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不知道大家有沒有聽過 #龐貝氏症 呢？
是一種非常罕見的神經遺傳疾病，從嬰兒到成人都有可能發生！
因體內缺乏GAA酵素造成肝醣累積在體內無法正常代謝
進而造成患者的肌肉功能逐漸受損，最後甚至影響心臟、呼吸道肌肉
肌肉無力造成的影響，更是讓我們無法想像
簡單的小事如呼吸、爬樓梯、說話，對龐貝氏症病友來說都是相當辛苦的事
這次受 #龐貝氏症協會 邀請，參與了這次的勸募活動
[ 勸募所得將全數捐贈給台灣龐貝氏症協會提供病友們復健輔具的補助 ]
🔗連結在這邊喲😀
https://www.zeczec.com/projects/pompedisease?r=cbbe2a788c
台灣龐貝氏症粉絲頁
#囂搞 #社團法人台灣龐貝式症協會
#罕見疾病 #勸募提供病友復健輔具 #職能治療
不知道大家有沒有聽過龐貝氏症呢？
他是一種非常罕見的神經遺傳疾病
從嬰兒到成人都有可能會發生！！
因體內缺乏GAA酵素
造成肝醣累積在體內無法正常代謝
進而造成患者的肌肉功能逐漸受損
最後甚至會影響心臟、呼吸道肌肉
肌肉無力造成的影響更是讓我們無法想像
簡單的日常小事，如呼吸、爬樓梯、說話
但對龐貝氏症病友來說都是相當辛苦的事
榮幸受龐貝氏症協會邀請
所以參與了這次勸募活動
勸募所得將全數捐贈給台灣龐貝氏症協會
提供病友們復健輔具的補助
裡面有相當實用的瑜伽墊以及彈力帶
自己在家就可以做阻力訓練
而且還是跟囂搞聯名的款式
https://www.zeczec.com/projects/pompedisease?r=cbbe2a788c
✨文末有抽獎活動✨
👩🏻⚕️不知道大家有沒有聽過龐貝氏症呢？
他是一種非常罕見的神經遺傳疾病，從嬰兒到成人都有可能發生！
👩🏻⚕️因體內缺乏GAA酵素造成肝醣累積在體內無法正常代謝，進而造成患者的肌肉功能逐漸受損，最後甚至影響心臟、呼吸道肌肉
肌肉無力造成的影響，更是讓我們無法想像
➡️簡單的小事如呼吸、爬樓梯、說話，對龐貝氏症病友來說都是相當辛苦的事！😅
這次受龐貝氏症協會邀請，非常榮幸的參與了這次的勸募活動✨
�希望有更多人認識「 #龐貝氏症」，這次台灣龐氏症協會與#知名插畫家囂搞 合作推出 #肌力龎人健身組，瑜珈墊與彈力帶兩樣產品，藉由瑜珈墊及彈力帶的推廣讓大家在家也能做肌力訓練！👏🏻
因為新冠肺炎疫情影響，造成許多勸募款項短缺，為了能鼓勵患者在家自主訓練，避免因為其他生活事物(如：新冠肺炎造成醫院復健場所關閉)而耽誤了復健的機會。
勸募所得將全數捐贈給台灣龐貝氏症協會提供病友們復健輔具的補助❣️
https://www.zeczec.com/projects/pompedisease?r=cbbe2a788c
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最近疫情又開始嚴峻，勤洗手，戴口罩，減少出入人多擁擠的公共場所，在家運動就是很好的替代方案之一哦！
珍惜我們所擁有的，若是在力所能及的範圍也希望大家能多多支持龐貝氏症協會推出的健身組合，也希望大家都能健康平安：）
最後最後，非常感謝台灣龐貝氏症協會，提供一組 #肌力龎人健身組，贈送給若懿粉專的好友，以及我個人再提供一組 #肌力龎人健身組給粉專好友
另外在我的IG帳號也會再提供一組 #肌力龎人健身組合 給IG好友，詳情請至我的IG帳號：Itschloe.y
一共會有三個名額能獲得健身組合～
粉專抽獎活動如下✨
1.文章 #按讚 及回答以下題目『 肌肉無力，對日常生活會有什麼樣的影響呢？』
2. #標籤兩位朋友並且#分享這篇貼文
3. 當然要按讚此粉絲專頁才算啦
抽獎時間至5/20 晚上12點，5/21公佈中獎名單❣️
（如果我突然無消無息可能是在生小孩，請稍微耐心等候XD)
一起了解龐貝氏症，讓難以確診的罕見疾病變更容易被察覺！
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我也想幫助龐貝氏症病友！
📌《肌力龐人健身組》這邊買：https://www.zeczec.com/projects/pompedisease?r=13ef01930e
【台灣龐貝氏症協會】
台灣龐貝氏症協會是由一群有孩子罹患「龐貝氏症」的家庭和病友組成，由於龐貝氏症是一種罕見且嚴重的遺傳疾病，兒童與成人都可能會發病。
本會的創立就是希望成為「全台灣罹患龐貝氏症的家庭」強力後盾，透過把每一個默默且辛苦地在全台孤軍奮鬥的家庭和病友，雖然藉由疾病讓彼此得以串聯，但卻可以獲得多元化且全方位的協助和支持。
。協會信箱：[email protected]
。協會官網：https://pompe.eoffering.org.tw/
。粉絲專頁：https://reurl.cc/v52gdL
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