關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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不然
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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唐氏症引產 在 家家老師 Facebook 的精選貼文
#文長 #一起動動腦 #一起思考
這幾天跟朋友在討論
適婚年齡的煩惱
婚不婚 生不生 這類的問題
有朋友說到
醫學發達的情況下
高齡不等於高機率生出不健康的寶寶
有沒有覺得上面那句話有點玄
有點似是而非
其他的先不說
單以唐氏症為例子
30歲產婦 懷有唐寶寶機率1/1000
35歲產婦 懷有唐寶寶機率1/250
40歲產婦 懷有唐寶寶機率 1/100
結論:年紀越大的產婦
懷有唐寶寶的機率越高
但是
根據國外研究顯示
超過5成的唐氏症兒
為34歲以下孕婦所生
至於台灣
有32%為34歲以下孕婦所生
是不是覺得
哇~
唐寶寶也有許多是年輕媽媽所生
年輕(34y以下)媽媽
也不等於寶寶比較健康
可是真的是這樣嗎
又為什麼會這樣呢?
以台灣來說
34歲以上的高齡產婦
政府補助5000元做羊膜穿刺
而羊膜穿刺可以更準確判斷
胎兒有無罹患唐氏症
看到癥結點了嗎
為什麼唐寶寶反而更多來自年輕媽媽?
是因為在產檢這一塊
懷有唐寶寶的高齡媽媽們
更容易發現自己懷有唐寶寶
所以可能人工引產了
而年輕媽媽們
在產檢的時候
有很大部分
沒有做過詳細檢查
根本不知道自己懷的是唐寶寶
懷有唐寶寶
當然也不等於要引產
只是較早知道
可以讓媽媽們有選擇的機會
雖然高齡產婦
懷有非健康寶寶的機率高
但我還是相信醫療進步
有很多的產檢項目
可以幫助產婦知道寶寶的情況
進而讓媽媽自己做選擇
特別是高齡也累積經濟能力的媽媽
有很多自費的項目
可以排除掉媽媽們擔心的情況
回到一開始想討論的話題
適婚年齡面臨的壓力煩惱肯定不會少
但是更不要害怕會成為高齡產婦
而委屈自己
畢竟以現代女性來說
我們有很棒的醫療資源成為後盾
唐氏症引產 在 Facebook 的精選貼文
< 2021/7/1起:一般門診規則公告 >
各位好
我是威廉氏後人 – 李毅評醫師
-
隨著疫情逐漸緩和
也正好碰到試管嬰兒補助案正式上路
-
為了更全面地服務深深信任我們的廣大不孕症患者
也為了保持看診品質
接下來的門診將做以下調整:
-
1. 門診全面限號,但「不孕症與試管嬰兒」開放加號。
2. 配合政府政策,週四、週五的門診接受「施打莫德納疫苗的孕婦」加號。
3. 門診子宮鏡時段為:週三上午、週三下午兩時段。其餘門診時段皆不再做子宮鏡。
4. 週五下午為「試管嬰兒諮詢特別門診」,之前已預約產檢之產婦不受此限。
5. 週一、週二、週五、週六上午之不孕症療程診:以試管嬰兒與人工授精療程追蹤為主。請於一般門診時段,領取療程單並依照指示前來。療程診無法開立診斷書、無法產檢、無法開立不孕症檢查、無法上網預約。
6. 週四下午為唐氏症篩檢特別時段:請在產檢時與我預約,無法上網預約。
7. 我已許久不做「正常胎兒」之終止妊娠的藥物開立與引產手術,此類醫療需求,麻煩另尋其他婦產科專家就診。
-
“我們即將邁入一個新時代,一個試管嬰兒普遍化、補助化、個人化的新時代。”
“我準備好了!來吧!”
-
~ 威廉氏後人 – 李毅評醫師 ~
試管嬰兒懷孕成功率計算器 : https://haveababy.tw/predict/
粉絲專頁 : https://www.facebook.com/mrwilliams999
個人網站 : https://haveababy.tw/
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-
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#波蘭 #墮胎 #釋憲
各節重點:
00:00 前導
01:10 線上課程「志祺的架構性思考」廣告段落
02:42 民風保守的波蘭
04:03 震驚國際的墮胎釋憲案
05:08 陷入混亂的波蘭
06:00 反對釋憲案的聲音
07:08 支持釋憲案的聲音
08:30 我們的觀點:胚胎是生命嗎?
10:03 提問
10:17 結尾
【 製作團隊 】
|企劃:品維
|腳本:品維
|編輯:土龍
|剪輯後製:鎮宇
|剪輯助理:珊珊、歆雅
|演出:志祺
——
【 本集參考資料 】
→「我的子宮不是你的遊樂場」波蘭再修墮胎禁令 婦女罷工走上街頭:https://bit.ly/3nWZlze
→波蘭「禁墮胎釋憲」風暴:先天性障礙胎兒的命權?強迫女性生產?:https://bit.ly/3aPRcJe
→波蘭「幾乎完全禁止墮胎」裁定 引發多日大規模抗議示威:https://bbc.in/34Tg0w9
→墮胎禁令的道德爭議:生命權和身體自主權孰輕孰重?:https://bit.ly/3aOLyXG
→從絕育手術到大規模安樂死,納粹以消滅遺傳「缺陷」為名進行的種族屠殺:https://bit.ly/34QKL4y
→認識唐寶寶:https://bit.ly/37WJKdn
→阿根廷墮胎合法議案 宣告失敗:https://bit.ly/3aLK1lf
→Poland abortion: Polish women look for help in Germany after terminations all but banned:https://bit.ly/3pug25f
→Polish woman's quest for abortion exposes conflicted society:https://reut.rs/3aO8s1t
→Poland's abortion ban: President Andrzej Duda appears to backtrack after a week of protests:https://bit.ly/2WORbNv
→Three women on their fight for abortion rights in Poland:https://bit.ly/3aQ0rcj
→Poland protesters tussle with police after abortion ruling:https://bit.ly/3aK74gi
【 延伸閱讀 】
→主動告知要不要產前篩檢 冰島大幅降低唐氏症人數:https://bit.ly/3pvHK1z
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