由香港天使綜合症基金會主辦,全香港首個以「罕見病」為主題的綜合博覽會暨傷健家庭同樂日,將會喺聽日舉行,屆時「罕愛大使」郭富城更會現身支持,約定你到時見喇!
日期:2018年12月1日
時間:1130 -1800 (開幕儀式於1200舉行)
地點:九龍灣國際展貿中心3樓Hall 2
121「罕愛同行」博覽會
黎到最後2日.....
隆重宣佈,我地嘅特別嘉賓
「罕愛大使」郭富城先生
全港首港以「罕見病」為主題嘅博覽會得到政府及社會各界鼎力支持。行政長官林鄭月娥女士、科技及創新局局長楊偉雄先生及食物 及衛生局副局長徐德義醫生當日會親臨主禮。而貴為影帝及天皇巨星的郭富城先生,也應「香港天使綜合症基金會」邀請,代表「香港電影金像獎協會」化身「罕愛大使」出席是次博覽會,親身為罕見病家庭打打氣!
溫馨提示,由於現場位置有限,為安全起見,我們會密切留意註冊及申領人數,按情況而隨即暫停申領門票!敬請留意!
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由香港天使綜合症基金會主辦,全香港首個以「罕見病」為主題的綜合博覽會暨傷健家庭同樂日
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同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過3萬的網紅MEeeep More,也在其Youtube影片中提到,《我只想身體健康》 主持陳杰屏繼續請嚟香港天使綜合症基金會外務長 - 家庭支援的陳永軒先生,分享他們組織的工作,以及病友家庭面對的歧視壓力。 香港天使綜合症基金會:http://www.hkasf.org/tc/ 第44集 主持:陳杰屏 嘉賓:陳永軒 (香港天使綜合症基金會外務長 - 家庭支...
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誠意邀請您參加罕見疾病博覽會。
為什麼要辦罕見疾病博覽會?因為香港對罕見疾病認識實在太少,官方甚至不肯承認罕病的存在,所以政府及醫管局至今連「罕見疾病」也不會用,他們只會用「不常見疾病」,他們認為,無論什麼病,公共醫療都會負責醫治。這種不願意考慮罕病的獨特需要的態度,令我們更難累積知識和經驗。
今年12月1日中午,在九龍灣國際展貿,我們大膽嘗試,舉辦一個罕見疾病博覽會,希望凝聚各方力量,把罕病的特色展現,讓社會對我們多一點了解。
我們有點意想不到,特首答應了會與食衞局局長及創科局局長一同出席罕見疾病博覽會的開幕。這就是說,今屆政府願意承認罕見疾病的存在了。
這是很重要的一步!我們期待,香港會發展出一套完整罕見疾病的政策和服務。請大家一起踴躍參與吧!有興趣的朋友,請你聯絡天使綜合症基金會的 Joson CHAN 9878 2739,熱切期待你的參與!
全港首個以「罕見病」為主題嘅博覽會,
121『罕愛同行』博覽會,謹定於2018年12月1日假九龍灣國際展貿中心Hall 2 舉行。
HKASF在當初沒有任何資助嘅情況下獨資籌辦,全憑一個好嘅計劃及一份堅毅嘅精神;經歷逾半年嘅推廣,我地終於將夢想及構思付諸實行;在四方八面嘅支援及眾志同道合嘅群策群力下,121項目框架已成,籌備過程並已進入最後製作階段;來到今日... 還有賴大家嘅支持,同路人嘅積極參與,以及社會各界嘅善心資助,馬上把以下訊息廣傳吧!
整個博覽會銳意集結罕見病患家庭,及令社會大眾認識罕見病,開放予所有公眾人士「免費」入場,當中包含了不同嘅元素,集資訊、教育、輔導、飲食及娛樂於一身,務求打造一個屬於罕見界別嘅包玩包食包學包睇嘅同樂日。
(一) 參加嘅罕見病組織或單位可獲免費刊登一版頁文,介紹該罕病特徴、資訊及聯絡組織嘅方法,近2000本嘅場刊會於當日免費派發及送贈到各特殊教育中心及學校;
(二) 參加嘅罕見病組織或單位,經本會審批後,可於場館內免費擺設攤位,營辦小遊戲、工作坊、派發單張推廣及宣傳貴會訊息,加深群眾對每種罕見疾病嘅認識;
(三) 是次博覽會榮幸邀請了行政長官、食衞局局長及創科局局長出席主禮,參加組織或單位可望獲甄選成為3位嘉賓巡視及關注嘅攤位代表;
(四) 場內特設置一個名為「給特首的信」嘅信箱,我地會代為收集及轉達各組織嘅訊息或訴求,上呈到政府或各相關部門;
(五) 活動當日設有2場大型演講及硏討會,我地分別邀請了:
(1)3位「關愛一站通」召集人以及數名罕病患者及病人家長,同台分享生活點滴;
(2)5位舉足輕重,來自兒童醫院最新設立的遺傳專科嘅遺傳學專家,進行Q&A環節,與台下觀眾交流及分享遺傳學資訊;
(六) 博覽會設置專業服務及健康護理嘅攤位,當中包括:
(1)眼睛檢驗、
(2)牙科檢查、
(3)脊椎檢查、
(4)足部護理、
(5)中醫保健檢查。
以上健康護理為病患者及照顧者帶來一站式從頭到腳的全面貼心服務;
(七) 場內設有兒童遊樂區:扭波、面部彩繪、非洲鼓、小型工作坊、拍攝區、爆谷機等,為小朋友提供不同玩樂及小食;
(八) 另設有商業機構攤位,提供資訊及產品服務,亦引入市場上不同類型嘅自然療法單位,作產品資訊簡介;
(九) 當日設有電影包塲,為病患家庭及組織提供免費娛樂(需申領門票,詳情留意日後公布);
(十) 當日更設豐富美食,為病患家庭及組織提供免費餐飲(需申領門票,詳情留意日後公布);
(十一) 多場精彩嘅嘉賓表演環節,包括樂團表演、世界級花式跳繩表演、合唱團、芭蕾舞表演等;
(十二) 最後本會將向一些病人自助小組提供(有限度)支援,例如印製宣傳單張及易拉架等等以作當天在博覽會上之用途(支援程度將在報名參與後詳細洽談)。
更多豐富攤位、合適服務及精彩表演將會陸續加入;歡迎致電「關愛一站通」熱線5500 9011、電郵到info@hkasf.org 或瀏覽以下網站,了解詳情及最新消息
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全港首個以「罕見病」為主題嘅博覽會,
121『罕愛同行』博覽會,謹定於2018年12月1日假九龍灣國際展貿中心Hall 2 舉行。
HKASF在當初沒有任何資助嘅情況下獨資籌辦,全憑一個好嘅計劃及一份堅毅嘅精神;經歷逾半年嘅推廣,我地終於將夢想及構思付諸實行;在四方八面嘅支援及眾志同道合嘅群策群力下,121項目框架已成,籌備過程並已進入最後製作階段;來到今日... 還有賴大家嘅支持,同路人嘅積極參與,以及社會各界嘅善心資助,馬上把以下訊息廣傳吧!
整個博覽會銳意集結罕見病患家庭,及令社會大眾認識罕見病,開放予所有公眾人士「免費」入場,當中包含了不同嘅元素,集資訊、教育、輔導、飲食及娛樂於一身,務求打造一個屬於罕見界別嘅包玩包食包學包睇嘅同樂日。
(一) 參加嘅罕見病組織或單位可獲免費刊登一版頁文,介紹該罕病特徴、資訊及聯絡組織嘅方法,近2000本嘅場刊會於當日免費派發及送贈到各特殊教育中心及學校;
(二) 參加嘅罕見病組織或單位,經本會審批後,可於場館內免費擺設攤位,營辦小遊戲、工作坊、派發單張推廣及宣傳貴會訊息,加深群眾對每種罕見疾病嘅認識;
(三) 是次博覽會榮幸邀請了行政長官、食衞局局長及創科局局長出席主禮,參加組織或單位可望獲甄選成為3位嘉賓巡視及關注嘅攤位代表;
(四) 場內特設置一個名為「給特首的信」嘅信箱,我地會代為收集及轉達各組織嘅訊息或訴求,上呈到政府或各相關部門;
(五) 活動當日設有2場大型演講及硏討會,我地分別邀請了:
(1)3位「關愛一站通」召集人以及數名罕病患者及病人家長,同台分享生活點滴;
(2)5位舉足輕重,來自兒童醫院最新設立的遺傳專科嘅遺傳學專家,進行Q&A環節,與台下觀眾交流及分享遺傳學資訊;
(六) 博覽會設置專業服務及健康護理嘅攤位,當中包括:
(1)眼睛檢驗、
(2)牙科檢查、
(3)脊椎檢查、
(4)足部護理、
(5)中醫保健檢查。
以上健康護理為病患者及照顧者帶來一站式從頭到腳的全面貼心服務;
(七) 場內設有兒童遊樂區:扭波、面部彩繪、非洲鼓、小型工作坊、拍攝區、爆谷機等,為小朋友提供不同玩樂及小食;
(八) 另設有商業機構攤位,提供資訊及產品服務,亦引入市場上不同類型嘅自然療法單位,作產品資訊簡介;
(九) 當日設有電影包塲,為病患家庭及組織提供免費娛樂(需申領門票,詳情留意日後公布);
(十) 當日更設豐富美食,為病患家庭及組織提供免費餐飲(需申領門票,詳情留意日後公布);
(十一) 多場精彩嘅嘉賓表演環節,包括樂團表演、世界級花式跳繩表演、合唱團、芭蕾舞表演等;
(十二) 最後本會將向一些病人自助小組提供(有限度)支援,例如印製宣傳單張及易拉架等等以作當天在博覽會上之用途(支援程度將在報名參與後詳細洽談)。
更多豐富攤位、合適服務及精彩表演將會陸續加入;歡迎致電「關愛一站通」熱線5500 9011、電郵到info@hkasf.org 或瀏覽以下網站,了解詳情及最新消息
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《我只想身體健康》
主持陳杰屏繼續請嚟香港天使綜合症基金會外務長 - 家庭支援的陳永軒先生,分享他們組織的工作,以及病友家庭面對的歧視壓力。
香港天使綜合症基金會:http://www.hkasf.org/tc/
第44集
主持:陳杰屏
嘉賓:陳永軒 (香港天使綜合症基金會外務長 - 家庭支援)
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