【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
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《久病良醫》
承前幾天講志穎中醫那篇,我講一下自己這幾年看病的經驗,應該對一些朋友有幫助。
我在27歲之前,一直都蠻健康的,是班上的運動健將,大隊接力倒數第二棒,班際籃球賽的冠軍主將,一堆女同學尖叫那種。問題大概只有腸胃不好,總是軟便,還有常難入睡,因為腦子總是一直轉,睡前若亢奮跟焦慮都會躺一兩個小時。
一直到27歲,某天開始喉嚨痛。
看了各大醫院的耳鼻喉科,都說我咽喉炎,開消炎藥,但我都吃不好。
我開始看中醫,吃了幾家的中藥,每家都說的不一樣,肝、腎、腸、心...都被說過,我被搞的很糊塗,也治不好,喉嚨依然很痛。
一直到遇見振興醫院的張學逸教授,專長咽喉胃酸逆流,我才知道,操,原來是胃酸跑上來燒我喉嚨...之前很難發現是因為我的胃和食道完全不會痛,食道對胃酸有點抵抗力,但喉嚨完全沒有。
張教授的絕招是脂肪注射,從我肚子抽一點脂肪,打到我聲帶,讓聲帶復原。
但這招沒法治本,只要胃酸一直上來,那我喉嚨就會一直被燒。張教授會開一些最新的胃藥,但最好的胃藥我都吃了,沒效。
關鍵是賁門。
胃酸逆流很大的原因是賁門鬆了,所以當你吃太飽、吃到不對的東西、還有吃飽躺著,都會讓賁門鬆弛,胃酸衝上來。
據我所知,西醫目前只有手術可以讓賁門緊,但這有不少副作用,我不敢。
上述過程我大概被折騰了四年,看了10幾家中西醫,花了超過50萬,沒輒,有點絕望,當時我很久沒社交生活,因為講話就痛,聚會別人以為我很難搞,都不講話。前女友們都常不爽,以為我很冷淡。
一直到遇見新店的楊龍駿醫師,才有明顯好轉。楊醫師是婦產科醫師,但大學就對頭皮針很有興趣,頭皮針是將針插在頭跟耳朵的穴道,每個穴道會對應到身體不同的器官,讓器官自己修復,這樣就沒有中藥西藥的副作用。
我試了幾次,明顯好轉,超開心...被折磨了多年,我一度以為這輩子不會好了。
在我自以為完全恢復之際,我跑去學高爾夫,飯後不斷甩腹肌,結果復發...
再回去插針,已經效果沒那麼好了,狀況起起伏伏...
雖然都還是有用,但因為很花時間(每次都在那待一兩個小時),也蠻花錢(每次1200)。所以我慢慢就少去了。
過了一陣子,有朋友介紹我去台南的晟欣診所。王鋕清醫生過去我記得是台大精神科醫師,但對營養品很有研究,後來就自己出來專攻營養品組合,特別專治我這種自律神經失調的病人。
吃了一下立即有感,變得好睡和放鬆,過了兩個月,我的賁門就緊了,曾讓我視為夢魘的胃酸,不再來搞我喉嚨了。
——-
以上是我這幾年的看病征途,過程非常辛苦,很多食物都不能吃,晚上也只能半躺睡,也影響了社交。好在現在幾乎已康復,喉嚨也不太痛了,我才有辦法當個Podcaster。
因為曾看了很多醫生,自己也有些心得。
和我是多年麻吉的汪醫師,他是我們這屆台大醫科榜首畢業,他自己的胃酸逆流嚴重程度不輸我,也是各種中西醫跑遍了但沒輒,不像許多醫生派別會彼此相輕,他的心態很開放。
他說過一個不錯概念,西醫因為訓練的過程很SOP,所以大部分的西醫程度在60~80分,不會爛到哪,但也因為西醫的思考方式,很多慢性病無法治本。例如我看了耳鼻喉科、胃腸科權威,卻無法解決我的問題,每個醫生只學到他專長的器官,其他地方就不一定熟,所以也難以出現超過95分的神醫。
偏偏很多病都是環環相扣,A器官影響B,B影響C,所以如果只知道減輕C的症狀,那永遠只能治標。
而中醫的問題是訓練和考核過程的門檻低很多,所以爛的中醫分數會低到0,少數一直專研改進的強者,知道要找源頭病因,就有辦法做到西醫做不到的治療效果。
講到這個,一位台大電機的學長讓我印象深刻。他畢業後去念中醫,後來成為一個收入前1%的名醫。他說他就是很認真的針對病人做很多配方的嘗試,例如書上說壯陽要吃這個草藥,但如果這個病人有糖尿病,可能就需要再加上別的配方,效果才會好。這些書上都沒寫,必須自己試。試病人也很難,母數要夠大,病人沒回診也要想辦法追蹤,然後做好紀錄,不斷改良。學長很喜歡打電動,當他找到某個病的完美配方,他就會說他把這個病破台了,他總是一直想辦法破台很多難以解決的問題。
包含我上述說的楊龍駿和王鋕清,他們也是在各自領域不斷進步,楊龍駿跟我說頭皮針有六大派,他每個派別都認真研究,試病人,再根據回饋不斷改良,才有現在的成果。
總之,有了這幾年的看病經驗,我大概知道神醫的樣子,都不是什麼天生神力,而是多年臨床經驗,不斷精進。反之,只懂得按照學生時期學的教科書,一招打天下,不懂質疑或進步,也聽不進別人的想法,那就淪為庸醫。
這跟投資也蠻像的,神人們都是不斷根據市場變化,改良招式,才能一年又一年維持高報酬。
身為病人的我們,雖然沒有能力治療自己,但可以想辦法嗅出神醫跟庸醫的差異,他是個不斷追求進步的人,還是固執死腦筋,這都能從問話中,盡可能探出他的思路。
Intel的傳奇CEO葛洛夫,就是這麼做的,他得了嚴重的癌症,但不慌,跟很多醫生討論,最後選一個適合自己的治療方式。
最後和各位補充一句,預防永遠勝於治療,小症狀治療起來恢復很快,嚴重起來就會搞很久,所以不管是健康或亞健康的朋友,都要好好注意自己的身體,作息、飲食、運動、心情,都要調整在好的狀態。
有了健康的身體,我們追求複利才有意義。
註:上述所提醫生皆非業配,僅我本人如實紀錄,以及提供給需要的朋友。
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被病魔奪去夢想的無力感,只有28歲的李明蔚(Sarena)已領略過。五年前,正當她向歌手夢想進發時,癌魔卻找上門來。
去年Sarena成為了《港。故》的主角,她積極面對罕見的「腺樣囊性癌」,努力練習唱歌。化療電療破壞了她的聲帶,但摧毀不了她的鬥志。Sarena與三位同樣經歷癌症、又熱愛音樂的同路人組成樂隊「我們都是同樂人」。直至今年她終於推出唱碟,夢想成真!
Sarena追夢的故事,由2010年開始。
憑一張甜美面孔,一把清脆嗓子,2010年Sarena畢業後就順利地簽約經理人,組成樂隊「小龍鳳」初闖樂壇。可是當「小龍鳳」推出了第一首派台歌曲後,2012年的某一天,Sarena突然流鼻血,檢查後發現鼻咽的位置,長了一個惡性腫瘤,歌唱事業被迫中斷。五年內,她一共接受過33次電療及4次化療,以及重粒子治療。
對Sarena來說,2017年有喜有悲。
今年初在朋友的支持下,她錄製了人生第二首派台歌曲,亦都是第一首屬於她個人的歌曲—《交換愛情》。但過去一年病情卻未見好轉,瓜子臉型的她更出現一些面癱症狀,電療及化療的後遺症亦愈來愈明顯,不但聲線沙啞,而且說話咬字也變得不清晰。加上今年中她突然大量流鼻血,醫生擔心鼻血會倒流阻塞氣管,於是在她喉嚨開了個洞協助呼吸,而結果就是令聲線變得更差。
今年Sarena病情反覆,但不變的是她仍然沒有放棄音樂,沒有放棄理想。
Sarena永不放棄的精神,亦傳至藝人馬浚偉耳中,他主動聯絡Sarena為她出資出碟,並籌辦簽名會宣傳:「明蔚畀我哋睇到一樣嘢,好好,就係嗰種信念,佢嗰種堅毅、唔驚,治療一路好辛苦,你估4次化療、33次電療個個頂得順?但係佢都冇放棄唱歌」,並希望藉今次活動向大眾傳遞正能量,而唱片收益就會全數贈予香港防癌會。
經歷高低起伏的一年,11月底出席人生第一次簽名會的Sarena,上台時一度感動哽咽:「好感動,好想喊,因為我冇諗過」,並以個人經歷勉勵大家:「人生總會遇到好多唔同嘅困難同挫折,只要你有信心堅持,一定會解決到,總會雨後出彩虹。」
2017年的最後一集《港。故》,會和大家重溫Sarena不屈不撓的故事,看看她這一年如何在現實狹隙中找到希望,期望為大家的2018年,注入滿滿的正能量。
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