住宿費的問題而已,這裡像一個"安慰",安慰被病痛折磨的心,補足醫療體系難以提供的心理撫慰和支持。
像是漂亮的宣妘,13歲時右肩膀發病,被當地醫生宣判"想保命就得截肢"。榮總團隊卻不認輸,把長了腫瘤的骨骼完整切除,再以液態氮低溫殺死癌細胞,最後把自體骨和被捐贈的骨頭,重建回宣妘體內,保住了她漂亮的手。
術後八年了,宣妘挺過最猛烈的風暴,每年從台中前來進行總檢查的宣妘和弟弟說,現在"在一個不像冰冷醫院的地方"住宿等待檢查,"根本不必害怕",就白頭髮一直出來。
而家住高雄的家豪媽媽,歷經兒子發病 手術 癌細胞轉移,醫藥費眼看已花費接近200萬時,「關懷之家」 像救命及時雨的來到。
(家豪媽媽\\骨肉瘤患者母親)
自費(化療)藥一次就要六萬塊,自費藥已經打了 7.8次有了,還有一些其他比較便宜的,大概一個療程 2萬多塊的藥也有,整個花費起來其實都已經超過(百萬)了。(這裡和醫院)不一樣,其實我跟家豪兩個都有潔癖,像家豪他打(化療)藥 不能一天沒洗澡,他是全九三最愛洗澡的一個孩子,即使在不舒服,他也是洗澡,可是我們一來,看到廁所好乾淨,然後我們兩個心情也很好。
醫者也醫心,我們能夠更懂得他們的痛和需要嗎?
就在醫者守護的心情下,「骨肉癌協會」更全面的與榮總院方,合作完成了"定期檢查預約系統",讓各部門項目的檢查集中,過去一次術後追蹤得花上4-5天,現在一次追蹤,只花1-2天可以完成,大大減省遠地就醫患者,來回醫院的次數。
這套串聯整合醫院科部,簡直是"不可能任務"的線上預約系統,更創下了全台灣醫院的首例。
(吳博貴\\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
我們把以前要來4-5趟的變成只要來1趟,我們覺得這樣的好處是,可以讓病友們更容易配合我們,做長時間的追蹤,因為我們之前很多病友,他覺得很麻煩,或者是他覺得他已經治療好了。
3年 5年 6年,他覺得他都好了,我都沒事了,那就不來(追蹤檢查)了,不來的時候,就很怕他有一天突然發生什麼事情的時候,那我們要再治療就會比較延誤了。
最讓我們動容的是「協會之家」或「定期檢查預約系統」背後,全是由台灣各方大人物小人物們,不藏私的"給"和"奉獻",成就美事在別人身上。
像是大家口中的"阿姑"蔡鳳珠,默默把自己的房子拿了出來。
(吳博貴\\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
其實這樣找了一年(房子) 都快放棄了,然後"阿姑"聽到這件事情,她就叉子就放下來了,她就看了我一眼說,"吳醫師啊...","我厝是有啦,你哪不棄嫌","我有一間厝 你去試試看看好嗎"。
還有麵攤老闆"阿嬌姨"
(阿嬌姨)
乾意麵兩大三小,阿要喝什麼湯呢 赤肉湯。
賣一碗麵才賺10幾塊,但是阿嬌姨說"小錢也是別人的救命錢"。她把汗水錢 一次又一次交給關懷之家,還把骨肉癌的保命常識,貼在店裡牆上,呼籲好多人"有病要檢查,沒病來熱心公益"。
(阿嬌姨)
有這個身體狀況的人,這個時候最需要的是,大家身邊一些鼓勵和關懷,給他們一些力量,(好),會走入這個協會也是要幫先生圓夢,因為他來不及..(先生因骨癌辭世),也希望說,他沒過完的時間跟機會,留給這些正在奮鬥的病友們。
企業家美菁姊,日理萬機,每天忙得團團轉,卻仍然沒有忘記常提筆,為「關懷之家」的住宿家庭寫打氣小語,而且貼心的連細節都想到。
(曾美菁\\葡眾企業總經理)
在我腦海裡頭,第一個畫面就是說,我一定要(在卡片上)畫一些圖,其實小朋友生病是很辛苦的,你只要給他一點色彩,他喜歡畫畫 他們喜歡漂亮的色彩。
最有"味"的 是華膳空廚副主廚小田,才剛跟著總統出訪回國,一回國,立刻用牛骨熬了整整一夜,再用大量新鮮蔬果燉煮出,"完全無添加"的新鮮牛肉麵,最後 冷凍真空包裝,讓不方便外食的患者家人隨時可以享用,站在大鍋子面前 得整整花上兩天的真心。
小田師傅說,因為她也曾在無語問蒼天的病痛中,寫信給素昧平生的吳博貴醫師詢問,居然被大受幫助
(田佳宜\\華膳空廚生產部研發副主廚)
(特別是)對一個在醫療上,你基本上沒有任何選擇的病人來講,醫生的支持是一個很大的鼓勵,那對我來講,基本上我能夠提供的就是"時間"跟"料理",對我來講 這是小事。
什麼是"醫療",不只醫治"身體"而已 更是醫治"生命",就像大大的OGS,本來是"骨肉癌"的英文縮寫,但醫生和孩子們說,"對我們而言 是加油的意思"
(加油)
讓我們給這群付出全然責任感,與熱情的白袍醫者,還有默默付出,為要祝福別人生命的隱形慈善家,真心的鼓勵和掌聲。
謝謝他們帶下的馨香,讓壓傷的蘆葦將殘的燈火,在漫長的戰役裡,有了繼續前行的勇氣。
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(陳威明\台北榮總副院長)
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(陳威明\台北榮總副院長)
抬起來 嗯 很好 中華民國萬歲 萬歲
長年在醫療體系內的專業經驗,讓"陳爸爸"和"阿貴主任",看見了一個醫院做不到,但病患和家屬極度迫切的需要,一個給"遠地就醫家庭的暫歇之地"。
(陳威明\台北榮總副院長)
它(骨肉癌)治療的時間非常的長,所以病人在醫院裡面進進出出(手術.復健.健檢),大概要10個月,甚至更久。如果說,他進來只做一個檢查,他只做一個檢查,那你就來佔一個床位,那就等候這個檢查排核磁共振,排電腦斷層 還有骨骼掃描,這樣在醫院浪費這個時間,對病人是一個負擔,對國家健保是一個負擔,對其他急著要床的人,也是一個很大的壓力。
(吳博貴\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
大概我記得在2013年2月左右,那是一個初九,那時候我們有一天過完農曆年,要把阿凱做一個骨肉瘤的切除手術,那天晚上一直到了10點多,病房就通知我們"怎麼阿凱還沒有來辦住院",那時候其實我們有點擔心,後來我們才知道,因為阿凱跟他阿嬤住在南投的山上,所以他從南投那邊等媽媽下班之後,再開車接來坐中興號,再來台北,其實那個時間都很晚了,所以為什麼他一直到了10點多了,一直都沒有來住院,一直到隔天早上我們去查房,就看到阿凱跟他媽媽還有阿嬤,三個人在病房那邊一堆行李,又疲倦又累的眼神。所以那時候我們就開始想說,其實在醫生或在我們協會方面,大概除了在醫療的手術 藥物的治療之外,是不是我們可以再做一些更多的一些事情!
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我們這邊其實有兩個房間,大概主要是一個,這邊是一個比較大的房間,我們設計可能就是一個雙人床,可能就是媽媽帶著小朋友來住在這邊。那可憐的爸爸像我們這樣,可能就躺在這小間的這樣。
不只是解決病房和住宿費的問題而已,這裡像一個"安慰",安慰被病痛折磨的心,補足醫療體系難以提供的心理撫慰和支持。
像是漂亮的宣妘,13歲時右肩膀發病,被當地醫生宣判"想保命就得截肢"。榮總團隊卻不認輸,把長了腫瘤的骨骼完整切除,再以液態氮低溫殺死癌細胞,最後把自體骨和被捐贈的骨頭,重建回宣妘體內,保住了她漂亮的手。
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骨骼掃描自費 在 [問題] 癌症確診做CT和骨骼掃瞄為何費用那麼高- 看板Anti-Cancer 的推薦與評價
爸爸在永和耕莘醫院做切片檢查報告出來
是攝護腺癌,後來醫師轉診到台北長庚
我爸去台北長庚看診後醫師安排做CT和骨
骼掃描檢查,當天看診我爸不讓我陪同不
清楚狀況,後來問了才知道做這兩個
檢查健保部分給付後還需自費好幾萬還沒做檢查
請問費用為何這麼高?不是全額健保給付嗎?
還是需請醫生幫忙才能健保全額負擔呢?
爬文也沒看到檢查需花費這麼多
如果光檢查就需花這麼多費用,
擔心之後若是需要常常檢查,費用可能沒辦法負擔………
還有爬文發現切片後再做MRI需4個禮拜
後才能做否則出血點會影響影片判讀,請
問做CT和骨骼掃瞄也是這樣嗎,醫師排的
時間是切片兩週後還有檢查當天需要提早多久去排隊呢
安排的時間是早上11點,請大家給我一些建
議,謝謝大家!!
剛才問過我爸了他很不高興,我覺得好累好難溝通...
昨天明明跟我說可能要幾萬塊
結果一問才說他是自己看醫院網路寫的自費金額
昨天明明沒這樣說,還堅持自己有講
確認是醫生安排做檢查的 應該不會收全自費的金額
一直要我不要自己去亂問,收多少就多少
醫院怎麼安排就怎麼做
跟他說是問有得癌症的朋友做過說是免費不用負擔
也完全聽不進去...
說我一直在煩他很會找他麻煩
要我不要一直去亂問他不會的會問我,我再去問(問題是根本不可能
有問過看診的醫生怎麼樣是不是覺得能信任他
他說什麼信任?大醫院怎麼可能會出事
醫生說什麼照做就是了
他這樣完全盲從、沒有任何懷疑醫生的話眞的讓我非常害怕...
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 220.129.56.108
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1516092735.A.A8C.html
※ 編輯: cathylala (220.129.56.108), 01/16/2018 16:57:19
只知道申請後後續就醫治療拿藥都只會收掛號費
我沒跟醫生談過,我爸去就診他不肯讓我陪同
請問要跟醫生談只能用自己名字掛號嗎?我爸只肯說有給醫生看切片報告,應該是確診了
我也不確定...
所以是要做骨骼掃描和MRI嗎?不需做CT嗎?但我爸根本聽不進我的話不知道該怎麼辦...
跟醫生說我爸名字,這樣就能討論嗎?
還沒繳費,我爸是說可能要幾萬塊是他自己猜測的,他沒問醫生費用
我爸是說做完檢查才會繳費,但我不清楚流程聽他說費用那麼貴覺得怪怪的
所以趕快po文問大家
家裡經濟也很拮据雖然有保險,我還是希望能省就盡量省
昨天才努力撒嬌(硬逼我自己)想說他的態度似乎有軟一點點
結果今天一問檢查費用的事,反彈很大他很生氣說我一直在煩他要我什麼都不要管...
覺得好痛苦... 根本沒辦法好好跟他談
跟他說什麼不管好壞對錯全都不聽...
※ 編輯: cathylala (59.115.209.102), 01/17/2018 01:08:12
還好之後看報告能讓我陪同,治療不確定肯不肯讓我陪同
所以可以親自到醫院詢問個管師,我根本不知道,謝謝你的同理QQ還有給我的建議,
看診前會先寫好要問醫生的問題
這樣照大家經驗來看應該是不需自行負擔費用
看過檢查單是排CT和骨骼掃瞄
原本是懷疑我爸沒給醫生看切片報告,但確認過他有給醫生看,除了說醫生有安排檢查其他
我爸不肯多說,實際上也不清楚醫生是怎麼說的
我爸是說要等檢查完才繳費,我也不太清楚台北長庚的流程,拍好檢查單我會一併去電詢問
櫃檯,我爬了一些文看大多數板友治療時都會很注意每次檢查的一些數據,或者要怎麼治療
吃什麼藥會有什麼副作用等等會主動跟醫生討論,很認同這樣的方式
不是說要質疑醫生的專業,醫生很忙可能也沒辦法那麼詳細的跟病人或家屬主動講所有需要注意的事項,或者也可能他認為病人和家屬會聽不太懂
可能不會講那麼多,我覺得很多方面都是病人和家屬要自己多注意要警覺性高一點
這樣如果眞的治療後有什麼問題也才能及時做處理轉院換醫生治療
我爸想法是認為全都聽醫生的話就好醫生怎麼說就怎麼做,覺得他太盲從太被動了
很多事情都是要病人或家屬問醫生或跟醫生討論的,不是醫生說什麼就全盤接受
至於和我爸的關係我承認長期以來很糟,短時間要修復困難度很高
不過我還是會努力撒嬌看看,雖然很困難還是會努力試試
畢竟沒任何朋友和家人親戚可以勸他
他只聽醫生、護理師的話,可以的話或許能請個管師勸勸他
有想過他目前可能很害怕不安只是表現上強裝鎮定好像接受得癌症這件事
我是都跟他說是問得過過癌症的朋友說的
暫時不會再跟他提多給一些醫生看看和給他任何建議...
我覺得最好是有同為攝護腺癌的癌友能親自勸他 感覺應該比我去跟他說來的好多了
不過不知道要去哪找...
之後看報告我可以陪同,之後治療不確定肯不肯讓我一起去
還是是可以直接去電醫院櫃檯說要找癌症個管師諮詢嗎?
※ 編輯: cathylala (59.115.210.44), 01/17/2018 16:19:48
他是掛高齡泌尿科,不過爬文癌症應該會有好幾個醫生會診,這樣稍微放心一點了
我確實很慌亂我爸這樣讓我壓力更大
好像也只能這樣安慰自己了
很可能有繳但他忘了,我明天還是先打電話問櫃檯再確認一下,檢查單已經拍好照了
檢查我爸說要一大早去,報到時間是11點...Orz 明天一併問好了,檢查單有上有查詢電話
非常謝謝大家給我的建議和幫助~
※ 編輯: cathylala (114.24.212.9), 01/17/2018 21:01:50
※ 編輯: cathylala (114.24.212.9), 01/17/2018 23:23:47
不然如果眞要全自費要傻傻的去繳嗎?我爸很擔心費用,我想幫忙也希望能讓他安心點
上次看診我爸不讓我陪同,我也只能問他是什麼狀況
現在的狀況是我爸幾乎都不跟我說,只肯跟我說要做什麼檢查
其他事情是一直努力撒嬌後他才肯說的
要問他事情都一直說不要問什麼都不要問,也不用查什麼資料
我眞的不知道該怎麼關心他,要他先不用太擔心也一直叫我不要管
連只是問他檢查費用的問題他都能生很大的氣了
我眞的不知道怎麼辦
說我固執也無所謂
如果他自己都能處理的很好,我也不需這麼擔心了
就會放手隨他想怎樣就怎樣
如果你的父母是這種情況你會眞的放手都按照他的意思去做嗎?
即使你知道可能結果是不好的
※ 編輯: cathylala (114.24.210.239), 01/18/2018 14:00:05
如果醫生用藥錯誤或有什麼狀況,治療過程中身體有什麼不適
醫生若跟他說沒問題我爸還是會深信不疑傻傻聽醫生指示,會有這樣的擔心
※ 編輯: cathylala (220.129.59.219), 01/20/2018 15:26:20
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