-莎弟的深夜Talk-
「我們身上的味道，是責任」
那天，因為中午預約治療腰傷，我放下手邊的工作到了整復的地方。一如往常的躺下治療，只是這次換了一個師傅。結束離去時他問到「你是賣魚的？」我說：「只要海裡有的我全賣」。師傅的太太問他怎麼知道，他說「我有聞到味道！」就這樣我們聊了許久的海鮮料理。
既上禮拜姐姐莎莎的手作幸福料理說了我們莎家的故事後，好多畫面都在我腦海跑過！姐姐回想的基本上我沒啥印象（因為我還沒出生😂）現在就換我來說說我知道的！
對，我們家是賣海產的。三代都是！從阿公到莎爸到現在的莎弟！從小我在學校就有海鮮小王子的稱號，知道為什麼嗎？因為學校的任何一個烤肉活動，同學都超愛我！只有我們班有活跳跳的龍蝦、螃蟹、鮑魚可以吃！只要遠遠聽到川崎打擋車的聲音，根本就是舉國同慶的尖叫聲。不誇張，真的就是這樣！而那台打擋車就是莎爸騎來的。「三本頭+短袖短褲+外加雷朋墨鏡」這是莎爸一年365天的基本穿搭！在那個年代，全嘉義都知道莎爸是誰！
但在這之前，把時間拉回國小。國小的日子我是最難受的！誰的爸爸是記者、醫生、老師、大老闆、軍人，我到現在都記得清清楚楚！排除掉記者爸爸之外，每一個同學都跟我很好。
每天的每天，莎爸半夜就要出門工作，早上會買好我們的早餐，然後吹哨叫我們家三個小孩起床。（真的是吹哨子逼逼逼那種歐😂）一個一個載我們去學校，我排行老么，當然我是最後一個接送的。上學前爸爸會先帶我去市場跟所有叔叔阿姨打招呼，我就會每一攤都摸了一圈然後去上課。
偶爾會帶著花枝丸去學校分給同學，而且一人兩顆！還是全班都有。這個記者爸爸的學生就他不吃，然後很大聲的說「你身體很臭！你爸爸也臭！」如果是現在我肯定大吼（你才全家都臭🤣）他總是說他爸爸是記者，什麼誰誰誰他爸爸有採訪過！因為爸爸是記者都不在家，所以下課都是專車接送！放學時我們是同一隊伍的，必須一起走到校門口，只要莎爸來了他就會說「臭爸爸來了，你們趕快回家洗澡」都是臭魚味～那時後我很胖，他會在後面加「死胖子」。
故事還沒完！偶爾莎爸中午會直接拿著煮好的螃蟹跟蝦子來學校讓我加菜！我就會方享給當時的小團體吃。他，沒錯就是他！會指著自己的便當說「我家都吃牛排」然後我的小團體就會幫我說「我們今天吃龍蝦」然後我最好的朋友會拍拍我說「胖子沒關係」（連朋友都嫌我胖😂）反正我的整個國小六年級就是一直被這個他用海鮮臭味霸凌到畢業。（我總覺得他吃的是我家牛排）
莎爸再忙，從沒缺席過我們家中三個小孩大大小小的活動。國高中也擔任學校的家長會長直到我畢業。用盡所有他能給的資源，讓我在學校能橫著走😂反正就是從莎爸開始當家長會長之後，那幾年的校慶結束後，學校就開始吃流水席！（莎爸當時一樣是三本頭+短袖短褲+雷朋墨鏡然後跟學校老師比賽大隊接力）
至於阿公，我只能從家人口中論述來了解。我對阿公的唯一印象就是阿公躺在病床上，準備被推進手術室時，阿公用手摸著我的臉！長大才知道阿公當時中風要開腦！我們真的都是拼了命在維持家裡的生計！每個人都要我好好的，畢竟阿公中風，莎爸洗腎+5種癌症。誰也不希望我過度疲勞轟炸！
其實，我們也不希望身上髒髒臭臭的！但這味道卻能讓我們養家糊口並一代傳一代！沒有漁民沒有我們，就無法享受到餐桌上的美味！「我們並不偉大，但永遠都是家的巨人」
最後
有一天放學我才赫然發現，其實他並沒有專車接送，他總是一個人站在校門口，看著我們其他人都回家了，他才默默的一個人走路回家！
㊗️各位有個美夢
#莎弟愛您 我們明天見
川崎症長大 在 [寶寶] 川崎氏症- 看板BabyMother - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
新手媽第一次發文請見諒
只是想和大家分享一下寶寶生病的經過
當初也是瘋狂估狗病例
希望可以安慰到其他家長
小孩女寶 106.7.12 出生
一直都很健康沒什麼新生兒狀況
直到11月 即將滿四個月時感染了川崎氏症
這是我第一次聽到這病症 完全不知道是什麼
106.11.10
由於我們夫妻有事所以請婆婆暫顧小孩幾天
本來明天已經要接回來了
但星期五這天打電話來說感冒忽然發燒 有帶她去診所看診 吃退燒藥
雖然擔心但想說感冒而已也沒想太多
106.11.11 凌晨12點多 婆婆說她整個晚上都沒有排尿
狀況不太對要送她去醫院掛急診 由於差一天未滿四個月要入住病嬰室
家屬不能陪護 只能讓她先住院了 一天開放兩次探病時間
醫生是說忽然發燒有可能是泌尿道感染 要先做細菌培養才能確定
如果是泌尿道感染才能施打抗生素
白天時去看她 我們夫妻心都要碎了
不停地反覆發燒 不明原因的全身紅疹 尿尿顏色很深大便淺色很白
小屁股紅通通尿布疹 看到我們時哭到燒聲 完全沒力 無法喝奶只能靠點滴
106.11.13
細菌培養結果出來了 沒有感染 不是泌尿道發炎 醫生說懷疑是川崎氏症
因為有紅眼 嘴唇也開始乾裂流血 還是在反覆發燒 四肢有點水腫
106.11.14
因為持續5天的高燒 加上其他明顯症狀 確診為川崎氏症
幸運地在黃金治療期第五天 開始施打免疫球蛋白 是特效藥 要投藥12小時
川崎氏症是一種全身性的血管炎 也可能是自體免疫系統錯亂疾病
好發於6個月~5歲幼兒 發生原因不明
臨床症狀有
1.發燒:持續5天以上不明原因的高燒
2.眼睛有急性結膜炎(無分泌物) 約在3~6天出現
3.口腔黏膜及嘴唇:第2~10天充血發紅乾燥龜裂出血結痂 進食困難舌頭草莓狀
4.手掌腳掌發紅 末端有腫脹現象 皮膚出現各種紅疹 卡介苗注射處出現紅斑
5.頸部淋巴腺腫大
6.會陰肛門部位泛紅
併發症 心臟冠狀動脈瘤 心肌炎
106.11.15
施打免疫球蛋白後 病情開始得到控制 也沒有再發燒了
進食情況和精神都在慢慢恢復
要安排照心臟超音波 看有沒有影響到心臟動脈血管
106.11.16
超音波結果是有冠狀動脈擴張 未來要持續定期回診追蹤 不要變成動脈瘤
開始服用阿斯匹靈 控制心臟血管 不要再持續擴張變後天性心臟病
由於還有其他感冒症狀 所以繼續留院觀察 每天的狀況都越來越好
106.11.19
出院了(灑花)
每天定時服用阿斯匹靈 兩星期後回診小兒心臟科照超音波
正常狀況她這個月齡的冠狀動脈血管要不超過2.5mm
但檢查結果她擴張到3.5mm左右
沒有藥物根治 只能靠她自己收縮回去
服用阿斯匹靈只是能讓她在收縮的過程中不要出現其他心臟疾病
病發後兩星期左右 手腳指開始脫皮 是正常現象自行痊癒就好 指甲也會容易斷裂 過段時
間就好了
到現在九個月了 除了每天吃藥之外 其實就是個健康寶寶 很活潑可愛
謝謝老天爺讓她雖然是罹患非典型川崎症(因為年齡太小)
但是症狀明顯 能夠在黃金時間治療 沒有影響心臟太多
也謝謝她自己很努力抵抗疾病 努力長大
謝謝醫生護士家人的照顧和支持
也持續追蹤直到醫生說狀況良好可以停藥為止
希望她早日康復 是說她已經很習慣吃藥這件事
餵藥完還會自己咬個兩下 當糖果吃的概念XD
希望未來有更多的小孩可以即早治療 早日康復
家長們也不要太擔心!
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家長真的辛苦了～勞力又擔心
※ 編輯: ssee6427 (1.162.237.151), 04/18/2018 18:44:49
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