看到船井生醫舉辦的這個活動,我想起多年前
也有流行過一次冰桶挑戰Ice Bucket Challenge
同樣也在關心漸凍人病症
「漸凍人症」學名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,是一種中樞神經系統內運動神經元退化的疾病,病因不明,發病後肌肉逐漸萎縮、直至癱瘓,說話、吞咽、呼吸功能減退,直至呼吸衰竭而死亡。
致病原因不明,遺傳機率為 5-10%,尚無治癒方式。
台灣每年新增病患至少 460 人
有另外一種病跟漸凍人很像,大家有空可以去看看一部日劇。叫做《一公升的眼淚》
還記得看年看這部劇的時候,不曉得為何要叫這片名
但每看一集,眼淚就嘩啦嘩啦的流個不停
這是一部描寫「小腦萎縮症」的自述故事,主角是真實人物改編而成,從患病開始身體會非自主性抖動,到全身癱瘓,乃至吞咽功能減退、器官衰竭,最終死亡.... 每一天睜開眼,都得面對自己的行動力被剝奪,那是個無間地獄......
「漸凍人症」與「小腦萎縮症」
基本上是兩種不一樣的病,發病部位與病徵都不同,但症狀很像,一開始我也以為是一樣的,查了一下才發現是不同病症。
好~ 無論如何,年關將至
有廠商願意拋出慈善活動來關心病友也是好事一件
大家可以一起 @船井生醫
透過 #酸痛掰掰舞挑戰 關懷病友們
http://bit.ly/36b4Bpg
脊髓小腦萎縮症症狀 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳貼文
【漸凍人等11罕病納「病主法」 12月實施】
「衛福部」擬將亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病,新增納入「病人自主權利法」適用範圍,衛福部今進行臨床確診條件預告。
醫事司長石崇良指出,病主法是民眾在健康時,經預立醫療照護諮商(ACP)之後,預立醫療決定書(AD),一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病,因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時,可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。
石崇良指出,此次新增納入病主法的罕病包括:多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。依罕病團體預估,將有1700多人符合資格。
石崇良表示,以多發性系統萎縮症為例,草案預告應由二位神經醫學相關的專科醫師為之,確診後需符合下例三者之一者,分別是:
1. 因多發性系統萎縮症造成身體機能障礙,符合中度或以上身心障礙標準。
2. 巴金森症狀已達 Modified Hoehn-Yahr分級表第四級。
3 軀體平衡障礙導致失去行走能力,需依靠他人操作輪椅行動或終日臥床。
由於草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議,且已召開多次會議與病友團體討論,為掌握時效,公告期限縮短為14天,若各方對草案預告沒有其他意見,12月即公告上路。
【Reference】
1. 新聞資料/照片來源: (工商時報)
https://ctee.com.tw/news/policy/178351.html
2.【國衛院論壇2019年度議題】簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: http://bit.ly/2xaOZTK
➤「發展多元、整合、友善、復元為導向的社區精神病人照護體系」: http://bit.ly/2ZQdiCq
➤「臺灣護理人力發展之前瞻策略規劃」: http://bit.ly/2klhew0
➤「探究弱勢兒少保護個案之風險管理與身心發展」: http://bit.ly/2WzkOk3
➤「預防接種服務財務解決對策」: http://bit.ly/2I2cw0B
➤「人口高齡化與社會福利-社會投資的反思」: http://bit.ly/2YXEXSz
衛生福利部
罕見疾病基金會
台灣神經罕見疾病學會
脊髓小腦萎縮症症狀 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的精選貼文
【漸凍人等11罕病納「病主法」 12月實施】
「衛福部」擬將亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病,新增納入「病人自主權利法」適用範圍,衛福部今進行臨床確診條件預告。
醫事司長石崇良指出,病主法是民眾在健康時,經預立醫療照護諮商(ACP)之後,預立醫療決定書(AD),一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病,因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時,可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。
石崇良指出,此次新增納入病主法的罕病包括:多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。依罕病團體預估,將有1700多人符合資格。
石崇良表示,以多發性系統萎縮症為例,草案預告應由二位神經醫學相關的專科醫師為之,確診後需符合下例三者之一者,分別是:
1. 因多發性系統萎縮症造成身體機能障礙,符合中度或以上身心障礙標準。
2. 巴金森症狀已達 Modified Hoehn-Yahr分級表第四級。
3 軀體平衡障礙導致失去行走能力,需依靠他人操作輪椅行動或終日臥床。
由於草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議,且已召開多次會議與病友團體討論,為掌握時效,公告期限縮短為14天,若各方對草案預告沒有其他意見,12月即公告上路。
【Reference】
1. 新聞資料/照片來源: (工商時報)
https://ctee.com.tw/news/policy/178351.html
2.【國衛院論壇2019年度議題】簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: http://bit.ly/2xaOZTK
➤「發展多元、整合、友善、復元為導向的社區精神病人照護體系」: http://bit.ly/2ZQdiCq
➤「臺灣護理人力發展之前瞻策略規劃」: http://bit.ly/2klhew0
➤「探究弱勢兒少保護個案之風險管理與身心發展」: http://bit.ly/2WzkOk3
➤「預防接種服務財務解決對策」: http://bit.ly/2I2cw0B
➤「人口高齡化與社會福利-社會投資的反思」: http://bit.ly/2YXEXSz
衛生福利部
罕見疾病基金會
台灣神經罕見疾病學會
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林子期27歲時,被確診為 小腦萎縮症 ,2014年拖著不聽使喚的身體,走出土生土長的屏東,用44天時間進行環島, 用自己的故事,鼓勵失意喪志的人, ... ... <看更多>
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