我不明白为何小湘妈这么有动力,义务做这些吃力不讨好的团购,她答:“我想要推广健康的好东西”
“嗯,好。我买”
这是一本爸爸为孩子而出版的书,本来一个健健康康的孩子,在一岁时候诊断患上 #KrabbeDisease #克拉伯病 这种基因缺陷且无法治疗的病,能做的只是延长患儿存活时间。医生都断定Jackson活不过两岁的😢
“Jackson superhero is about my son Jackson who is a superhero every night”
是啊,白天的Jackson是个逐渐丧失各种能力的小孩,不过到了晚上他是Super Hero呢😊他们想以这本书记录对Jackson的爱,同时也希望透过这本书补贴一些医药费。
大家都不知道Jackson可以活多久,但是只要有这本书。只要有人类生存,或人有眼睛,这本书就会流传并赋予他生命。
So long as men can breathe, or eyes can see So long lives this, and this gives life to thee.
#JacksonSuperHero
#非盈利繪本團購
#先到先得限量版
#KrabbeDisease
我希望,即使你沒興趣想參與團購,也至少留給我10分鐘的時間,讀完這一篇文的每一個字,這,是基於一個媽媽的肺腑 🙇
[12 April 更新]
👉 已經過賬給出版社
[17 April 更新]
👉 出版社已經寄出,下個星期會到馬來西亞
[19 April更新]
👉 已經滿單,暫時不再接新預購
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世間有許多看似灰暗卻暗藏微光的秘境,是機緣,更是咬緊牙根不放棄的勇氣。先前有提起過一本背景很心酸很沈重;可整體卻又不失希望及對未來的期望的繪本
#Jackson_Superhero: Jackson saves an owl
文:Darren Garwood
圖:Carl Osborne
繪本裏,患有Krabbe Disease的孩子在白天是無法展現自己超人的能力;但每到晚上,他就可以化身superhero飛出睡房到處冒險及解救不同的角色:結識了鄰裏的貓老大們、飛越遊樂場及高高的摩天輪、在動物園裏和熊像哥們兒般打招呼、拯救被困在水坑裏飛不出來的貓頭鷹等等
可惜,除了像當初我自己的那本般通過Amazon網購,這本暫時沒在馬來西亞任何其它管道出售;還好在聯絡了作者和出版社商討後,他們都很期待全球能有更多人記住Jackson,而爽快給了超值的團購價
題外話:我很喜歡流沙包媽對這本書的感想 -- #Sonnet_18 “So long as men can breathe or eyes can see, So long lives this, and this gives life to thee.“
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/*--- 價錢明細 ---*/
出版社原價:6.99 GBP / RM38
Amazon UK上的特價:5.74 GBP
接洽後的繪本團購價:4.5GBP
兌換來的團購價是 #一本RM30(已經包括英國 - 馬來西亞的運輸費、銀行手續費,及其余雜費; #還沒包本地郵費)
[12 April 更新]
👉 已經過賬給出版社
[17 April 更新]
👉 出版社已經寄出,下個星期會到馬來西亞
[19 April更新]
👉 已經滿單,暫時不再接新預購
這次 #也是非盈利,單純是想讓好故事不沈寂、真心想讓更多的馬來西亞家庭知道有這麽一本好書、也想讓更多的人知道Krabbe Disease這種暫時無解的基因病、更想 #為不放棄的Garwood一家加油打氣
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/*--- 以下摘錄自我之前的推薦文 ---*/
👉 https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=540282569832309&id=346344632559438
"... Jackson Superhero might not be a real name, but it is a story about a real boy, and as the name suggests, Jackson is far from ordinary.
By day, a rare disease limits his ability to freely move, but at night he is far from grounded. When the sleeping hours come around, and weightlessness takes over, Jackson takes to the skies. He knows what it means to need the support of others, which is why when he hears a call for help, he is quickly there to lend a hand... "
這是一本從英國作者Darren兒子的罕見疾病Krabbe Disease啟發而來的繪本。小小的孩子在一歲左右突然漸漸失去了以往早就學會了的生活技能、基本上是完完全全無法動彈、連腦部也是在退化中,醫生也一早就判了孩子死刑,認為他再也絕對無法和父母共度兩歲生日了
但是,作者不放棄,他一直鼓勵及陪伴孩子;卻也清楚孩子的大限真的是在隨時待命中。他想讓小Jackson的英雄事跡能永遠被更多人記住,就天馬行空地構思了很多以孩子為主角的故事。作者認為:“兒子確實是行動不便;但他可以在夢裏自由地翺翔這個大千世界啊,我可以以簡單的文字為他編寫很多很多的故事、一起共讀入眠、一起在他的夢裏幫助有需要的人啊“
2018年8月,他的兒子已經滿四歲了,完全打破了醫學界對他的判斷,依然還是很努力地活著,單憑這一點,Jackson已經是位很可敬的superhero了
Youtube簡介
👉 https://youtu.be/xiZ65fP0u3U
官方FB
👉 https://www.facebook.com/jacksonsuperhero/
官方網站
👉 https://www.untoldbooks.com/jackson-saves-an-owl
詳細報導
👉 https://discover.lessonslearnedinlife.com/father-turns-son-…
👉 https://www.unilad.co.uk/…/dad-writes-book-to-turn-his-you…/
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/*--- Krabbe Disease ---*/
根據資料,這是一種由於腦神經蛋白流失而引起的神經系統失調。基本上,患有這種變異疾病的孩子會在滿一歲前發作,全身肌肉及生活功能都嚴重退化,暫時沒治療的方法。若父母雙方都帶有變異的基因,那他們的孩子就有一定的機率會是患者
以下是其中一些早期的癥狀與跡象,
- 煩躁不安
- 肌肉變弱
- 餵食/進食會有困難(因為無法控制嘴巴肌肉)
- 多次突發的高燒
- 僵硬的肌肉及姿勢
- 緩慢的心智與肢體發展
隨著病情逐漸惡化,患者會需要面對更多的困境,需要照顧者全心全意的付出... 一般上是無法活超過兩歲,
- 過度虛弱的肌肉導致患者無法正常活動、飲食、咀嚼、吞咽、甚至連呼吸都需要依賴輔助
- 視力消失
- 癲癇症
在英國本身,一年裏平均有一宗Krabbe Disease的病例,四歲半的Jackson是唯二依然存活著的患者,更是唯一堅強抗戰的鬥士。現在的他確實無法動彈,更不知還能有多少日子可以健康地愛著他的父母妹妹與讀者們;但,為他而寫的繪本及家人的愛會把他的事跡永久流傳
US National Library of Medicine - Genetic Homes Reference - Krabbe Disease
👉 https://ghr.nlm.nih.gov/condition/krabbe-disease
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過2萬的網紅Skylai TV,也在其Youtube影片中提到,十大最搞笑老外Youtuber(Youtube Channel) #02 - PrankVSPrank (Jesses and Jeana) 上次介紹過法國狂人youtuber Rémi Gaillard 後,接下來要介紹的是一對youtuber情侶檔組合Prankvsprank 這位老外帥哥呢...
爱 上 哥們 在 許常德的地下手記 Facebook 的最佳貼文
9/30直播回信
以下是要回的五封信
1
請問老師,我是一個躁鬱.焦慮.憂鬱患者。
我跟男友交往快兩年了,最近我們分床睡也快2個月了,半個月前流產了,依然工作,我不想要當個伸手拿錢的人。最近我們出了問題,我問他原因,他說:他整天下來工作累了,想早點回房休息,不想影響我的睡眠品質,所以選擇分房,那好吧!這個我真的可以體諒他,所以也不吵他,希望他能好好休息。因為房間燈亮,我去他房裡他看睡了沒?他卻在玩手遊,我頓時傻眼了,阿不是說很累了,累到連跟我說話聊天的力氣都沒有,昨晚,我認真問了他沒吵架,我說,你還愛我嗎?真的關心我嗎?我們再繼續這樣下去,我們感情真的會越來淡?他很不耐煩,他說有啊!妳下班我怎麼沒跟你說話,我下班還煮東西給你吃,妳不知道我有多累嗎?是啊是煮飯了沒錯阿!然後叫我趕快吃一吃,我要先回房休息睡覺了,我們每天各自上自己的班,能相處在一起的時間也就只剩下晚上1.2小時了,我很感謝他下班之後,還煮了晚餐給我,也希望他早點休息,我做服務業下班都已經晚上22:00了,才下班。
但這樣繼續下去……,我覺得我們越來越像房客,找他聊天,聊工作近況,都沒有機會,
我真的心有點累,工作上的挫折,心裡的話,我沒人訴說。他說:我就算問了,妳也只會誤會我意思,那又何必問,跟妳在一起,我學會了一件事,那就是,少說話,我苦笑了,所以你的意思是說,我們就是繼續保持現況,像房客一樣,請問老師…… 這樣的感情還要繼續嗎?做熟悉的陌生人?
2
老師你好,今天男友和我提分手了。
我們遠距離不久,這之間也不曾吵架,一切都好好的,直到南下去見他之後,一切都變了⋯ ,禮拜六還相處的好好的,一起與他家人吃飯,一起去走走,一切都很開心。
晚上的時候因緣際會他認識了一個女生(我沒看過),感覺的出來他很開心,但當下我是不知情的,我也沒多想。隔天,他就一直用通訊軟體與對方聊天,原本說好去走走的地方也懶得不想出門,晚上出去吃個飯,也心不在焉的盯著手機與對方來訊息,讓我感到不被尊重⋯ 當晚我也提出我的想法出來,說我很介意,但對方否認說只是聊一下而已,並且說不知道要跟我聊什麼,這兩句話做為結尾,就沒再多說別的想法了⋯ 今天他發訊息提出了分開,說感覺對我沒有愛了,與我相處很不自在,繼續下去會很痛苦⋯
我也祝福他了所有一切都祝福,老師,但我不懂一個人可以說變了就變了⋯?是我們的關係只有我自以為開心⋯?
3
许老师你好,
昨天上完你的讲座会(馬來西亞講座)过后,一直纳闷到现在,后悔不问你问题。但其实我携带伴侣,应该都不怎么会问些什么问题。
我的问题是在半年前发生的。 在我怀孕7个月左右的某一个晚上,突然感觉想要看看我老公的电话,就是这个晚上,事情开始变了。我和老公平常不忌讳对方动自己的电话,因为我们彼此都不会去查对方的电话,我们都很信任对方。
那一个晚上,我偷听了他和朋友的对话,原来他背叛我了。我万万没想到他是这种人,我一直以为他是个老实的男人。我怪他,我更怪他的朋友。对话里,他朋友怂恿他如何得到手,一而再再而三的约他出去犯错。就这样,他说他跟老板有饭局,要找顾客,但却被口袋里的收条给出卖原来是去KTV。就是这样我发现了他跟一个有夫之妇正在暧昧,朋友一直安排他们两出去喝酒。问他得到手了吗,怎么不这样跟她说,这样就好下手的话。听在我耳里多么的心疼!
我应该算发现得早吧,语音里听到的暂时都是还没上到的,老公回答朋友说,他要求上楼,但那女的说你已婚我已婚,不方便。这是证明我老公有提出这要求吧,他我们对质的时候他说这只是男人之间要面子吹水的,他并没有那样问那女人。可以信吗?
然后我再问,那怎么无端端你朋友会问你怎么样,今晚到手了吗?一定是在回家之前有什么暧昧才让朋友觉得今晚一定到手了!他最后说了,原来他们在KTV包厢有暧昧关系,他跟那女的因为喝了酒,一起进了厕所亲吻了。这六个月以来,我一直反复的去想象,在厕所里的情节。我想了就很伤心,很生气!但他只承认有亲吻,深一步的都没有。所以他一直都说做对不起我的事。亲吻这件事我就接受不到了,就是对不起我!
他努力挽回,我有想过找那女人的老公告诉他,他老婆在外的行为。但我不想把事情搞大,我怕其实是我老公在搞的怪,我怕我接受不到事实。他道歉,他努力挽回,我选择原谅,但我忘不了。开始时,想到了就去问他细节,不然就发他脾气,他跟我说他压力,我也因为生完孩子,努力健身,打扮,出门,我不谈起了。。。但就是忘不了。
在我出月子不久,我又偷看了他的电话,怎么查都查不到东西,因为他每天都在删电话记录,我问他为什么,他就说男人之间就爱吹水,怕他吹水的话题我会不喜欢。我干脆让他换密码,但他没有。就是出月子不久的一个晚上,我突然打开他时常玩的手机游戏App(我完全不玩这些的)就是乱乱按,按到了游戏里的聊天记录。原来他删除了那女的微信,却在游戏App里跟那女人聊天!是没聊什么,但他答应我不跟这女人联络的承若呢?!原来我坐月子,忙着让两个孩子睡,他却躲在楼上打游戏跟着女人聊!我当下真的想离婚!
隔天我问他还有没有联络,他说没有,聊天记录拿给他看时他无话可说,这算是短期里他已用了两次的机会。信任的确没了。但我又给了他改过的机会。他确实改了。不出门喝酒了,把这游戏App洗了,时常打电话报行中,反而我出门喝酒多了。这事情发生后,我努力的健身,打扮(我一直以来都有,只是生孩子那段时间没得打扮)。
六个月过去了,多年建立起来的信任与安全感还是没有。事情不是错在我,但我感觉自己时常会去讨好他,好像他外遇是对我的不满那样,很折腾自己!我也因为查他的电话到累了,看到太多难看的事实,他的,朋友的,别人的。我不想看了。我要求他换密码,一定要换。我不想变了个妖怪似的一直偷看人的电话。。。。但老师,我有时会后悔,我感觉密码换了,安全感更没了,信任怎么建立呢?我是对他说与其你那么辛苦在删掉电话记录,你好辛苦,不然直接换掉密码。现在我感觉我好像在制造机会让他瞒着我。他现在就变成锁密码是对的事情了,我要求他开电话给我,他就说看人电话原本就是不对的。但如果不是我看他电话发现了他们的暧昧,我不敢想他们会发生到什么地步!我个人认为,要是你没做亏心事,是不会认为看你电话的人不对!我就是没做亏心事,我电话都让他知道密码!
老师,我知道查人家电话是不对,但不查到是事情发生到不能控制的时候怎么办?!查不查电话是一回事,你爱的人可不可以随时打开你电话是另一回事。
老师,我该如何?
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阿德老師:
我結婚十一年,沒孩子,至今和先生分居鬧離婚兩年,因當時他的事業債務一直吵架。近期先生見我,他不要离婚,但他又再次背叛我,幾年前背叛我過一次,那時我原諒他後兩人關係更親密,但这次还有了幾个月大孩子,他的纵欲导致这结果。我以前不幸流产后无法怀孕,现在先生再度背叛很羞辱我这太太。他不想离婚,要彌補,希望我可以接受他这外面的家,我并没有接受。他說之前以為是他不育才會搞成這意外,孩子是生命不可墮胎,那女人替他生孩子也有犧牲,不忍心拆散母女。我给他的条件是孩子可以考虑领养,但女人免谈。可是养一个不是我生的孩子是需要很大的爱和宽容。先生优柔寡断,说看到这孩子时在想如这是我们的孩子多好.我心如刀割,傷口一再灑鹽。
其次,之前先生從事正當事業但沒什麼成就,就從事偏門生意,有風險沒保障。這個問題我也不懂如何處理。
我的挣扎点是不孕就是个失败的女人妻子?心裡的愧疚,没孩子在婚姻就是缺陷失敗?我的感情婚姻为何一直被背叛伤害。这不圆满的境如何可以突破?不離婚要我接受他婚外的孩子,我也不懂如何處理?雙子座的男女伴侶,到底是如何的思考模式? 現在他也沒回家,和那女人小孩同住。分居以為是可以彼此冷靜,但是再一背叛生子的結果。
我喜歡孩子,這疙瘩我不想繼續在我心裡。心裡很負面,很想放棄,覺得這一切都不可能改變的。昨天種種如昨日死,我堅信天地的公理。我想我糾結在挽留還是放棄,希望各歸其位,不希望今生再被背叛,有個圓滿幸福的婚姻。人人都說,一個背叛婚姻的男人是該果斷放棄的,我的柔弱才让他一再欺负我。我很想放棄嘗試就離婚。现在有点迷茫。
老師,你可以盡快回我嗎?
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以前身邊有一個很要好的好哥們甚至每個週末都會約出來一起去運動,出來打打嘴砲的膩在一起,但自從他在網路上認識了一個網友女生甚至當了他的女朋友後他就都以女朋友為前提,態度也變了.. 而我們之間關係也漸漸像陌生人一樣.. 到底是什麼環節出了問題..
爱 上 哥們 在 Ribbon 黃若熙 Facebook 的最讚貼文
*感恩文,欠缺耐心者慎入*
终于终于圆满结束了。从2016年10月1日正式发第一张专辑的那天,到今年2017年1月21日的第一个音乐会结束了,一切一切都那么不真实地却奇迹般实在的发生了!
謝謝主要贊助商BS Group大力支持!尤其是Bryan不断给我机会表现;謝謝MWatch Platinum,陀飛輪帶在手上提醒我时时刻刻都要記得上鍊,絕不要松懈自己;謝謝Ecolite The Joy of Life让我可以天天有燕窝饮料喝喝;謝謝Unipix Group of Companies Mekar Subur Resources SDN. BHD.在这个音乐会开始定下来的那一刻就义不容辞地拔刀相助,把我的音乐会弄得非常非常地高规格,只为了把我的音乐会可以完美呈现,真的感激万分!
謝謝指定電台988的大力支持,朋友们都告诉我几乎天天都可以听到我的歌~ 谢谢你们!特别是抽空到场的988 DJ : May 子、988 DJ : PM 彪民、Cynthia 馨蕊、Alsen 冠贤!謝謝場地贊助EZ9。謝謝我的公司Apple Blue Entertainment SB让我圆了这个梦,還有Attitude Ideology全體成員為我盡心盡力。
特別特別特別要謝謝两位最帅的音樂總監A9 Strings 也就是今天的小提琴家Rohnie還有鍵盤手Dennis。我们一起练习,一起吃火锅,一起分享音乐,好享受和你们在一起的时光!谢谢你们为我改编的歌曲,每一首都仿佛有了新的灵魂!当然也要感謝我的Band队!谢谢吉他手Sean,貝斯手Oliver,鼓手Wayne,還有另一位小提琴手昕恬,和來自法國的大提琴手Florian,還有是非常有義氣的古箏女神Sara!是你们让整个音乐会的每一首歌都充满生气!
謝謝所有非常有心錄了祝賀短片的藝人前輩和朋友們包括吳孟達爸爸Namewee 黃明志korkorFuying & SamHanz郭文翰YinYin 翁莹莹Pink Tan 陳珂冰 还有可爱的妹妹Muse GirlsJeryl Lee李佩玲Britney 彭歆媚 !謝Zappy's Production漏夜幫我趕工準備驚喜給熙米和大家!谢谢师父Alfa的用心良苦;谢谢师母Nicol的循循善诱!谢谢经纪人,也就是少爷Eric这些日子为我奔波劳碌(所以越来越瘦)!谢谢肯一切细心的策划安排~感謝两家公司的所有同事Pick A Brush makeup academy @ Kuchai LamaTaki爸和寶貝叮噹讓我以最漂亮的樣子上台。PopcornEntertainmenttinment攝影師哥哥們大家辛苦啦!再次謝謝所有幕後工作人員~!!
謝謝到場的各位媒體朋友,還有新聞報導。感謝家人一直以來都默默支持,這次也百里迢迢下来支持和给我力量,谢谢闺蜜们常伴左右当我的出气筒替我分熙米一家家謝謝熙米一家的用心和努力,还有特地为我准备的惊喜!謝謝沒有放飛機、到場的每一個你,真的非常非常感恩也很珍惜!也要對不起有些親自邀請過來的VIP都必須站著!非常不好意思!所有感謝的對象次序都不分先後,純粹想到的都統統寫下,謝謝大家耐心看到這~
最後要感謝上帝賜與我無限的信心和勇氣!祝大家新年快樂,今年天天都有新希望!新一年我會更加努力!越戰越勇!
(聽說會有第二場喔✌️我們一起期待吧!)
PS:大家如果有上傳有關當天的照片或影片,都請大家加上以下的Hashtag喔~~ 謝謝你們!麼麼噠❤️❤️❤️❤️❤️
#ribbonitsmytimelivemusicshowcase2017
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十大最搞笑老外Youtuber(Youtube Channel) #02 - PrankVSPrank (Jesses and Jeana)
上次介紹過法國狂人youtuber Rémi Gaillard 後,接下來要介紹的是一對youtuber情侶檔組合Prankvsprank
這位老外帥哥呢是Jesse,而他身邊這位美女則是他的女友Jeana。
PrankvsPrank顧名思義是以惡作劇為主,但他們的做弄的對象都是對方,所以不會殃及池魚,也不會看到警察被作弄的畫面。
Shit,扯到太遠了
在他們還沒註冊成立prankvsprank頻道之前呢,他們已經把作弄對方過程錄製下來上傳到internet.
影片主要內容都會有作弄前的事先準備,惡整的過程,以及被惡整後的臉部特寫(Flavour pic)
所以通常都會超過一架錄影機或相機拍攝。
他們也會以報復式的方式來作弄對方,而且也挺玩得開,馬桶水都拿來玩,oh my god!
如果你是他的女朋友的話,你能接受的到嗎?
我接受不到咯 (王祖男照片)
但是身為女方的Jeana也不弱,用鞭炮報復他的男友,直接把他男友炸到飛起.所以哥們啊,千萬不要得罪女人。女人報復起來還真狠!
那這對惡整情侶組合的成績又是如何呢?
由他們2009年開始出道至今,他們的頻道總觀看次數是接近19億。
而且他們也在2015年也拿過youtube best prank 的獎項
如果看着影片的你是有男女朋友,是不是也有點心動,想拍你們耍花槍的影片上傳到youtube來虐狗和賺錢咧?
那我勸你們三思!因為好景不常,Jesse和Jeana在去年2016年5月公開分手了。
主要原因是他們已分不清他們拍vlog是因為要和大家分享他們在一起的快樂時光,還是因為工作需求,為了拍而拍。
我心想你們時常這樣互相惡整對方,難道感情會越來越好嘛?
難道“整”是疼?“痛”是愛嗎?
Jeana也在他們分手前已開了自己的youtube channel - BFVSGF,所以現在的prankvsprank是Jesses一個人在經營,接下來不會再看到他們小倆口的互相作弄的新影片了。
那沒惡整影片看的prankvsprank,現在到底做著什麽呢?
現在Jesses會分享他的生活點滴和旅行的vlog, 上傳的影片次數雖然少了,但拍攝的畫面和剪接比以前更有水準,我也很喜歡他的vlog的剪接方式。
偶爾,Jesses也會邀請Jeana和他一起拍攝影片。
雖然人家分手了,但還是可以當好朋友的,希望他們有緣複合啦
今天的影片就到此為止,下次會和你繼續分享下一個搞笑老外youtuber的頻道。
如果你覺得我今天的嘴炮還耍得不錯的話,記得訂閱我和分享出去噢,拜拜
十大最搞笑老外Youtuber(Youtube Channel)還會有繼續其他的youtuber的介紹,敬請期待。
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十大最賺錢Youtuber (最新版本)2017,你喜歡的youtuber有在裡面嗎?
https://goo.gl/Ruorp1
十大最搞笑老外Youtuber(Youtube Channel) #01 - Rémi Gaillard
https://goo.gl/ybRGXz
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