罕有病 在 【生命鬥士】兒子患罕見病被指活不過30歲父母自責願花一切為 ... 的評價 父母都希望子女可以健康快樂地成長,但子軒父母很早便要面對兒子的生死難題。凌子軒3歲時確診患上罕見遺傳病杜興氏肌肉萎縮症(DMD), ... ... <看更多>
罕有病 在 香港罕見疾病聯盟- Rare Disease Hong Kong - Home - Facebook 的評價 【罕病研討會2022 活動花絮】. 10月29日「罕病研討會2022」過後,罕盟收到不少贊助機構、支持機構和會員的 鼓勵和讚賞,實在無言感激。現場參加者都把握機會,與其他 ... ... <看更多>
罕有病 在 【生命小勇士】無懼罕有病追夢做YouTuber 活出精彩人生 的評價 杜興氏肌肉營養不良症是一個極為罕見的疾病,每3500至5000名新生男嬰中只有1名男嬰患上此病。患者的肌肉細胞內缺乏一種酵素,以致肌肉細胞膜不能正常運作 ... ... <看更多>