【媽咪心事聊聊天】
很多人都說台灣潮濕的天氣總會誘發鼻子過敏，的確！我家幾乎都有鼻子過敏問題，尤其流鼻水真恨不得把鼻子塞住，但您有想過沒了鼻子是否就沒過敏問題嗎？還是又會衍生其他問題呢！
宸寶1歲11個月，皮膚白白的，清秀到我第一眼傻傻分不清是男孩還是女孩？因為出生被判有罕見疾病「無鼻症」，在台灣屬於第一例，即使宸寶媽在產前都固定做產檢，卻也無法察覺孩子有異狀，直到出生後家人看了與眾不同的宸寶難免都吃驚了。
宸寶媽過去是一名護理師，專門在小兒重症病房照料，雖然看過許多疑難雜症的孩子病痛，但發生在自己孩子身上難免還是會感傷，尤其宸寶沒有鼻子，在呼吸上是有困難的，且鼻淚管無法正常釋出容易影響眼睛感染狀況，宸寶媽認真考慮了三個月就幫孩子決定氣切裝一個呼吸器，雖然與老公心理調適都欣然接受孩子的異狀，在照護上也相當有經驗是沒問題的，但卻過不了長輩的壓力，尤其公公很不能接受，總是酸言酸語提問，是不是懷孕前有一些禁忌沒遵守？如拿剪刀之類，還是上班場所那些儀器輻射太多導致的啊！？
我告訴宸寶媽：「面對大眾冷眼對待我們可以忽視，但唯獨自家人說出來的冷語就是特別受傷，所以現在我反而很喜歡跟陌生人用餐，因為即使有不舒服感也只有短暫，但跟熟人用餐除非了解我孩子的狀況才會一起，否則我還是會避免，因為越熟反而說出來的話我們會更在意。」所以在訪談過程中宸寶媽掩不住流淚了，她說是的！因為我們從沒想過要生到一個不健康的孩子，但畢竟是自己的孩子難道就要放棄嗎？幸好老公與婆婆接受度相當高，可以支持著她前行幫助孩子成長，更讓她看清人世間冷暖，她說：「即使是護理師同事也不見得可以取暖。」
沉浸在懷孕的宸寶媽看到寶寶游泳按摩這部分會對孩子很好，卻不知會生到特殊兒，許多業者聽到宸寶有氣切就一一拒絕，讓宸寶媽一度好氣又好笑說：「我們在家也要幫孩子洗澡啊！氣切真的沒那麼可怕啊！」後來碰到昇昇媽得知有一處可以讓特殊兒放鬆，才敢帶宸寶來體驗，果然宸寶已經被按摩到睡著了，直到被叫醒要下水時，少爺才不開心，緊張的又讓爸媽趕緊抽痰了，不過聽說回家宸寶超好入眠的。
宸寶媽後來轉職為保母，除了可以專心照顧宸寶外也照顧其他孩子，目前宸寶領有中度手冊，可以正常飲食，慶幸的是沒有衍生其他症狀，不管大動作或精細動作都做的相當棒，但因為氣切關係，在語言方面是需要加強的，現在主要以語言治療為主，可以叫出簡單的基本稱謂與疊字。
雖然宸寶看似狀況都好，但慢慢的他也發現與同儕不同，媽媽說：「長大些會採取整形手術讓宸寶擁有一個鼻子。」但現況只希望孩子可以再堅強些有自信些，未來上學會晚點，因為深怕同學間不懂就拉扯宸寶的呼吸器那就危險了，短暫的聊天讓我們度過美好的時光，可以感受到宸寶媽超級樂觀也非常溫柔，當我們都希望擁有高顏值的臉蛋時，其實有些人卻只在乎健康就好。
非常謝謝宸寶媽的分享，讓我認識無鼻症的照料辛苦，妳們真的很棒也辛苦了！除了拉拔孩子長大外也要幫助孩子更勇敢去坦然面對世界，雖然我們無法讓孩子的病痛消除，卻希望這個社會可以營造溫暖又美好的風氣讓孩子更快樂成長，祝福宸寶這位小帥哥，一切都健康安好。
透過這個平台，不僅分享美食、景點外，每星期都會有一篇分享「慢飛天使」，希望讓更多人了解不同慢飛的孩子點滴，或許我不是最專業的，但以這樣的經驗分享您會發現，其實他/她們都是很天真可愛，相信您多一份了解，給予更大的包容，不再是保持距離而是拉近彼此的心。
＃第130篇
＃謝謝宸寶媽分享
＃認識罕病無鼻症
＃氣切照護不簡單
＃期待更多慢飛家長勇敢出來分享
＃我們打勾勾彼此不說加油好嗎
＃認識不同的慢飛天使從你我開始
＃瞭解也是一種互動的幫助開始
＃媽咪心事聊聊天 ＃時光小站
＃遲緩兒 #慢飛孩子
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