收到《#震鞍媽手工皂》那天，是 #水面上與水面下劇場《Who護？》演後一個禮拜。 才正想著演出的一切就收到劇團送的禮物，滿滿感動：）
而「震鞍媽」就是我在劇中扮演的「郭瑩甄」本人。
她的孩子-震鞍在13歲時確診罹患罕見疾病「努南氏症」。
終於知道自己孩子狀況之後，她來不及好好沉澱就開始一連串的奔波。在先生過世之後，更一肩扛起一家三口的生計，拼命找尋生活出路。但一邊照顧孩子又能一邊工作的職務實在很少見，生活上的各個壓力讓她真的喘不過氣...。
我在這時遇見了她，2019年底的《Who護？》舞台劇版，震鞍確診一年多後。
當時演前我們深談了好多次，我在她身上感受到對未來不敢懷抱希望的絕望。
可是我還感受到了，身為母親的她，想為孩子站起來，哪怕只剩一絲力氣。
2019年《Who護？》在嘉容導演的帶領下，瑩甄的故事停在為未來畫上藍圖的段落－「走向希望的開始」。
2021年《Who護？》獲得文化部補助得以重演。COVID-19來攪局，反而促成了首次線上演出。
我又再次遇見了瑩甄。
她變得好不一樣，她當起了手工皂老師、運用手工包專長跟上momo購物台福袋活動、在社福機構裡當起召集其他長照者的人。
現在的她，一邊照顧孩子、一邊做自己的老闆又一邊拉著跟她一樣需要幫助的人。
她活出了堅韌的生命。
2021年劇中我們演出了一路上她遇到的許多貴人。
但這一切的起頭，是她願意當自己的第一個貴人，勇敢踏出去面對外界，才能遇到這些貴人。
而且她不忘感恩、在別人的需要上看到自己的責任，也當起了別人的貴人。
瑩甄讓善的循環不斷運轉，讓我打從心裡尊敬她。
疫情前我跟著團隊到瑩甄家專訪，瑩甄看著震鞍的那股溫柔神情，至今仍會觸動到我...。
《震鞍媽手工皂》是她用對孩子的愛來做的，純天然、不傷手。
希望這份溫柔，能獲得更多支持❤
【震鞍媽聯絡資訊】
電話👉0933122742
Line ID👉jan413419
信箱👉jan413419gmail.com
努南氏症 在 [寶寶] 我的孩子是努南氏症寶寶- 看板BabyMother - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
寫這篇文章前 猶豫再三
但網上資料實在缺乏。
去年2017年四月老婆告知懷孕
後來去小診所產檢幾次後,
超音波檢查 頸部過厚,後來轉診到大醫院產檢 過程中,
嬰兒的頸部還是有過厚的問題
後來做了 NIPT母血檢查
跟羊穿及羊晶。
結果都顯示正常。
年底因為孩子頭圍增大,醫生擔心到時自然產會困難,建議提早催生,所以38周左右去醫院
催生待產。
一出生後,脖子還是很厚,且呼吸急促,所以在小兒加護病房
待了十幾日,才出院至月子中心,在回診時,醫生懷疑是努南氏症候群,自費抽血檢查,一個
月
後,抽血檢查報告,確診是努南氏症候群。
現在只希望他平安健康長大。
補充:
目前孩子出生的狀況
有蹼狀頸
輕微漏斗胸
睪丸少一個(回診時觸診有找到另一個)
但是最擔心 會不會有惡性高熱的麻醉問題 (維基百科)
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