<生命中的陽光>
他是一位平凡的父親,也是一位不平凡的倡議者,他將苦難轉化為生命的火炬,照亮了死蔭的山谷。他用一生所學,致力於捍衛罕見疾病患者的權益,讓那些諸根不具的,無醫無藥的,皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(上篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
他的誕生,是全世界的禮物
曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷,從經濟學、中山學術到社會學,跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他,本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯,然而,上天卻給了他與眾不同的使命。
兒子的出生,是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士,孩子出生,夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡,卻在孩子滿三個月回臺灣時,被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的,只有26件個案,其中,一半的病童已經離世,而尚存活於世的,也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早!」為了治療與照顧兒子,曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。
罕見疾病之路
罕見疾病因為個案稀少,所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場,就意味著沒有人願意投入資金,去開發這些藥物,當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂,又難以取得適用的藥品。
曾敏傑曾為此親赴健保局,希望政府能為罕見疾病提撥經費,但無奈沒有一個申請經費的名目,只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱,必須要用組織的方式,才有辦法提出倡議!」於是,他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」,將多年來從學術研究上所受到的專業訓練,運用在推動倡議與醫療制度改革上,使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視,也讓病童們能夠獲得早期發現,早期治療的機會。經過多年來的努力,基金會集全民之力,成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」,募資為高危險族群進行免費篩檢,避免偏鄉醫療資源的匱乏,再度複製罕見疾病的遺憾。
曾敏傑是個細膩的人,很多人問他,為什麼不再生一個健康的孩子呢?但顧慮罕病患者家庭中,父母忙於照顧病童,常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以,為了專心愛孩子,他決定只生一胎,即使這是一場賭注,有著極大的風險,但他願意用自己的專業知識與能力,去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著,因為你是別人的燈塔,只要你還健康,後面患上同樣疾病的孩子,就會感到有希望!」
為了確保兒子的飲食安全,他找遍國內外醫療資訊,翻譯外語期刊,內容的專業度,連林炫沛醫師都讚賞!也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作,編製了六本飲食手冊,提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的,因為這其中,有你的使命!」每當兒子發病時,他看到的不只是病痛所帶來的苦難,而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼?對曾敏傑而言,身體的疾病是罕見的,但心裡的愛,是普世的。
(未完待續)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
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睡覺,本該是件天生就會的事,但對很多人來說卻困難重重、痛苦不堪。
根據統計,台灣人一年吃掉約九億顆安眠藥,相當於三條中山高速公路的長度。
雖說不是絕對不能吃安眠藥,但如果你都還沒嘗試過 #自然的入睡方法,就急著吃藥,你便無法獲得睡眠的完整療效,以及醒來通體舒暢的感覺。
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因為,閱讀本身是一件耗費心神之事,從文字的字形、字音、字義,到整句話、整個篇章的融會貫通…在你腦子裡就消耗了不少能量,自然而然會引發睡意(別忘了我們以前在教室裡睡得多香)。
沒想到,真的有人出了這本《#大人的床邊故事》,透過閱讀啟動正念的力量,一字一句放鬆我們的焦躁不安、進入深層睡眠。
兒時的我跟作者凱薩琳很像,也經常在睡前編纂故事,今天是枕頭的冒險、明天是棉被的愛戀,我就在自己創造的幻想世界中,安穩入夢。
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不打混仗的混障綜藝團:劉銘
作者/宋汝萍
「我們需要的是同理心不是分別心,不用可憐我們,但可以協助我們!」──劉銘
在夏日晴空朗朗的早晨,鶯歌二橋國小的操場上,一個綜藝團正熱熱鬧鬧的表演著,台下的小朋友們看得目不轉睛、幾乎跟台上表演者打成一片。但仔細一看,表演者全都是身障人士。而主持這場奇特綜藝表演的人,男的是笑口常開的輪椅大叔,他叫劉銘,女的則是得過金馬獎最佳女配角的藝人李淑楨。整場表演,揚溢的是孩子們濃濃的笑聲。
我們先試著假設一下,如果不幸是個手腳萎縮的小兒麻痺重度患者,會選擇怎麼度過每一天?躲在家裡不出門,過一天算一天?或是不斷怨天尤人?
但劉銘偏不想把自己人生過那麼悲慘,他把身障當成另類表演,還要拉更多不同身障程度的人一起表演,搞成一個轟轟烈烈的「混障綜藝團」,不僅全省走透透,甚至還出國表演,讓好手好腳的人都來看看身障者的厲害跟堅強。
劉銘的前半生充滿辛酸。三歲時得到小兒麻痺,導致雙腳無法走、手無法舉高、終身要坐輪椅,加上長年累月都坐在輪椅上,脊椎嚴重側彎,屬於重度身障,醫生甚至斷定:這個小孩可能最多只能活到三十歲。
九歲時父母告訴劉銘,想讓他念書受教育及接受醫療復健,所以把他送到廣慈博愛院,「我永遠記得那一幕,看著父母逐漸遠去的背影,我放聲大哭」。劉銘說,開始在廣慈生活的日子,他常聽到,有些院童父母,把小孩一丟,從此不見人影,所以每當獨處,或是午夜夢迴時,他都擔心父母會真的拋棄他。
劉銘在廣慈一待就是13年,他記得有次耶誕節,大家都要出去玩,興奮的劉銘洗好澡後,竟然無法靠自己的力氣爬出浴缸,他就這樣一個人默默的掙扎、努力、想盡辦法慢慢爬呀爬呀,最後花了兩個小時才氣喘吁吁逃出浴缸。「一般人可能兩秒鐘就可以輕鬆做到的事情,我卻花了兩小時。」當時才只有14歲的劉銘瞬間醒悟:「如果連我都放棄自己,那天下根本沒有我生存的餘地了。」「浴缸事件」後他好像一夕長大,所以現在談到廣慈的歲月,他心中滿是感恩,「我在廣慈學會了12個字:『獨立勇敢、相信自己、笑比哭好』。」
事後回想,如果父母沒有把他送到廣慈,他也許一直留在家中,父母會因為愧疚,百般照顧他,「那我豈不變成溫室花朵?」所以廣慈是他人生重要轉捩點。
離開廣慈後,劉銘進入松山高職就讀,畢業後有好長一段時間他無所適從,「像我這樣一個重度身障人士,可以做什麼養活自己呢?刻印章?修鐘錶?算命?還是按摩?」劉銘問了自己不下百餘次,但這些他都沒興趣,最後決定先從自己擅長的寫作開始,開班教小朋友作文,但教作文教不了一輩子,他想到,自己的聲音還蠻好聽、咬字又清楚、口語表達也算流利,乾脆毛遂自薦去警廣找工作好了。
那年劉銘剛好滿30歲,他沒有理會醫生之前說他可能只活到30歲的話,反而更努力的去過每一天。「我是頭部以上100分、頭部以下才是零分,那我為什麼不好好發揮自己的優點?」40歲以前,劉銘無論在工作、生活,還有人際關係上,得到很多貴人相助,就算是路人甲,都可能扶過他一把,所以他決定40歲後要成為別人的貴人。
就是這個信念,讓他在2004年,45歲時創立「混障綜藝團」。劉銘那時想,身障者本就弱勢,若不願靠別人同情過日子,要如何自立更生呢?倘若將他們集中起來,是不是可以形成很大力量,讓生活更有保障?
在旁人眼中,劉銘這個跨越多重障礙表演團體構想,完全不可行,家人也不看好,他非但不氣餒,還從身邊老友聽障人士陳濂橋下手招募,不過一開始其他身障人士都抱持觀望態度,但在劉銘熱情的呼籲、及看到眾多身障人士加入後的安心感催化下,「混障綜藝團」終於成軍。
劉銘笑說,綜藝團取名「混障」,乍聽像在罵人「混帳」,但其實是「混合各種障別」的簡稱。他就是想用自我解嘲的方式,鼓勵身障朋友,樂觀面對身體的缺陷。
為了讓身障朋友有固定收入,「混障綜藝團」採收費表演,劉銘嚴格要求每位加入的團員都要具備水準以上的才藝。他說,之前有位身障朋友想應徵表演唱歌,但他要伴著卡拉oK才會唱,只能請他回去多練習,「我們算是職業表演,才藝不夠,誰願花錢來看?」
綜藝團的演出形式包羅萬象,有歌唱、默劇、輪標舞和特技等,至今已有15年了,團員從原先的3、5人,現在已有將近30位,他們都是拿出絕活來表演,足跡遍及全台大小鄉鎮、學校、監獄,甚至還會應邀出國表演,平均一年表演約百餘場。
不過劉銘還是有一個小小遺憾,「我們雖是跨障別,至今還沒有辦法讓心智障礙的朋友加入」,因為「混障綜藝團」除了表演,還要跟觀眾分享生命故事,心智障礙朋友這方面表達能力還有些欠缺,但他正在想辦法克服,希望未來他們也可成為團員。
「混障綜藝團」用生命演繹藝術的故事,已被教育部編進國小教科書內,我採訪這天,小朋友們對混障團員並不陌生,視他們如英雄,像是有「微笑天使」之稱的郭韋齊,七歲生病截掉四肢,卻是彈琴跳舞樣樣來,穿上義肢,跟著團員們四處表演、甚至還曾登上玉山,她一出場,就獲得小朋友熱烈掌聲。舞蹈讓韋齊更有自信,她告訴我,每次跟團出去表演,都學到不少東西。
而每一場都擔任主持人的劉銘,從不吝於拿自己開玩笑。這一天,他和李淑楨一搭一唱,劉銘問小朋友:「大家知道我坐輪椅是得到了什麼病嗎?一是肌肉萎縮、二是小兒麻痺、三是皮膚病、四是神經病!」有小朋友舉手大聲回答:「神經病!」劉銘也會張大眼睛回嗆:「說我是神經病的那個同學你過來,我覺得你才是神經病耶!」在全場哈哈大笑中,李淑楨就會接著介紹即將上場的身障者的生命故事,聽了故事、再看到身障者賣力專業的演出,小朋友們都深受感動,「想到自己好手好腳,就應該要更努力才對。」
也許有人好奇,為什麼李淑楨不演戲卻跑來當「混障綜藝團」的主持人?而且一主持就是三年,跟著混障搭巴士吃便當,一點藝人派頭都沒有。
李淑楨因為演出大愛電視台的戲劇認識劉銘,沒想到戲散了,友情卻留下來。「剛開始就是抱著好奇的心態來看看」,李淑楨說,來了以後看到每一場演出小朋友大朋友們的回饋,讓她覺得很有意義。「我最佩服劉銘,他腦袋裡沒有做不到的事。」
四處奔波、加上每場混障的表演至少都兩小時起跳、每周還要主持廣播節目跟電視錄影,劉銘的日常生活並不輕鬆,我忍不住問他,如果身邊剛好沒人,正好內急怎麼辦?劉銘似乎算準我會問他這個問題,不急不徐的從腰間霹靂包掏出一個小塑膠袋,「這是我的隨身魔法袋!超級好用的,如果真的沒辦法我就會先用它解決問題。」為了儘量不麻煩別人,劉銘早已養成凡事預先計劃的個性。
不過就算身邊有人,兩個身障朋友在一起,也會發生蠻多趣事。劉銘說,有次到外地表演,他跟陳濂橋兩人都睡過頭,先驚醒的劉銘躺在床上死命想把陳濂橋叫醒,偏偏陳濂橋聽不見,而劉銘根本無法自己從床上爬起來,他只好隨手抓起手邊的東西丟向陳濂橋、嘴裡還一直大叫「起床起床了!」劉銘說,當時的感覺都快崩潰了!
跟劉銘相處,會感受到他樂觀、陽光的那一面,就連婚姻,都是他鍥而不捨努力得來的。「年輕時想,若有身障朋友願意嫁給我就好了」,劉銘從不敢奢求能夠交到一位四肢健全的女友,所以當時女友的父母堅決反對他倆交往,不解女兒為何不交一位好手好腳的人?但劉銘不屈不撓,最後終在愛情長跑8年後,娶得美人歸,劉銘戲稱,他的婚姻是8年抗戰,很感謝太太,在他無名無利的情況下,願意嫁給他。
劉銘對女兒有很獨特的教育觀。女兒14歲時,他送她到英國去讀書,至今已有2年,很多人不解,為什麼女兒那麼小,要把她送出國?「也許跟我自己的經歷有關吧!」9歲就被父母送到廣慈,劉銘在廣慈學到了獨立勇敢,「我也希望女兒沒有父母保護傘後,也能學習獨立勇敢」。或許是成長過程中,看盡人世無常,劉銘認為,女兒的國外學歷、語文,或是增長世界觀都是其次,最重要的是女兒往後能獨自面對人生的不如意。
如今的混障綜藝團已經闖出名號,劉銘做到很多正常人都做不到的創舉,接下來的目標是什麼?「很簡單,就是把每一天都做好,分秒不空過,步步踏實做,這樣就夠了。」劉銘說,混障的團友們,每個人身上都有不同的障礙,但他們都選擇珍惜自己,讓自己透過表演發光發熱,所以他還要推著輪椅繼續前進,繼續主持,舞台永遠都在,他會帶著身障朋友們一起閃亮下去。
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