有些事 實在是太奇怪
實在是說也說不清楚
連續八天 行程滿滿
除了忙著新書發表會的相關事宜
混障的演出
公益演講
公益教課 備課
寫文章 趕畫稿
電視台錄影 主持
有時候還要兼做垃圾桶
發揮社工輔導技巧
然後繼續開不完的會議
跟小妹相處的時間實在不太多
照理說
以她現在中二的年紀
應該是挺極端的
要嘛完全不理我
要嘛非常需要我
可是小妹完全不是這樣
獨立的要命
又體貼到不行
舉幾個例子:
1.她會突然傳幾張截圖給我
告訴我她準備要買素色髮夾
然後順便幫我買幾支適合我
演講主持用的髮飾
截圖的內容
就是她已經篩選過質感不錯
又相當便宜的髮飾
叫我選擇之後 剩下她來處理
2.星期六主持一場婚禮
一大早 她跟著我先到文定現場勘查場地
我提著正式婚宴時
才要換上的高跟鞋
她二話不說 立刻接手幫我拿鞋
讓我可以快步縱觀全場
我說我可以自己拿
她很酷的拿過去 叫我趕快去看場地
3.星期天教完課回家
在捷運站巧遇剛剛練完樂團的她
她背後背著的樂器明明重的要死
但是她看到我手上提著厚厚的教本
又提著兩袋好姐妹給的點心
過馬路時 拉著我 又順手提過紙袋
過馬路的時候
還不忘問我 晚餐想吃什麼
4.假日她做了餅乾
一定會包一小包留給我
讓我帶在身上 在頭腦不給力的時候
吃上一片 補補腦
這八天 我沒有過問她的功課
只有逼她陪我一起唱我覺得很有意義的英文歌
我沒有稱讚過她的成績
只有笑她瘦巴巴 打籃球被同學撞飛
記得小妹還在我肚子裡的時候
我就跟她說
「寶貝 妳要獨立一點
媽媽有太多想做的事
所以 妳要獨立一點喔!」
是因為這樣嗎?
我的小妹
獨立的要命 又體貼到不行
當然還是有中二生獨特的酷臉
母親節要到了
我跟小妹 每天都是母親節
因為她給我超級豐滿的安全感
讓我追求生命中無可取代的價值
讓我成為我想要成為的樣子
又完全不讓我擔心
最後我想說的是
時間就是這麼多
空間就是有許多限制
可是 小妹和我的心 緊緊的粘在一起
這件事 反正搞不清楚了
但是 我驕傲到不行!
小妹給我的愛 讓我驕傲到不行!
#母親節快樂
#新書發表會
#小妹是我的超級保鑣
同時也有6部Youtube影片,追蹤數超過5萬的網紅港。故 kongguhk,也在其Youtube影片中提到,「坐低個馬,然後左右拉弓。」在活動室內,Milky正指導及帶領學員耍功,不懂的人看着也許以為他們在「耍太極」,Milky是癌症基金會的氣功導師。有人或會覺得「氣功」很抽象,「所謂氣功就是用氣去調息自己,放鬆心情,作息、呼吸慢慢去緩和,其實(對病情)會有很大的幫助。」 感覺到氣功對病情有幫助,原來M...
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一句話激怒病人
朋友宣佈壞消息,多年癌症擴散,一天之間臉書二百多個留言,當中約二百個都是喊:「加油!」翌日我在臉書收集「一句話激怒病人」,就有人不客氣地指出當個個說「加油」和「take care」也真有點煩,而且換轉身份:「感冒時有人叫『加油』,會有甚麼感受?」
其他「激怒」說話包括:
「點呀?」
「有沒有事啊?」
「好了嗎?醫生說甚麼時候好?」
「你入醫院做身體檢查吧了!」
「就當好好休息。」
「誰誰誰沒來看你?」
「甚麼時候上班?」(人事部同事問候完第二句話)
「叫了你多休息啦。」
「叫你食又不食,是不想出院?!」
「早說了不要做甚麼……啦!」
「一早講過不要這樣醫!」(為甚麼人人都可以變醫生?)
「怎麼沒事弄成這個樣子?」
「為甚麼你整天生病?」
「不要想太多,不要擔心。」
「不要鑽牛角尖。」
「做人看開一點就沒事。」
「沒事的,之後吃頓好的!」
「其實你已經好幸福。」
「這個世界有好多人比你更痛苦。」
最難堪的,是對着晚期病人說:
「沒事的……」
「你一定會好起來的。」
「很快便出院吧!」
「不吃東西怎會好?吃了吐都好過不吃。」
「房子怎樣?」
...
留言飛快地增加,非常驚嚇,看來說甚麼都會激怒病人!簡單如「你好嗎?」都是禁語,有朋友馬上提議改為「早晨」、「午安」,而不是直接問病人「好」不「好」。
惱人的,是強作樂觀。有人說很討厭「社工積極安慰口吻」,馬上有另一位社工回應更討厭是「一個社工聽到另一個社工用社工輔導技巧去安慰」。那到底是怎麼樣?馬上有人舉例:就像電影《玩轉腦朋友》上半場,「阿樂」跟「阿愁」說話的態度。
不禁想起謝建泉醫生的母親:謝媽媽患上癌症,臨終前不少親朋好友來探望,都說:「你沒事的,很快可以出院,之後我們一起打麻雀!」這是頗典型的香港人作風,在難過的人面前扮沒事,以為這樣可以幫助對方。親戚一走,謝媽媽就對兒子說:「他們都在發神經!當我傻的嗎?我自己的情況我最清楚,他們講這些話有甚麼意思?」
問得太詳細會嫌人煩:「我朋友喜歡『打爛沙盆』,一見面就問:最近醫生怎說啊?你重說一次給我聽啊,你在食甚麼藥?藥名呢?副作用呢?食到甚麼時候?你的血怎樣呀?有沒有甚麼數據呀?升幾多降幾多?……每次見完這朋友,比抽一次骨髓更辛苦!」
說得簡短也不行:「你多點休息,不敢打擾你。」有些病人心裏的聲音是:「其實我已經不知道自己還能活有多久,有甚麼都想盡量做,以後很多時間『睡』。」
有男士充滿自信地留言:「去探病,不帶東西,不說甚麼話,去『看』人,坐一小時就走。這表示『不忘恩』。『看』是一種表達的方式。」但也有女士幽幽地寫:「幾年前我嫲嫲生癌,我去探病完全不知道可以做甚麼,說不出『一定會好返的』之類,結果次次都是坐在她床尾靜靜望住她。過了不久她就過身了。所以我好怕去探重病病人。」
刺眼的,還有與宗教有關的「台詞」。
「你現在這麼辛苦,一定是之前作孽太多。」這句一出,大家都覺得惡毒得不可思議,但朋友解釋,說話的竟是出於好意,隨後說念經和放生就能好起來。
而信上帝的版本「人病是因為原罪。」同樣令人無言。有患癌的基督徒列出一大串教會人士來探病的說話:「你會不會氣上帝?會不會覺得上帝不公平?」這到底是安慰還是責備?「為什麼不學習XXX(某患癌症女藝人去世前出版了一本超正能量見證集)?她真是榜樣喔!」她說那時剛知道自己生癌,心情很差,聽了更加難過,也想起當年四肢癱瘓的彬仔也說最憎別人用霍金來鼓勵他。
當時在醫院,亦遇見教會帶了一班少年人來唱詩歌、講道,那傳道人說:「信耶穌之後,生病就好像放假,全部交給神,好放心!」她說當時心裡想的是:「是我信心不夠嗎?我住醫院不知道什麼時候可以出院,非常擔心,怎可以當放假?」
看來宗教人士激嬲病人的機會似乎相對更高,可能因為自以為了解苦難和死亡,這在病人眼中,是站在「高地責備人」。有宗教人士亦留言解釋:「交託」、「有信心」、「不怕死」是一個目標,可是每個人信仰程度不同,再者痛到不得了時,很難有心神可以思考。
──那到底對着病人,可以說甚麼?下期再續。
原刊蘋果專欄,這是加長版
http://hk.apple.nextmedia.com/…/%E9%9…/art/20150919/19300851
圖片出處
http://www.howtocopewithpain.org/…/how-to-keep-your-patien…/
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「坐低個馬,然後左右拉弓。」在活動室內,Milky正指導及帶領學員耍功,不懂的人看着也許以為他們在「耍太極」,Milky是癌症基金會的氣功導師。有人或會覺得「氣功」很抽象,「所謂氣功就是用氣去調息自己,放鬆心情,作息、呼吸慢慢去緩和,其實(對病情)會有很大的幫助。」
感覺到氣功對病情有幫助,原來Milky也是癌症患者,去於數年前患上乳癌,「原本以為只是原位癌,很簡單只是做手術就可以了,但最後檢查到是淋巴都有事」,因此手術後亦要要化療、電療及吃賀爾蒙藥。
面對癌症對不少人而言是人生一大難關,但Milky卻不以為然,「我由頭到尾都不是很害怕,因為可能我的人本身不太恐懼這事情,,我覺得既然你來找我,我都要面對」,她更信心滿滿的說,「我無諗過佢(癌症)會贏我。」
或許是因為自身的樂觀,Milky約一年後完成化療及電療,踏入康復之路,現正服藥抑制病情,然而除了積極的態度外,患病期間在基金會接觸了八段錦也對她有幫助,「八段錦其實氣功來的,其實是一些很簡單的動作,即是上下對拉、左右對稱,你是用一個很溫柔的態度去學,呼吸上慢慢做一件事。」
因為Milky做了手術後,筋腱的情況都是一般,甚至現在舉高手的時候,有些動作也是要忍受痛楚的,「自從學了八段錦之後,你的氣血會行得好一點,多了不同的伸展、柔根,令到你的呼吸會好一點。」
而認識了八段錦也令Milky重新掌握了自己的生活節奏,「以前未確診時,是會天昏地暗工作的,但患了癌症之後就開始感覺到要慢慢停下來,不要這麼快,學了八段錦就令自己心情緩和了。」她也指基金會的導師對她的鼓勵很大,所以覺得自己如果有能力的話可以回饋基金會成為導師。
作為抗癌的過來人,Milky認為做導師對其他患癌學員以言意義非凡,「當你同路人做到導師的時候,同學仔是會有大點的信心去參與,因為他們有個心態就是如果老師做得好,他們也能做到。」
除了八段錦的技巧,Milky也希望同學們學會積極的態度,「練習當中都是給一個訊息他們,無論你做得如何,你是開開心心,能夠舒展到就已經可以了。」她認為就算同學不太舒服,如果能夠出到門口的,也可以上課坐在附近感受大家開心的氣氛,「其實最重要是有樂觀的態度去面對事情。」
積極的心態是Milky成功抗癌的主要原因,「我本身自己都是不會認輸的人」,其實對作為一對孖仔母親的她而言,家人也是另一大後盾,「如果不成功的便會失去他們,所以就要做得好一些」,而兒子們突然的溫馨擁抱,以及主動跟着自己耍氣功的動作,更成為Milky無形的鼓舞。
她也憶述,在初患病的時候聽過一個也有孩子的同路人分享,對方說能夠在抗癌路上做得好,是因為「我要飲新抱茶」的願望。Milky笑說受這分享啟發,「我都要飲新抱茶,我仲要飲兩杯」,因此這願望就成了她無形的鼓勵,令她堅持再做好一點。
Milky康復至今服藥抑制病情已到第五年,但仍未可說是完全擺脫癌魔,「有同路人食藥都有機會復發,很難說的」,但仍無阻她繼續積極面對人生,「其實態度是改變一切的,如果你覺得它不好的,它就會不好,如果你覺得尚有一線生機的時候,就會有一線生機。」
香港癌症基金會致力為受癌症影響的患者及其家人,提供免費資訊、專業輔導及朋輩支援等服務,協助受癌症影響的人士跨越重重癌關。基金會所有服務均為免費,當中諮詢熱線(3656-0800)提供雙語(廣東話或英語)服務,除了註冊護士及社工提供癌症資訊,如有需要,更會透過電話即時提供專業心理輔導或其他諮詢服務,來電者的個人資料會被絕對保密。
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2018第二屆【參與式預算.新店500萬】
(27案) 罕見疾病「小胖威利」.身心健康活力計畫
提案內容:
小胖威利症是一種因罕見的天生基因缺陷而導致無法克制暴飲暴食的現象。本所專職協助病友進行身心復健,今提供本所服務對象免費的復健課程如下:
★肢體開發課程:如肌耐力、肺活量、手腳眼協調、肢體潛能開發等。
★物理及職能課程:訓練手部精細動作表現,提升手作能力。
★情緒管理課程:訓練正向的人際溝通技巧。
★諮商輔導課程:喚醒認知與自覺,因應外在環境壓力。
預期效益:
★提供小胖威利病友及其他障別病友身心復健機會,並提升家庭照顧品質。
★使服務對象發展自主運動習慣,並受惠於專業健康復健:預計一年內提供肢體開發課程、物理及職能課程各48堂,受益人次可達14人x48堂x2類=1,344人次;每人BMI維持或能逐漸下降,達減重效果。
★使服務對象發展溝通互動技巧,並協助探索自我:預計一年內提供情緒管理團體課程二組各5堂課,受益人次達5堂x 2組x 7人 = 70人次;個別諮商4人 x6次=24人次
預算金額:
★肢體開發課程:48堂x2,000元=96,000元
★物理及職能課程(含前後測及評估): 48堂x2,000元=96,000元
★情緒管理課程:10堂x2,000元=20,000元
★諮商輔導課程:4人x6次x1,000元=24,000元
總計約:23.6萬元。
提案人: 社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會北區小作所
蔡立平理事長/林雅雯社工
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