【孩子好走 】
文:陳曉蕾
全世界暫時只有比利時會替十八歲以下的病人安樂死,就算已經立法容許醫護人員替病人自殺的地區,對孩子依然有不一樣的看法:還那麼年輕,可否等到成年?
孩子一樣會患上絕症,然而很少可以參與治療決定。有些父母不願放手,苦苦堅持,試盡所有治療方案,一次又一次要求醫護人員急救搶回心跳;也有些父母很快地放棄,拒絕花錢醫治,其至把孩子丟給孤兒院——林國嬿處於在這彷彿鐘擺的兩極之間,今年第二十年。
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林國嬿是紓緩治療護士,本來護理成年的病人,1997年看到兒童死於癌症的家庭很需要支援,開始主力幫忙兒童紓緩治療服務。兒童癌病基金在1999年創辦時,她有份開創兒童紓緩治療服務;很快地,她就看見兒童除了癌症,還有其他晚期症病,例如腦癱、玻璃骨、肌肉萎縮……一直爭取到2018年才成立兒童紓緩服務基金,正式把服務擴大到所有晚期的兒童病人。這幾年,她亦開始在國內培訓兒童紓緩治療護士,幾乎每周都會到湖南長沙。
曾經跟著林國嬿到屯門一間公屋,當時十一歲的穎儀先天腦部畸形,父母和弟弟都不離不棄地照顧。林國嬿不但溫柔地教媽媽如何幫穎儀餵藥,使用病床邊各式各樣的醫護用品,並且細心地替穎儀開whatsapp群組,聯絡和協調醫院和學校。
每次穎儀惡化要入醫院,林國嬿會通知醫人員安排病房,不用再經急症室,學校的老師、護士、社工會知道穎儀的病情,反過來醫護也會知道穎儀平日在學校的健康情況。還有,穎儀媽媽的擔心,爸爸的焦慮,甚至弟弟的情緒,林國嬿都會放在心上。
這些工作,壓力會否很大?看著一個個孩子離世,會否很沉重?林國嬿總是淡然地回答:「任何生命都有面對死亡的時候,這是一個過程。在病人最艱難的日子,可以陪著走這段路,我覺得很榮幸。」
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林國嬿最激動的時刻,是講起這三年不斷來往湖南長沙——在當地醫院,一日深切治療室的藥費可高達一萬元人民幣!「在中國醫病都醫不完,怎會放資源去幫一個要死的人?」林國嬿看著很多父母因為付不起錢,被迫放棄,可是就算選擇讓孩子繼續醫治,醫院竟然擔心父母不肯離開孩子,不許父母進入深切治療室,只能在特地時間在另一房間看閉路電視,林國嬿很生氣:「我經常鬧醫院『無人性』,都是重病的小孩,還不讓父母去探!」
她就是在如此艱難的環境,推動發展國內的兒童紓緩治療服務,目前大部份時間,都會待在長沙蝴蝶之家,這是全中國第一間兒童紓緩護理中心。她親自帶著內地的護士照顧十八位病童,並且讓湖南省第一屆安寧療護課程的學員來實習。
「這裡的阿姨比較少抱孩子,而孩子都喜歡人抱的。」林國嬿一進房門,就慈愛地抱著其中一個腦積水的孩子:「這些孩子就是我們現在在蝴蝶之家的小蝴蝶。」十八位「小蝴蝶」有不同的疾病和殘疾,護理人員要仔和學護要細心地提供不同的護理。林國嬿希望把這裡成為示範基地,讓社會看到就算這些孩子在一般中沒有價值,一樣會被尊重。
「孩子覺得要活下去,就支持他。」林國嬿輕輕地說:「但如果有一天生命到了盡頭,就讓他舒服地在愛中離開。」
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BOX:香港兒童紓緩治療
香港每年死亡人數約五萬人
約有二百人是兒童
約一百名兒童在一歲前離世
約一百名超過一歲的兒童,有三份一因為癌症過身
全港約有四千名兒童,正患有危疾及生命受限的疾病
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《死神九問2》本集在今晚25/8 20:30分在港台電視31及逢星期三晚6時在無綫電視翡翠台播出
港台網站tv.rthk.hk及流動程式RTHK Screen亦會提供視像直播及節目重溫。
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大銀與《死神九問2》合辦的社區放映會
即場放映《遺物變成祝福》,導演和監製會與參加者對談,分享拍攝背後的故事,一起討論哀傷如何能夠轉化。
日期|9月26日(星期四)
時間|7:00pm - 10:00pm
地點|大人站 油麻地上海街433號興華中心 21樓 03 - 04 室(近登打士街)
費用|免費
報名|https://forms.gle/bsjZhjPXEfcoRQib6
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紓緩治療香港 在 MPWeekly明周 Youtube 的精選貼文
【 #醫健知多D 】雙手又痛又麻,尤其深夜入睡後,痛麻情況由手掌伸延到手臂,嚴重時甚至會半夜痛醒,腕管綜合症正是因肌肉勞損,引致手部疼痛麻痺,令人備受困擾的痛症,最常見於家庭主婦、清潔工人或長時間使用電腦的文職人員,因肌腱膜發炎導致神經線受壓所致,物理治療師及註冊中醫師 #陳國正,為大家介紹三組動作,可有效紓緩 #手部痛症。
全文:https://bit.ly/2RwZP44
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